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正しさの不確実さ

今日は嬉しいお知らせです。

心から尊敬し感謝している高橋先生のブログに

私たちのブログが紹介されました。


高橋先生のブログ



未だ病として認められない脳脊髄液減少症です。

治療法が明確に確立していないと医学会でも

対立があるなか、この病の患者の為に力を

尽くして下さっています高橋先生に心より感謝

申し上げます。



どのようなことでも、大きく変わろうとする

渦中では、抵抗勢力が存在すると思います。




歴史上でも、宗教戦争、魔女裁判、踏み絵、

奴隷解放運動、男女平等への運動・・・

あげるときりがないのですが・・・すべてその渦中

では、今まで正しいとされてきた出来事が、

そうでないと気付く少数の人達により

時には命をかけ、時間の流れの中

良い方向へと動いています。



正しいという価値判断が、そのように変化する

ものであるならば、私自身も自分の正しいという

価値基準が非常に脆いものであるとも思います。




相手が悪い、自分が正しいと・・対立するだけではなく、

多くの意見を聞き入れる柔軟さが大切です。



お医者様には、患者の声を聞いてほしいと思います。

かーこが・・先日近医に、「君はもともと首が弱かった

だけで、ブラッドパッチのようなイクセントリックな

治療では治らない・・

本当にやりたいのなら、髄液が漏れているのを

検査しつづけ3か月に1回やり続けたら

どうですか・・?。

・・・・・・・・・・・ながながと・・・・

否定的な意見をのべた挙句・・・・


争ったりしても無駄(←誰も争うつもりはない!)

だよ・・と言われたようです。





この病気に疲れたよ・・・・と少し意気消沈気味でした。

でも、言われるがまま帰ってきませんでした。




かーこは、自分のかつての症状を説明し

パッチ後の改善点を述べてきたようですが

疑心暗鬼のなか、どれだけそのお医者様が

聞く耳を持ってくれたかはさだかではありません。



患者の声を聞いてください。自分の正しいと

思うことが、もしかして正しくないかもしれない

という柔軟さも持ってほしいです。

いつか、時のながれのなかで

医学会のなかでも、あたりまえのように

この病が認められ、

患者が言葉の暴力で辛い思いをする

ことなく治療できますことを願います。
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非公開コメント

かつて飯田先生も仰っていたよね。

「人生は思い通りにならないからこそ、生きる価値がある」と。
私達が何故生まれてきたのかというと、思い通りにならない世界の中で、自分なりに成長していくためだよ、と仰っていたんだったのよね。

100年前の世界を見ることはできないけど、その世界は今とは比べられないほど価値観が違っていたかもです。
同じ様に100年後の日本は今と価値基準は違っていると思います。
脳脊髄減少症に対する考えだって・・・。
かーこちゃんの頑張りも、悔しい思いも、きっと無駄にはなりません。

それにしてもかーこちゃんは、高橋先生の様に素晴らしいお医者様に出会う事ができて本当に良かったですね!

自分の悔しい思いや怒りを
自分の中でぐっと飲み込み
それを社会を正しい方向に変えるために
努力すれば
大きなプラスのエネルギーをうみ
正しきに導かれるような気がします。

否定派のお医者様は
治療もせず、診断すらできず
何を否定しているのか
さっぱり理解できません。

けれど、苦しむ患者は
押し寄せるように
篠永先生や高橋先生のもとに
自費でも通うのです。

昨日で今の病院とは
おさらばです。
もともと、見落とした病院です。

あきれた事に
脳脊髄液減少症に真摯に取り組まれている
お医者様方のことを
水物(水痘症や髄液漏れ)しか
扱わない偏った医師と言ったのです。

それから
自分の経歴を自画自賛して
私は点滴してもらいたいだけなのに
強烈なドクハラにあいました。

これが、今の
脳脊髄液減少症患者の
おかれている実態の
悲しいひとつの姿なのかもしれません。

私は絶対治ってみせます!!!

みんみんちゃんv-254

いつも優しいコメント有難うございます。
高橋先生は本当に患者に寄り添って下さる
お医者様です。
私は、不可抗力にもこの病気になったけれど
山王病院に辿り着けて
高橋先生のもと治療を受けれて
本当に幸せだと思っています。

脳脊髄液減少症も必ず
近い将来、病として認められます。
100年後には
この病気を放置したがゆえ
重症化してしまう患者は
いなくなるはずです。

もっともっと治療法もみつかり
難治性の病気ではなくなっているはずです。
また、そうあるべきと思います。

そのために
患者が声をあげていかなければ
いけないと思います。
だから・・・頑張ります。

あっこ様、かーこ様、

「おせつのブログ」というか「高橋先生のブログ」というか…から、飛んで参りました。

高橋先生から、ご紹介されるまでもなく、「家族の支援はかくあるべし」とお二人の書き込みを見てずっと思っておりました。

高橋先生のご推薦は、まさに「的を得たり」という感じです。

私も、自分は病身である上に、現在、家内も入院しております。

お二人の奮闘は、今や私の「灯台」となっております。
これからもお導き下さい。

あきちゃん先生へv-22

おせつさんのブログや高橋先生のブログで
いつも書き込み読ませていただいています。

教育者の立場で
この病気のお子様のことを
親身に応援しているお姿
強い感銘を受けています。

お身体はいかがでしょうか?
大変なご病気をされたようで心配しております。
どうかご無理をなさらないよう
ご自愛くださいね。
奥様も入院されているとのこと
大変なことと思います。

これからも
ピー子ちゃんや他の多くのこの病気の
子供さんの心の師として
お力を貸していただけたらと願います。

私たちのこともお導きください。
こちらこそよろしくお願いします。

みんみんちゃん e-51

いつもコメントありがとう。
正しさ・・・これってすごく
曖昧だと思い始めした。
だから記事にしました。

正しさだけでは人様は救えない・・
でも、優しさでは人様は救えると
友人のまほさんが教えて下さいました。

飯田先生の著書の愛読者である
私は、どう生きるか・・ということについて
自分なりに考えることが多かったの
ですが、

かーこの病気を目の当たりにして、
自分はどうあるのがいいのか、
かーこはこの理不尽さをどのように
乗り越えればいいのか・・と
深く考えさせられています。

思い通りにならないなかで、
いかに、本当の自分を見出すか
これって、とても大きな課題だと
思います。

いつもありがとう!

あきちゃん先生  v-22

おせつさんよりかねがね
あきちゃん先生のことはうかがって
おります。

ご自身も病身であり、とても
お辛いと推測いたしますが、
その中、脳脊髄液減少症の
子供たちのために、温かい
お言葉や、的確がアドバイスを
していただいているようで
本当に感謝しております。

奥様も入院中とのこと、
どうか、無理なさいませんように
お二人の快復を心より
お祈り申し上げます。


あっこさん・かーこさん、おせつも以前は白か黒か、
正しいか正しくないか、いつもハッキリさせないと嫌なタイプでした。
しかし、クリスチャンになれて、聖書も学び、牧師さんのお話を伺うにつれて、
自分の「正しさ」なんて いい加減な一方的なモノの見方で人を責めていたんだと気づかされました。

そして、そこにあるグレーの部分が、人生で、大切である事も学びました。
視点を変えることで、自分も楽になりました。
何が正しいかなんて、誰にも決められないと
思う今日この頃です。

あきちゃん先生と、あっことかーこさんが、つながることは嬉しい限りです。

おせつさん e-53

自分は正しい・・相手は間違っている
この心が争いをうみ対立をうみます。
・・・だから、自分は正しいと
思いこむのではなく、
自分の正しさが不確実だと
思うほうが、いろんな意見を
柔軟に受け入れることが
できるように思います。

聖書のなかでは、裁かない
批判しない・・ということが
ありますよね。

でも、それでもどうしても大きな
心をもつことが難しくなったら
批判することなく去るのが
一番穏やかな方法の
ようにも思います。

おせつさんには聖書が近くにあり
牧師さんの意見も乞うことができ
ること本当に、素晴らしいことですね。

あきちゃん先生は、いつも
おせつさんや高橋先生の
ブログで真摯なご意見を
拝読していました。

このようなつながりにも
感謝です

キターーー!
龍馬が新型インフルエンザにかかってしまいました。
買出しにいけないし、食料の備蓄も無いので、今日のご飯は、新型インフルエンザの炊き込みご飯、新型インフルエンザの味噌汁にします
Σ(゚д゚;) ギャーッ!!
私にも感染してるかも。
もしコメントなくなったら討ち死にしたと思ってください。

本当に今までr信じられていたものが
違っていたと思われるときには
争いが起こりますが、
真実はいつか必ず勝ちます。

はるか昔、地球は自転していない、太陽が動いている、という「天動説」を唱えた人たちに、、
地球が動いている。と「地動説」を唱えた人は
たしか火あぶりにされた時代があったんですよね・・・おおこわ。
真実は、「それでも地球は動いていた。」のに。

かーこさん、へ、
ドクハラおつらかったですね。
この記事とのぶさんのところで読みました。
それでもかーこさんは理解ある先生の診断がうけられ、病名が脳脊髄液減少症だとわかり、治療も受けられた後だから、まだよかったのです。

病名もないまま、治療もされないまま、ドクハラされ続け、生き延びた私も幸運ですが
過去の交通事故での発症者の中には、さまざまな無理解に攻め立てられながら、病名もわからないまま、自分を責めながら死んでいった人も数多くいたと想像します。

私も病名がわかった今でも、近所の医師の無理解に会いますが、

そういうときには
「交通事故も、交通事故でのこういうさまざまな体調不良も、ブラッドパッチでの改善も
経験したことのない先生にはわからないでしょうが、経験した私の話も信じてください。」ときっぱりとひるむことなくいうことにしています。

相手が医者だからってえらいなんて思いません。人間対人間で対等に立ち向かうことにしています。ひるむことはありません。
なんでも経験のないものより、経験者の方が上なんですから。ガンガンいってやるといいですよ、そのうち患者に言い負かされて何も言い返せなくなりぎゃふんとしてきますよ。そしてだんだんと患者の話を半信半疑で聞くようになり、
そして真剣に向き合ってくれるようになります。(経験談)
何かの受診の際には、とっさに言い返すための言葉も、私はいつでも用意しています。否定は医師の古い知識の教科書からの言い分なんか、実際の体で経験者した患者の前ではうすっぺらいことを思い知らせています(笑)
今日はコメント欄あけていますので、怒りは私のところでもどうぞ・・・・
いいにくいことは、非公開でもどうぞ、
私もここに非公開できのう書き込もうとしたことがありました。
やはり非公開も必要ですね。
非公開があるとありがたいです。

Re: タイトルなし

ゆめさんv-22

さすがに強烈ドクハラに
消えた症状も復活させられそうになり
はっきり改善症状伝え、
BP効果をはっきり伝え帰ってきました。
今日は、体調良いです。
あの病院、もういかないと決めたから!!

さすがに頭きたので
このブログのコメントe-29
思いのまま書いたら
す~~~~っとしました。

けど、また思い出して
ゆめさんのところしまっていたので
のぶさんのところにいきました。
また、ゆめさんお邪魔しますね。

脳脊髄液減少症患者の記録として
迫害されたことも残します。

ごめんなさい。
最新記事はgooID持ってる人専用になってました。
患者たちが疲れて、迫害され続けて、声を上げるのが自分に不利だ、ばかばかしい黙っていよう、自分さえ治れば後はしらない、と、訴えるのやめ、あきらめるのを今か今かと待っている人たちがいることは事実のようです。
悲しいことですね。
同じ人間なのに。
ここは平和な日本のはずなのに・・・・信じられません。

e-51 ゆめさん 


声をあげるのをやめる人がいるのは
事実でしょう・・。その人たちは、
きっと、苦しんで・・忘れたいよう
なおぞましい病気だからこそ
声をあげることが、
出来なくなっている
のかもしれませんね…・・。
その気持ちもなんだか
わからないでもないんです。


でも、ゆめさんや、かーこのように
苦しんでいるからこそ、声を
あげなければいけないと
考える人もいます。今後にとっては
とても大切なことだとおもいます。

これからなるかも
しれない人にとって
声を上げてくれた人が
いることが、プラスになると
思います。

あきらめずいきましょうね!

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あっこ&かーこ

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