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今の気持ち

議員連盟発足に関して
同病患者のpantoさん
2回目のBPの後2週間後という
まだまだ安静期間中に
もとハンセン病患者の竪山さん
議員会館をまわってくれたという経緯があり

その以前に
同病患者のるみさんとそのダーリンさんが
鹿児島へ行きハンセン病患者の施設を訪れ
鹿児島県のハンセン病原告団の竪山さんと強く繋がり
るみさんの姿に竪山さんが動かされたという
経緯がありました。

病気は違うけれども
ハンセン病患者の置かれてきた悲しい過去があり
その過去を放置してきた国の責任があり
その過酷な中で生き抜いてきた人間の
人としての限りない優しさが
脳脊髄液減少症患者をなんとかしてあげたいという
気持ちを生み出してくれたのです。

もし自分が脳脊髄液減少症にならなければ
病気を患い闘病している人の気持ちを
立ち止まって考えることなんてなかったかもしれない。

脳脊髄液減少症に限らず
自分の努力でどうすることもできない
自分自身の身体の不調(病)と
闘っている人たちに
思いを馳せることも
もしかしてなかったかもしれない。

そう思うと・・・
健康だった頃の自分が
なんとなく薄情に思えてしまいます。

脳脊髄液減少症の苦しみを経験して
よりによってこんな酷い目に遭ってと
自分が不幸で可哀想に思っていたけど

楽しいはずの時に
自分の意思とは関係なく
病と闘わざるをえない小さい子供や

様々な年齢や立場の方が
生活を犠牲にして
闘病生活を送っている事実を
目の当たりにして

同じ病気を患っているとしても
その人の苦しみはその人しかわからないけど
どんな病気を患っていても
その人の気持ちに寄り添えるように自分がなれたことは

私自身が脳脊髄液減少症を経験したからで

辛い立場の人の気持ちに寄り添うことや
思いを馳せることができるようになれたことは
今はとても幸せなことだと思います。

そして病は違えど脳脊髄液減少症の為に
尽力を尽くして下さっている
竪山さんに心からのお礼を述べたいと思います。
ありがとうございました。


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おっしゃる通りです。。。


かーこさん

こんばんは。
そのお気持ち、よ~く分かります。
私も同じ様な事を思っております。v-21

今回の竪山先生のご好意は、
言葉では言い表せない位、うれしく、
そして、いろいろな事を学ばせて頂いております。
『感謝』『尊敬』以外の何ものでもありません。。。v-238

このご好意を無にする事の無い様、
しっかりと活動をして行きたいと思っています。
一緒に頑張りましょう!!v-218

PS
BP後、厳密には12日後でございます。。。v-13

No title

私もこの病気になるまでは
辛いね。とは言っても
本当に理解しようとしていたかは
わかりません。

人の辛さを理解しようと
努めることができたのは
この病気のおかげだと思います。

pantoさんへ

あらら・・・
12日後だったんですね~
私が妻なら・・・コラ~って感じでしょうか??(笑)

でも、まだまだ不調のときだったと思います。
少し動くとぐったり来る頃ですよね。
それなのに身体に鞭打って廻ってくださって
あり難いです・・・。

竪山さんがご自分の病気であるかのように
この病気のことを何とかしたいという気持ちで
議員さんに訴えてくれた姿は尊敬に値しますよね。

私は遠くから応援するだけでしたが
すごく良い人生勉強ができました。
ありがたい方がいるって・・・。
ちょっと無茶するpantoさんもですよ(笑)

私もできることがあればお手伝いしますね。
pantoさん足もしっかり治してくださいね♪

ちゅんさんへ

やっぱり経験に勝るものはないですよね・・・。
脳脊髄液減少症の酷い状態の苦しみは
思い出すも恐ろしいほどの発狂しそうな苦しみと私は思いました。
逃げたくても逃げれないし・・・(涙)

私もこの病気を経験しなかったら
病気をした人の気持ちを
立ち止まって考えることすらなかったと思います。

今、私はゆっくりではありますが
酷い状態からは解放され
すっきりとはしないものの
落ち着いて気持ちを述べたりできるようになりました。

でも・・・
あの苦しみの中に留まっている人がいると思うと
やっぱり何とかならないかな・・・と
少しでも良くなってほしいと祈ってしまいます。
自分が良くなれば終わりなんていう気持ちには
なんかなれなくて・・・。

この病気のおかれている悲しい現実が
少しでも良い状態になって
研究も治療も進んで
多くの人が救われればいいのにと願ってるんです。

ちゅんさんも焦らず快復してくださいね。
心から祈っていますね。

自分の事だけでなく

本当に ありがたい お方ですね。
自分達の事だけでも大変なのだと思います。
患者さん、皆に信頼されていくには、
時間と まとめ上げる資質って言うのもあるのでしょうね。
そう言う方と、皆さんが繋がってくれた事
おせつは神様に感謝です。
本当に、一人一人にお礼を言いたいです。
あっこさんは卒園・入学・チビちゃんの育児に追われてそうですね。
体に気をつけてね~

No title

おはようございます。
お元気ですか?

どの病であっても辛さ、苦しさはあると思います。
でもマイナスだけではなく、プラスもたくさんあります。
その時に自分ができることを無理なくしていけば良いですね。

No title

あっこさんとかーこさんの
ブログをブックマークさせてもらったんですが、問題があったら連絡ください。
事後承諾でごめんなさい。

おせつさんへ

おせつさんはこれから3月に向かって
行事がいっぱいで大変な時期ですね。
おせつさんがいっぱいいっぱいになって
無理しすぎないで下さいね。

このが病気のことが最近テレビで報道されて
風が吹いてきて
私も神様に感謝です。

こうしておせつさんと繋がれたのも
病気のお陰です。。。
感謝ですね♪

あっこも最近はアルバム委員とかして
忙しそうです。。。
卒園とか卒業とか入学の子供を持つ
母親のこの時期はバタバタですよね。

皆、それぞれ身体を大切にしましょうね。

愛さんへ

愛さんお体の具合はいかがですか?
私はのんびりさせてもらっています。
まだまだ無理がきかなくてね・・・(笑)

病気になると病気のマイナス面ばかりを
考えがちですが
私も病気になったからこそ気付けたことや
病気にならなければ出逢えなかった人に
出逢えたことに
大きなプラス面を今感じています。

私がこうして病気にならなければ
愛さんと繋がることもなかったですもの。
だから・・・
こうして繋がれた事は私にとり宝なんですね。

大病と無縁に生きてきたから
身体のメンテも全くしてなくてね・・・
どっかで、私は病気にはならないと
思い上がっているとことがあったのかもしれません。

誰でも病気にはなりますよね。
その病気に心まで潰されないように
頑張っていこうと私は思っています。

愛さん、まだまだ寒い日が続きます。
どうかご無理なさらないで下さいね。

ちゅんさんへ

ぜんぜん問題ありませんよ。
有難うございます♪

No title

こんばんは。
議員連盟発足に至るまでの経緯のお話で、
皆さんの優しさとご苦労があったことを知り目頭が熱くなりました。
pantoさん、樫山さんの御尽力に敬服しております。
このことを書いて頂いたかーこさんありがとうございます。

こちら青森県出身の民主党議員さんに議員連盟に加入して頂く様に
働きかけたいと思っています。女性の議員さんで高校の大先輩です。
まずは秘書の方に連絡をして意向を伝えて行きます。

プラセンタ埋没治療で乗り物を乗り継いでの長い外出で
水位が下がり体調が悪くなりましたが、
整形外科医にお願いして始めて点滴を受けました。
点滴は脊髄を満たし体調が良くなりますね。
プラセンタ埋没治療の効果が出るまで点滴を受けながら通います。
日帰りできる距離に治療できる病院があり付いています。
BP治療と共にさらに、より近い所で保険診療適応になり
普通に治療できるようになることを願いますね。

赤めんどりさんへ

赤めんどりさん、その後体調はいかがですか?
私はあれこれと身体に良いことを頑張ってとりいれています。
それでも、なかなか思うようにならないのが現実で
そういうもんだと最近は言い聞かせています。

民主党の議員連盟発足には
この病気でない方の温かい思いやりと
行動力が影にあったということに
私も感謝の気持ちでいっぱいです。

そういう方がいらっしゃるのだから
私も自分にできること(←そんなにないのですが・・・汗)
やっていきたいなと思っています。

プラセンタ始められたんですね。
埋め込みをやってくれているところは
全国探しても少ないので良いところにあたりましたね。
私は注射の回数を増やすしかなくて・・・。
それでも注射ができる病院が見つかっただけでも
良かったと思ってます。

時間はかかりますがゆっくりあげていきましょうね。
無理しすぎて体調悪化は本末転倒ですので
頑張りすぎずにいきましょうね♪♪

感謝です♪

こんにちは。
お久しぶりです。

本当に、自分が病気を体験すると、人の痛みが解る人間に成長(という程大袈裟なものではないけど ^^;)している気がします。

お会いした事もないのに、いつも同病の方の様子を気にかけていたりね。
それだけでも、病気になった意味があったんだろうと自分に言い聞かせていますよ。

私も病気が治った暁には、というか、少し回復して動けるようになったら、恩返し、または病気の方のお力になれる事をしたいと思うようになりました。

最近は人の温かみが身に沁みます。
感謝感謝の毎日です。

ところで、私事ですが…
先日、かーこさんと同じ先生に、2回目のBPをして戴き、只今安静中です。
体調は現在↓…なのでちょっと凹み気味ですが、焦らず、きっと治ると信じて進みたいと思います ^^

張35☆さんへ

お久しぶりです。その後どうしていらっしゃるかと
心配していました。
だから・・・コメント頂けてとても嬉しいです。

高橋先生にBPしてもらったんですね。
良くなってくれることを祈っています。

1回目BP直後の症状のすさまじさは悪夢のようでしたが
良くなる為には乗り越えなければと
泣きながら1分1秒を過ごしていました。
本当に辛いですよね。

ブライアンワイスの本の中に
辛いときに乗り越えるためのメッセージがあって
勝手に自分へのメッセージとキャッチして
あっこの家で喜んでいました。

ちょうど張35☆さんの今日のブログで
ブライアンワイスを紹介されていて
ご縁を勝手に感じてしまいました(笑)

どうかどうか・・・良くなられます様に・・・

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