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全ての県に・・・

なぜ、大変な体の患者が
わざわざ、県外まで
自分の身体に鞭を打って
病名を求めて
行かなければならないのでしょうか?

例えば、
交通事故や、転倒、スポーツ外傷で
脳脊髄液減少症が発症する可能性があると
全ての医学会において周知の事実になれば

患者の負担が
肉体的・精神的・経済的に
どれほど少なくなることでしょう?

これほど
医学が進歩した日本で
なぜ、このようなことが
放置されるのでしょうか?

何度考えても
どうしてもどうしても
理解できません。

事故なんて、
いつ遭ってもおかしくないし、
転倒も
今日これからするかもしれない。
スポーツも
多くの人が楽しんでいるし・・・。

なら、誰がいつどこで
脳脊髄液減少症になっても
おかしくないと思うのです。

体に受けた衝撃のあと
頭が痛いと訴える人に
急性期は充分な水分補給と安静を促し
それでも改善がなければ
早期にBP治療をするという
医療の流れができれば

これほどまでに
患者は苦境に立たされず
怒ることもなく

早期に本来の生活を
取り戻せるのではないでしょうか?

脳脊髄液減少症患者を放置して
悲しいことに重症化して
PCに向かうことすら、声を上げることすら
できなくなる人がいる現実を知ってしまったから

そして・・・苦しみのあまり
命さえも投げ出してしまう人がいる
現実を知ってしまったから

BPで回復し
PCに思いを述べることができる私は
伝えていかなければと思います。

全ての県に
脳脊髄液減少症の患者を
診断・治療できる体制が整うよう
祈りを込めて・・・


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ほんとうですよね

こんばんは。
こんなこと誰でもわかりそうなことなのに・・・
七不思議ですよね。
おれおれ詐欺の注意があれほど伝えられる今、
なぜ問題視されずに来たんでしょうね。

わかっていることは、
病気が認知されていないという現況。
守らなければいけない大切の命が
かるんじられていることですね。
早く、みんなの声が届くことを祈ります。

そうして、みんながしあわせに生きられますように。。。

発展途上国?

かーこさん、同感です。
実は、おせつも、ずっと思っていました。
こんなに医療の発達してる日本で、こんな事があっていいのだろうか?って・・・。
子供たちも情報が行き届いていない為に、
放置されていて、中途半端な状態でいる事、
重病の子には(病名の知れてる子)手厚い学習支援もあるのに、
脳脊髄液減少症の子どもに至っては、未開発の発展途上国よりひどいかもしれないと思いました。
誰も気に留めない、誰も語りかけてくれない、そんな家族は、この日本で、置いてけぼり、な気分です。
そのような状況を打破するためにも、今家族が、動き続ける事が大切だと思われます。

同じ思いです!

かーこさん、お久しぶりです!なんとか生きてます!紆余曲折を経て、阪大病院に行く事になりましたが、治療法、治療費、検査など問い合わせても何もわからないままです。どうなるか心配です。

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まほさんへ

いつもいつもお優しいコメント
有難うございます。

私も不思議でなりません。
この病気は
見落とされてしまうケースが
ほとんどなのですが
見落とされることが、
当たり前のことになっているんです。
見落としが当たり前。
病気のことを口にしたら
医師に不愉快な顔されたり

あってはならないことが
現実として起こっているんです。

こんな病気ってないですよね。
悲しい限りです。

そして・・・
患者の声や症例を
理解しようとしない医師もいます。

なんとか社会が変わらなければと
そのために頑張らなければと
体力消耗した患者が
鞭打って訴えてるんですね。

私も頑張ります!!
よりよき社会のために・・・。

おせつさんへ

この病気の子供を放置してしている現実
あってはならないことが起こっています。

時間に追われてる社会、
先進国であるがゆえ、弱者を振り返る余裕
すら多くの人がなくしている現実。

おいてけぼり・・・
この病気の患者にピッタリかもしれませんね。

悲しすぎますよね。
おせつさんも辛かったですよね。

自分の言葉で症状を上手に述べられない
小さい子供たち。

私でも、異常なしといわれ続けると
もう何を言ってもわかってもらえないと
症状を述べる気力すらなくなってましたもの。
ましてや子供ならなおさら・・・。

全ての親御さんの頭にこの病気のこと
いれてほしいし、
もし、この病気に子供さんがなったら
暖かく包み込んであげてほしいと思います。
おせつさんのように・・・。

心がとても傷つけられること
大人の私が身を切られるほど理解したから・・・



タケテンさんへ

阪大病院にいけるようになって
よかったですね。

まずは病名にたどり着くことが一番大切です。
きちんと診断してもらい治療のスタートに
たってもらえたらと思います。

人生は長いので
身体をきちんと治して
ゆっくり一歩を進みはじめましょう。

良くなりますように・・・
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