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民主党議員連盟発足のニュース

今朝、おせつさんからメールが届くちょっと前
四国の同病患者さんからもメールが来ました。

二人の内容が喜びのメールで
内容もNHKニュースのこと

内容はこんな感じ・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

雨になりましたね~
このところ気候が安定せず体調はいまいちですが
かーこさんは如何ですか?

今朝、NHKのニュースで
民主党議員の脳脊髄液減少症の活動について
放映していたと友人の患者さんから
連絡がありました。

彼女も平成14年に一回目のパッチを受けて
その後も闘病を続けています。

彼女も私と同じで原因不詳で
平成14年前から病院通いをして
病名もわからず家族や周囲の理解もなく
落ち込んでいたときに
S先生とY先生のニュースで知り
私と同じ日にパッチを受け
それから交流を続けています。

まだ30代なので早く良くなって欲しいと願っている
おひとりです。
ひとりでも患者さんが良くなっていって欲しいですね~
お互い無理しないように頑張りましょう。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

メールを下さったこの患者さんは
5回のBPを受けています。
それでも脳の下垂の状態が良くならず
現在も大変な状態で生活をしておられます。

そんな状態でも
私の快復をいつも願ってくれています。
とてもありがたいことです。

1回30万もかかる治療です。
どんなに経済的に豊かな人であっても
仕事もできない状態に追い込まれた病人に対して
何度も自己負担しなさいなんて
酷い話です。

早く病として認めて欲しいと
そしてひとりでも多くの人が
苦しみから救われますように
祈らざるをえません。


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ビックリする事ばかり…

[色:FF0000]この病気の患者さんとお知り合いになればなるほど、
ビックリします。v-12

症状も悲惨。
今までの状況も悲惨。
そして現状も悲惨。

「悲惨」という言葉しか思いつきません。

私は動ける時間は限られるけど動ける。v-91

動けるうちは、動きますよ~ぉ。。。v-30v-19
/色]

全てが意味あること

かーこさん、メールありがとうございます。
浮かれてる場合じゃないけど、すごく嬉しいニュースだよね。
今まで、取り沙汰されない為に、どんなに
周知活動しても空回りだった人も、たくさん
いたことでしょう。
おせつも署名活動に協力してなかったら、未だに
周りの誰にも、ピー子の病気なんて、
わかって貰ってないと思うよ。
大変な事もあるけど、やはり一歩踏み出す
勇気って大切なんだと つくづく思ったよ。
その中で、あっこさんと かーこさんに、
あの時期に会ってたからこそ、今まで
支えてもらってるんだと思うし、これからも
宜しくお願い致します。

pantoさんへ

pantoさん、BP後大変なお身体のとき
議員さんをまわって下さって
本当に有難うございました。

この病気の現状
悲惨と言う言葉しか見当たらない・・・
知れば知るほどですよね。

こんな悲惨な現状が放置されていたなんて
私自身、この病気になるまで知らなかったから・・・

ひどい症状の方の話を聞くにつれ
早期発見・早期治療の必要性を
BPのお陰で回復している私は
伝えていかなければと思います。

私も自分のできることを
自分のできるペースで頑張ります。

pantoさんも無理しないでくださいね。

おせつさんへ

おせつさん・・・
こちらこそどうぞどうぞよろしくお願いします。

今朝遅く起きて
おせつさんのメールでNHK放送のこと知って
また・・・見落とした(汗)
とがっかりしてましたが
おせつさんのブログより早々にみることができました。
ありがとうございました。
おせつさんの頑張りが実を結んできましたね。
パワフルなおせつさんには本当に頭が下がります。


多くの患者さんが長い間苦しまれ
患者さんやその家族の方々が
長い間地道な周知活動してくださって
その恩恵を受け
私は比較的早く治療に辿り着けました。

ひどい状況に追い込まれ可哀相な患者だと
自分のこと当初は思ってましたけど
実は実は・・・幸運な患者だったのです(笑)

そんな私も7ヶ月、ピー子ちゃんは10ヶ月
無理解の中にいて少なからず心の傷を受けました。

だから・・・この病気がもっとポピュラーになって
すぐ病名に辿り着けるようになってほしいと
祈らざるをいません。

本当に今日のニュース純粋に嬉しかったです♪
良かったですね。

おせつさん、改めて・・・
これからもよろしくお願いします。


No title

今朝ので民主党議員連盟発足のニュースを見て
かっこさんやかーこさんを通し
脳脊髄液減少症の患者さんまた、
家族の皆さんの活躍が実ったことに感謝しています。

かーこさんが上のコメントで書かれたことは私も同じ思いです。
辛く苦しい思いはしましたが早い時期に、
治療を受け快復に向かっています。
これも長い間病名が判らず10年の後治療できた方の新聞での
周知活動のお陰でした。
私もこの体験を無にせず、伝えていきます。

今朝のニュースで
悲惨な状況に光が射し込んできた思いに胸が熱くなりました。
ありがとうございます。



No title

うっかりでした、上のコメントありがとうは
赤めんどりからです。

赤めんどりさんへ

赤めんどりさん・・・
笑っちゃいました。
もう少しで・・・コメントありがとう!さんへ
とするところでした。

今日のニュースは嬉しいニュースでした。
議員連盟発足に至る過程では
多くの方の周知活動があり
やっと光が射し込んできたんですよね。
感謝の気持ちでいっぱいです。

私は酷いとき文字が読めなくなってしまってて
あっこが私の電話で私の症状を聞いて
「座っていられない」の言葉から
この病気をネットでみつけてくれました。

山王病院への手配も全てあっこがしてくれて
私は身一つで東京に向かいました。
荷物も何一つ手で持つことなく・・・。

あっこがみつけてくれなかったらとか
ネットで病気を検索できるようになっていなかったら
と思うとぞっとします。

BP直後も同病患者さんのブログで励まされていました。
だから・・・ブログに病気のこと残していこうと
あっこと話してブログをはじめました。

ブログをはじめたばかりのときは
私はとてもPCに向かえる状態でなくて
あっこばかり記事を書いてくれていたのですが
最近はこんな長文を書いても比較的大丈夫です。

だから・・・皆に治療を諦めないで欲しいなと思います。
私は、患者が辛い状態から良くなっていく姿を残したいなと実は思っています。

赤めんどりさんいつもありがとうございます。
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あっこ&かーこ

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