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署名返送のお願い

メリークリスマス!

先日、国会にいきました中で、
PANTOさんという方がいました。

国会幹事長室で、副幹事長へ理路整然と
この病気のことを述べて理知的な
雰囲気のある方でした・・。
大勢の前でお話をするお仕事を
されていたとのことで・・納得でした。

交通事故で・・・脳脊髄液減少症・・・
になりました。
PANTOさんは、私から見ると・・見た目では
病気であることがわからなかったのですが・・・
(多くの患者がそうなのですけれど・・・。)
身体はとても辛いとのことを話されていました。

そのPANTOさんが春日部市で
脳脊髄液減少症についての説明をされ
署名活動もされたようです。


PANTOさんのブログ

このように、いろんなところで
色んな方が地道に啓蒙活動を
してくださっています。

先日の記事四日市大学にも、友人がいってくれ、
色々と先生とお話してくださったようです。

おせつさんやさくらさんも、
千葉県市原市を動かしています。

このおおきなうねり、
どうにか来年は形につなげたいと
思います。私もこの波を利用しつつ
自分のまわりに働きかけたいです・・。


皆様にお願いしました署名も、
沢山返送されてきています。
お手元にあります方は、そろそろご返送して
いただければ嬉しいです!

ただ、年末お忙しい方も多いかと思います。
1月の初旬をめどに、少しでも結構ですので、
記名がある場合は返送をよろしくお願い
いたします。

沢山のご協力本当にありがとうございました。
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2009年のクリスマス

あっこさん・かーこさん メリークリスマス!
おせつ記事を取り上げてくれてありがとうございます。
PANTさんも本当に ご苦労様でした。
あっことかーこの お二人に出会って初めてのクリスマス。
ピー子が、特別支援学校に転校できて初めてのクリスマス。
お義父さんが倒れて元気に回復してるクリスマス。
署名が着々と、まとめに入ってるクリスマス。
高橋先生や患者のくーすけさんと会えたクリスマス。
皆様にも神様の祝福がありますように。

メリークリスマス

おせつさん v-255

メリークリスマス!
激動の年でしたね…。

こうしてクリスマスを
家族で迎えられること
これも、すごーーい有難い
ことなんだなぁ・・。と
妙に感じるこの頃です。

かーこが病気になって
当り前のことはすごいんだと
つくづく感じ、そして
家族や友だちのような、
普段当り前になっている
存在がかけがえのない存在に
思えたり・・・
気付きの多い年でした。

おせつさん・・
義理のお父様・・・本当に
よかったですね・・・!
これからも、いっぱい大切に
出来ますね・・・。


クリスマス・・・近場に小旅行に
行ってきます!明後日からまた
登場します。v-423


おせつさんへ

メリークリスマスv-255
病気になって
不思議なご縁でおせつさんとも知り合えて
高橋先生に辿りついて
くーすけさんともメル友になれて
他にも多くの患者さんと仲良くなって
出愛いの多い豊かな一年でしたv-434

多くの方に応援コメントもらって
ひとりじゃないって励まされましたv-433
来年は完治に向け
必死にがんばる!!!(笑)
やっぱり完治したいです。
私は欲張りでしょうか???
完治情報誰か~お願いします
ペコリv-436

メリークリスマス♪

あっこちゃん、かーこちゃん
メリークリスマス♪♪

激動の一年、計り知れない程色んなことがあったこの一年、
だけど、今日こうして笑顔でクリスマスを迎えられる事ができて、感無量ですね!!
あっこちゃんも、かーこちゃんも、
今まで本当によく頑張った!!

双子でいるって本当にうらやましい~~

龍馬のクラスにも瓜二つの双子がいて、
その子のお母さんに
「どうやって見分ければいいんですか?!」
って聞いてしまった!(笑
でもお母さん曰く
「全然違うわよ~顔も性格も~~」
いや~私から見たらそっくりなんだけど・・・(笑

それから、四日市大学を動かしてる素晴らしい人は、私ではありません!
もしかして、「車椅子父さん」というキーワードで、私だと思ってる人がいるかもしれない、と思って。
私じゃなくって、素晴らしいお友達がいて、一生懸命活動してくれてるんです~~

メリークリスマス!

あっこさん&かーこさん
メリークリスマス!

もうすぐ今年が終わろうとしている今日この頃
不思議なご縁でお二人とつながることができて
本当によかった。

神様に感謝です。。。
(おせつサマにも感謝♪足を向けては寝られない)

来年、かーこさんもくーすけも、
もっともっと元気になります!
かーこさん、一緒に進んでいこうね。
あっこさん、見ていてね。

みんみんちゃんへ

みんみんちゃん
あっこが今日から小旅行・・・
私が返信します♪
また、本贈ってくれてありがとう☆
いっつも良くしてくれて、あらためて・・・
みんみんちゃんみたいにならねば!!と思いました。

どんなクリスマスでしたか?
私は、ツリーはあるけど特になにもないクリスマス。
コロコロしてました(笑)

私とあっこは二卵性なんだけど
ずっと一卵性って間違われてました。
最近、ちょっと似てなくなったかなと思ってたけど
東京であっこの家の近所の病院にかかったとき
受付の方に目をまんまるくされました。
あっこと苗字が違うものでね・・・(笑)

私の子供も、あっこの子供も
チビちゃんのときは間違えたりして大笑い。

顔がにてるだけでなく
どちらかというと心がもっと繋がってます。
そんな双子です。
みんみんちゃん、末永くよろしくね♪

くーすけさんへ

くーすけさん、おはようございます。
ペコリ

くーすけさんには色々教えてもらって感謝です。
病気情報って宝です☆☆
病気情報のみでなくクラゲであったり米粒であったり
とっても楽しいです(爆笑)
笑ってニコニコしてると幸せがやってきそうだけど・・・
体が辛くなってくると暗~くなってくるんで
いかんいかんと気持ち切り替えてます。

そんなときにクラゲや米粒話・・・
ホント、なによりもいい薬になります♪

くーすけさんと一緒に
ニコニコと病気を乗り越えていきます!!!
これからもよろしくお願いしますね。

自然なことだと思います 

かーこさん

「体が辛くなってくると暗~くなってくるんで」
ってすごく自然なことだと思う。
風邪ひいただけでも、ひとは気分が暗くなるというよね。

そういうとき、無理やり気持ちを切り替えようとすると
くーすけは、かえって辛くなることもあります。
だって、切り替わらないんだもーん。
だから、どっぷり辛がってますよ。飽きるまで(笑)
そして、感情を言葉にだしてみます。
「いやだ」「かなしい」「へこんだ」・・・・
ひとりで「いたいいたいいたいいたい!」と叫んでいるときもあります。
ネガティブな言葉を吐き出すだけ吐き出してからでないと
前向きエンジンがかからないんですよねぇ。。。

あとは、脳に麻酔をかける作戦。
くーすけは痛みが主訴ですから、とにかく
脳が痛がっているんだから、脳がよそ見をすればいいとか非科学的なことを考えて(笑)
好きな音楽を作戦に使いました。
激痛の時は、ド派手なチャイコフスキーのシンフォニーに
脳をしびれさせてあげてました。
効いたかどうかは別として。。。

かーこさん、趣味はなにかな?
今の体でできるものですけどね。

あ、それと細かいことをいいますが
「米粒」じゃなくて「ごはん粒」。
米粒じゃ硬くて糊にならないよぉ~!(笑)

くーすけさんへ

そうですね~
風邪ひいてニコニコしてる人あんまりいないし
インフルエンザなんてかかると皆死んだような顔してるし・・・
病気して元気を装うなんて難しいですね。
私ね、高橋先生に
「打ちひしがれたボクサーのようだった・・・」って言われましたよ(笑)
うまいこといいますよね。
高橋先生、プロボクサーの専門医やってるみたいでね・・・
でも、私ね気持ち前向きで目標完治です!!!

米粒はいけませんね~
糊にもならないし硬いし・・・
あんなもんくっつけたらまた硬膜ビリッと破けてまた
30万・・・(汗)
そんな話じゃないか???(笑)

いかんいかん・・・
下世話な話になってきたよ~

本心、治療費に使うお金があったら
ハワイとか行けるのに~悲しい・・・(涙)
治って行くぞ~~~~
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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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