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高知新聞に載っていました

12月16日高知新聞朝刊
脳脊髄液減少症患者が県に要望書を提出したとありました。
NPO家族支援協会の中井宏さんと
高知県に住む40代の女性患者が
15日高知県庁を訪ね
十河副知事に要望書を手渡す姿が写真に写されていて
とても嬉しく思いました。

高知県にも潜在患者は沢山いると思うけど
病名にたどりつき、
こうして県に要望書を提出している患者さんがいると知り
同じ患者として励みになり、
できることならば連絡をして会ってみたいと
勝手に思ってしまいました。

とはいっても・・・
個人情報の絡みがあり連絡の仕様がありませんが・・・。

この女性は7年前交通事故に遭い
その後病名がわからないまま
2年近く頭痛等に苦しんだそうです。
病気そのものの社会的認知度を高める
取り組みを訴えたとのことです。

四国の中で高知県に患者がいることは知らなかったです。
けど・・・四国内の他県の患者さん達何人かとは
たまにメールのやり取りをしています。
そういう患者同士の繋がりや励ましは
私の今の宝です。

体調のことを相談したり、
身体に良かったことを教えあったり・・・

やっと・・・高知県も動いてくれるかなと期待しつつ
NPOの活動とその患者さんに心から感謝です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

脳脊髄液減少症の情報拡充を 
患者団体が高知県に要望


交通事故や運動による衝撃が原因で頭痛、
歩行障害を引き起こす「脳脊髄(せきずい)液減少症」
の患者団体が15日、
高知県に情報提供体制の拡充など
対応強化を求める要望書を提出した。
高知県は、ホームページでの
基礎情報の掲載などを検討する考え。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

高知に診断・治療ができる病院が4つあり
ブラッドパッチもできると
読売新聞や毎日新聞で書かれていましたが
2008年情報です。
以前は高知でも診断・治療ができていたようですが
先生が県外に行かれてしまい
治療ができる病院が四国には無いのが
現実だと思います。
確認してみます・・・。






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No title

かーこちゃんおはよう。
毎日パソコンチェックして、こちらへお邪魔していたのに、なかなかゆっくり書き込みができませんでした。
ご無沙汰しちゃってごめんね、だけど記事は全部読んでます。

かーこちゃん、あっこちゃんの記事によって教えてくれる事、そして行動力や勇気、
ものすごく私の心を揺さぶってくれます。
動画や記事に、胸が熱くなったり、時々泣いたりしながら読んでたよ。

脳脊髄減少症の動きが変わろうとしてますね。
本当に、皆さんにありがとう、の気持ちで一杯です。

これからだね

かーこさん、地元、高知にも動きが出て来て良かったですね。
ただ、要望書を出せても、そこから、行政が、動いてくれてないと意味ないので、、
その後も、具体的に根気強く働きかけが必要だと思います。
おせつも、ここからの勝負だと思っています。

この場をお借りしまして、みんみんさんに
お礼言いたくて。横スレすみません。
いつも、ピー子を励ましてくれてありがとうございます。
たくさんの人に励ましてもらえて、ピー子は幸せもんだと思っています。
みんみんさんの紹介してくれた、がつうさんの絵日記、
とても面白くて、大変な体験を ユーモアたっぷりに変えてしまう、
すごい人だったんですね。
これからも、たくさんの人を励ます作品ですね。
その作品を紹介してくれた みんみんさんの優しさが、心に響いてきました。

高知県もがんばってますね♪

かーこさん、こんばんわ。
高知にも動きが出てきたのですね!
県によって受け止められ方は様々なようですが、こういったことが記事になり、伝わることでまた新たな動きが出てくるといいですね!

>以前は高知でも診断・治療ができていたようですが先生が県外に行かれてしまい

そういった理由もあるのですね・・。
なるべく多くの病院で診ていただきたいですね・・。私も仕事の合間になってしまい、なんとも本当に患者の皆さんに申し訳ないのですが、いろいろと聞いてみますね・・。

みんみんちゃんへ

いつも有難うね。

昨日は頭痛が酷くて返信遅れました。
脳脊髄液減少症の動きが変わろうとしている
それも・・・いい方向に。
そんな感じがします。

多くの患者さんやその家族が
必死の思いで長い年月をかけ
訴え続けています。

私はこの病気になるまで
病名すら聞いたことはありませんでした。
そういう意味では、
私も蚊帳の外にいる時は気付くことすら
関心を持つことすらない人間でした。

でも、そうではいけないんですよね。
みんみんちゃんのように
病気でないときも
そういう人に寄り添う心を持っていないと。

やっと病気になって気付けたような・・・
遅いですね(笑)

コメント有難うございました。

おせつさんへ

おせつさんの頑張りにはいつも感心します。
あと・・・色々と有難うございます。

高知県にはいずれきちんと話にいかなきゃと
思っていましたが
このようにNPOや患者さんが
動いてくれて有難かったです。

実は昨年県に主人が話しに行ってくれたのですが
その課の方は病気のこと知っていて
3月の研究班の発表を待つと仰られたようで
1分1秒が辛い病気なのにと思ってしまいました。

県や市の担当者が知っていても
県民や市民、ひいては現場の医師にまで
周知されていないと
全く役に立たないということを理解してもらえない歯がゆさを感じました。

病人が活動するには
強力なサポーターでもいない限り
限界があると悲しいですが思います。

気持ちはあっても身体がついてこないのです。
だから、今回の動きには心から
感謝したいと思います。

コメント有難うございました。

わこみさんへ

わこみさん、いつも有難うございます。

医師が県外に行ってしまい
BP治療をやめてしまうということが
現実問題としてあるようです。

四国では低髄の治療をしてくださっていた
先生が2人四国外に出られBP治療を現在やめられたようで
困っている患者さんが現実にいます。

新聞に県内に診断治療ができる病院が
4つあるとありましたが
私はその中の1つの病院から
治療してないので診れないと
受け入れ拒否されました。

現実問題として
病気になりどっぷりつかると
現実はちょっと違うのです。
四国の患者は可哀想です。
2人の先生がいなくなり路頭に迷っています。
あっさり新聞で診断治療していると書かれると
いかにも対応できているように感じますが
現実は違います。

病名を隠し点滴に通ったり
誰もなりたくてなったわけではないのに
酷い話ばかりです。

私は病人としての立場でしか
伝えることができませんが
伝えられることだけを無理の無いように
伝えていきたいと思います。

ごめんなさい。変な話になりましたね(笑)
コメント有難うございました。

この場をお借りしておせつさんへ

おせつさんへ

ピー子ちゃんのこと、可愛くて私大好きなんです。
励まされてるのは私の方なんですよ~~

それから、がつうさんのことですが、
そんな風に言ってもらって、天国できっとがつうさんも喜びます!

がつうさんって、面白いだけじゃなくて、
背が高くて、本人の顔も、めちゃめちゃカッコいいんですよ。
(あぁ・・・もっと言って!というがつうさんの声が聞こえてきそう・・・笑)

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超党

かーこさん、調子はどうかな?
ピー子は、暖かくなったけど、かえって
だるくて、血管が開いて、頭が鈍痛・・・だって。
そんな具合です。
今日もベッドで横たわる、もうすぐ受験のピー子なのです。
脳脊髄液減少症の問題は、党派などに こだわらず、超党派で取り組む奥深い問題ですよね~。
その点、わが市、市原市では、全部の議員さんの賛成により、要望書を国にあげてくれました。
そして、どの議員さんも「皆で取り組むべき問題だ」と言って下さいました。
そうでなければ、その時々で、患者も振り回されちゃいますよ。
脳脊髄液減少症・・・良い方向に国に認めてもらえますように、神様に祈ろうね。

あっ!あと、みんみんさん、がつうさん喜んでくれてるかな?
イケメンさんだったのね。会いたかったわ~。
天国で会えるね。
みんみんさん、いつか会えるといいな。
優しいママでしょうね。

おせつさんの活動の賜物

その点、わが市、市原市では、全部の議員さんの賛成により、要望書を国にあげてくれました。
そして、どの議員さんも「皆で取り組むべき問題だ」と言って下さいました。


これは、おせつさんの活動の賜物ですよ。
良い方向に認めて欲しいですね。
超党派の問題ですよね・・。


ところで、がつうさん、めちゃくちゃ
かっこいい方でしたよ。
みんみんちゃんも可愛い
ママです。

いつか会えるといいですねe-266
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