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仕事始め

今日、仕事納めの方も多いかと思います。
実は私、今日が
脳脊髄液減少症周知活動の仕事始めでした(笑)

高校の友人Kちゃんのお父様が
高知市議会議長の西村和也さんでして
Kちゃんが私の病気を聞きつけてくれて
接点をとってくれました。
本当に有難いことです・・・。

KちゃんとKちゃんの旦那さんM君は高校の同級生。
二人で何十枚も署名集めてくれて渡してくれました。
本当に有難いです・・・。
何とお礼を言ったらよいのか・・・?
この場を借りて
あ・り・が・と・う
これからも末永くよろしくね!
M君、私が仕事始めたらお世話になると思うけど
その時もよろしくね~~~~~!!!!

朝10時にKちゃんと一緒に市議会議長室に行きました。
あまりに広いのでびっくりでした。
そしたら、西村議員はかーこちゃんだよねって・・・。
Kちゃんが色々と話してくれていたようで
西村議員の優しい雰囲気に私の緊張も吹っ飛びました。

自分が病気になった経緯や
治療に辿り着けた経緯を話していると、
フラッシュバックして涙が出ました。

そして・・・
脳脊髄液減少症が高知では全く周知されておらず
病名に辿り着けず苦しんでいる方がいると思うことや
子供脳脊髄液減少症について話し、
支援チームの冊子をお渡しし
教育現場での周知についてもお願いしてきました。

私個人が今、何かをしてほしいという要望ではなく
市のHPに病気のことを載せることや
市の会報に病気の情報を載せてほしいと
これは、今を苦しむ患者さんがいるかもしれないから
急務でお願いしますとお伝えしました。

おせつさんが頑張った
千葉県市原市の取り組みを例にあげさしてもらいました。
どうか・・・
不幸にも脳脊髄液減少症になった高知市民が
早期に病名に辿り着けるようになってほしいと思います。

本当に有難いことですが
西村議員から
市役所の健康福祉部や国会議員さん、
医療センターのお知り合いの方などに
年明けから声かけをしてくださるって
おっしゃってくださいました。
良かった~
頑張って行った甲斐がありました。

ここ数日体調不良だったけど
今日は絶対行かなきゃとずっと安静にしていて良かった。
そして、約束どおり市議会室に行けて良かった。

沢山署名ももらえて
沢山の優しさに包まれて
本当に嬉しかったです。

この一年
辛いことも一杯あって
どれだけ泣けば涙は涸れるのかと思ったけど
素敵な出逢いも一杯あって
人の優しさや温かさに限りがないということに気付けて
それが私の救いになりました。

私も温かく優しい人間になれればと
思います。

では・・・皆様良いお年を・・・。


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非公開コメント

すごいよ~

かーこさん、仕事始めにしては、すごい大仕事でしたね。
今頃、グッタリとしてるかも・・・。
でも、充実感に溢れていることでしょう。
西村市議会議長さんも、親身になって耳を傾けてくれたんですね。
聞いてても耳に入ってないと、すぐわかってしまいますよね。
患者さんは敏感だから。
その上、西村議員から、いろいろな所へお声がけしてくれる。
かーこさんの活動は高知市民の為になることです。素晴らしいことだよ。
こうやって、知らせていかないと、誰もわからないままなんだよね。
患者さん本人は症状があって、なかなか出来ることではないのに、感激しました。
お疲れ様でした。
これからも、ゆっくり焦らず、頑張っていきましょうね。

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おせつさんへ

おせつさん、当たりです!!!
帰ってず~っと寝ていました。
私は寝れるから幸せです♪

今日は本当に親身に聞いてもらい有難かったです。
友達も仕事なのに、年休とって来てくれて駆けつけてくれ
有難かったし嬉しかったです。

自分ができることには、今はやっぱり限界があるけど
少しでも病気のこと知ってもらえるようになればと
そんな気持ちでこれからも頑張ります。

おせつさんも、これから大掃除とかお正月の準備とか
目が廻る忙しさじゃないですか??
私は、何もしなくてもお正月が来ると割り切って
のん気に日々過ごしています(笑)

おせつさん、無理しないでくださいね☆☆

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No title

こんばんは。
かーこさん、お疲れ様でした。
凄いお仕事をされましたね。

今年もあと3日、のんびり、ゆっくり
新しい年を迎えましょう。
かーこさんのブログにお伺いできて、元気をもらい勉強させていただきました。
ありがとうございました。
来年も笑顔で、前向きに生きましょう。
良い年をお迎えくださいませ。

愛さんへ

愛さん、いつも優しいコメント有難うございます。
愛さんと繋がれて本当に幸せです。
私のほうこそ愛さんから元気や励ましを沢山頂きました。
感謝の気持ちでいっぱいです。

今日はよき友達のお陰で幸せな一日を過ごせました。
署名もびっくりするくらい集めてくれていて
ありがたいなあ・・・と心から思いました。

もう少しで今年が終わろうとしていますね。
色々あったけど、無事家族で年を越せそうです。
来年も愛さんよろしくお願いします。
共に前向きに笑顔で今と未来を歩んでいけたらと思います。

愛さん、お体ご自愛くださいね♪

No title

かーこさん
体調の良い時を見計らっての仕事始めとのこと本当に凄いと感心しています。

>私個人が今、何かをしてほしいという要望 ではなく
 市のHPに病気のことを載せることや
 市の会報に病気の情報を載せてほしいと
 これは、今を苦しむ患者さんがいるかもしれないから
 急務でお願いしますとお伝えしました。

幼い頃からの知り合いということもあったでしょうが、
この熱意が通じたのですね。
かーこさんの優しさと思いやり
そして実行力に胸がジーンとなりました。

少し良いことがありました。
先日整形外科を受診したのですが、4回目の治療で調子が
良くなってると伝えられたことで、BP治療に懐疑的だった先生は
もう皮肉を言わなくなりました。
「良くなってるんですね」と念を押して、
今まで示談をしたほうがいいと云われていたことには触れることもなく、
このことで気持ちが楽になりました。
じつは受診の度に辛くて頭痛が増すのです。
こんどこそ、次の治療で良くなり、
少なくても整形外科医の一人に「低髄」と治療の効果を
知ってもらえると思っています。

さっき、かーこさん紹介の子供脳脊髄液減少症のところを見たのですが、
私のいる青森県の教育委員会で「低髄」の講演会を開いていたことを
知ってびっくりしています。そこで終わっているのかな~。
周知されいないのが残念です。
私のできること、考えなくてはと思っています。
幸いにも新聞記事を見れて良かったのですが、
けれどそうでなかったらと思うと、恐ろしいです。

私はここ丸2日具合悪くてしっかり寝ていましたが
下の記事のコメントをみて大笑いいです。
元気を貰いいました、くーすけさんって面白いですね。

(^^)//゛゛゛パチパチ

v-238かーこさん
いつもコメントありがとうございます。
初めてお邪魔しま~~~す。

かーこさん、ス・テ・キ
でも、辛い辛い体調をおして、出かけられた甲斐がありましたねv-354

>人の優しさや温かさに限りがない。。。
本当にそうですね。
それは、地獄の痛みを経験したからこそ、気づけたのかもしれませんね。
見返りを求めない「優しさ」を与えて支えてくださる方々に、感謝です。

大掃除をしなくても、お節を作らなくても、年賀状を書かなくても
立派に年は越せますよe-461
お互いに、2009年を「生きのびて」越せそうなのが何よりです。。。

赤めんどりさんへ

赤めんどりさん
よかったですね。。。整形外科でのこと☆
なんか自分のことのように嬉しいです♪

私もBP後一回だけ以前通っていた整形外科行ったんですね。
高橋先生が、きちんと病気のこと報告してくれていて・・・
私の場合、その整形の先生に診療情報提供書を書いてもらっていたので・・・

そこでね、整形の先生にはっきり言ったんです。
10あった症状が3に減りましたって!!!
整形の先生も長引くから心配してくれていたんだけど
きちんと症状が減ったこと報告できたしその時は大満足でした。
とはいっても3の症状をどうするかですよね・・・。

付き合うには辛いので何とか作戦ねっていかなければです。。。
くーすけさんのかさぶた作戦で!!!
くーすけさん、面白いですよね。
楽しくなっちゃいます。
くーすけさんも赤めんどりさんと同じ4回やってます。
私も色々相談にのってもらっています。
とてもありがたい方です ♪

赤めんどりさん、ご無理なさらないで下さいね。

のぶさんへ

のぶさん、いらっしゃいませ・・・。
なんか嬉しいですv-344
のぶさんブログのファンだったので。

今年は生き延びた~って感じです。
生きていること幸せです。。。

>見返りを求めない「優しさ」を与えて支えてくださる方々に、感謝です。

本当にそうですね・・・。
優しい人って沢山いるなっておもいます。
まだまだ、捨てたもんじゃないですよね。
自分の人生観も病気で大きく変わりました。
優しくならなきゃって・・・。

ところで・・・
ゆめさん最近みえませんがどうされているのでしょうか?
体調が悪いのでしょうか・・・?
のぶさんにも、ゆめさんにも
良いお年を越してほしいと思います☆☆

かーこさん、お疲れサマンサでした。

昨日は本当にお疲れさまでした!
「大変よくがんばりましたで賞」を贈ります。
商品は「本当にありが糖」です。
(甘いよ。なめてね。ポニョが育つから 笑)

かーこさん、泣いてしまったのね・・・
無理もないよね。うんうん。
その涙が、これまでの辛さと悔しさと
今の辛さと切なさと、そして必死の頑張りを、
どんな言葉よりもよく表していたんだろうなと思います。

涙ってね、涸れないんだよね。。。
落ち着いたつもりでも、何かあればいつでも泣ける。
くーすけは、いまだにそうですよ。
でもね、涙と一緒に自分の感情を流してしまえば
あとはOS-1で水分補給しながら新鮮な気をとり込むだけだから。
呼吸も、吐き出さないと新鮮な空気をたっぷり吸えないでしょ?
感情も呼吸と同じかもしれないよね。

でもね、かーこさん。人間ってたくましいもので
体が改善してくると、自然と良いことばかりを思い出すようになるよ。
嬉しかったみんなのひとこと、嬉しかったみんなの笑顔、嬉しかったみんなの気遣い、嬉しかったみんなの応援やフォロー・・・
でね、思い出すたび、しみじみじわ~んと嬉し涙がにじんでくるの。(また泣くのかよって 笑)
無理やり思い出すのではなく、自然と思い浮かんできちゃうの。
(ちなみに許せない思い出は絶対に忘れることはないけど、シュレッダーかけて汚いゴミ箱に押し込んだぞとイメージしてニタリと笑ってやる ← 性格悪?!笑)
今年のくーすけは、そんなふうに変化した自分に気付きました。

ところで。かさブタ作戦を敢行してくれるのは
正確にはくーすけではなくドクターですよ~(笑)。
(私は、かさブタを作っていただく、まな板の上のコイです)
くーすけが練っているのは、
「脳みそよそ見作戦」「セロトニンアップ作戦」「かさブタ死守作戦」かな。
かーこさんも、一緒に戦術練りましょう!(笑)
みんなでね♪

追伸
赤めんどりさんにまでウケてもうた・・・(恥)
あの、・・・赤めんどりさん。
こんなくーすけですが、よろしくお願いします。←ご挨拶くらいは真面目モードで?!

くーすけさんへ

くーすけさん
「本当にありが糖」なんてもらうとポニョが育って
運動もできないんですよ!!!(笑)

私は最近泣き虫です。
この一年は一生分泣いたかもです。
以前は全然泣かなかったんですけど・・・

痛くて泣いて、辛くて泣いて、無理解に泣いて
治療できて泣いて、加害者や保険会社の理不尽さに泣いて
そして・・・皆からの優しいコメントに泣いて。
昨日は友達の優しさやフラッシュバックに泣いて・・・

でもこれからは
補充のOS-1も高いからニコニコ笑おうと
来年は笑顔の一年にします!!!!!ニコv-290


くーすけさんは前向きで明るくて面白くて
学校ならばつるみたいです♪♪
ぼけてつっこみいれて楽しいだろうなあ・・・

来年はくーすけさんのごとく嫌な思い出はシュレッダーにかけて
完治に向け全力で頑張ろう!!!
といっても・・・自分をいたわって全力で自分を可愛がって
体治すんです。必要ならば作戦練って

何でもなりますよ!!
まな板の鯉でも何でも・・・(笑)
「脳みそよそ見作戦」「セロトニンアップ作戦」「かさブタ死守作戦」かな。
私も頑張りますよ~~~

管理人のみ閲覧できます

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誰でも前向き

くーすけが前向き?
・・・って
当たり前やーん!

誰だって、顔は前向きについてるもーん。

(後ろ向きについてたら、さかさオバケになっちまう)

くーすけさんへ

本当です!!!
後ろ向きに顔がついてたらコワv-12
人間は前向いてるから
やっぱり心も前向かんといかんですね(笑)
くーすけさんのあっけらか~んコメント
やっぱり笑えます・・・v-290

No title

すごい仕事はじめですね・・。
記念すべき仕事はじめです!
「私個人が今、何かをしてほしいという要望ではなく
市のHPに病気のことを載せることや
市の会報に病気の情報を載せてほしいと
これは、今を苦しむ患者さんがいるかもしれないから
急務でお願いしますとお伝えしました。

患者さん皆さんのことを考え・・思っていらしゃるかーこさんのこの言葉にずしんときました。
私も少しづつですが・・ひろめていきたいと思います・・。
今でも知らずに苦しんでいらっしゃる方がいるはずですものね・・。
かーこさん、頑張りすぎないで下さいね♪
ゆっくり休んで下さいね・・。

わこみさんへ

わこみさん、色々頑張ってくださって有難うございます。
私は脳脊髄液減少症になって
この病気の恐ろしさも身をもって経験したから
伝えなきゃと思ってしまうんです・・・(笑)

わこみさんは、
私のこと知ってくれ
それでもって動いてくれているから
本当に有難くって・・・。
わこみさんに神のご加護を・・・と祈りたくなります。

放置すると恐ろしい病気です。
なのにあまり知られてなくて・・・。
誰がなってもおかしくないのに、放置されている現実が
怖くて・・・。

誰にもなってほしくないという思いと
なった時に応急処置を間違わないでほしいという願いが
私を突き動かします。
な~んて、始めたばっかりですが・・・(笑)

けど、自分なりに頑張ります♪
わこみさん、本当に有難うございます。
心から感謝です☆

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No title

あっこちゃんかーこちゃん、こんにちは♪

何だかんだと慌しく、まともにパソコンの前に向かう暇がありませんでした~

年賀状の宛名印刷を主人に頼んだら、150枚上下逆さまに刷り上ってて、目が点になりました!
神様は、次々に試練をプレゼントしてくれるわ~(笑)
うちの家族は

かーこちゃんが元気そうでなによりです!

明日から主人の実家の宮城に帰省してくるね。
どうぞ良いお年を~~!!

良いお年を!

みんみんちゃん e-418

私なら・・顔面蒼白e-297
ぎゃぁ~~~ と言ってしまい
そうですが・・でも、
優しいみんみんちゃん・・
そんな旦那様にも笑って
許してあげたのは
わかっています!

今年は本当に沢山
ありがとう。がつうさんに
再度感謝した年でも
ありましたよ!

みんみんちゃん、
ご家族の皆様
どうか良いお年を~e-266

プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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