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小さな啓蒙活動

小さな啓蒙活動(笑)
そうはいってもまだ本調子じゃなくて
皆さんがやっているような大きな活動できなくて
だから、自分にぴったりの小さなの・・・

昨日、子供の小学校の面談がありました。
ここ数日ちょっと眩暈がしてダウンしており
夫がかわりに行こうかと言ってくれたけど
仕事休んで行ってもらうのなんか申し訳なくて
娘にお母さんが行ってほしいといわれ
私が行きました。

歩いて5分くらいのところに小学校があって
往復しても10分。
子供二人の面談が待ち時間合わせて約1時間弱。
全部あわせて1時間半。
それが、今の私には重労働・・・(笑)
帰って、鉛のように寝ました。

そんな話はおいといて・・・
面談に行って、ママ友達に会いました。
病気のこと聞いて心配してくれていて
そこで座り話、10分ほど・・・。
症状とか経過とか治療とか話しました・・・。
保健婦さんだから何かのお役に立つかも。

それから2人の先生との面談
それぞれ持ち時間10分ほど・・・。
子供の話はどちらの先生も1分くらい(笑)
いい子なので言うことありませんといってもらったので
残り時間9分
全て病気のこと話してきました!!!!

子供支援チームの冊子渡して
子供の現状を延々と・・・(笑)
校長先生にも話してくれるって・・・

先生が言うには
お母さん(私のこと)がはじめてじゃないと思うって。
私もそう思います。
そんな訳ないし・・・。
けど、私が病名にたどり着いた経緯考えても
高知で病名にたどり着けるのは超難関かも・・・
雲をつかむ話かも・・・。

いかんいかん・・・
この現状はなんとしてでも変わらなければ!!

「お母さん頑張って広めてください。」
と先生に言ってもらいました。

この病気を皆に知ってもらうことは
人の役に立つことだと思います。
知識として頭の片隅に入れておいてもらうだけで
救われる人がいるって
私はそう確信しています。

早期発見だと治癒率が非常に高いって聞きました。
完治率2割の脳脊髄液減少症も
早期発見だとその低い完治率も
大きく変わるんじゃないかなって思います。

子供の面談
1対9の割合で
しかも子供のこと1
啓蒙活動9で
小さいながら頑張ってきました(笑)

自分にできること
小さくてもコツコツとやっていきます♪


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非公開コメント

クリスマスですね☆

かーこさん、面談に行ってこられて、頑張っていらして、私も励まされます。

私は、頭痛はしますが、なんとか、自分に出来ることをと思い、今日も掃除や布団干し、そして、祖母が入院したので、そのお見舞いと、何とか動いております。

健康な時には気付かなかった、生きていることの喜びや、生きていられることの幸せや、

なんか色々考えてしまいます…(^_^;)

小さな一歩、初めてみたいです。

かーこさんには、素晴らしいご主人や、愛する娘さんがいらっしゃって、どうか、ご家族との時間大切にされて下さい☆☆

マイペースで

かーこさん、ご苦労様でした。
面談、お母さん来て、と言う、
お子さんの要望に応える優しいかーこさん。
先生に、子どもの事、それ以上に、全国の患者さんを思い、
話をされたのですね。
ありがとうございます。
おせつも今まで教育関係者にも知人にも、
見ず知らずの人にも話してきました。
でも、これが結構エネルギーが要るんですよね。
黙ってれば、それで楽な時もあります。
おせつでも、そう思うのに、かーこさん
自分の出来る事をしてくれて嬉しいです。
こつこつ無理せずいきましょうね。
マイペースで。

幸子さんへ

幸子さん、いつも有難うございます。
頭痛は辛いですよね。
痛みって頭に近くなるにつれて辛いものになるようです。。。

私も頭痛とか辛くなると寝ます。
寝るといっても横になるのではなく、完全スリーピングです(笑)
寝ていると何もかも忘れられて幸せです。
痛くもなく、だるくもなく、気持ちよく・・・(笑)
けど・・・寝てばかりもいられませんから
早く上げていかないとと気持ちは焦ってしまいますが・・・。

> 健康な時には気付かなかった、生きていることの喜びや、生きていられることの幸せや、
>
> なんか色々考えてしまいます…(^_^;)

幸子さんと同じ気持ちです。
当たり前だったのに・・・
当たり前のことが有難いことと気付けただけ
すごい成長だと思います。

お互いもっともっと良くなっていければと思います。
コメント有難うございました♪

おせつさんへ

おせつさんの啓蒙活動はすごいと思います。
頭がさがります。
わたしは、マイペースでしかできないです・・・。

黙っている方が本当は楽なんですよね。
けど、自分が病気のこと知らずに苦しんだから
話していかなきゃと思います。

そうそう・・・
山王病院にBPに行くタクシーの運転手さんにも言ったり
美容院で美容師さんに話したりもしました(笑)

タクシーの運転手さんには通院途中だったから
インフルエンザと間違われたくなくて・・・
美容師さんは最近みえなかったねの会話から・・・。

ちっちゃいでしょ(笑)
けど、この病気ばかりは自分でつくる病気ではないので
知っていると知らないとで
不幸にもなったときの対応が違いますよね。
だから・・・小さいことからコツコツと・・・☆

続いて、来週市議会議員さんにも会って来ます!
体調管理しなきゃです。
おせつさんも無理しないでくださいね。

かーこさん、すごい!

すごいね、その1.
辛い体でも、頑張って面談に行ったのね!
お子さん達も嬉しかったでしょうね・・・
本当にお疲れさまでしたe-68

すごいね、その2.
二人の先生に、9分間も病気の話をしたのね!
かーこさんの人柄と真剣さが、先生達の心にも届いたんだろうなe-68

くーすけも、見習わねば!です。
小さいことからポニョポニョと・・・(笑)

くーすけさんへ

くーすけさんもすごいです。

その1
治療にも前向きだし働いてる

その2
いつもいつも爆笑させてくれる

私にとりくーすけさんのどちらの姿も拍手ものです。
感謝感謝☆☆
どんなサプリより免疫力アップにいい感じです(笑)

私もBP後いろいろなところにポニョがついてきました。
ポニョ仲間入りです~。
運動もできんし、ポニョはつき放題・・・(汗)
昼寝しすぎて、夜目がキラキラして困ったものです。

私も小さなことからポニョポニョ頑張っていきます!
コメント有難うございました。

かーこさん、あの・・・

すごいと言っていただけると照れますが、
そんなに、爆笑ですか???
本人は、そんなつもりなく書いてるのですが(汗)
これってなんなんだ!?
やっぱり、くーすけがおかしいってことか?!
うーん。。。

子供の頃から、よく茶化すし冗談言うから
親にも怒られることが多かったです。

ちなみに、「ポニョ」という呼び方は
やはりみんなに好評です。(うまい!と言われた。ほっほっほっ)

他によく会話の中で使う用語は
「脊髄のお漏らし」
「かさブタ作戦」
これ、意味わかります?(笑)

こんな患者ってひんしゅく?!?!

一緒にね♪

>この病気を皆に知ってもらうことは
>人の役に立つことだと思います。
>知識として頭の片隅に入れておいてもらうだけで>救われる人がいるって
>私はそう確信しています。

私もそう思います。
知っていただくことがとてもたいせつなのだと。
それによって救われることなのだと。

私のやっていることも地道で・・本当に小さいことです。
それなのに・・結構勇気がいったりします。
そんな時、思い出すのがピー子ちゃんの一歩です。
http://blog.goo.ne.jp/orangeblue-p1as/e/4aab21b23b9b3bb98415bac1d6b6c022
(ここで紹介してしまってごめんなさい)

かーこさん、すばらしいじゃないですか!
ご自身の事とはいえ、打ち明けることってすごいパワーがいると思います。
ちっちゃいことが重なっておっきくなってくると思います。
だれか・・だれでもいいので心に留めてほしいと願います。
かーこさん、ご無理なさらずにね・・・。

来週市議会議員さんにも会って来ます!
って・・・。
全然ちっちゃくないです~♪

くーすけさんのコメントおもしろいです・・。
「ポニョ」いいですね~。愛着わきそう・・。
「脊髄のお漏らし」
「かさブタ作戦」
なんか・・難しい医学用語よりも私にはすっきり入ってくるのはなぜ???

くーすけさんへ

くーすけさん、あの・・・
くーすけさんはやっぱり面白いです♪
コメントもメールも爆笑です・・・。
笑うのはいいことです☆
「笑う門には福きたる」ですよ!

> 「脊髄のお漏らし」
> 「かさブタ作戦」

この2つの表現実に素晴らしい!!!
☆3つあげます。

私もこの年になって、自分でも気付かず
お漏らしをするとは思いませんでした(笑)
しかし、厄介なお漏らしです・・・。
かさブタ作戦で止めないとですね。。。

私はよく太陽に背中向けて
光合成してました(笑)
「髄液増えろ~」って呪文唱えながら・・・

何とか脊髄お漏らしがかさぶたで止まって、光合成で増えてくれれば
いいですよね~~~~~。
な~んちって(笑)

わこみさんへ

わこみさん、いつもいつも有難うございます。
啓蒙活動までしてくれて・・・
感謝感謝です♪

くーすけさんの表現面白いですよね。
この病気、付き合うの長いから塞ぎがちになるんだけど
本来の明るさを取り戻せそうになります☆☆
私も愛着もってます。

ピー子ちゃんの一歩の記事
私もコメントしたけどとても心に響きました。
病気の治療も、啓蒙活動も
一歩踏み出さないと何も始まらないですよね。

病気治療にはリスクを背負う覚悟がいります。
啓蒙活動にも時には相手にされず悔しい思いをしても
乗り越えなければならない信念がいります。
今の私にはどちらも大変なことです。

明日、高知市議会議長さんに会ってきます。
明日ばかりは頑張ってきますね。。。
明日は大きな啓蒙活動に繋がる一歩になればと願ってます。

わこみさん、色々有難うございます♪

かーこさん、明日は無理なくガンバです!

かーこさん、すごいね、その3.
明日、市議会議長さんに会うんですね!
そういうふうに大きな一歩を踏み出そうとする行動が
本当にスゴイと思う。くーすけも、祈ってます。

かーこさん、すごいね、その4.
「太陽に背中向けて光合成」できるの?
なんてまぁ、植物もどきな羨ましい体をしているんだ!!
(んなわけないよねー 笑)

いずれにしても、太陽の光を浴びることは
セロトニンアップ作戦になるかも!
くーすけも朝起きたら、すぐにブラインドをあげて
おひさまパワーを目から吸いこんでます。
これからは、かーこさん流光合成にも挑戦してみますね(笑)

山王ホテルに入院するたびに
「かさブタ作戦本日決行!」だの
「かさブタ作戦パート1終了!」だのって
メールを携帯から周囲に送ってました。
ちなみに「ブタ」には豚の絵文字を使います。
これまでに、作戦はパート4まで敢行され、
現在は敵の動きを探りながら、かさブタを死守しているところであります。

って、やっぱりふざけた患者としか思えませんね(汗)
スミマセン・・・

くーすけさんへ

かさv-16作戦ですか・・・(笑)
死守しないと大変なことに
また陥りますv-12
絶対、死守しましょう!!!

山王ホテルですか・・・(笑)
ホント・・・ホテルみたいv-354

植物みたいな羨ましいからだしてたのは
BP前って言ったでしょ!!!
今はポニョです。仲間入りしてますよ(笑)

明日は友達のお父様に会って来ます♪
市議会議長さんは同級生のお父様です♪

おはようございます

私は 脳脊髄液減少症になり10年以上になります。すっかり最近では頭がダメになりました。以前は難読書も平気で読みましたが。読み書き満足にできません。これ以上書けません

だいちゃんさんへ

だいちゃんさん、
お辛いお身体でコメント入れてくださり有難うございます。

10年以上も放置した国や社会の責任、見落とし続けた医師の責任
本当に許せない気持ちでいっぱいです。
どれだけ長い間苦しまれたか・・・想像を絶して涙が出ます。

そして・・沢山そういう患者さんがいると思うと胸が痛くなります。
どうかどうか・・・ご自愛ください。

こんなことは許されません。私は自分のできる範囲で頑張って
この病気のことを伝えていきたいと思います。
どうか・・・お大事にしてください。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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