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助け合いの輪 ・・遠位型ミオパチー

以前、私が勤務していた職場の先輩から
(現在は違う場所で仕事をされています)
先日沢山の署名をいただきました。

その署名は同じ職場にいる方で、遠位型ミオパチー
患者会の関係者が集めてくださったとのことで
700人近い数がありました。 先輩からは、
その他にも数百を超える署名を年末に
送ってもらっています。本当にありがとう
ございました。

以前私のブログでも、遠位型ミオパチーについて
少しコメントしたことがあります。 

この病気は、体幹部より遠い部分から
徐々に筋力が低下していく進行性の難病です。
私の心の友である、故 車椅子父さん
徐々に体の自由が奪われていく進行性の難病でした。

彼を通じて知り合った友人から、遠位型ミオパチー
の病気について1年半か2年ほど前に教えてもらい
署名を協力したことがあったので、この病気の存在に
ついては知っていました。

ミオパチーの患者会の皆様は、現在も署名活動を
下記内容で継続されています。

「研究費増額による更なる研究推進」
「新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」
「難病指定及び特定疾患の認定」



病は違いますが、ミオパチーの患者の皆様の
ために、ミオパチーの署名活動に賛同いただけましたら、
是非、電子署名ですし、名前だけでも大丈夫なようですので
協力していただきたく思います。

私の話になりますが、自分が国に提出するための
署名活動をするようになろうとは夢にも思って
いませんでした。

かーこが、脳脊髄液減少症になり、
病名がつくまで仮病・保険金詐欺のように言われ、
病院をさまよい、肉体的・精神的に苦しみ、
病名がやっとついても経済的な苦しみをもうけるこの病を
なんとかしないと!と湧水会の署名活動に協力しました。

私自身、署名活動をお願いする立場の、
患者や家族の切実な思いを痛感しました。
病は違いますが、ミオパチーの患者の皆様は、
徐々に体の自由がきかなくなる不安をかかげながら、
国に対して署名活動を継続中です。

助け合い、分かち合い、補い合う・・・
温かい輪がどんどんと繋がるように・・・・と
願っています。


なお、湧水会の署名活動が当初1月末提出をめどに
すすめられてきましたが、提出時期が少し遅れるとの
連絡をいただいております。
確実に皆様から集まりました署名を提出できるよう、
代表代行のるみさんの方で日程を調整してくださっています。
辛いお身体で、本当に心から感謝申し上げます。
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No title

あっこさん、こんにちは。
今日の記事を読んで、
何を書いたらいいのか自分でもよく分からない、
というか、言葉として表せない感情が
体の中をぐるぐるまわっている感じです。
世の中にはいろいろな病気があって、
それぞれ苦痛や苦悩と寄り添いながら、でも
頑張って生き抜いている人達がいるんだなぁ・・・
とあらためて思い知らされました。



電子署名

あっこさん、さっそく電子署名させていただきました。
難病指定、研究促進・・・脳脊髄液減少症だけじゃないもんね。
政府から見れば、脳脊髄液減少症は、そのたくさんの中のひとつに過ぎない・・・。
脳脊髄液減少症で苦しんでる人だけじゃないし。
みんなが自然に、苦しんでる弱い人に手を差し伸べる、優しい社会になる事を願っています。
大きな視点で、とらえる あっこさんも素晴らしいと思います。
いつも いろいろ教えてくれてありがとうございます。

くーすけさん、こんにちは♪

くーすけさん e-266

こんにちは♪
すごーく、今忙しくて
なかなかブログUPできていません
でした・・・。ごめんなさい。
この署名をもらったときは
私も、色んな気持ちが押し寄せて
きました。

ミオパチーの署名活動の趣旨・・
HPより・・

『二つあると患者会では考えて
います。ひとつは、数を集めて
「これほどの人が遠位型ミオパチー
を難病指定にしてもらうことを望んで
います!」という事を直接、
厚生省に訴える武器にする
という意味です。
そしてもうひとつは、
署名活動をする中で、一人でも多く
の人にこの病気の存在や実情を
知ってもらい、「認知度」を上げて
いくという意味です。』

脳脊髄液減少症と病は違うけれど
同じ思いですね・・。きっと
署名の発起人、患者会も私たちと
そう変わらない気持ちがあるんだと
思いました。

人の輪・・温かさ・・それって
神様からもらった恵みだから、
大切にしたいです。

もしよかったら、くーすけさんの
周りの方にも紹介してあげてくだ
さいね!

いつも、優しいコメントありがとう!

ありがとう ♪

おせつさん e-328

おせつさん、さっそく電子署名
ありがとうございました。

ミオパチーのHPから

『昨年難病指定に追加された
「色素性乾皮症(XP)」は61万票、
「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」
は130万票、集められたそうです。
その二つにさえこれほどの署名数に
差はありますが、同時に意味するのは、
署名活動の中で少しずつ認知度を
上げていかれたという事実でもあります』

何票集めたから、大丈夫という世界では
ないようですが、やはり、署名活動は
意味がありますね。脳脊髄液減少症の
今までの署名の数を集めるとすごい
数ですよね・・。

どの患者会も、がんばって国に認めてもらう
ための努力をしています。

色素性乾皮症(XP)については、
日光にあたることができない病気
だと記憶しています。
難病指定のための活動をしていることを
車いす父さんが生前呼びかけて
いたのを思い出しました。

病に対して、国に働きかけ、認め
させるためには、患者や患者の家族の
多大なる努力がいることを改めて
実感しています。

でも、その努力が実った結果が国を
変えることもわかります。

これから、脳脊髄液減少症になり、
病名を求めてさまよう人、経済的に
苦しむ人がいなくなるよう、まずは
認知度をあげたいですね。

私からもお願いします

昨年報道され
あっこの家にいるとき
一緒にTVをみました。

若い姉妹がこの病気に侵され
お姉さんの方はすでに進行しており
身体の自由がきかなくなっていました。

妹さんはまだ初期で
お姉さんのような状態ではありませんでした。

マウス実験により良い新薬が開発された
ようでしたが
人間に適用できるまでには10年かかると
TVではいっていました。
お姉さんはせめて妹さんの病気の進行を
とめてくれればというようなことを
仰っていたと思います。

人の命や人生がかかっているから
慎重にならざるを得ないことはわかります。

それならば、せめて確立した治療法が
無いというのなら難病指定をして
公的な補助のもと、患者の肉体的負担を
減らす治療を受けさせてもらいたいと
願います。

脳脊髄液減少症も3年かかって研究班が
確立した診断基準をだすと取り組まれていた
ようですが
今年の3月に発表される予定が
1年延ばされる可能性が出てきました。

病を持って生きる人間の苦痛を
健康な人がしっかり寄り添ってくだされば
簡単に研究発表の1年先延ばしや
新薬開発に10年などという月日が要する
などということが
いえなくなるのではないでしょうか?

どうか・・・
助け合いの輪が
痛みや苦しみを経験したものだけの輪に
なりませんようにと、祈るばかりです。




署名の提出期限について☆

こんにちわ☆
以前コメントをさせていただいた者です(*^o^*)現在も脳脊髄液減少症の署名を集めているのですが、温かい人の輪がどんどん広まっております。

ちなみ一月末をめどにして活動しているのですが、期限が伸びれば、さらにたくさんの方に署名をしていただけると思いますっ(*^o^*)

提出期限は、間に合うラインでいつ頃までなのでしょうか(..??/

ありがとうございます♪

りのっぺ様 e-343

お久しぶりです。
現在のところ、3月初旬をめどに話しが
進んでいるようですが、日程は未定です。
なので、2月末日までに期限を
のばして、署名をあつめていただき
ましたら、有難く思います。

重ねてではありますが、
遠位型ミオパチーについては
簡単に電子署名でできますので
あわせてお願い申し上げます。

ありがとうございました。

No title

あっこさん、こんばんは。

電子署名をさせていただきました。
難病は大変です。
病気は違っても身をもって知った闘病から、
今までとは違い、他の病で苦しんでいる方達の胸中を
察っするようになっている自分に気づいています。
遠位型ミオパチー患者さん1人ひとりの願いが叶うよう
祈ります。

ありがとうございます

赤めんどり様 e-53

電子署名ありがとうございます。

病は違っていても、そこから
抜け出したい・・と願う気持ちは
同じですよね。

かーこが、先日電話で言っていました。

脳脊髄液減少症になって
得たものが沢山あったと。

それは、赤めんどりさんのような
同病の心から通じる友と、
そして、「病を持つ」という
ことで「病のある人に寄り添う心
が持てるようになった」
と。

これって、本当に素晴らしいことだ
と話しました。

赤めんどりさんも同じことを
おっしゃってくださって
嬉しいです。

どうぞ、お身体大切に・・。
お祈りしますね。
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