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今の私

暫く記事をUPできませんでした・・・。
有難いことに心配してくださる方がいて
私は大丈夫ですよ~(笑)。

相変わらず両肩が重痛くて
漬物石がのっかているのではないかという感じ・・・(笑)
それに加え後頭部には引っ張られる頭痛があるのですが
BP前の私に比べればこんな症状何のことない・・・
有難いくらいです。

普通に歩けているし、呼吸も苦しくないし
車の運転も出来るし・・・
できるようになったことが一杯で嬉しいです♪

ただ・・・この病気の人は皆そうだと思うんのですが
自分の現状把握が難しいというか・・・
髄液の漏れは止まったの?
脳の位置はあがったの?
髄液の量は増えたの?
不安要素をいっぱい抱えている感じです。

RIシンチをすれば判るじゃない・・?
と健康な方は簡単に言うけど

腰椎穿刺のリスクと
検査に伴う激痛と
びっくりするほど高額な費用と
とんでもない話ばかりです・・・(涙)
MRミエロがどこでもできればいいのに・・・

なんて厄介な病気になってしまったのでしょう・・・。
本当に治りきったと確信できるような方は少なくて
何らかの症状を抱えてこの病気の患者は生活を送っています。
だから、皆私と同じような不安を抱えていると思います。

話は変わりますが・・・
3月3日るみさんたちが国会に行って
患者の声の第一声を届けてくれましたね。
いつもいつも有難うございます。
あと・・・辛い身体で国会に行かれた患者の皆様
この場を借りてお礼を言いたいです。
ありがとうございました。


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ありがとうございます・・・。

鍵コメさんへ
本当に有難うございます。
とっても嬉しかったです♪
お逢いしたこともないのにこうして心配してくれる方がいるなんて・・・
私は幸せものです。
大丈夫ですよ~。
それなり??に暮らしてます☆☆
鍵コメさんもお大事にして下さいね・・・

厄介だね

かーこさん、今、2時間ほど寝てました、おせつです。すっかり風邪引いたみたいで・・・。
夕飯作るの面倒だね~。
たまにはピー子の合格祝いも兼ねて、手抜きで、外食はどうかと思ったけど、
長女は、東京のアパートに帰ってしまい、長男は夕方から業務スーパーで、バイトで、
ピー子も、だるそうだし、パパは、一年間で一番忙しい3月なので、帰宅後は家で、
ゆっくりしたいらしい。つまり、今から、夕食作ります~。
ジタバタしてもダメなのら~。
さて、本題ですが、ピー子も、よく人から、
「もう治ったんでしょう?」とか、「まだ髄液漏れてるの?」とか、聞かれて、困るんですよね。
どこから、どれくらい、まだ漏れてて、髄液は、どの位増えたのか?まだ少ないのか?
症状があるんだから、まだ増えてないのか?良くわからないし、検査は痛いし高額だし、
だから、かーこさんの記事が、納得できます。
専門医でも、なかなかわからない事を、私達が分かる訳もなく、本当に難しい病気ですね。
厄介だ~
では、夕食作ってきます。

おせつさんへ

おせつさん・・・頑張りすぎで風邪ひいてしまったんでしょうか?

我が家の長男も今週はずっと風邪で休んでいます。
季節の変わり目・・・
体調崩しやすい季節かもしれませんね・・・。
おせつさんもゆっくり治してくださいね。

昨日は大忙しでしたね。
ピー子ちゃんも高校合格できて本当に良かったです。
大変な中学時代を過ごしましたが
高校生活は素敵な思い出を沢山作れるよう
祈っています。。。

この病気になった人の持つ不安は同じだと思います。
治ったの?とか漏れはとまったの?とか
簡単に検査薬とかで判ればいいですよね。

症状が完全に消えないから
不安も付きまとうって本当に厄介ですね(笑)

ただ一つ確信していることは
BPで大きく改善したということです。
だから・・・感謝ですね。

おせつさん・・・早く良くなってください。

かーこさんへ

こんばんはー☆
雪国も春が近づいてきて・・・匂いが春っポィ・・・v-252
氷点下の朝でも、なんだか春っぽいこの頃です。
前期日程の試験を終えた我家の長男が、『ここんとこTVで脳脊髄液減少症のことをよくやってる』と。
《BPの事》や《補助も2年後》だとか《しりもちをついただけでも発症することもある》など・・・。
いろんな方のいろんな方の活動が、こうして《話題》となる結果を生んでいる・・・のですね。
明日は今日より少しでも良い方へ進みますよう、少しでもお体が楽なよぅ・・・お祈りいたします。

ルレクチェさんへ

ルレクチェさん、お久しぶりです。
コメント有難うございます。

最近TVで多く取り上げられニュースで病気のこと見たよと
友人や知人から電話がかかってきます。
大変な病気だね・・・と口をそろえて
皆言います。

ずっと心の病と切り捨てられてきたとんでもない難病が
この脳脊髄液減少症と私は思います。

あっこと先日はなしたんですが・・・
「打ち所が悪いととんでもないことになる
 ってよく言われてきたことがこの病気かもね・・・。」

誰がどこでいつなってもおかしくないのに
医療機関が認知していなく患者が苦境に
たたされている現実があり
お医者さんが気付かないなら皆に知ってほしいと
私は強く思います。

早期発見・早期治療が患者の人生を一番
狂わせないと思うからです。

ごめんなさい・・。話が変な方向に・・・(笑)
コメント有難うございました。

こんにちは!

ルレクチェさまe-266

ルレちゃん、こちらでは
おひさしぶり!おにいにくん
前期日程終わったんですね。
合格心からお祈りしています。
きっと信念をもった素敵な
○○になると思います。
いつもありがとう♪

No title

こんにちは、ともこです。

脳脊の治療方法、検査方法、等全てにおいて患者の負担が大き過ぎ、かつ、あまり研究も進んでおらず、本当に苦しい思いをしますね…。またこの高額さ故に、治療を先延ばし(保険適用待ち)をされている方がいらっしゃると聞いた事がありますが、もう想像の域を超えてしまいます…。
確か日本って、日本人って国民皆保険なのに…健康保険って何?と真剣に考えました。

最近よくスーパードクターと称して、人間業とは思えないほどの技術と専門性を持って活躍されているお医者様がいらしゃいます。また非常に技術的にも進んでいる治療分野がありますよね…。
どうして、こんなにも脳脊は追いやられるのでしょうか?残念でなりません。

私も体調が悪い日、また日々の生活の中で、頭や首が痛みだしたら「やばし、また漏れているのかも…ブラッドパッチで漏れは完全に止まっていないのか???」と真剣に悩み一人落ち込む日々を送っています。

脳脊が日の目を浴びて、研究が進んでもらわないと、患者の立場では、いかんともし難い部分が多くあります。

良い環境になる事を本当に願っています^^

ともこさんへ

ともこさんの仰るとおりですね。
今日はちょっと体調が良くなくて・・・
まだ漏れているのかなと不安です。
自分の現状さえ把握できなくて
こんな病気あるんだって・・・今更ながら
がっくりきています。
ずっと頑張っているから気力が持たなくなるときありますよね・・・。
漏れているとはっきりわかればパッチをしようと思うけど(涙)
BP後の体調の波なら我慢しようと思ったり・・・。
日によってこんなに波があるから・・・。
も~本当に訳がわかりません。
今日は点滴してきます!!!
ともこさんもお大事に・・・。
コメント有難うございました。

No title

かーこさん、点滴を終えましたか?
快復できた!と思えるまでが中々ですね。

BP治療4回で酷い症状が快復出来たのは有り難いことでした。
しかし思わぬリスクを負いました。v-390
でもその快復があるのに救われました。「気」とプラセンタです。
プラセンタでリスクの部分とそれ以外の損傷した組織の快復に望みを掛けています。
リスクの無い治療法が研究されると良いですね。難しい病気です。

早期の治療が大事かと悔やまれます。いかんせん今となっては、仕方の無いこと
保険会社や医師の圧力に負けられません。↓の記事に同感しています。
体調が良くないのに更にこんな苦労があるとは大変な病気です。

最近治療のため遠出すると微熱がでるようになりました。
この病気は長くなれば為るほど残りそうですね。


先日、始めて整形外科で点滴を受けたのですが、その後、
症状低下と快復していないことを話すと何で良くならないのかと言わんばかりの言動と
点滴で良くならないのであれば示談しなさいと言い放つのにびっくりしました。
診断をしてくれなかっただけで、無知な診療に心を痛めています。

漏れがあり次の治療としてプラセンタを始めたとことを改めて話し、
また点滴を希望し受けたのですが、
点滴1回で快復できると思う医師の無理解に心痛めています。

治療も心置きなくできるようになって欲しいものです。
そのために頑張って頂いている皆さんには敬服しています。

赤めんどりさんへ

示談しなさいとのお医者さんの言葉
とんでもないと思います。私まで悔しく思います。

点滴1回で良くなるわけもなく
点滴は所詮辛いときの一時しのぎにすぎませんよね。

私は今の脳外科お医者さんが優しくて
点滴も快くしてくれます。
「頑張れとは言わんよ。ただでも頑張ってるもんね。ごちごち治していこう。」
って言ってくれすごく理解してくれています。
低髄のTVもみてくれていたようでね。
だから、その先生がいない日は病院に行きません。

本当に悔しいですね。
整形の先生に圧力かけられると
あなたが早く診断下してくれていれば・・・と
今更ながら言い返したくなります。

私もあの劇悪化さえなければ後遺症に苦しんでないと思うんです。
一方、数年から十数年も放置された人の
後遺症の根深さも想像して胸を痛めています。

この病気の恐ろしさを特に医療関係者に知ってもらいたいと思います。
私はBPで確実に上がりました。
だからBP治療でよくなる人がいるということも
治療もしないで文句ばっかり言っている医師に知ってもらいたいとも思います。

赤めんどりさん・・・上がっていくまでの
治療は人それぞれですよね。
良いと思うことを信じて取り入れていきましょうね。
氣の呼吸法やっていますしプラセンタも漢方も首の矯正もやっています。
全てを信じて納得いくまで上げていきたいと思っています。
どうしてもの時はBPもしようと思っています。

赤めんどりさん・・・お大事にしてくださいね。
いつも有難うございます。

何か、辛い時期ですね!

かーこさん
かーこさんの日記を拝見しておりますと、
”うんうん”と、うなずける事ばかりです。

この前の記事の損保の件や本件もです。。。

出来るだけ早く、
患者が元に近い状況になれる事を願います!
そのために、自分が出来る事を粛々とこなして参りたいと思います!!

pantoさんへ

こんにちは・・・。
先日は国会お疲れ様でした・・・。
本当に頑張ってくださっていて感謝です。
体調崩されたんじゃないですか?

私はちょっとダウンしています(涙)
一方的に事故に巻き込まれ
とんだ災難ですよね。
こんなに長い間痛みが続くなんて・・・(涙)。

事故の被害者が治療費を捻出している現実
事故との因果関係が不明と言われるのも
医師の無理解による最初の診断ミスが原因です。

私のように7ヶ月で診断がつくのは早期発見の組ですが
診断に7ヶ月かかって早期発見といわれる現実に
正直首を傾げたくもなります。

その期間が短ければ短いほど因果関係が認められ
病名にたどり着けず長い間苦しみ続ける患者さんが
事故との因果関係なしとされるのも
納得がいかない話だと思います。

そんな私も7ヶ月で因果関係を損保から否定されていて
悔しい話ばかりです。
こんなありえない話は早く終止符を打たないといけませんよね。

pantoさんのように行動力も無いけど
私もおかしなことにはおかしいと言っていきたいと強く思います。
暫くゆっくりして体調戻してくださいね。
私も頑張ります。


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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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