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恩返し

今から10年くらい昔だったかな・・・?
テレビで
「交通事故の実態」というのが
とりあげられていました。

若くてきれいな20代初期の女性が
交通事故で寝たきりになって
すでに3年くらいたっていた姿が
放送されていました。

仕事も退職を余儀なくされ、
婚約も解消し
原因不明の病と闘う姿が
「これが異常なしにみえますか?」
と・・・

本当に可哀想なくらい
苦しみぬいていました。

その放送をみた当時すごいショックで
何年も何年も頭から離れなかったです。

脳脊髄液減少症という病気の存在自体が
知られていなかったころだと思います。
ご家族が腕の良い先生がいるという病院を聞いては
寝ながら移動できる自家用車で
ドクターショッピングしている姿が
映されていました

その女性は
体調のいいとき
ベッドから空を眺め
雲の移り変わりを眺めるのが
好きになったといっていたのが
とても印象的でした。

彼女は間違いなく
脳脊髄液減少症だったと思います。
その後どうなったのかな・・・?
生きているかな・・・?
快復されているのかな・・・?
あの苦しそうな状態からは
解放されていてほしいと
今でも時々思います。 

本当にきれいな女性でした。
可哀想にも交通事故に遭って
しかも警察が物損事故として処理しており
人身事故に切り替えるすべも知らず
治療の打ち切りを宣言され
莫大な治療費をご家族が支払っておられました。

私のように近年この病気になった人は
一部の心ある医師により
早期発見の道が閉ざされておらず
救われる術があります。

それでも・・・
私もいまだに
悔しさと怒りがどうしようもなくこみ上げ
気がついたらポロポロ泣いているときがあります。

けれども、今から5年以上昔の患者さんは
本当に想像を絶するご苦労をされてきたと
そして
多くの涙を流してきたと
胸の詰まる思いがします。

今現在でも
地方の人たちや
PCで情報を集めることができない層の人たちは
医師の放置により
悪化の一途を辿ることがあるのです。

脳脊髄液減少症という病気があることが
篠永先生により解明されたのですから
少なくてもどの県に住もうと
医師の認知度があがり
診断のつける社会になってもらいたいです。

そして、
診断がついても
経済的な苦により
治療が受けられないという
悲しい現実が無くなるよう

病を経験し、
早期発見という恩を受けた私は
この病気を伝えることにより
その恩を返していきたいと思います。


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声あげる事

かーこさん、精力的にカキコしてますね。
体調は、良いのでしょうか?
みんみんさんも、あっこさんのチビちゃんも
風邪みたいで、心配です。皆さん、お大事になさって下さい。
今のところ、ピー子も、この家族も守られていますが、
いつも流行の下火になる頃に我が家は遅れて、なんでも来ますから気は抜けません。

ず~っと昔から、不調だった方は、本当に脳脊髄液減少症なんて知らない世界だから、
大変だったでしょうね。ピー子と過ごした長いトンネルが、、もっともっと長いんだから。
本当に、想像を絶するだろうなあ。
自分だったら、やっぱ神様に叫ぶと思う。毎日毎日。
その為にも今、もっともっと早く気づけるように、私達が、声あげる事で、
早く治療出来る人が増えるようになるって事だよね。

おせつさん

私は体調は徐々に良い感じになっています。
外での活動は体力的に自信ないので
当分はPCに向かってこの病気のこと
少しでも書いていこうと・・・。
PCにカキコできる身体になったんですもの。

ところで、あっこのチビさんは風邪ですか?
おせつさんから情報入るとは・・・(笑)

長い長いトンネルがあって
やっと病気の存在が明らかになった今
声を上げることは
たとえ、自分にとって苦しみであっても
後世の人たちにとっては宝になると信じて
病気のこと、そして思ったことを書いていくことで
救っていただいた先生に恩返ししたいと思います。

おせつさん、この病気の子供さんのことや
家族の思い、これからも頑張って
伝えていってくださいね。

新型かかったよ・・。

かーこ、インフルエンザ
長女かかったよ・・。(涙)
休診連れて行ったら、30人待ち
3時間待ったよ。その間も
泣きながら子供たちわんさか
来るし…帰るときは倍に増えて
たし・・・。(怖)

高熱、倦怠感、吐き気が
新型の症状。
気をつけて…。

季節性は、ワクチンうったけど
新型12月から申し込みやったもん。

返信コメント不要でーす。
今のとこ、私は大丈夫。

子供たちも、気をつけてね~
一番に、かーこ気をつけてね。

No title

こんにちは。

かーこさん、お元気のようでなによりです。
インフルエンザにもお互いに気をつけましょう。
昨日、ブルーベリーサプリが届き、今日から飲み始めますね。良い情報に感謝いたします。

あっこさん、お子様の具合はいかがですか?
まだ小さいですよね、くれぐれも気をつけてくださいね。早く高熱が下がること祈ってます。もう下がっていれば良いのに。

こんにちは♪

おせつさん、ありがとうございます。
龍馬は40度の熱が続いていたけれど、一昨日からすっかり元気です!

あっこちゃん、お子様、待ち時間も辛かったねぇ~・・・。
我が家は龍馬以外は誰もかからず終わったし、高熱も長くは続かないから、あと一息、頑張ってね!!


あっこちゃん、かーこちゃん初め、脳脊髄減少症の患者さん達が、自分の経験を訴える事によって、この先、病気になる人達の苦しみを減らすことができるのですね。

皆さん自分もまだまだ辛い部分はあるはずなのに、自分以外の人を思う思いやりに、とっても頭が下がります。

皆さんの苦労も、きっと無駄にはならないですからね~~
それから、皆さんが今日より明日、少しずつでも健康を取り戻していく事、いつも祈ってます。

みんなみんな、幸せにな~れ!


通じあうこと

 世の中には、本当にたくさんの考えや、性格、人柄を持った人がいますよね。


だけど、それぞれの違いを認め合い。相手を思いやる心が生まれれば、この病気に対する世の中の認識も変わってくるのではないか、と思うのです。


もし、その人の力になりたい、と思えば、自分の身体が辛いと訴えている患者の方々を突き放すことなどしないと思うのです。


私の祖母はお医者様がご兄弟にいらっしゃることがあり、もちろんそれだけではないと思うのですが、病気で苦しんでいる人に理解がありました。


一言でもいい、受け止めてくれるような言葉を頂き、私は辛さを抱えても癒されました。


早く保険適用となり、苦しんでる多くの方の生活に恵みが生まれればと思います。

愛さんへ

愛さん
調子はいかがですか???
どうしてるかな~と気になっていました。
インフルエンザとかには
本当に気をつけてくださいね。

最近は、起きていられる時間が長くなり
スロ~ではありますが
治療の効果を実感しています。

この病気は天候に左右されるもので
急に寒くなったり、雨になると
再発したかしらと思うくらい
どっとくるんですね・・・(苦笑)

ずっと事故に遭うまで
健康すぎたものですから
実を言うと、なかなか慣れません。

愛さん
どうか、ご無理をなさらないようにね。
いつも、私の心に愛さんがいます・・・。

みんみんちゃんへ

みんみんちゃん
龍馬君、大変でしたね。
ほかの家族にうつっていなくて良かったです!!

みんみんちゃんが大変だ~と思っていると
次はあっこ・・・。
あっこのところ赤ちゃんいるから心配。

子供が小さいうち
病気にかかると本当に心配になります。

病気って、
健康が当たり前でなく
有難いってことに気付かせるため
あるのかもです・・・。

10年くらい昔に観たテレビが
頭に焼き付いて離れなかったのは
実は・・・
あなたも将来なりますよ
ってことだったのかもと
最近考えたりします(笑)

なにはともあれ・・・
この病気は、
最近解明された病であるけど
歴史の長い長い病気であることには
間違いないなと思います。

コメントありがとうね!!



幸子さんへ

幸子さん

世の中には、傷ついている人を平気で傷つける人もいます。
けれど自分とは縁もゆかりもないのに
底知れない優しさで包み込んでくれる人もいます。

自分=あなたではないから
他人を左右しようなんてことはできないから
自分は後者の人間になっていきたいと願います。

お医者さんであっても
身体が辛いと訴えている患者を突き放す方もいます。
けれども、痛みは理解できなくても
寄り添ってくださるお医者さんいます。

お医者さんも人間ですもの。
色々いますね・・・。

自分が健康なとき、
私も病気の苦しみがわからなかったんです。
自分が病気になって、はじめてわかったのね。

苦しくて辛くてやるせなくてただ涙が出るという感情も
自分が経験してはじめてわかったんです・・・。
私もまだまだです。

私の知り合いに大好きな税務署の方がいて
その方は大病を患って
生存率50%の病を克服されたんだけど
発する言葉が本当にお優しくて・・・。
私が辛いとき、その方の優しさに癒されました。

幸子さんの苦しみの多くを
想像し理解できる
同じ病を患った私がここにいるから
いつでも辛いとき遊びに来てください。

コメント有難うございました。

管理人のみ閲覧できます

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No title

おはようございます。
いつも思ってくださってありがとうございます。おきている時間が増えたのこと、うれしいですね、お子様のパワーだと思います。

私もお医者様には恵まれていて、ある先生が
「人間は肉体だけで生きてるのではなく、心でも生きているからね」と言ってくださり、子供を産む決意をしました。勿論、当たり前のことなんですが色々な意味が含まれているように思えます。
その頃は、もっと軽症だったからなんですが、勿論妊娠は、体にはマイナスです。
以前に8か月でお腹の中で子供が亡くなっていたので不安も山ほどありました。
「1000グラムになるまで頑張ろう」と言われ、「もし母体がもたなくなったら覚悟もしておいて」ともいわれながら、3500グラムの大きな女の子でした。
今は中2で、私が産んだとは思えないくらい元気な165センチの娘です。
諦めない、あせらないが大事だと思います。

マイペースでぼちぼち、生きましょうね。
私事で失礼しました。

愛さんへ

愛さんは本当に大変なご苦労をされてきたんですね。
私は、ずっと健康そのものだったから・・・。

子供も上は3980グラム(初産ですごいといわれました・・・笑)
2人目は3260グラム
細いお母さんが大きな赤ちゃんを産んだと褒められました。
しかも2人とも安産でね。

子供も元気に育ってくれています。
有難いことです。

医療機関には最近やっつけられてます。
お医者さんもいろいろだなあ・・・と本当に思います。
この病気の人は多かれ少なかれ
医療機関から精神的苦痛を味わったことがあると思います。

これも、通る道ですね。
話が大きくそれましたが(笑)
マイペースでぼちぼち一緒に今を生きていきましょうね。

コメント有難うございました。

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