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国会に行きました。

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脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋
代表の細谷地さんの地道な努力により、
国会の幹事長室にて
民主党副幹事長 富岡由紀夫参議院議員
要望書を提出することができました。

細谷地さんの奥様のるみさんから、要望がありましたら、
患者の声、家族の声を届けることのできる絶好の
機会でもありますので・・とお声を
かけていただき、ご一緒することができました。

民主党 村井宗明 議員のとりはからいで、
副幹事長の富岡参議院議員が要望書をうけとって
くださいました。また同席できた皆の
手紙もうけとってくださいました。

かーこと私のも渡してきました。


まず、細谷地さんが、現在の子供から大人に至る
脳脊髄液減少症患者の辛く苦しい状況を説明し、
国への要望を明確に説明してくださいました。

富岡副幹事長から、様々な患者の声も大切ですが、
医療現場で、この病気について明確に説明してくださる
お医者様の声も必要ですとのお言葉がありました。

脳脊髄液減少症について、10人の医師による
研究班について説明した後、

しかしながら
医療現場では、多くお医者様が脳脊髄液減少症
について、適切な診断ができない現状があること、
異常なし、もしくは心因性と診断してしまうこと
を補足しました。

もちろん、的確な診断ができるお医者さまなら
脳が下垂した状態、患者の症状から脳脊髄液減少症
を疑い検査後、治療にもっていってくださること
等も述べました。

的確な診断ができるお医者様の具体的な声を集めることも
必要であり、次回の課題とも感じています。

その後、るみさんが自らの身体の状態について
ゆっくりとわかりやすく説明しました。

追突の状況、診断に至る過程を含め、
るみさんの身体の現状、手足のみならず、目や耳
その他、あらゆるところに不具合が生じて
いること、耐えがたい痛みとともに生きていること、
これが病気でもなく、難病でもないのか・・・と、
今となっては、外見からも判断できる
自分の身体だけでなく、
外傷がなく、一見元気にみえる患者の身体にも
自分と同じ苦しみがあることを理解して欲しいと
強調していました。
本当に胸を打つものがありました。


私は、昨日はじめてるみさんに会いました。
確かに見ただけで、その身体は耐えがたい苦痛が
あると感じました。

でも、るみさんの言葉とその行動は、いつも優しくて、
愛を感じさせます。


国会の幹事長室で、副幹事長に要望書を提出するに
至ることは、決して容易なことではありません。
私も、何度も地元の議員さんにアクセスしているので
すが、簡単にいかない現状にはがゆい思いを
していました。なので、ここまで繋げてくださった
るみさん夫妻の地道な努力と不屈の精神には、
心から感謝申し上げます。

次回に繋げる大きな第1歩になりました。
やればできる。なせばなる。きっと道はひらけると
確信しました。また、来年早々、提出する予定の
皆様からの署名につきましても、昨日の国会の要望書
提出は後押しする大きな1歩になったと思います。

写真を撮ったあと、皆で食事をとりました。
今回、集まった脳脊髄液減少症の
患者の今に至る長い苦しい思い、姿、涙、すべてを
私の心に深く胸に刻み、今後にかならず
繋げようと思いました。
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ありがとう

あっこ、お疲れ様でした。
手紙渡してきてくれて感謝です。。。
あっこのお陰で助かったし、
あっこいなかったら生きているかも自信ないし
その上啓蒙活動もしてもらって
あっこと双子で良かった~~~。
写真、胸を打つものがあります。
1月の署名提出は私も行きたいです。
体調整えないと!!!
じゃ~ね~。

お疲れ様でした

あっこさん、ご苦労様でした。小さいお子さん3人の都合もあったでしょう。
おせつも、ずっと祈っていました。
感動しました。ここまで、もってくるのは並大抵ではないでしょう。
読んでて、見てて、涙が止まらず・・・。
鼻水も出ました・・笑

署名2万名分行きましたよ。
まだ、集まります。
提出には、1万名分集めた、うちの
ゴッドマザーも同行するって言ってます。
おせつも、みんなに会ってみたいです。
みなさん、ご苦労様でした。
そして、患者の母として、心より
ありがとうございます。

かーこへ

かーことは、お腹の中からの
付き合いなのでね~、だれよりも
長い付き合いだよ~!

かーこが辛いときは
私も辛いし、ハッピーな
ときはハッピーだしね!

高知の市議会議員さんへの
話し、体調整えてね。
よろしくね。

ありがとう

おせつさん e-266

あっこさんご苦労様・・というより
私はね、便乗させてもらって、
なんだか美味しいところどり
した感じですし、本当に
大変だったのはここまで
こぎつけたるみさん夫妻
ですよ!

子供もおじいちゃんおばあちゃんと
ねんごろな時間?をとれて
とてもよかったようだし・・。

おせつさん、署名すごいですね・・。
私も3000人は超えそうだけど・・。

昨日思ったんですが、
議員さんも、お医者様も、学校の先生も
この病気をしらないだけで、
知ればきっと動くし変わると・・。

だから啓蒙活動は本当に
大切なんです・・・。

敵なんていないと思いたい。
知らないだけだ・・と。


署名をもって、おせつさんと
おせつさんのゴッドマザーも、
一緒に国会に行きましょうね!

皆様からの温かい署名だから
絶対に届けに行きましょうね。

知らないだけ…

「おせつ」さんのログから跳んできました。

>議員さんも、お医者様も、学校の先生も
>この病気をしらないだけで、
>知ればきっと動くし変わると・・。

確かにそうだと思います。
でも、患者のことを一番に支援しなければならない社会的立場にある人たちですよね。
「知らなかった」では、済まされないと思います。
わたしも、それらの末席を汚す者の一人として、大いに反省しています。

そして、本症に対して、私だからこそできることを、ただいま「計画中」です。
乞う!ご期待。

うれしいです

あきちゃん先生e-416

とっても嬉しいお言葉
ありがとうございます。
本当に期待していますe-319

早期ならば、そして子供は特に
完治率も高いので、学校関係者
には知ってもらいたいです。

医療関係者も同じです。誤診により
人の人生が大きくかわります・・。

昨日参加された皆さん、本当に
少しの時間で、かなり苦しそうでした。

今日は、娘の面談の時間
15分のうち10分ほど
先生に脳脊髄液減少症に
ついて再度伝えてきました。

帰りに保健室にもよって
きました。

あきちゃん先生のおっしゃる
「わたしだからできること」
って、必ず自分にもあると
思っています。

コメントありがとう
ございました。

よかったですねえ

あっこさん、こんばんは。
地道なご努力が実り、
国会に行かれたことは、大きく前進ですね。
なぜこんなことがすぐ進まないのか…
という問題が多く、
議員さんの力は大きいですね。

正論だけでは動かせないことが多い世の中、
大きなクリスマスの贈り物ですね。
朝見せていただいて、
ゆっくりコメントしようとしていたら、こんな時間に。

ただ一言、よかったですね。
次回につながりますよぅ。

やりましたね!

国会へ行かれた皆様、本当にご苦労様でした。
皆様おつらい体でありながら、同じご病気の方の為にただ、同じ目的の為にみなさんの気持ちを背負っていかれたのでしょうね・・。
感謝の気持ちでいっぱいです。
やっとここまでたどりついたのですね。
そして、これからなのですね!
私も地道ながら微力ながらお手伝いさせていただければ・・と思います。皆様なかなかお体はご自由にならないと思いますので・・せめて、できることをさせて頂ければと願います・・。
これから始まるのですね♪
あっこさん、かーこさん、いろいろとお力、お知恵を貸して頂きありがとうございます・・。これからもどうぞよろしくお願い致します♪

大きな力

まほさん e-420

心を動かしてくださる議員さんに
これからもお願いしたいです。

患者の皆さんは、待ち時間も
本当に辛そうでした。
ずっと微熱があり、会話も
「ゆっくり話していただかないと・・
 頭が辛い・・」と以前かーこが
言っていたのと同じ言葉を聞き
本当に、辛そうでした。

本当にこれが病気でなくて・・
なんだろう・・。と思いました。

まだまだ、先は続きます。
患者や患者の家族、支援してくださる
多くの愛のある皆様の力により、
今後、いわれのない中傷、そして
経済面で苦しむ患者がいなくなるように・・
そして、医学が進んで
さらに良い治療法が開発されて
肉体的にも苦痛が緩和されることを
願います。

まほさん、寒くなりましたね
どうかお体大切に!

いつもありがとうございます。

ありがとう

わこみさん e-419

大きな一歩だと思います。

自分ができることを考えて
一つずつこなしていこうと。

点滴石を穿つ・・です。

みんなが同じ方向を向いて
やっていることは、いつかは
大きな結果となって返ってくると
思います。

私は、満員電車にのることも、電車
で立つことも苦ではありません。
でも、患者は数分と立っていられない
微熱があり、音も辛く、身体も
痛く、本当に辛い身体です。
その身体で国会に来るというのは
並大抵のことではありません。

皆さんの姿を目に焼き付けて
これからも活動をしていこうと
おもいました。

わこみさん、これからも
よろしくね!
ありがとう

お邪魔いたします。

大変な状況の中、お疲れ様でした。
そして、本当にありがとうございました。
どんなに感謝の気持ちを文章にしようとしても、上手く書けずにいつもお礼も応援も言いそびれておりました。
感謝。。。一言だけ。感謝。。。

ありがとうございます。

はじめまして。

私は10日前にブラッドパッチを受けたばかりの低髄ビギナー(?)です。
現在の症状は、「相変わらず」+「ちょっと悪化してる」部分もあり…
やはり難しい病気なんだなと…
これから長く、この病と闘っていかなければならないのだなと…
改めて感じている所です。

そんな中、このようなニュースは本当に嬉しく、有難く思います。
ルミさんにもダーリンさんにも頭が下がりますね。
お辛い中、とても頑張ってくださって…!
あっこさんも、お疲れ様でした!

それから、
かーこさんの体験記も読ませて戴き、
励みにさせて戴いております。
順調な回復ぶりで何よりですね!
私は年がちょっとイってますので、
そう簡単にはいかないかもしれませんが…
希望を持って頑張りたいと思います。

ところで、こちらのブログを、当方のブログ(と言っても低髄ブログという類のものではありませんが… ^^;)にリンクさせて戴いてもよろしいでしょうか?

No title

あっこちゃん、本当に良かったですね・・・
お写真を拝見して、胸が一杯になりました。
国を動かす第一歩が、本当に始まろうとしていると思います。
諦めない事、信じる事、そして勇気を出して実際に行動してみる事、沢山の事をあっこちゃんに教えてもらいました。

患者さんの皆さんも、本当にお辛い体だったでしょうに、皆同じ思いで頑張ったのですね。
るみさんと、るみさんのご主人様も本当に素晴らしい方ですね。

1月の国会には、あっこちゃんかーこちゃんも行くのよね。
昨日、お友達の署名650名分、あっこちゃんのおうちに郵送しました。
多分今日届きます。
これからも、本当に微力だけど、私にできる事をお手伝いさせてくださいね。

はじめまして!

銀狐さま e-417

お名前はおせつさんのところで
よく拝見させていただいています。
私ではなく、患者が本当に辛い身体で
身を呈して国会に来られたことは
本当に、頭が下がる思いです。

患者の皆様、そして、ここまで
こぎつけてくださったるみさんの
ダーリンに、私も心から感謝です。

コメントありがとうございました。
よりよき光が患者にさしますように
いつも祈っています。

こちらこそよろしくです。

張35☆ さま e-466

はじめまして。
リンクありがとうございます。
こちらも、リンクさせてくださいね!

10日前にBPでしたら、絶対安静で
一時的に悪化する(人も多い)時期を
過ごされていますね・・・・。

人によって、BP後すぐに症状が
消えるような人もいるようですが、
かーこは、絶対安静の期間はかなり
症状も辛そうでした。

どうかゆっくりと無理をなさらず
時間の過ぎるのを待ってくださいね。

昨日もかーこと電話で話したのですが、
かなり調子も上向きのようです。
時間もかかる覚悟の病気ですが、
かーこもすごく前向きに病気を
とらえています。

るみさんと旦那様は本当に
頑張ってくださったとおもいます。
粘り強く、なんどもぶつかって
いっているようです。

何事も、諦めないで生きて行きたいです。

これから波を繰り返すので、やはり
かーこもありましたが、ふさぎこむ
気持ちになる時があるかもしれません。

そんなときに、ひとりではないし、
きっと脳脊髄液減少症にも
明るい未来がまっていると
信じていきていきましょうね。

いつもありがとう

みんみんちゃん e-491

いつもいつもありがとう。
沢山の署名を集めてくれてほんとうに
ありがとう。心から感謝です。
みんみんちゃんのご家族、ご両親、
お友達、全てにありがとう。

今回の国会の件は、本当に
るみさん夫妻の頑張りの賜物で、
同行させてもらって本当に
有難かったです。

苦しくて、倒れこんだ患者も
いて、常にある微熱で、ふらふらに
なりながらきてくださった患者の
皆様にも心から感謝しています。

活動が実を結んで欲しい。
いろんな角度から患者や家族が
動いていますが、
いきつく方向は同じだから、
きっと最後には大きな成果を
生み出すと思います。

みんみんちゃんや多くの
脳脊髄液減少症に関わりのなかった
多くの優しい皆様が知ってくださいました。

神様が、こうして繋いでくださった
と感謝し、それが全て力となって
変わっていくように、

私も本当に微力だけど
一歩ずつやって行きますね。

いつもありがとう。e-489

本当にありがとうございました。 

あっこさん&かーこさん、こんにちは!
おせつさんのブログから飛んできました、くーすけです。
あっこさん、このたびは本当にお疲れさまでした。そして有難うございました。
かーこさんも、あっこさんを手伝って頑張ってくださったのでは?本当にお疲れさまでした。
同じ脳脊髄液減少症の患者として、心から感謝しています。そして、本当に嬉しく思っています。
この大きな大きな一歩を次のステップにつなげていけるよう、
私も自分にできることをやっていこうと思っています。
体調がよくない今日この頃で、コメントが遅くなってごめんなさい。もっと早くお礼が言いたかったのですが・・・
短くて申し訳ないですが、これからも、どうかよろしくお願いします。

くーすけさんへ

くーすけさん
おはようございます。
いつも、おせつさんのところで会っているので
はじめてでないようです。。。
これからもよろしくお願いしますね。

今回、るみさんのダーリンさんの地道な
努力により国会訪問が実現しました。

私も地方の患者の思い
そして、治療にたどり着けるのに
たまたまの幸運や偶然の幸運がなければ
ならないなんていけないと
そして経済的負担の問題など
手紙に自筆で書いて託すことが出来ました。

るみさんやダーリンさんや
辛い身体を呈して足を運んでくださった
患者さん、あっこに感謝の気持ちでいっぱいです。

るみさんやダーリンさんの行動力には
心からお礼を申し上げたいと思います。

くーすけさん、一緒に乗り越えていきましょうね。
私は最近調子が上がってきています。
BPからもうすぐ3ヶ月。
一月には私も国会に署名を届けたいと思います。

くーすけさんも無理なさらないでくださいね。
コメントありがとうございました。

会員のイソケロです!

太字の文この前は、お疲れ様でしたm(_ _)m
しかめっ面をズットしていたイソケロです!
マダ頭が殆ど動かない状態で良く解らないですが、とにかく頑張って保険認定と難病認定を早く受けられように願っていますし、頑張りましょう(*^-^*)
私は電車に乗ってしまったので悪化が酷かったので、チョット怖くて当分は行けませんが、影ながらも応援していますm(_ _)m
宜しくお願い致します。

お疲れ様でした。

ケロさん v-535

本当に大変なお体で国会まで
足を運んでいただきありがとう
ございました。

何十年もケロさんが味わってきた
苦しさ・・精神的なもの、肉体的な
もの、経済的なもの、すべて
軽くなるように祈っています。

どうか無理せず、いつかまた
お会いできることを楽しみに
しています。

国会に行った日のケロさんの
不調をみて、あれが毎日の
ケロさんだと思うと
とても胸が痛いのですが、
きっとこの病気に光が
差して希望を患者がもてる
ようになるよう、
私はできることを
頑張りますね。

No title

あっこさん、かーこさん
お二人の姉妹愛に感動しております。
妹を思うあっこさん、
姉に感謝のかーこさん。
素晴らしい姉妹です。

追伸
DVDが完成しました。
かーこさんには郵送しますね。

ありがとうございました。

だーりんさま e-343

るみさんを思うだーりんさまに、
こちらこそ感動でした。

そして、だーりんさまの行動力にも
脱帽です。

かーこも喜ぶと思います。
今後とも、微力ながら
頑張りますので
どうぞよろしくお願い
いたします。

昼食もごちそうさまでした。

おめでとうございます

要望書が提出できたとのことで、私自身、本当に嬉しいです。

議員の方が耳を傾けて下さって、かーこ様、皆様方の声が届いたんですね(^O^)
私は、まだ署名をしていないので、是非署名したいと思ったのですが、家にプリンターがありません(*_*)おっちょこちょいの私です。実家にはあるので、実家まで帰ろうかと思っております。

毎日寒いですね。寒い時は病気が私は悪化しやすいのですが、かーこさんもご無理なさらないでね。

幸子さんへ

幸子さん
その後お体はいかがですか??
私は・・・頭がフワフワしています(笑)
でも、頭痛は幸せなことに減りましたよ。
寒いと、朝布団から出たくなくて、
けど、家族を送り出さなきゃいけないから起きてご飯作って
なんとか頑張っています。。
家事ができるようになっただけでも凄い成長です!!!

国会に行けて、私の手紙も届けてもらうことが出来て
本当に良かったです。とても嬉しいです。
あっこが、私のこときちんと話してくれたようで
感謝感謝です。
次の大きな一歩に繋がればと思っています。。

幸子さん、病気は違えど似たもの同士。
なんとか寒い冬乗り越えましょうね。。。

No title

あっこさん
国会に要望書を提出することができました。
のニュースを聞き、ここまでやれた皆さんの
並々ならぬ努力に敬服しています。

そんな忙しい中の励ましありがとうございます。

かーこさん
快復なされているご様子、良かったでね。

>たまたまの幸運や偶然の幸運がなければ
 ならないなんていけないと
 そして経済的負担の問題など

私の場合も
偶然の新聞記事が無ければと思うと~。
もし、もっと早く知っていれば酷くならずに済んだ
と思うと~。知らないことって恐ろしいです。

かーこさんのお手紙きっと議員さんの心に届きますよ。
一歩ずつですね。
一月にかーこさんも国会に行かれるのですね、
どうかお身体に気をつけてくださいね。

No title

赤めんどり様 e-328

国会にいった患者のみなさんが
同じく、心因性とか言われ続けて
きた方ばかりで、長い年月の
放置がこのように人の人生をも
狂わせてしまうのかと・・
改めて認知度を上げるための
啓蒙活動の意義を感じました。

一日でも早く患者はこの病名に
辿りつき、そして治療をうける
ことができる世の中であってほしい。

いまだに、病気に辿りつけていない
酷い状態の方も沢山いるはずです。

早くその方たちも救われるように
願っています。

雪国は寒いですね・・。
関東もとても寒くなりました・・。

どうかお体大切に

よかった!

こんにちは。

国会にいかれたとのこと、大きな一歩ですね。
体調の優れないなかでの外出は、とても大変なこととお察し致します。

皆さんの努力は、きっときっと実を結びますよ。祈ります。

皆さんの頑張り、私も勇気を頂きました。
早く体調が元にもどりますように・・・。

ありがとうございます。

愛様 e-343

皆さんの努力は、きっときっと実を結びますよ。祈ります。

このように言ってもらえると
元気がでます。ありがとうございます。

大きな一歩が次につながって
一歩一歩と変わって行くこと、
これを強くイメージして
頑張ります!

愛さんのお体も、元に戻りますように
お祈りします。

No title

書き込み遅くなりました・・・
本当にお疲れ様でした。
無事に行けて良かったですね。。。
私も終わって倒れこみました。。。
でも、今週は何とか仕事に行けました(寝てたけど・・・)
皆、ブログで知り合った仲間だけど、不思議と始めて出会ったとは思えませんでした。

ゆうこりんの記事がきっかけで、こんな出会いがあった事に感謝します。

本当に来て下さってありがとう。。。

  感謝v-22

No title

追伸・・・
昨日一人の方から452枚署名が送られてきました。。。v-218
もの凄い厚さになりました。。。
そろそろ人数数えなくては・・・

でも、まだ署名が届き続けてます。。v-22

嬉しいです。。。色付きの文字

お疲れ様でした。

明美さん e-68

お疲れ様でした。
旅行に行ってまして、返事が
遅れて申し訳ありませんでした。

署名は、こちらにも沢山
返送されておりますよ!

4000人は行くと思います。
皆さんからの署名、大切に
届けましょうね。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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