スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

自分のこととして・・・

私の脳脊髄液減少症が悪化したときの苦しみは
どんな言葉で書いてもちっぽけに思えるほど
単なる激しい頭痛なんかで表現されるも軽い感じがして
頭痛だけではなく全身に様々な症状が出て
言葉では表しようのない感じでした。

1分1秒が辛くて
生きていることが辛くて
生きていることすら無理なのではと何度も思いました。

東京に病名を求めていく直前のこと・・・
低血圧で上が80台だった私の血圧も130まで上がって
低体温で35度前半だった私の体温も36度後半に上がって
もともと低体温・低血圧だから
お医者様は異常なしの範疇だと言いはなったけど
呼吸も苦しく私の身体は明らかに悲鳴をあげていました。

流暢に2年先に保険適用をと言う大臣の言葉や
しっかりとした診断基準ができるまでは
治療をすべきでないと
机上の論理をうちたてる否定派医師の言葉に

あなたがもしその状況に追いやられたとき
そんなにのんびり構えていられますか?
あなたの大事な子供さんや家族が苦しみぬき
2年放置したら重い後遺症が残るかもしれないのに
もしかして、生きているのさえ難しいかもしれないのに
2年待ってみよう、確立した治療法でないから治療せず
治療法が確立するまでほうっておこうなんて言えますか?
BPで明らかに改善した私は是非聞いてみたいです。

書きたくはなかったけど
保険会社の担当が主人に
「もし自分の妻や子供がこの病気になったら
BPなんか受けさせずにハワイにでも連れて行って
ストレスから解放させて治す」 
といったようで
私は再び馬鹿にされたような感じがして
身を切られるような悔しい思いをしました。
また、精神的に弱い人間がこの病気に
なるといわんばかりの暴言に
吐き気がしました。

健康な人の尺度で保険適用を
あと2年待ってくれなんて言ってほしくないです。
経済的に治療できない患者は苦しんでいてください
後遺症が残っても仕方がありませんと
お偉いさんが言っているようなものです。
自分には関係のない病気だと思っているのですか?

早急な対応が必要な病気なのに
放置すれば放置するほど
残る後遺症も重いかもしれないのに
脳が下垂して神経がダメージを受け、
その傷ついた箇所により

頭痛が酷くなったり
首や肩や背中が痛かったり
目が痛かったり視力が落ちたり
睡眠障害がでたり
耳が痛かったり難聴になったり
呼吸困難が起きたり
月経異常が起こったり
手足に麻痺がおこったり
歩けなくなったり
寝たきりになったり
まだまだ・・・・・・

脳脊髄に関係する様々な箇所つまり全身に異常をきたす
恐ろしい病気ということに
お願いです・・。
医療関係者の皆様、その他関係者の皆様・・・
もうそろそろ気付いて手を打ってください。

辛い患者が辛い身体で訴えに行かなければならない現状
皆、自分のような思いを誰にもしてほしくないという
愛で動いています。

いま辛い身体の患者が訴えているこの行為に
もしかして・・・あなたが救われるかもしれないから
ちょっとだけ自分のこととして考えてみてほしいと
私は思います。



スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

損保の担当者の対応

かーこさん、損保の担当者、本当に残念な方でしたねぇ…。
私まで怒りでわなわなです。

私が子供の頃、私の友人の父親は、よく「世の中、知識が無い者(=あほうと呼んでいた)が一番強いんじゃぁ、知識がある者(=かしこい人と呼んでいた)は、知識が無いものには、絶対に叶わない、知識が無い者は、無いからこそ、何でも正しいと思って堂々と主張する、ありゃあ、強えわぁ…」と。私の母親はそれを聞いて爆笑していました。でも、あの言葉は、結構、深い意味があったんだなぁ…と思います。

保険会社の担当者の方は、知識が無い、もしくはご自分の思いこみや周囲からの影響で、勘違いをしている。それが絶対だと信じて疑わなかったんでしょうねぇ。だから、ご自身の思い込みの世界で、歪んだご自分の考え方を、そこまで堂々と言ってしまったのですねぇ…うーん…お強いわぁ…そのお方…いや違う、痛っ、痛すぎる^^;…。

彼も人間の一人。この病気になるのはある意味、確立の問題だし、彼自身やご家族に、この病という災難がやってきたら目が覚め、過去の言葉に反省するのかもしれませんねぇ…。ま、その時はきっと、お・そ・いのかもしれませんが…。

損保の世界も、先日の学会で一部の人々にこの病で後遺症認可がされた様に、近い将来きっと新しい認識と常識を持って対応せざるを得ない日が来ると思います。

ファイトです、頑張って下さい。いつも応援しています。

知らないんだね

ピー子も治るものならと、
脳脊髄液減少症と知らずに、沖縄に連れてったら、
飛行機のせいで、何も楽しめなかったよ。
その保険会社の人、脳脊髄液減少症を
侮ってるね。
どこも連れて行けないのに、ね。

ともこさんへ

この病気をいまでも心の病と思っている人がいると思います。
認知度があまりにも低すぎ、事の重大さを把握できていないから
そういう言葉が出るのだと思わざるを得ません。
そういう意味では最近のマスコミ報道感謝感謝です。

この病気は治療を受けないと下がることはあっても
回復していくことは難しいと私は思ってます。
回復にもすごい時間がかかり
薄皮をはがすようにしか良くなっていかないから
たまに停滞していると感じて
一生このままなのかと悲しくなったりもします。

でもやっぱり・・・治療したらそれなりに効果はあるし
底上げできていると私は思っていますし
実際出来なくなっていたことが出来る様になってきています。

交通事故に遭ってこんなに悔しい思いを事故の被害者が
してきたんだと経験してはじめて知りました。
そして、発する言葉も人を傷つけることがあるから
注意しないといけないと自分が傷ついて深く気付きました。

ともこさんと病気の発祥原因は違えど同じ病気・・・
あの事故さえなかったらと思わない日はないけど
いつの日か・・・病気になって良かったと
完全に思えるようになれればいいなと思っています。

わたしも・・・ともこさんのことずっと応援していますね。
お互い応援しあって良くなりましょうね。

おせつさんへ

沖縄旅行のことおせつさんのブログでも
ピー子ちゃんのブログでも読みました。
おせつさんは沖縄旅行でピー子ちゃんは心の病でない
と確信したとありましたね。
もしかして・・・ピー子ちゃんもただ事ではないと
確信したのかもしれません。
神様が気付かせてくれるために旅行を設定したのかもしれませんね。

沖縄旅行・・・ピー子ちゃん辛かったと思います・・・(涙)
身体もそうだけど、優しいからおせつさんに申し訳なく
思ったかもですね。
病名がついていないって本当に恐ろしいことです。

オーストラリアやグアムや韓国から日本へ治療を受けに来ている
現実を損保の人に教えてあげたいです。
それだけ切羽詰った症状だということも・・・

最近のマスコミ報道本当にありがたいですね。
風をうねりにかえていかないとです。
点滴も岩を穿つとありますが
小さな積み重ねが大きな力になっていますね。
感謝感謝です。
声をあげていくことで病気のことをもっと知ってもらって
偏見がなくなるようになっていってほしいと思います。

山は動きますね。。。
おせつさんの頑張りには頭が下がりっぱなしです。
今月は東京に行きます。また・・・お会いしたいですね♪

かーこへ

苦しみは患者にしかわからないし、
傍で苦しみ抜いている患者を看ている
家族の気持ちは家族にしかわからない・・

そうかもしれないけれど・・

でも、想像してみる力は
誰にでもあるはず。
知ろうとすることは
誰にでもできるはず。

だよね・・かーこ。

本当に辛かったよね・・。
あまりの辛さで泣いている時に
私の胸も痛くて痛くて涙が
でてきたもん。

知らない人・・保険会社の人の
無知・・なってみなければ
痛みを持った人の痛みを
感じられない想像力の弱さ
・・

ある意味悲しい方だと
私は思います。

そういう人にこれからも
会うかもだけど、その人たちの
言葉に傷つき苦しんだりすることが
ないように・・
そういつも願っています。

あまりにも無頓着・無責任過ぎる…

かーこさん

おはようございます。

いつもそうなんですが、
かーこさんの日記は、
本当に私の気持ちを代弁して下さっております。

怠慢な国の対応!
非常識な領域を超えた加害者!!
呆れて物が言えない損保会社!!!

  ・
  ・
  ・

私は、更に、労災や会社人事、心ない医師。。。
沢山居ます、あります。 ですねっ!!

こうなったら、やるしかないっ! 
自分(達)で!!

どう考えてもこのままで言い訳が無い!!
という想いから、活動しております。

かーこさんもあまり無理をなされないで下さい。。。


あっこへ

また・・・ちょっとお世話になります。
東京に行くのでよろしくね~!!

本当にこの病気になって
失礼な人っているな~って思ったよ!!!

けど・・・その反対の方がはるかに多かった。
病気を経験した人・その家族・悲しみを経験した人など
こんなに優しい人が沢山いるってわかった。
自分も絶対そっちのグループの人間になるって思ったよ!!

あっこにはお世話されっぱなし・・・
ありがとう♪

pantoさんへ

pantoさん・・・体調悪いってありましたけど・・・
大丈夫でしょうか?
こちらもず~っと天気悪くて嫌な感じで
今日はのども痛く(風邪?)起きれないです(涙)

pantoさんはよくかーこさんは代弁してくれるって
言ってくれるけど・・・
pantoさんは実際に行動してくれている!!!
これって患者で誰でも出来ることじゃ~ないですよ。
本当にいつもありがたいなって思っています。

ずっと有言実行で
思いを必ず実行に移し叶えてきたpantoさんだから出来ることで
そういう人って仕事をやっても何をやっても出来る人だと
私は思っています。

3月3日もマイク持って話している姿を
写真でみましたがすごいなって思いました。

私も仕事中の出張帰りの事故
交通ルールをしっかり守っていた一人間が
ここまでの仕打ちを受けるいわれはどこにもないと悔しいです。

詐欺師のような扱いをした損保や医師
自己保身のために嘆願書を書かせ、その後知ったことないという非道な加害者
体調不良で退職したのにこの現実を知らず何ら責任すら感じていない前経営者
飲み込むには飲み込みきれないほどの思いが
正直私にもあります。

過ぎたことですがこの理不尽さを乗り越えるには
やはり・・・この病気に対し国が変わっていってもらうしかないと
身体が回復していくにつれ思いが膨らんできます。

今度は国会に私も行きたいと思います。
よろしくお願いします。。。
お大事にしてくださいね!!!




No title

かーこさん、こんにちは。
先日読ませていただき、私達の心中を代弁している
かーこさんに感謝の気持ちでいっぱいでした。

こちら地方紙にも記事が載り読んで2年先と書かれていたのに本当にがっかりしました。
早期診断、治療治療がいかに大事か、
治療が高額なため治療を伸ばしている患者さんがいることも知って欲しいですね。
また治療を半ばにして、保険適応を待っている患者さんも大勢いる筈です。

動けるような体調になりましたが、快復にはまだまだです。
脳が下がっていて、圧迫され常に頭がボ~ッとして思考力の低下を感じています。
慢性になり気付かずにいたのですが、酷くなり、それが怖くなっています。
無理はできません。

整形外科医の無理解な言動
損保会社の非情な対応ににもストレスが大きくなります。


私はなにも出来ずにいますが、pantoさんの運動を心から感謝応援しております。

かーこさん、あっこさんいつもありがとうございます。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

赤めんどりさんへ

赤めんどりさん・・・調子はいかがですか?
そちらは寒そうですね・・・。
寒いと頭が痛いんじゃないですか?
こちらは天気が悪くて、急に寒くなったりして
私も身体がついていけていません・・・(笑)

この病気にはストレスがいけないから
ストレスから逃げまくっているけど・・・
それでも耳にしたくない言葉とかいやでも入ってきて
一人で傷ついていたりしますよね。
身体が辛いから言葉の暴力は勘弁ですよね!!!

私も保険適用を待って治療を止めている患者さん知っています。
放置すればどんどん悪化して何度もパッチ受けないと
いけない人とかいるのに
なんか・・・対応の遅さの犠牲になっている患者さんが
多くいるようで気の毒でなりません・・・。

苦しみのあまりに命を絶ってしまった人もいる病気
未遂の話も何人かから聞きました。
こんな悲しい現実早く終わってほしいと思います。

早期に診断をくだし強制入院のうえ点滴治療を施し
それでも難しければパッチをするとかいう流れができれば
ずっとずっと苦しむ患者は減っていくような気がします。

私は少なくとも今より悪化させないよう色々やっています。
一度失った健康を取り戻すことがこれほど難しいなんて
知りませんでした(笑)
健康って幸せで本当にありがたいことですよね。

まだまだ寒い日が続きます。
どうかお身体ご自愛ください。
コメント有難うございました。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。