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事故から一年

12月15日
あの事故の日からちょうど一年
未来がみえないということは
幸せなことかもしれない。

事故の翌日から激痛が走り始めたものの
皆からは異常ないから大丈夫といわれ
自分でも、治ると信じてリハビリして・・・

まさか一年の間に
言いようのない苦しみに突き落とされ
必死の思いで東京まで行き
脳脊髄液減少症の診断を受け
2回のBPをするなんて
あの日には想像もつかなかったよ。

お互い結婚して
一緒に暮らすことはもうないだろうと思っていたのに
あっこの家に4ヶ月もお世話になり
迷惑も心配もいっぱいかけたけど
快く迎えてくれて本当に有難かったな。

来年の12月15日はどうなっているかな?
未来のことを想像しても
思い通りにならないのが人生ならば
未来をあれこれ悩まず
今という時間を大切に過ごしていこうと思う。

過去は変えることができない
すでに起こってしまったことだから・・・
なかなか難しいけど
自分の生きる糧になるものだけを吸収し
過去は捨てなきゃと思う。

今を受け入れればいい。
今を自分なりに精一杯生きればいい。

小林正観さんがいっている。
過去をいくら悔やんでも無意味だし
来てもいない未来をいくら心配しても無意味だと・・・。

今をひたすら生きること、
今目の前の人を一生懸命大事にすること
それ以外に人生はないと・・・。

3姉妹のうち
高知に私がひとり残ったから
私が両親をみようと思っていたのに
なんか今は逆転していて申し訳ないな・・・。
心底、両親を心配させた。

還暦を過ぎる両親が
東京に私が行って
脳脊髄液減少症の診断がついてから
私の回復を祈りに神社へ毎日行ってくれた。
高い石段を登って・・・
今年中に100回神社へお参りに行くといってくれ
カレンダーに印をつけて
既に90回近く参拝してくれている。
本当に有難いことだ。

長い人生
遅かれ早かれ
こんな一年もあるよ・・・。

この一年は
今まで生きてきた一年と
比べることができないくらい
いろんな意味で重い一年だったような気がする。

振り返れば多くの人に支えられて
なんとか生かされた気がする。
病気をしたことによる出逢いもたくさんあった。

生かされたこと
そして・・・
心の成長と多くの出逢いに感謝をこめて
ありがとう・・・。


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貴重な一年

貴重な一年でしたね。
ご両親の愛の深さにも、涙が溢れる想いでした。
そうなんだ、おせつも、かーこさんのご両親の、お気持ちがわかるんだもの。
祈る気持ち一緒です。
そして、いくつになっても、子どもは可愛いものです。
かーこさん、大変な一年でしたね。
でも、きっと、この一年が未来を変えてくれると信じます。
それも、とびっきり、良い方向にね。

おせつさんへ

おせつさん、すごいです!!!
ついに市を動かしましたね。
教育現場を動かし、
子供の思いと母の思い
これからも頑張って伝えてくださいね。

私も両親に心底心配をかけました。
母は何度も泣いていたし・・・

でも、私は大人。
教育のことや学校のことは考えなくてもいい
立場にいます。

けれども同じ病気経験者として体の不調はわかります。
だから学校に行きたくても行けない子供たちが
不登校児としてみられる現実が可哀相でなりません。

もし・・・
夫だったらとか、
子供だったらとか考えると
やっぱり自分で良かったとも思います。

おせつさんが撒いている善の種が
大きく芽を開き
必ずおせつさんのもとに大きな幸せとして
返ってきます。

これからも応援しています。。。
私も小さなことから少しずつ頑張ります!!

かーこさん体調はどうでしょうか?

僕も「過去は過ぎ去った事、未来は今の積み重ね」とこの病気になって考えるようになりました。「今」意外の事は考えないようにしています!


さて、僕の近況ですが最近あまり首がバキバキならなくなりました。首痛もかなり和らいできています、症状も心なしか安定してきてるような…(脳が上がってきたのかな)

まだまだ油断出来ませんのでお互い気をつけましょう

ps.先週から「アスタキサンチン」と言うサプリを飲み始めました。何やら効果が凄い触れ込みだったので……もはやサプリマニアと化しています

だいすけさんへ

だいすけさん
私も波はありますが上向きを実感しています。

サプリマニアですか・・・
私も、サプリのコマーシャル気になります(笑)
いいのがあったら教えてくださいね。

今日の次は明日ではなくて
今日寝て起きたらまた今日なんですね。
小林正観さんが書いてました。
人生は今の積み重ねなんですって。
だから・・・今を大切にしたらいいそうです。

私の今の一生懸命は
私なりに病気を克服することで
実はゆっくりさせてもらっています。。。(笑)

だいすけさんは、お仕事してるので
無理しないでお仕事が終わったら
ゆっくり体を休めてあげてくださいね。

コメントありがとう!!!

No title

こんばんは。
お体の具合は如何ですか?

大変な1年でしたね。
お子様と離れ、あっこさんのお家での闘病生活、お医者様の無理解。
でも山王病院での先生との出会いなど、大変な中でも良いことも沢山あったようですね。

私も苦しかったことはあまり気にせずに、良いことだけを考え前向きに楽しく笑顔で過ごしています。

来年に薬の承認がおりるかどうか不安もありますが、厚労省が認めてくれると信じ、楽しみにしているんです。
保険が利くか解りませんが、とにかく認可してほしいです。

こちら横浜もさむくなってきました、
かーこさんもあっこさんもご自愛してくださいませ。

感動しました

昨日はバタバタ忙しくしててコメント書けなかったんだけど、かーこちゃんのこの記事を読んでてとても感動しました。

激動の一年・・・・人生で一番辛く苦しい一年だったでしょうに、そこからかーこちゃんは素晴らしいものを学んだのですね。
普通できることではないと思います。
本当に立派だと思うし感動しました。

人は、苦難の中でしか、魂を磨く事はできないと言われます。
「かーこちゃんなら大丈夫!」と、神様に太鼓判を押されたのですね!

ご両親も、素晴らしいですね。
かーこちゃんは一杯愛されてる・・・
あっこちゃんにも、ご家族の皆様にも、沢山のお友達にも。

おせつさんの仰る通り、これから良い方向に変わっていきますよ~~!!
今を受け入れ、今を生きる、そのかーこちゃんの生きる姿勢が、何もかもを良い方向に変えて行きます!!

愛さんへ

愛さん
その後お体はいかがですか?
愛さんは前向きでお優しくて尊敬しています。

来年、愛さんの薬の認可
なんとしてでもおりてほしいと思います。
行政サービスは時間をかけてやるものもあるのですが
人の命がかかっているものについては
早急に対応してほしいと心から思います。

ある難病のことをテレビでやっていて
マウス実験によりその病気にとてもよい薬ができたと
されていたのですが、人間に実用できるまでに10年かかると・・・

テレビに映っていた女性はとても若く美しく
けれども身体は衰弱していて10年の月日は
あなたには無理ですよといっているかのように見えました。

何よりも急がなければならないことが
他の行政サービスと同じスピードで進められるのは
本当に悲しいことです。

脳脊髄液減少症も篠永教授により発見されて約10年。
発見される以前の患者さん発見されて歴史の短い患者さんは
辛い人生を歩んできたと想像できます。

来年にお互い期待しましょうね。
愛さんくれぐれもご無理なさらないように・・・。
遠く離れた同じ空の下、愛さんの事いつも祈っています。




みんみんちゃんへ

みんみんちゃんから頂いた小林正観さんの本には
素敵な言葉が盛りだくさんでした。。。(笑)
いつも本当にありがとうね。

エリザベス・キューブラー・ロス博士が
「生きていれば誰しも辛苦の経験をする。
 辛い経験をすればするほど、人はそこから学び
 成長するのだ。」
「逆境だけが人を強くする。」
と著書で述べています。

だから・・・
どのような状況にいても
そこから何かを学ばなきゃと思います。

私はまだまだ弱く、学ぶべきことは沢山あるのですが
健康だったときよりは少しだけ
心が成長していると確信しています。
ある意味、辛い病気ですが感謝ですね。

みんみんちゃん、いつも優しいコメントありがとうね。

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調べてみました

こんにちは~。
前記事の三重県のお話しを読んで、こちらでも調べてみました。
石川県では「脳脊髄液減少症」を診断できる医療機関が14ヶ所。その中で「BP治療」できるところが8ヶ所ありました。これって、良いほう・・?
14ヶ所はほとんどが「脳神経外科」なのですが、総合病院のほかに個人医院も数ヶ所あります。
この取り組みが全国に広がっていくことを願います。

ちなみに石川県健康福祉部健康推進課
http://www.pref.ishikawa.jp/kenkou/

平成21年9月17日に脳脊髄液減少症についての更新があります。

すごいことですよ!

サリィちゃん e-266

石川の情報ありがとうございました。

地方というより、各県の問題
でもありますね・・・。

このように、地方行政の違い、
各県の医療機関のとりくみ
の違いによりに早期に受けれる
はずの治療が受けられず
重篤な後遺症・・もしくは
命の危険まで感じる現実は
変えていかないといけません・・。

国が、直下型で各県の各医療機関に
周知徹底するよう働きかけて
もらうことが、このように
地方行政間でのばらつきを
なくすと思います。

地道な署名活動を
続けていますが、やはり
高知県のように、県のホームページ
にも、脳脊髄液減少症のことが
掲載されていず、そして高知の
大きな脳神経外科・整形外科
いろんなところをまわっても
この病気が見つけられなかった
現実を重く受け止めて、
やはり動いていかないと
と思っています。

貴重な情報をありがとう!

励みになります。
できることは色々と
ありそうです!

No title

また、お邪魔しました。

読ませて貰っていると
同じ辛い経験をしているのは私だけでない、
解り合える人たちに触れることだけで心穏やかになれます。

かーこさんの「私で良かった」との考え、私も同じです
何度もそう思い、また家族にも話していました。

自分で選んできた人生の課題だからなのかなとふと思ってしまいます。
私も今は良くなることを考え、振り返るのは止しています。
沢山の人の優しさを貰いましたが
また、この経験を乗り越えて、耐えただけ、人に優しくなれると思っています。

私も小林正観さんの本に出会えて良かったと思っています。
乗り越えられる課題を与えられてるらしい、
一緒に乗り越えていきましょうね。


ご両親の御百度参りが叶い完治しますよ。

またお邪魔します。

赤めんどりさんへ

赤めんどりさん、こんにちは。
私も、あの辛い経験一人じゃないと気付いたとき
救われる気がしました。同じです。。。
それと同時に、いろんな立場の人が
この経験をしていると考えると
いてもたってもいられない気持ちになりました。

同じ地方から山王病院の高橋先生に辿り着いたこと
ご縁を感じます。

私も自分で良かったです。

辛いときには必ず私の横に本があります。
その本から多くのメッセージを貰い
自分なりにこの病気になった意味考えたりします。

人間ほとんどの人が一生のうちに大きな病気をしますよね。
自分は人よりちょっとそれが早かったと考えてます。
そして、痛みを持った人や弱い人に優しくすることの大切さを
この病気から学べたような気がしています。

私の両親はお百度というより百日参りですね。
有難いことです。
両親は私に変わってあげたいといいますが、
こんな思いや肉体の苦痛
両親に耐えれるわけないので(笑)私で良かったです。。

赤めんどりさん頑張って、治るところまで
これならば生活できるというところまで
一緒にもっていきましょうね。

有難うございました。。。

No title

こんばんわ。本当にいろいろなことが一気に押し寄せた1年でしたね・・。

ご家族が思われるかーこさんへの気持ち。そしてかーこさんが思われるご家族への気持ち。あつく深いものを感じます・・。
自分が苦しいのならば耐えれるけれどそれこそ家族がその苦しみを味わうのを見ているのは本当に耐え難いものだと思います。
ならばいっそ自分が代われればいいのに・・。以前そう思ったことがありました。

かーこさんもご家族の方も今苦しみを乗り越えていらっしゃいます・・。まだまだこれからいろいろな事が起こるかもしれません・・。ですが、今、みなさんとつながっています。
つらく苦しい時も楽しい時も分かち合えるつながりはすばらしいものだと感じます・・。

かーこさん、ブログを通していろいろと教えて頂きありがとうございます・・。
これからもよろしくお願いいたします♪

サリィさん、石川県の情報見させていただきました・・。石川県・・すごい・・。わたしもがんばろうっと♪

わこみさん こんばんは♪

わこみさん e-328

かーこの傍で、神様かーこの苦しみを
私に分けて下さい・・とお願いしたのが
昨日のように思い出されます。

こんなに苦しんでいる姿、痛みに
もがいている姿をみて、涙が溢れて
しまったこともありました。

でも、かーこは、あっこは痛みに
弱いから・・・半分でも絶対
無理。自分で良かった・・。と
ずっと言っていました。

皆さんの温かい励ましの言葉から
力をもらっているように思います。
ありがとう。

石川県はすごいと思います。
きっと、石川でかーこと同じ
思いをした先人の努力による
のかもとおもっています。

わこみさんも、ありがとう
ございました。e-266
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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