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四日市大学

車椅子父さんを通じて知り合い、
その後仲良くさせてもらっている
三重県四日市市の友人から下記のようなメールを
いただきました。
彼女は署名活動にも協力してくださっています。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

一応?県のホームページの改変を検討していただけること
(患者会?の方々のホームページとのリンク)や
各教育委員のほうにも再度連絡をしていただけるそう・・です。
ただやはり県は県。市は市なのですね・・・。
次は市か・・。


よく調べると私の近くの大学「四日市大学」では、
脳脊髄液減少症という病気について
ホームページで紹介しています・・。

四日市大学


何かあったのかもしれない・・。

もし・・そうなら・・市へも結構「強めに」要望できるかもしれない・・。
決して人事ではないこの病気。

にもかかわらず、私の県でもたぶん・・治療は難しい。
BP治療が保険適用外であるがために関連する全ての
医療が保険適用外。
治療をあきらめざるおえない方が大勢いるはずですものね

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

四日市の情報をこのようにいただきました。
私は、四日市に親戚もおりませんので
四日市大学の情報は、入手できなかったと思います。
ありがとうございました。
そして、大学のホームページで
脳脊髄液減少症を紹介している・・。
誰かが、この病気になったのかもしれない・・・。
本当にそう思います。


「誰でもなる可能性があります」

から・・。

四日市大学の生徒が、
脳脊髄液減少症になってしまったと仮定します。
講義が受けられないため、生徒が保健室に健康相談にいく・・
もしくは、生徒にかかわる誰かが健康相談にいく・・。
この病気を知っている保健室の先生により、
早期に診断がつくことになります。

友人がいうように、三重県では
情脳脊髄液減少症の治療できる病院が、
情報公開されていませんので
四日市市での治療は難しいかもしれません。
ただし、三重県ではたとえ難しかったとしても、
たとえば、近隣の滋賀県和歌山県では、
病院の情報公開がされていますので、
脳脊髄液減少症の治療を早期にうける可能性が高くなります。

県によって、脳脊髄液減少症患者への取り組み
つまり・・理解もかなりばらつきがあります。

高知県!頑張れ~。
かーこがはじめての患者ではないはずです!!!!!!!
市民、県民の命、人生がかかっているのですよ。
変わってもらうのを待つのではなく、
変えようと努力する・・
患者や家族の働きかけ・・・
自戒の意をこめて大切ですね・・・。
頑張ります!

早ければ早いほど、酷い状態に陥る可能性も少なくなるのです。
かーこも、12月に追突事故にあって徐々に悪化し、
梅雨(急激な気圧の変化)の到来とともに、
立てない、座れない、激痛、・・・劇悪化しました。

県や市、そして、四日市大学のような大学のみならず、
全ての学校の保健室の先生には
脳脊髄液減少症の症状と病態を知って欲しいですし、
HPをもっている大学には四日市大学のように
紹介してもらいたいです。

娘の小学校に以前問い合わせをしたところ、
先生はこの病名をしりませんでしたが、
その後、確認してくださって文部科学省からの通達
が教育委員会には届いていました・・とのことでした。
教員と保健の先生への回覧もしてくれたようです。

現場に届いてこそ、患者にとどいてこその
通達だとおもいます。

早速母校の大学へ、問い合わせもしてみようと思います。
できることからはじめます!
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頑張らねば・・・

高知は恥ずかしながらほとんど動いてないです。
私も自分に出来ることをという気持ちで
子供の学校に子供支援チームの冊子もたせたりしました。
http://www.kodomo-cfh-support.net/

あっこも知ってるようにS校長先生は
私たちの小学6年のときの学年主任だし
いい先生だしね。

ちょうど先日、学校に要望あれば言ってくださいというチラシが
きたから長男に渡してもらうようにしたよ。
ゆっくりゆっくり動いてってくればと願って・・・。

全てが私の体調と相談しながらだから遅いけど(笑)

あとは、夫が時機を見て県に言ってくれるって。
来年からは本格的に
高知への啓蒙活動がんばらねばって思ってるよ!!!

四日市大学のように全ての学校で周知の事実になれば
子供が仮にこの病になっても
肉体的・精神的負担はどれだけ軽減されるかと思います。

私も自分にできることを頑張るよ。

無理せずにね~

かーこへ e-68

高知は全然やねぇ・・。
いくら調べても、脳脊髄液減少症で
ひっかからない・・・。
これでは、高知県人は病名を
みつけるのも至難のわざだね・・。

かーこは無理せずにね。
かーこ夫の協力を
得つつ、徐々に動こうね~。
なにか手紙かくとか、
投稿するとかあったら・・
私もなんでも手伝うよ~。

できることから、ひとつずつ!
ファイト~

十分頑張ってるよ

そうだよ~。
かーこさん、すごい頑張ってるじゃん。
気持ちが急いても、どうにもならない事もあるよね。
脳脊髄液減少症は、闘病も、先の長い病気だから、
かーこさんの気持ちもわかるけど、
無理しないでね。
大丈夫だよ。神様、ちゃんと見ていてくださってるから。
関東は、明日から気温が下がって、寒くなるんだって。
チューリップの球根、早く植えなきゃ。ヤバ!

寒くなりましたね~

おせつさん e-348

本当に寒くなりましたね~。
私もお花を植えていますよ~。
冬はビオラ&パンジー。
安いし、寒さに強いし。
そうそう、チューリップの
球根秋に植えるの忘れてて、
来年春は諦めてたけど、
まだ間に合うのかなぁ…(笑)

無理しないこと・・これって
本当にこの病気には大切ですね。

そして、精神的ストレス・・
これも絶対避けないと
いけないですね。

家族の理解のもと、
徐々に波を繰り返しながらも
快復を待っていければいいですね。

強さ

かーこさんは強いです。ほんとに、この病気を世の中の多くの人に知ってほしいという気持ちが伝わります。偉いです

幸子も、これまでかかった病院の先生に分かってもらえるよう、これまでの経過など、話していけたらと思っています。

私は、体調は、今はだるさなどが辛いです。

認知機能もかなり衰えてしまいました。

でも、私は低随の逆なのですが、少し頭痛は和らぎました。(^_^;)

難しい脳の病気…だけど、これからも自分と向き合い、出来ることにチャレンジして、楽しく生きていけたら、と思ってます。

ゆっくりゆっくり♪

幸子さんへ

幸子さん
その後の体調はいかがですか??
脳の病気、低髄も高髄も術後の経過も似ているのかもしれませんね。

倦怠感・・・これは低髄の多くの人が治療後も長いこと訴えます。
私もいまだに近場に買い物しただけで疲れてます(笑)
BP後頭痛はかなり軽減しました。
認知機能については低髄で放置されたとき
言葉が理解できないなどありましたが
最近は快復して来てます。。

ただ、難しいことを考えると気分が悪いので
ゆっくりのんびり好きなことだけ考えてというか
あまり考え事をせず過ごしています。

病気のことを伝えなければというのは
無理解の辛さ、放置の危険を身にしみて
経験したからやらなければと思ってしまいます。

だた・・・もっと皆さんが頑張っているので
体調と相談している私なんて
気持ちが焦ってしまってるだけです(笑)

この病気になって
人間を大切にしていきたいなと思うようになりました。

幸子さん、病気の原因を突き止め一歩を踏み出して本当に良かったです。
自分のことのように嬉しいです。

ゆっくりゆっくり一緒に楽しく生きていきましょうね。

こんにちは♪

今、「のだめカンタービレ」の再放送見てて・・・
あっこちゃんとかーこちゃんってあのドラマのに出てた美人双子姉妹のイメージです。
シンクロ泣きしてた。。。
話通じなかったらごめんね(笑)

本物のあっこちゃんのお写真は超美人でした。かーこちゃんも同じお顔だよね!(笑)

関係無い話でごめんね~~

こんにちは♪

1人の100歩より、100人の1歩ですよ(^^)/
焦らなくても、頑張らなくても大丈夫です。
志の同じ仲間が、かーこさんが動けない時に頑張ってくれます。
メルマガへの反響もたくさんあり、他のメルマガ発行者さんも記事にしてくださいました。
中にはメルマガを読んでくださった直後に、社員全員の署名を集め送付してくださり、その後1000人の人が集まる研修ですべての人に署名をもらうとおっしゃってくださいました。
人ってあったかいですね。
この活動をさせていただいて、本当に良かったです。
ありがとうございます。

みんみんちゃんへ

みんみんちゃん
あっ子の写真みたんだ・・・
私たちは二卵性なんだけど、昔から一卵性と間違われるくらい
似ているって言われてました。

みんみんちゃんの写真もあっこにみせてもらいました。
イメージとおり可愛くて優しそうで・・・。
優しさって顔からにじみ出てくるんだなって思いました。

素敵な本ありがとうね。
娘が読んでます♪
アシュリーちゃんのようには難しいけど
あのように清らかな優しい心を持って育ってほしいなと思います。

私も心が穏やかになりました。
みんみんちゃんには本当に助けられました。
ありがとうね。。。

こーしろーさんへ

こーしろーさん
本当にありがとうございます。
こーしろーさんのようなお優しい方と繋がって
心がとても暖かくなり、感謝の気持ちでいっぱいです。
メルマガは、私も登録しました。
楽しみにしてます。

こーしろーさんの優しさが
有難くて有難くて
なんとお礼を言ったらよいのか・・・

ずっと理解されない苦しみに身をおいていたので
正直、心が氷のようになっていました。
病名がついてからは
辛さや悲しみや悔しさが溢れ
やり場のない思いに涙が止まりませんでした。

けれども、署名を通じて
人って暖かいなと感じることができました。
感謝です。

それに・・・
病気をしたからこそ知り合えた方々が
こーしろーさんを含め
痛みのわかる素晴らしい方ばかりで
自分の人生観や生き方に大きく影響を与えてくれました。
そして、私の心の氷もとけ
暖かい気持ちになることが出来ました。

本当に本当にありがとうございます。
心からの感謝の気持ちを込めて・・・

こんばんは ♪

みんみんちゃん e-68

ノダメカンガービレ・・
見なかったなぁ・・。
残念でーす。

イメージはいい方がいいし・・
ということで(笑)、
みんみんちゃん、おほめの
お言葉ありがとう!

でもね・・本物を知っている方は
まぁ、ふつーのおばさん双子
であることは知ってるの
よん(笑)♪



ありがとうございます

こーしろーさま e-316

無理解ということが、これほど
人を傷つけるのか・・と思うほど
明るくて朗らかだったかーこは
私の家に来た時には、ものすごく
本来のかーこからかけ離れた表情と
病状になっていました。

今日も、かーこと電話で
話したのですが、署名活動は
本当にやってよかったと
思っています。

国に届いて欲しい・・それには
つよい思いがあるのですが、
それに加え、こうして繋がる
人達から生き方について
すごく良い影響をもらって
いるようにも思っています。

与えること・・・・
それは、時間や、愛(人間愛)や
色々・・

本当に大切なことを
署名活動を通して
こちらこそ学ばせてもらって
います。

人間っていいなぁ・・
とつくづく思います。

こーしろーさん、本当に
ありがとうございます!

お大事に

幸子さん e-266

かーこは、良い意味で強いし、
良い意味で弱いですよ・・。

人間、強いばかりの人は
いないし、かーこの弱いところも
とってもいいところです。
そして、本当に優しいところもね・・。

幸子さん、高髄も低髄同様、
髄液が正常でないので
かなり身体には
堪える症状があると思います。

無理をせず、ゆっくりと
出来ることをひとつずつです。

人間には治癒力があります
ので、いずれはかーこも完治すると
私は信じています。そして、
幸子さんも、完治すると
信じています。

無理せず、ゆっくりと
歩んでいきましょう・・。

かーこにとって、幸子さんは
闘病中の同志です。どうか
これからもよろしくお願い
します。


 
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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