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まつもと泉さんと同じ・・・

NHK放送ご覧になられた方も多いと思います。
脳脊髄液減少症の患者の声を
漫画家のまつもと泉さんが代弁して下さっている
そんな気がします。

まつもと泉さんの報道

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
出産により繊維筋痛症を発症され
自ら死を選択してしまった
元日本テレビアナウンサーの大杉君枝さん
まつもと泉さんは彼女のことを
ご自身のブログで紹介されています。

まつもと泉さんの記事

私も慢性疲労症候群や繊維筋痛症と診断された方の中にも
脳脊髄液減少症患者はいると思います。

私自身も触られるのも嫌というほど体中が痛い経験も、
ほんの少し玄関からマンションの入口まで歩いただけで
疲れきって座り込むという経験もありました。
夜中に脳の中が動き激痛で飛び起き
這って薬を取りに行ったことも・・・

事故から7ヶ月と早期に診断がついた私も
健康な人なら40%~60%残るといわれる造影剤も
RIシンチで8.1%と低く、
かなりの髄液漏れと診断され
根深い症状まで経験してしまいました。

生きている1分1秒が辛くて
そんな状態だったから主治医の高橋先生に
BPの前「もう生きていけません」と訴えました。
今、生きていられるのはBPのお陰です。

髄液の循環異常は様々な原因不明とされる病を
引き起こしている気がします。
更なる研究が進み医学が進歩して
このような病気で
自ら命を投げ出してしまう方がなくなりますように・・・

まつもと泉さん、病気のこと正確に伝えてくださって感謝です。
本当に有難うございました。


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広がるといいですね

かーこさん、こんにちは。
このテレビ、妹が見たそうで、署名した病気と言っていました。
実際こう言う方の影響は計り知れないですね。

繊維筋痛症と似てるんですか。
原因不明でくるしんでいる人がいます。
メールしてみます。
ありがとうございました。

ファンになります

おせつが リアルタイムで見たテレビ番組で、
初めて、まともな情報で、脳脊髄液減少症が取り上げられたと思いました。
まつもとさんの存在は、患者にとっての励みですね。ありがたいです。
おせつは、この漫画を 知りませんでしたが、
もちろんファンになります。
秋に出る漫画、楽しみですね。

背中の激痛

かーこさん、その後体調はいかがですか?

記事を読むうち涙が込み上げてきました。

治療出来て
快復している今では薄れてしまいそうな様々な症状ですが、
背中の激痛に歩けず寝たきり状態2週間の後一時快復したかと、思う間もなくまた痛み出す。
頭痛とめまいと容赦なく襲って来る。これが長期になっていたら私も耐えられなくなっていたかと~。
寝ていると楽になり一時は元気になるので、
側にいる家族からみると理解できず、叱責されたこともありました。
まつもと泉さんの
>普通の患者は「異常ない」と言われると喜 ぶのに、脳脊髄液減少症の患者は
 病名を付けられて喜ぶ、嬉しくる・・・・
代弁してくれていますね。
病名がつき、これで良くなると安堵したものです。
>このような病気で
 自ら命を投げ出してしまう方がなくなりま すように・・・
本当に私も願っています。

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まほさんへ

繊維筋痛症に似た症状
圧点だったと思いますが
押すとすごく痛いんです。

私も甲状腺のあたりから
激痛が飛び始めていましたから・・・。

本当に痛くて気持ち悪くて辛かったです。
あれほどの痛みは過去のものになっていますが・・・
だから、繊維筋痛症を知ったとき
発症原因と症状も似ていて
いたたまれなかったです。

全ての方がそうではないと思いますけど
必ず中にはいるのではと思います。
以前私も繊維筋痛症の方にコメント
したことあります。

その方は低髄検査は済んでいたようで
原因不明の辛い病気の存在を
思い知らされました。

コメント有難うございました。

おせつさんへ

まつもと泉さんのような
有名人がこの病気のことを伝えたくれるの
本当にありがたいです。

今春発売予定の漫画も楽しみですね。

東京にいたとき
友達がまつもと泉さんの新聞のコピーを
送ってくれました。

新聞やテレビで訴えてくれ
認知度アップに尽くされて
私も一緒にファンになります。

赤めんどりさんへ

その後いかがですか?
ぷくぷく感ありましたか???

私はあの日以来ありません(笑)

硬膜が破れ重力の関係で脳が下垂するのは
簡単なことですけど
さがった脳が上がるのは
硬膜を塞ぐだけでは難しかったり
時間がかかったりしますね。

本当に大変な病気だなと感じる
今日この頃ですが
負けずに頑張って生きたいと思います。

そちらは寒そうですね。
寒いと辛いですが
どうか無理なさらないで下さいね。


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