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全国すべてのお医者さまへ

主治医高橋先生の本日のブログを
下記にリンクします。

啓蒙につながれば!

脳脊髄液減少症・・・

交通事故の場合、一般にむち打ちをうたがい
まず整形外科を受診します。

なぜなら、頭、首、肩のものすごい
痛みがでてくるからです。

その後、脳脊髄液減少症で
あったとしたら・・・・一般に
言われるむち打ちの症状のほかに

目のピントが合わない、
カーテンを閉めなければ光が眩しい・・
など、苦痛をうったえるひとも多くいます。

このような目の症状がでると、眼科を受診します。

かーこの場合、耳の難聴・・、違和感も
ありました・・

この場合、耳鼻科を受診する可能性もあります。

そして、実際、クモ膜下出血かと思うほど・・
あるときは、熱湯をかけ続けられているような
頭の真髄を握りこぶしで握りつぶされるような
そのような頭の痛みがあったともいいます・・・

なので、脳の異常を疑って脳外科を受診します。

また、尿漏れや頻尿といった症状も訴える
人がいますので、その場合は泌尿器科・・

吐き気、倦怠感・・・・内臓の病気を
疑い・・内科を受診する人もいるかもです。

また、言葉が拙くうまく訴えるすべを知らない
幼い子供たちがこの病気になったら、
親は、真っ先に子供の異変に気付き
小児科につれて行く・・・

どこの病院でも異常なし… 

誤診により、心の病気であるといわれ

立つことも、座ることも
できなくなって・・・本当に苦痛きわまりない
身体で、誤った診断のもと誤った薬を飲まされたり、
・・
もしくは、仮病・・怠け病・・・とされた・・・
患者はどうすればいいのでしょうか・・・。


人間の一番大切な身体への指令をだす脳と脊髄の
病気である、脳脊髄液減少症を、お医者様には、
どの科の専門医であろうとも知ってもらいたいと
心から思います。

そして、医学会で周知になっていない現状では、
多くの人が、この病気そのものを知ってほしいと
思います。そうすると、今現在病名がなく
苦しんでいる人々、そして
これから、この病気になるかもしれない
人が早期に、脳脊髄液減少症の適切な
診断と治療ができる病院に辿りつくことが
できます。

署名活動は周知活動の意味も
こめておこなっています。
(ひとまず12月末を回収のめどとします
ので、ご協力してくださいました
多くの皆様ありがとうございました。
代表のホームページが急に消えてしまい
ましたので、心配した方もあるかと
思いますが、代表本人が
新しくつくりましたこのブログ にてお詫びを
しています。)


現在は、患者がこの病気を探し、疑って、
受診できる病院を探し求めて行っています。
早くしないと、病院にも自らではいくことが
できなくなってしまいます。

本来なら・・受診した病院の(何科であろうと・・)
先生方が的確に診断し、治療ができる病院を
紹介する、さらに言うならば、治療がどの県でも
受けられる、そのようになってもらいたいのです。

脳脊髄液減少症の名前を出すと、その病気はうちでは
診られない・・と断る病院もあります・・。
診ることができないのならば、診ることの
できる病院を紹介する・・・ここまでして欲しいです。

何度も何度も同じことを訴えます。
早くこの病気が医学会でも周知なものとなり
患者が救われますように。
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婦人科も・・・。

婦人科も受診可能性大です。
月経異常や更年期障害のような症状・・・
本当に全部だよ。
疲れやすいし気力なくなり欝っぽくなるし
精神科や心療内科も・・・

お医者さんは優しくあってほしいよ・・・。
その人の人格以上の治療はできないと
誰かがいっていたけど
本当にそうだと思います!!!

脳脊髄液減少症から目をそらさずに
とりくんでほしいです。
お願いしますよ~~~

No title

こんばんは。

高橋先生のブログ拝見しました。
ご理解ある
、患者さんのことを懸命に助けようとしてくださる、先生に出逢えてよかったですね。
先生も十人十色、性格もありますので酷いかたもいますよね。
でも患者にとっては、先生に冷たく事務的に処理されたらどうしたらいいのか、泣きたくなりますね。

心のある、先生としても人としても尊敬できるお医者様が、沢山増えることを祈ってます。

No title

かーこへ v-340

ほんま、そうやねぇ・・。
心療内科、精神科に、患者が
迷い込んでいくことがあっても、
「いや、あなたの症状は心ではなく
 別の原因・・脳脊髄液減少症・・
 かもですよ・・と・・。」

そこで見つけてくれさえすれば、
それでもいいとすら思うよ・・。

婦人科、更年期の年齢の人なら
もしかしたらそれを疑うかも
やしね・・。

お願いしますよ~。お医者様!

放置されると、鬱やパニック障害と
いった二次的なものまで生じて
しまうしね・・・。

とにかく、頑張らずに自分を
大切にね~。

No title

愛さま e-420

患者は物ではないので、事務的な
扱いは本当に辛いですね・・。
とくに、その症状が重ければ
重いほど、心の痛みも本当に
深いですから…。

かーこは、幸い高橋先生のもとで
治療ができました。週末といえども、
この病気の啓蒙活動のため、
講演をされている先生です。

病気を治す・・病状を緩和する
そして・・・もうひとつ望むことは
患者の心を少しでも想像してみる・・
こういうお医者様が増えていって
ほしいと思います。

愛さん、いつもありがとう
ございます。愛さんのこと
応援していますね!

管理人のみ閲覧できます

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遅すぎた…

こんばんは…すべてが噛み合わず、遅すぎました。せっかく光が見えたのに…家族や経済的状況で動けません…ただ時間を過ぎるのを待つしかない自分が情けないです。情報ありがとうございます。

こんにちは~

全ての偏見は「無知」からきていると思います。

私の家族は医療関係者ばかりなので、こんな事を言うのは恐縮なのですが、
医者という職業の人達の中には
「自分の知識以外の事は真実ではない」
と思っている人は多いかもしれません。
でもだからこそ、謙虚になる事がとても大切なのだと思います。

脳脊髄減少症という病気を社会、医学会に認知するために、
私も諦めず、心を腐らせず、そして希望を捨てずに自分のできる事をしていけたら、と思います。

署名は今の段階で、500名を超えました。
まだまだこれからも、多くの人に協力していってもらいますよ~~!
あっこちゃん、かーこちゃん初め、脳脊髄減少症の患者さんから発せられた優しさの輪が、どんどん広がっています。

人間って本来、善なのだと思います。
偏見、無知を取り払えば、まだまだ先に進めるからね!!

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Re: 遅すぎた…

タケテンさま e-47

どのような状況の中でも、希望を失わず諦めず
いてほしいと思います。

諦めなければ、光はずっとあるし、
抜けないトンネルもないし、
やまない雨もないんですよ。

タケテンさんが
よくなりますことを
願っていますね。


こんにちは♪

みんみんちゃん e-266

いつもありがとう。
すごいね~!署名本当に沢山
ありがとう。ご協力してくださった
みんみんちゃんのご友人、ご家族に
心から感謝申し上げます。


『自分の知識以外のことにも
 真実がある』

と思い、勉強し続けるお医者様
や医療現場の関係者によって、
医学が進歩しているのだと
思うんです。

JIN・・TBS日曜9時
観ていますか…?
もし、タイムスリップができると、
きっと未来の医療現場では
今の常識が過去のものと
なっている・・

その過程では、やはり混乱も
疑いもあるんだろうし・・・
やはり認知されるまでに、患者
本人が生き証人として
訴えないといけないのかな・・

受診拒否をされたりする
悲しい現実が本当に無くなって
欲しいと心から思います。

私も、性善説派です!
本来、人間の真ん中にあるのは
善だし、愛だと思っています
一緒だね~e-266

かーこ様

本当にご無理なさらないで下さい。

かーこさんの痛みが私は分かります。

すごく壮絶だし、だけど治すのに、まだ現在の医学会にマニュアルや、認知度が無いことなどで、追い払われてしまう。

こんなに物が溢れ、豊かな世の中でそんなことがあってよいのでしょうか。

一番大事なのは、命だと、そして、自然体で元気にいられることは本当に有難いことなのだと、幸子は、病苦によって、分かった気がします。

皆が助け合える社会になれるといいなぁ!

幸子さんへ

幸子さん、体調はいかがですか??
くれぐれもご無理をなさらないようにしてくださいね。

病気を経験して、病人の気持ちがわかりました。
病気って大変だし、健康って素晴らしいことですよね。

健康なときに健康でいることが当たり前で
弱いものに目を向けることが無かった自分が
今となっては恥ずかしいです。

一番大切なものが命であるということを訴えるのが
病人やその家族であるという現実に少し違和感を覚えますが
私も病気をしてそれに気付けただけ幸せかもしれませんね。

本当に皆が助け合える社会になれば
世界平和に繋がると思います。

幸子さん、お体お大事になさってくださいね。

ありがとうございます。

あっこ&かーこさんへ

かーこさんへ
はじめましてコメントありがとうございました。高橋先生のブログでこちらを知ることができました。低髄の方達が沢山繋がったいるのに驚き又嬉しく思っています。励ましあいや署名活動をしている姿に感動しています。

かーこさんと同じく腰部と頚部に歪みがありました。物凄い衝撃を受けてしまいました。整体で治療して治しています。

その後です、新聞記事で低髄のことを知り、自分と同じ症状だ! そして治療にいたることができました。事故からこの間およそ1年でした。

私も感謝の気持ちを形に表したいと思っていましたどうぞ宜しくお願いいたします。
まずは署名ですね。
リンクのことありがとうございます。
こちらにもリンクさせて貰いますね。

あっこさんへ
「生きがいの創造」の紹介ありがとうございます。
同じ作家飯田史彦氏の「ソウルメイト」を読んでましたから、あれっと思いました。確かめて見たらやっぱり同作者でした。
この世であった者は皆ソウルメイトらしいですね、ブログで知り合えたもの同士もそうなのかしら?とても親しみを覚えます。
かーこさん同様宜しくお願いします。

幸子さんへ 

こんばんは。

その後、体調はいかがでしょうか・・。

すごく壮絶だし、だけど治すのに、
まだ現在の医学会にマニュアルや、
認知度が無いことなどで、
追い払われてしまう。

その通りですね・・・。

でも、こうして声を上げないと
いつまでたっても、病気が
無きものになるような・・知られない
ままでいるような・・・そんな
危惧さえ抱くので、何度も
何度も繰り返し色んな角度から
伝えたいです。

私は、患者の苦痛はわからないのだ
けれど、患者の傍にいて、患者の
苦痛を目にしてきたので、
自分には自分のできることを
していきたいな・・と
おもいます。

はじめまして

赤めんどり さま v-532

ようこそ、繋がってくださいました。
飯田史彦先生の著書はかなり読みこんで
います。愛読者の一人だと自負
していますし、飯田先生の活動も
ホームページをチェックしながら
応援しています。
ブログでつながった人も
ソウルメイトなんですよ!

先ほどブログを拝見しました。
可愛いお孫さんの写真をみて
こちらも、頬がゆるんでしまい
ました。本当に可愛いですね。
私にも1歳の子供がいるので、
赤ちゃんのぬくもり・・
本当に癒されますねv-351

そして、小林正観さんの本、私も
2冊よんでいます。1冊は友達が
プレゼントしてくれました。
考え方がとてもプラスになって
前向きに生きられるように思います。

妹が治療後、私と共に過ごした4か月で
脳脊髄液減少症の恐ろしさを
見せつけられたような気がします。
妹は、治療に辿りつくまでの
7か月間、私が知る以上の地獄を
みてしまった・・と言います。

でも、きっと徐々に
波はあるもののBPにより
快復に向かうと信じています。

赤めんどりさんも、どうぞ
無理をなさらず、お体
大切にしてくださいね。

私も今後遊びにいかせてもらいます。
良きソウルメイトとして、
これからもどうぞよろしく
お願いいたします。

No title

あっこちゃん、ドラマのJIN-仁見てますよ~!
初回からすごく感動して、絶対このドラマは毎回見ようと心に決めました。
だけど、半分位しか見られないの。
龍馬を寝かしつけてるうちに、私も寝ちゃってるから(笑)
全てのお医者様が、仁先生のように素晴らしい先生だったらいいのにね。

昨日、東京で一人暮らししてる弟から、署名したから返送するね、と連絡があってすごく嬉しかったです。

医科大一年生だから、将来医師になる弟が脳脊髄減少症の事を知るのは大きな意味を持つと思ったんです。

弟の友達の中にも、将来整形外科医になる人や、脳脊髄減少症を専門に治療してくれる医師が現れるかもしれない・・・。
本当にワクワクしてます。
本来すごく面倒くさがりで勉強に忙しい弟が、署名してくれたなんて!
本当に嬉しいです。

あっこちゃんも性善説派なんですね。
嬉しいです!
人間の真中にあるのは、愛だし、善・・・うんうん、
何があっても信じて生きていきたいね~~

No title

みんみん(眠眠?)ちゃん e-441

おはよう!・・・
旦那さんがつけた、みんみんちゃんの
ネーミング、納得(笑)でーす!!

私、あんまりドラマ観ないんだけど、
JINは毎週観ています。かーこが
一緒にいるときから観てますよ~。

ところで、弟さん、勉強で忙しいのに
時間と手間をとらせてしまったね。
本当に、ありがとう!と伝えてね。

弟さんって、確か・・・みんみんちゃん
が小学生のころサンタさんに
赤ちゃんが欲しいってお願いして、
そしたら、お母さんが妊娠していた・・
というそんな素敵な話があったよね~。

違ってたら、ごめんね。

東京の医大生なんだ~。とても
優秀だね!優秀で、心のある
お医者さまになるように
願っていますね~ e-266

そして、まだ病気と認められていない
脳脊髄液減少症という病態に
ついても知ってもらえて
嬉しいです。

赤めんどりさんへ

赤めんどりさんのブログを見つけ
地方から東京へ治療に向かった自分の姿と重なり
心から応援したいと思いました。

これから4回目の治療を受けられるとのこと
良くなられることをお祈りしてます。
回数を重ねるのは本当にお辛いことと思います。
今度こそ完治に向かわれますように・・・。
この病気は本当に難治性の病ですよね(涙)

私は2回続けて治療していただいたので
今は回復を祈るような気持ちでいます。

何もせず過ごすのは嫌なので
体の歪みをとるため構造医学に通ってます。
あとは点滴とかして対処してます。

私も飯田先生のソウルメイト読みました。
ツインソウルも生きがいの創造Ⅱも好きです。
この本によれば、
自分の人生は自分で選んで生まれてきたそうで
こんな厄介な病気も自分で選んだのかと(笑)
ならば・・・自分なりに乗り越えようと思ってます。

お孫さんとっても可愛いですね。
私は赤ちゃんが大好きです。
というか子供が大好きです。

お孫さんの成長を楽しみに、
そして身体をゆっくりといい方向に治されますように
同じ空のもと応援しています。
無理なさらないでください・・・。

みんみんちゃんへ

眠眠ちゃん(笑)本ありがとう!!

高知に帰って受診拒否や心無い医師の言葉に傷つき
精神的に落ち込んでいていて、
そんな時アシュリーちゃんに励まされました。

あまり落ち込むことはなかったけど
立て続けに医療機関からストレスを受けたもので(涙)
さすがにど~~んときてました(笑)

けど・・・不思議とそういう時は
手に取った本から素敵なメッセージをいただいて
即効立ち直るというか・・・
私って現金なのかもしれません(笑)
今回はみんみんちゃんにいただいた本に励まされました。

いつもいつもありがとうね。。。
みんみんちゃんの優しさに感謝!!!

こんにちは

激しい月経痛に子宮内膜症、
月経困難症

生理不順、月経量と日数の異常、

激しい月経前の症状に月経前症候群、
月経前の気分の不調、怒りっぽさ
イライラの激しさに、更年期障害・・・
などなど数々の婦人科領域の異常がでます。

署名は過去に何度も患者たちが提出していると思います。
しかし、現状はなにも変わりませんでした。

今度こそ、今度こそ、国が変わって患者を具体的に助けてほしいです。

婦人科の先生にも知ってもらわないと
見逃されます。

当たり前です。
ホルモンを調節している中枢は脳の下垂体なのですから・・・・

下垂体は脳の下の部分にあり、
脳脊髄液が減れば、浮いていた脳がしたに落ちてきて下垂体は押しつぶされたような形になり、正常に機能しなくなるせいではないでしょうか?

詳しい内容ありがとうございます。

ゆめさん e-53

いつも思うのですが、ゆめさんの
コメント、ゆめさんのブログは
脳脊髄液減少症の情報の宝庫の
ようであり、説明も詳しくて
そして、深いと思います。

そして、そこから何を想像
するかというと・・・ゆめさん
が本当に長い年月を苦しみ
続けてきたという、悲しい
現実とそれに向き合わなければ
ならなかった患者であるゆめさんの
姿です・・・。かーこがBPを
受ける前の状態で何十年
放置されたら・・そのように考えると
本当に命が無いか、もしくは生き地獄
だったと思います。その状態で
ゆめさんはずっといたわけなので、
本当に深い悲しみがあると
思います。

話はかわりますが、
拉致被害者家族がずっと訴え
つづけて、ずっと国に無視され
それでも、救いたいと訴え、
そして、20年の月日が経ち
蓮池さんや曽我さんなど数家族が
助けられたときには、
国会議員も青いリボンを
こぞってつけて、マスコミも
報道する・・そして、また今は
どうなっているのでしょう・・。

脳脊髄液減少症も、今まで
何度も署名を提出していることを
知っています。私たちは国を
どうやって動かせばいいのでしょう・・
はがゆいです。

今度こそ、今度こそ、一人ひとりの
署名をしてくださった人の温かい
思いが、国会議員の皆さんの
心の深いところにひびき、
交通事故の被害者であり、また
学校事故の被害者の子供たち
そして、その他の事故で
脳脊髄液減少症になった
患者が一日も早く救われて
欲しいと心から思います。

S医師が動き出して
10年ですね・・。
それ以前にもこの病はあったはずです。
もう、充分すぎるほど待った患者は
多いはずです。
今度こそ、国がこの病態を
病気として認知してもらいたい、
そう強く思います。

こんにちは
富山県の医者もこの病気をはやく認めてもらいたいです。

この病名に辿り着けず不安のあまりパニック障害になった際に通った神経内科へ今日デパスを処方して貰いに行きました。
その時に恐る恐る「実は僕、脳脊髄液減少症でして東京で~……」と色々言ってみると、、、鼻で笑われました!

腹が立ちました。いつか見返してやる



ところで、最近体調が下降気味です↓めまいが酷くて………高橋先生に診てもらいたい今日この頃。。。
良くなる時の変調なのかどうなのか…

BP一回じゃ治りきらんかったのか……

再発か……


不安です

とりあえずまだBP後2ヶ月ちょいなので様子を見てます。

だいすけさんへ

だいすけさん
その後どうかなと心配してました。
無理は禁物ですよ。。。

お医者さんも色々いますね。
私も高知に帰って相次いで医療機関から
嫌な思いをさせられました。

患者の声に耳を傾けないなんて
医師としての資質を疑いますよね。
最近はあまり多くを期待しておらず
点滴さえうってもらえればと割り切ってます。

BP後の体調の波は
まるでサーフィンしているみたい・・・(笑)
本当にすごいですよね。
好転反応か、再発か、波か
体の中が見えないから不安になります。
私も同じですよ。

私も今は様子見です。。。
先急がずゆっくり治しましょう!!
だいすけさんはまだお若いんですもの。
大丈夫・・・。きっと良くなります。

「大丈夫、きっと良くなる・・・。」
これは、私がBP直後不安でいっぱいのとき
テレビからこんな言葉が偶然?耳に入ってきて
そうだ、そうだと自分に言い聞かせました。
今度はだいすけさんにプレゼントします。

目指すは「希望の星」ですよね。
頑張りましょう!!!




安静

面が割れた、おせつです!笑
ピー子も一回のBPで、脳脊髄液減少症を良く知り尽くした、さくらさんに口すっぱく、
治療後1年は、安静にね、決して無理させちゃ駄目よ、と言われ続けました。
一回で、症状が取れて、子どもですから、嬉しくて、
動き回りたいのに、安静にとは、とても難しい事でした。
しかし、どうでしょう。
本当に波があって、良くなったと思えば、
悪くなった。落ち込んだり、喜んだり・・・。
でも、去年の今と比べたら・・・。雲泥の差です。
皆様、無理して、社会復帰は、再発の元です。
どうか、長い目で、この病気と向き合ってくださいね。
まだまだ、地元の医療機関でも脳脊髄液減少症の事には、
医師は、詳しく調べようともしません。
胡散臭そうな、面倒くさそうな・・・。
聞く耳持たないって感じです。
近い将来、医師の方から、いろいろ訊ねて
来るようになれば良いですね。

No title

だいすけさま e-316

本当に、地方の医療機関ですんなりと
脳脊髄液減少症が診てもらえる日が
一日も早くきてもらいたいですね・・。

ところで、体調、下降気味とのこと・・
とても心配です。3歩進んで、2歩
下がったり、ときには3歩とも
下がったりしながらも、やはり
長いスパン(1年や2年など・・)
でみると、確実に良くなると
聞きます・・。

本当に、孤独で不安の多い
病気ですね・・・。

一日のなかでも、朝調子が
良くても、昼には下降したり
するようですし・・・(涙)

だいすけさん、ゆっくりと無理せず
大事に大事に身体と心の
両方を大切にしてくださいね・・。

そして、きっと良くなる!
と信じていきましょうね。

心からご快復をお祈り
しますね

No title

おせつさん e-383

面が割れてしまいましたね~(笑)
変装していますか・・?なんちって・・。

本当に、ピー子ちゃんの以前の
状態を読むにつけ、今は確実に
快復していると思います。

そんな中でも、やはりこの
病気に特徴の波を今でも
日々経験し、落ち込んだり
する日もあると思います。

一日のなかでも、体調が
よめない・・・この孤独と
不安は・・相当なものが
ありますね・・・e-263

ピー子ちゃんは関東圏なのに、
やはり、地元では
脳脊髄液減少症に対しては
あまり多くを望めないんですね・・。

高橋先生のように、啓蒙活動
をしてくださるお医者様から
どんどんと、輪が広がって
お医者様自身がこの病気を
学んでいってほしいな・・と
心から思っています e-266

2~3年のスパンでみていくと聞いて今フッと思ったんですけど、
「脳脊髄液減少症闘病部」って高校の部活に入ったような気がしてきました。


ふ~…結果がついてくるのは3年後!
でも努力次第で2年生でレギュラー入り出来るかな?笑

それでいつかは引退ですね



今日は天気が良いので青空ランチです
また午後から頑張らないよう頑張ります

いいこといいますね!

だいすけさま e-319

いいこといいますね~。
脳脊髄液減少症闘病部に入部して
いるみんなが、ひとりひとり
沢山のプラスとマイナスの
気持ちを自分の糧にしながら
輝かしく引退する日が
きっとくると信じています。

若いと治りも早いですし、
引退するころには
とてもすごい人生経験を
しただいすけさんが
とても大きな存在になると
信じていますよ!

無理せず、頑張らず
自分を大切に
治していきましょうね e-461

みんな同じ空の下
生きているのです。
ひとりではないんですよ~
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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