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地方の患者の現実

かーこが高知に帰ってから1カ月半がたちました。
かーこは、私の家にいるときに、
とても子供たちを可愛がってくれました。

一番下の1歳の娘は、
いつも私が添い寝をしているのですが、
かーこがいたときは、
朝気付いたら私の横にいなくて・・
あれ・・っと思うと
かーこの横ですやすや寝ていたり・・
ちょっとジェラシー(笑)感じてしまったりしていました。

かーこは、一番下の娘を『ヒメ~』と呼んでいました(笑)
そして、娘は『かーこ』と呼んでいました。
すごく痛くて辛くて、気分が沈みがちなとき、
無邪気に『かーこ』『かーこ』と話しかける1歳の娘に
何度癒されたことでしょう・・・。

赤ちゃんのころの記憶はいつまであるのかなぁ・・
と思うのですが、
未だに、独り言のように
『かーこ、ヒメ~、かーこ、ヒメ~』
と言ったりします(笑)
きっと、かーこが帰ってからも
かーこのぬくもりを忘れていないのですね・・・・。

さて、我が家もそんなふうですから、
きっとかーこの子供たちは母親がいない4か月間、
とても寂しかったと思います。
元気になるために・・と離れていた期間、
きっと小学生ながら我慢も沢山あったと思います。
昔のような元気は今はないけれど、
傍にいることができる幸せを
子供心に感じていると思います。

地方の病院が、きちんと診断し、治療できたならば
このように子供たちが寂しい思いをすることも
ないのでしょう・・・。

地方の患者は、
保険治療がきかないBP(一回30万)を数回受けるほかに、
交通費、BP後絶対安静のため宿泊費など
とても出費も重なります。

幸い、かーこは私の家にいたので、
ホテルの宿泊費のようなものはかかりませんでしたが・・
(でもきちんと食費をおいてくれていました・・)
その間、子供たちと、夫、両親は何度か、
かーこを心配して飛行機でやってきました。

かーこの家族がおかれている立場から考えても、
やはり全国どの病院でも、
保険により治療がうけられる理想が
はやく現実になってほしいな・・
と切に思います。


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非公開コメント

ほんとうですよね

あっこさん、おはようございます。
このように高額なお金がいるわけですよね。
そうしたら、お金持ちしか病院にかかることもできず、
ましてや一家の大黒柱が病気になろうものなら、
家族は生きていけないという悲惨なことも起こります。
すべての人が安心して治療ができるようにならないと
いけませんね。

ヒメちゃんはかーこさんの心の癒しとなって、
闘病を支えられましたね。
そうして、さみしくても我慢して待っておられたお子さんたち。
かーこさんを取り巻くみなさんに
多くのしあわせがおとずれますように。。。

こんばんは!

今日メールマガジンで署名活動へのご協力を呼びかけました。
以下メルマガの記事のアドレスを載せておきますね。

http://bn.merumo.ne.jp/backno/latestView.do?magId=00566339

発行直後からたくさんの方より「協力します!」とのお声をいただいています。
また、九州労災病院の脳外科では、低髄の治療に保険が使えますよ!というお電話もいただきました。(実際に麦芽病院に確認したわけではないので、真意のほどはわかりませんが・・)
少しでもお役に立てればうれしいです。
人間のど真ん中は『愛』!
ありがとうございました。

まほさんへ

まほさん、いつも応援ありがとうございます。
この病気になって
生きるって大変だな・・・
と考えさせられました。

病名にたどり着くのも難しいのに
病名にたどり着いても高額な治療費が次にきて
患者の負担は計り知れません。

肉体的・精神的・経済的苦痛。
一度の治療で完治する人は一割で
肉体的苦痛から少しでも解放されるために
高い治療費を何度も何度も支払っている現実があります。

とうとう、お金が尽きて精神的に追い詰められ
家庭崩壊したという話も聞きました。
悲しい病気です。

私は幸せにも回復に向かっています。
家族からも座れる時間も増え、顔色も良くなりつつあると
言ってもらっています。
有難いことです。

でも・・・この病気の置かれている現実を知ってしまった以上
自分さえ治ればいいという気持ちにはどうしてもなりません。

どうかこのような悲しい病気に光があたり
この病気に苦しむ全ての方が救われることを
祈らずにはいられません。

まほさん、いつも優しいコメントありがとうございます。

こーしろーさまへ

こーしろーさん、本当にありがとうございます。
メールマガジンでの呼びかけ
とっても嬉しく拝見しました。

人間のど真ん中は「愛」ですね。
私もこーしろーさんのように
愛の溢れる人間になりたいと思います。

脳脊髄液減少症の方の症状は様々です。
不定愁訴程度の方もいれば
寝たきりの方もいます。
今はっきり私がいえることは
放置することで悪化する可能性が高いということです。

私は、自分があのまま治療を受けていなければ
今頃は生きている自信すらありません。
だから、回復に向かっているものの
訴えなければと思うんです。

以前こーしろーさんがコメントしてくださった言葉
しっかり心にとまっています。

かーこさんにお願いがありますと・・・
病気を必ず克服して、同じ病気で苦しんでいる人
そして、違う病気で苦しんでいる人を
応援していってほしい・・・と。

あの時は、まだ酷い状態で
克服できるかも自信がなかったのですが
最近はなんとか克服して
こーしろーさんが言ってくれたこと実現できるように
頑張ろうと思えるようになりました。

せっかく助かった命です。
神様から生かされたことに感謝しています。
こーしろーさんとの「出愛」にも感謝をこめて・・・。

本当にいつもありがとうございます。。。

ありがとうございます

まほさん e-267

いつもありがとうございます。
本当に、保険治療はとても
重要だと思います。
保険治療になるためには
国が、脳脊髄液減少症を
病気と認めることが必須です。

病気と認められたら、
損害保険会社が追突事故で
脳脊髄液減少症になった
被害者にBP治療の支払い
を拒むこともなくなります。

とても複雑にからみあった
大人の利害関係で、
脳脊髄液減少症は
なかなか病気と認めて
もらえないのです。

本当に辛い苦しい状態で
その上、病気ではないので
保険も使えませんし
追突された被害者なのに
BPの治療費は出してもらえない
という現実・・。

これが一家の大黒柱だったら
家族は経済的に困窮し、
何を支えに生きていくの
でしょう・・

立場の違いを考えると
家庭崩壊がおこりうるのも
納得です・・。

早くこの現状を
打破しないとと思います。
自分にできること、小さい
ことだけど、一つずつ
あきらめずにやって
いきたいと思っています。

周りの幸せを願うまほさんが
いつも幸せで包まれています
ように。

本当にいつもありがとう
ございます。 e-266

温かい輪

こーしろーさま e-416

こーしろーさん、私もメルマガ
登録しました。脳脊髄液減少症
患者のために、このように
輪をどんどんと広げてくださって
心から感謝しています。

人間のど真ん中は「愛」。
本当にそうだと思います。
そして、「愛」は行動する力
とも聞いたことがあります。

このように、こーしろーさんの
よびかけにより、どんどんと
多くの方が手を繋げて下さる
ことにも心から感謝です。

まほさんと、昔からブログで
知り合いであったこと、
そして、まほさんとこーしろーさん
がお知り合いであったこと、
全てが、大きく温かい力によって
突き動かされているようにも
感じています。

これからも、どうぞよろしく
お願いします。

寒くなりましたね…。
年末、お風邪などを引きませんように。

こんにちは

署名活動のお手伝いをさせていただくようになって、脳脊髄減少症の患者さんの今の状況を説明をすると、
「どうしてそんなことが?」という言葉
「そんなことはあってはならない」という言葉
「早く改善されなくちゃおかしいよ」
色んな言葉をお友達からいただきます。
中には涙ぐみながら・・・。

そして署名をお願いすると
「もちろんだよ!!」
と皆言ってくれます。

やはり今の脳脊髄減少症は、社会の多くの人達が知らないだけで、でも知れば絶対に改善されなければならない、と大勢の方が思ってくれます。

ヒメちゃんは、かーこちゃんのことを大好きなんですね♪可愛い~~
今度会う時には、きっと前より元気なかーこちゃんですね!
そして、脳脊髄減少症の現実が今よりきっと進歩していますよ、きっと!
多くの患者さんが救われる未来に、少しずつなっている、と私も信じてます。

おはよう!

みんみんちゃん e-144

おはようv-353
最初、先生から確実に病名を
診断してもらったとき、
本当に嬉しかったんですね!

でも、その先にある現実・・
保険が効かないことや
損保会社の対応には
違和感を覚えることも
ありました。

でも、この気持ちは
かーこのように比較的
早く治療をうけたもので
さえ感じる違和感なので、
この病名に辿りつくまでに
苦しみぬいてきた人や
多い人で10回近くBPを
されている人のことを
考えると、いてもたっても
たまらなくなりました。

署名の温かい輪がどんどん
広がって、そして今まで何度と
署名を提出された過去があるのに
国が動いていない現実が、
どうか、大きく変わりますように
と切に願っています。

いつもいつもありがとうe-44

ありがと

遠くからの通院は、見えない雑費も、かなり掛かりますね。
かーこさんは高知、千葉の田舎からでも、お金かかるのに・・・。

あっこさん・かーこさん、いつも励ましのコメントやメールありがとうございます。
おせつも一人じゃないって、感じました。
いつも、患者さんたち、元気になって!って励ましてるつもりが、
実は、皆様の方が強くて頼りがいのある事も、つくづく知らされました。

そんな中、みんみんさん、優しい心を、
ピー子にも話してくれてありがたかったです。
まだ中学生だから、ストレートで、
他の子より、しっかりしている分、頑張っちゃう子なんで、
みんみんさんのアドバイスは、嬉しいと思います。
人は誰でも、同じ心があるから。

みんみんさんも、いろんな苦しみ超えてきてるんですね。
だから人に優しくなれるんだね。

忙しい中ありがとう ♪

おせつさん e-266

お忙しいなかコメントありがとう
ございました。

こちらこそ、おせつさんからは
いつも励ましや温かいコメントを
頂いていて感謝です。
そして、おせつさんの頑張りにも
いつも本当に頭が下がる思いです。

おせつさんが、非難をうけたこと
もプラスにうけとりその人への
感謝の言葉を述べていたこと
とても感動しました。

そして、ピー子ちゃんの優しさ
にも心から感動しました。

大好きなお友達みんみんちゃは、
許すこと・・の大切さを
本当に知っている方だと
思います。

ときには、自分自身
が許せないときにも
許すこと・・が必要だったり
しますよね・・。

ましてや、いわれもない
ことを言われたりすると
許しの気持ちになるのは
なかなか難しいことですけれど・・。
やはり、許すから許される
といいますし・・・。

クリスチャンのおせつさんと
みんみんちゃんがこうして繋がるのも、
シスターのようなみんみんちゃんだから
かもしれません・・・。

ところで、義理のお父様
峠は乗り越えたのでしょうか・・。
まだ心配ですけれど、もう一度
快復に向かわれることを
祈っていますね。

謙虚で優しいおじいさまは
まだまだ可愛いお孫さんの
成長をみないとですよね!

この場をお借りして

おせつさん、ピー子ちゃんがあんな気持ちになったのは、この世で一番愛してて尊敬する自分の家族が、いわれ無き非難を受けたと思ったからです。
同じ様に、脳脊髄減少症の皆さんも、ピー子ちゃんやおせつさんのことを心の底から大好きで、守りたい一心で、心を熱くしてくれたのですね。

なので私は、随分痛いことを書いてしまったとも、心の中で思ってました・・・。

けれど、おせつさんの仰るとおり、誰もが同じ心があるんですね。
私も、完璧には程遠い人間です。

この世で生きる人間は、誰もが等しく、道の途中なんだと思うんです。

ところで、お義父様のこと、ずっとずっと祈ってます。
大丈夫、きっとよくなります!!

あっこちゃん、かーこちゃん、ここでおせつさんにメッセージ書かせてもらえてありがとうv-238

今日の「JIN仁」は眠っちゃわないように頑張るわ~~!(笑)でもまた寝ちゃったらあらすじ教えてちょうだい♪

本当の愛

あっこさん・かーこさん・みんみんさん。
義父は去年のクリスマスに心筋梗塞で倒れ、そのまま逝くところを神様に守られ、年越し、退院。
3月には元気に78歳の誕生日を迎え、「次の発作が起きたら本当に覚悟して下さい」と言われました。
普通は、のんびり安静にするものですが、昔から黙々と働く事が生きがいのお父さんは、
自分のやれる事を、時間通りに 毎日こなしていたそうです。
退院後、医者としては2・3ヶ月で発作が起きてもおかしくないと言ってました。
それが、1年・・・。医者に、何度も脅され(本当の事でしょうが)青白い顔で、正直お別れかと思いました。
でも、皆様の祈りを神様が聞いてくださってるとしか思えません。今、44・70だった血圧も、
正常値に上がってきてます。去年もぐんぐん元気になって、
一つずつ点滴や機械をはずしていく毎日でした。神様に諦めかけた事、謝りました。
神様を信じず、人間的に諦めてたから・・・。
あの時、嫌なコメントの事で、正直一日
嫌な気分が、お父さんの件で吹っ飛びました。お父さんの命を思えば、なんて小さき事でしょうか。
おせつも正直、あのコメントの人と同じです。嫌だな~って思うし、悔しいな~って思ったし。
言いたいことあるなら、卑怯な真似せず、電話してこいや!なんてね。
だから、おせつも同罪。
ピー子は、わざと、矢面に立って憎まれ役かって出ました。それ見て涙出ました。
子どもを愛していると思ってたけど、愛されてるんだな~って。
でも、それだけじゃいけないよ、と思うところ、みんみんさんが、フォローしてくれて、嬉しかったです。
ピー子も良くわかっていますよ。本当にいろいろ心配かけて、ありがとうございます。長々すみません。

ありがとう ♪

おせつさんe-266 みんみんちゃんe-266

おはようございます。

今日は、おふたりのコメントで、
とても心がぽかぽかの
一日をスタートすることができました。

私、署名活動とかしているけれど、
かーこが脳脊髄液減少症にならな
かったら、きっとテレビで見ても
かわいそうに・・で終わっていたかも
しれない・・と自分で思うんです。
署名の協力をもとめられても、
家族でもない人のために、
みんみんちゃんのように、
そこまで真剣になれたかな・・
と思うんです…

だから、偉そうなことは
絶対言えないといつも思います。

善でありたい、愛のあふれる
人間でありたいと願う一方、
非難されると、非難したくなるし
うられた喧嘩は買ってしまいそうに
なるし・・まだまだ小さい人間
です・・・。

愛するというのも、循環なんだと
おせつさんとピー子ちゃんを
知ると思います。十分な愛情が
きちんとピー子ちゃんに注がれてるし、
ピー子ちゃんも、注がれた愛を
きちんと受け止めるだけでなく
また、注いでいる・・素敵なこと
ですね!

お義父さまの命も、おせつさんは
強く生きて欲しいと信じていたし、
神に祈っていたから、きっと届いたん
ですよ。 

有難いことですね。恵みは
どこにでもあるんですよね・・。

みんみんちゃん、
JINまかせてね~(笑)

プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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