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恵み

ふと、最近思う。

時速60kmのスピードで衝突されることが

高さ5Fから落下する衝撃と同じであると

すれば、かーこの命があるのは奇跡だと思う。



かーこは、事故の日、職場の車が使えなかったため、

家にある自分のワゴン車で事故にあった。

職場の車は小さく、もしその車に乗っていたら

命の保証はなかった。たまたま、職場の車ではなく

車体の大きい自家用車だったことが命拾いだった。




そして、山王病院にたどりつけたこと。

これは、私がたまたま見つけたホームページで

脳脊髄液減少症が目にとまり、この治療が

できる病院を探してたどりついた。



山王病院でも、たまたま1週間以内に入院でき、

患者の心の痛みを理解して下さる

高橋先生に治療をうけることができた。



そして、この治療をうけるためには

関東で療養が必要であり、

たまたま私の家が関東にあった。




これらのことが、たまたまで・・偶然だと

思うか、何らかの恵み だととらえるか

これは個々で違う。




私は、恵みだととらえたい。

事故が起こることが避けられない運命ならば、

そのなかでかーこに起こる

最悪の事態は避けられたからだ。



どのような出来事にも、とらえる側の心で

プラスにもマイナスにもとらえられる。


病、事故・・これについても

起こってしまった以上、それについて

やはり何かプラスのことをみつけることが

できるのではないか・・。失う

ものだけではないと思う。



2年前に天国へ旅立たれた友人

車椅子父さん (がつうさん)は、

身体の自由が徐々に奪われるという

難病を発症した。



彼の苦難と悲しみは想像を絶するものが

あると思う。でも、闘病の中、いつも人を

笑わせ、幼いお子様2人と奥様を大切にし、

ブログの中で他の難病の患者を支援していた。



そんな彼に心から共感する人がどんどん集まった。

彼が天国へ旅立った後も私には沢山の心の友が

残り、その友人の多くが、脳脊髄液減少症の

署名活動に協力してくださっている。


助け合いながら生きたい。



死の直前まで指が2本しか動かない状態の

がつうさんが、そんなことを一切口にせず

多くの人を助け、支援したのだから・・。



話を聞いてあげること、

時間を割いてあげること、

自分の知りえるプラスの情報を共有すること、


かーこは自分なりに体験したことを通して

かーこしかできないことを

していってほしい。


私も、出来ることを

していきたい



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コメントの投稿

非公開コメント

いいですね!私も周りの人に心配かけないように生きていきたいです!

とはいえ…、スタミナがなくてあまり家事が出来ません。気持ちはやる気で一杯なのに。

早くブラッドパッチ受けたいです。元気になって夫に喜んでもらいたい。

私の親は、寝ていると、私を怒り、人間扱いしてくれないけれど、それはそれ、強く生きていきたいです。ではでは。

幸子さま v-34

病名がつくまでは、特に
かーこも理解されない
苦しみがありました。

ブラッドパッチが幸子さんに
とても効果があるように
祈りますね。

理解して下さる
旦那さまが傍にいること
これは、幸子さんにとっての
恵みですね。

元気になって夫に喜んでもらいたい・・。
幸子さんの喜び=旦那様の喜び
本当に素敵なことだと思います。

BP後は、絶対安静、2週間といわれますが、
やはり1カ月はすくなくとも安静に
しておいたほうが良いようです。

どうか、無理なさらないように。
コメントありがとうございました。

あっこさま☆

どうもありがとうございます。お優しい言葉、心にしみます。

BP後、安静にしている間、家事はどうしようと心配です。主人のご飯の支度など、洗濯、掃除、主人に遠慮してしまって…。恐縮しちゃいます。

あっこちゃんこんにちは~!

あっこちゃんのその「全てを恵みととらえたい」
という気持ち、とってもとっても感動しました。
つらい事が起こると、どうして物事の悪い面に意識が向いてしまうけど、そこでコインをひっくり返すと、どんな事にも素晴らしい恵みはちゃんとあるのですね。

「幸せはいつも自分の心が決める」
は本当だなぁって思います。
初心忘れるべからず、あっこちゃん、大切な事に気付かせてくれてありがとう!!

それから、がつうさんは、他の誰よりも難病患者さんの気持ちを理解することができるから、今も天国から脳脊髄減少症の患者さんの事を支援しているに違いないですよ~
これこそ、あっこちゃんとかーこちゃんが結んでくれた、かけがえのないご縁ですね~♪♪

いつもこちらのブログから、
何人かの人たちにブログ来ていただいているです、ありがとうございます。

かーこさんのさまざまな恵みの中でも、
一番の恵みは
あっこさんという肉親がいてくれたことですね。

私も今、人に支えられて生きています。

いつか自分ひとりでも生きられるようになり、
逆に人を支えられるようになりたいです。

あっこさん、かーこさん、おはようございます。
昨日の礼拝の牧師さんのお話、人は願い、祈っても、
思い通りにならない事があります。
でも、祈りの手を神様に伸ばし続ける時、願ったとおりでない所に、
我々の思いを超えた素晴らしい神の働き(恵み)がある、と、話されました。
祈りが届かない!と諦めるのではなく、求め続ける中で、
恵みを与えてくださってる事を感じとる事が出来れば、人生変わってくると思いました。

幸子様v-254

BP後の安静は必ず実行してくださいね。
その1ヶ月は旦那様に甘えきってほしいです。
その先の人生が本当に長いですから・・・。

脳脊髄液減少症は
厄介な病気です。
BPしても波を繰り返しながら
少しずつ回復していく感じがします。
だから、無理をせず治療に
集中してくださいね。

BP後2週間はとくに絶対安静を
実行してください。
ちなみに私は頭痛が
100→20に下がった気がしています。
完治には至っていませんが
非常に効果を実感していますよ。
本当に良くなられますように・・・。

ドキドキブラッドパッチ

かーこさん、分かりました。安静を守って、治すことができればと思います。幸子は、今頭痛や背中の痛みが多分、100 位あります。
動ける時に家事をまとめてやっちゃいます。

いつか、好きな習い事やパートもできるようになるといいなぁ…。

かーこさんの前向きな気持ち、見習わなくちゃ。

辛くても、無理に笑顔にしたり、頑張っています。周りの人を不幸にしたくないです。

子供は産めないですよね?悲しいですが(^_^;)運命ですよね☆

幸子様v-22

お若いんですね・・・。
本当にお気の毒です。
私はBP前は家事もできず
ほとんど寝たきりでした。
表情もなく笑顔なんてなれず、
頑張ることもできず息して命を
つないでいるだけでした。

そんな私も、今は家事が
できるようになっています。

幸子さんが完治され
何年後かに
この病気を忘れるくらい
元気になられ
子供を持つことができれば
それは、多くの患者様にとっての
希望の星になると思います。

どんな言葉も浅はかかもしれませんが
私は幸子さんがそうなるように
祈りたいと思います。

この病気に良いと思ったこと
経験して良かったことは
どんどん記事にしていきたいと思います。
いつでも遊びに来てくださいね。

ゆめさんへv-252

ゆめさん、いつもブログ拝見させていただいています。

昨日のゆめさんの記事で
小悪魔アゲハの純恋さんのこと
とりあげられていましたよね。。。
私も気になっていました。

http://www.youtube.com/watch?v=BXE00bqQORg

私も激しい頭痛が続き
あまりの激痛で夜中目が覚めたこともあるんです。
それに1日中眠り続けるなど・・・
私も色々経験してしまったんですね・・・。
脳圧が上がるような感じも経験しましたし。

脳脊髄液減少症は
基礎疾患でないため
新型インフルエンザの予防接種も
後回しです。
私、一般の方なのでと断られました。
免疫力も落ちるこの病気・・・
早く認知度をあげて
何とかしなくてはと
心から思います。。。

ゆめさんも無理なさらないでくださいね。

みんみんちゃんv-290

みんみんちゃんいつもいつも
応援してくれて有難う。。。

どんな状況になっても
そこに幸せをみつけて生きる生き方のほうが
なんかHAPPYですよね。

どんなに周りが幸せだといっても
その人が幸せでなければ
幸せではないんですよね。

けど・・・どんなに周りのひとから
可哀想にといわれても
自分が幸せなら幸せなんですよね。

だから・・・
幸せを探すのではなく
全てに幸せを感じながら生きていければ
その人の人生ってすばらしいものに
なりますよね。
私もそういうふうに生きていきたいです。。

おせつ様v-354

最近思うんですけど・・・
神様にお願いするなんて
めっそうもないことだと。

・・・してください、お願いします。
と事あるごとにお祈りしたりしてたんですけど
これって一方通行の要求ですよね(笑)

最近は、事後報告的に
・・・です、ありがこうございました。
という感じにしています。

私は本当に
どうしようもない身体を
とても良くしてもらったので
十分に神の恵みをいただきました。
やはり、そのことに今は感謝ですね。

そして、不思議なんですが・・・
感謝していると
色々と与えられるんですね。
与えれば与えられるとありますが
これも本当ですね。

恵み多き人生に感謝です!!!

あっこ様

メッセージありがとうございます。

本当に、支えて下さる方の言葉が幸子の励みです。

多くの医療機関でこの病気を発見出来る仕組みが整えばと思います。

この場で情報を得られることは、多くの、原因が分からずに苦しまれている方の希望になるかと思います

コメントをいただきました皆様 v-344v-344v-344

本日は、朝早くから夜まで
外出をしており、カキコが本当に
遅くなりました。申し訳ありませんでした。
そんな中、かーこが私の代わりに
カキコしてくれてて、ありがとう!

幸子さま v-378
 
人生支えたり。支えられたりしながら
生きていくのだと思います。
こんなときは、大好きな旦那さまに
支えてもらってくださいね。

その結果が幸子さんにも、
旦那様にもプラスになると
思いますから!

BP後、絶対安静は本当に
大切なことだと思います。

みんみんちゃん v-347

小林正観さんの著書の、
色即是空・・この解釈により、
目からうろこがとれたんです。

現象はすべてニュートラル。
それを幸福と思うか、不幸と思うかは
すべて自分の心しだい。

ですよね・・・。

みんみんちゃんからのギフト。
ありがとう。がつうさんの本を
読んでは、今でも大笑いすることも
あります。 

人とのつながりも大切な
恵みだと思っています。
 

ゆめさん v-354

ゆめさんの情報は、本当に
役に立っています。脳脊髄液減少症で
最初に検索したとき、ゆめさんのブログ
にいきついて、まだこの病がどんな
ものか知らない時、ものすごく
役に立ちました。BP後の改善について
も、かーこがPCの文字がダメだった
ときに、プリントアウトして
希望をもって!と話してあげた
こともあるんですよ。

今も、沢山の知らない情報を
のせて下さっています。

ゆめさんのブログにより、一人の
何もこの病を知らなかった私が
この病気を知ることができたのです。
これは、ゆめさんが患者や家族を
支え、人のためになることをしている
ということです。

支えることもあれば、
支えられることもある。
そうして、生きていくのも
またこれも恵みなのだと
思うんです。

おせつさん v-344

牧師さんのお言葉・・・

祈りの手を神様に伸ばし続ける時、
願ったとおりでない所に、
我々の思いを超えた
素晴らしい神の働き(恵み)がある、

とても深いお言葉で、胸に
とめておきます。

かーこが脳脊髄液減少症に
ならなければ、きっと、テレビで
この病気のことを報道されてても、
人ごとだった自分がいただろう・・
と思うんです。

知ること・・これも恵みであり、
支えたり、支えてもらっていることを
感じることができたこと、
ピー子ちゃんやおせつさんにも
出会えたこと、
署名の協力をしてくださる方々の
多くの優しさに触れることができたこと
そして、治療も効果があったこと、

色んな恵みをいただいている・・
それを意識すると、ありがたいなと
思います。





患者のゆめです。

かーこさん、あっこさん、おせつさん、
私は何の信仰心もない人間です。

それなのに、
「神様私たち患者を助けてください。
神様主治医を守ってください。
神様、巨大権力から私たちの真実を守ってください。」とつい祈ってしまいます。

神様は、「なんて都合のいい人間だ」とあきれているかもしれません。

今の脳脊髄液減少症患者たちの置かれている状況、
これから起こるであろう交通事故被害者での患者たちのことを思うと、いてもたってもいられないのです。

きついことも、マイナーなことも、前向きではない後ろ向きなことも、嫉妬心もねたみも悔しさも
悲しさも、いろいろ書いていますが、全部ひっくるめて患者の私です。

前向きなことだけ書いていたのでは、
絶対この病の悲惨さが世の中に伝わらないと私は思ってあえて書いています。
どうかご理解ください。
これからもよろしくお願いします。

ゆめさん、神様は、私たちに父母を与え、家族を与えてくれる神様です。
母や父に子どもが甘えて良いように、それ以上に神様は、
我々一人一人を大事に思ってくれています。
だから、かーこさん、「こんな事祈っていいのかしら」なんて思わなくていいんです。
神様って、そんなちっぽけな小さい、人間が手で作るような神様じゃないから、大丈夫です。
おせつも昔は不安の塊でしたが、愛の神様を知ってから呪文のように「大丈夫だよ」って
日々 語られてる気がします。
あっこさん、日々の勤めも がんばろうね。

ゆめさんe-235

おはようございます。
コメントありがとうございます。
私は患者の立場として
自分の経験したことを
他の人から大げさと言われようが
事実として書いていこうと思っています。
この病気で命をなくされた方のためにも
そう思います。

ゆめさんのブログは
この病気の患者にとっては
気持ちの安らげる場所です。
ゆめさんの優しさや悲しみ、怒りが
交通事故被害者の気持ちを
代弁してくれているように感じています。
私を含め、多くの人が救われています。
だから・・・本当に応援しています。

私のように
交通事故一年以内の患者は
示談しているわけでなく
BPは支払ってもらえなかったけれど
まだ、ものを申すことがまだできるんです。
今はストレスの原因になるから
避けていますが・・・

けれども、
ゆめさんのように
何年も放置され、苦しみぬき
おそらく、私もされたからわかるのですが
保険会社から詐欺師のように扱われ
医師から、精神病のように笑われてきた
この病気の患者は
やり場の無い憤りの中
生きていると思います。
それを思うと胸が締め付けられる気がします。

患者がどんな形であれ訴えていかないと
脳脊髄液減少症がなきものにされてしまう
危惧さえ感じています。

私は命にかかわる病気だと思います。
あのまま、もし私が死んでたら
不摂生がたたり亡くなったとか
酒もタバコもしないのに
言われていたと思うんです。

だから、私はこの病気の恐ろしさと
BPをして体調が良くなったこと
伝えていきたいと思います。

私は無宗教です。
けど、神様はいると信じています。
そして、大きな抵抗はあるだろうけど
この病気に関しても
必ず正しき方向に導かれると
信じています。。。





おせつさんv-259

私はクリスチャンではないけれど
お祈りします。
本格的ではないけど
手をあわせて・・・

病気になって、
恨めしく思うこともありました。
正直、怒りで震えたこともあったのですが
全て自分の体調不良に返ってきました。
まだまだだな、私も・・・と
その時思うんです。

そして、気持ち切り替えて
神様にお祈りするんです。
すると・・・楽になったりするんですね。
不思議と・・・。

けど、これからこんなことがあってはいけないと
強く強く思います。
だから、知ってもらうために
頑張ろうと思うんです。
ブログで自分が経験したこと
患者しか伝えられない体調のことなど
忘れないように書いていこうと・・・。

おせつさんも頑張っていらっしゃいますね。
私は体調と相談しながらなので
まだまだ、スローなのですが
知ってもらえるように
自分なりに頑張ろうと
思います。。。

ゆめさん v-22

ゆめさん・・・・

きついことも、マイナーなことも、前向きではない後ろ向きなことも、嫉妬心もねたみも悔しさも
悲しさも、いろいろ書いていますが、全部ひっくるめて患者の私です。

このゆめさんの全て神様は愛している
のです。
私は、ゆめさんが前向きな時・・
本当にうれしいですし、悔しさや悲しみを
感じるとき、本当にかーこと重なり
そう感じてしまうのも、当然だな・・と
思うんです。

私は、ずっと無宗教できました。
あるころから、5年ほどまえから・・・
記事にあるがつうさんという
難病患者さんをしってから、
人間の本当に大切なのは
愛だと分かり、神さまに関する
本をむさぼるように
読むようになりました。

そして、どの宗教にも
一貫していえることですが、
すごく大きくて、限りなく
深い愛で人を見守ってくれる
偉大な存在が
いることを確信しました。

私は、クリスチャンの洗礼こそうけて
いませんが、キリスト教の教えに
感銘をうけることが多いのです。
新約聖書をいまカバンにいれて
持ち歩いています。

昔は、都合良く受験にうかりますように・・
とか、家族が健康でありますように・・とか
若いころは、彼氏ができますように・・
とか・・(笑)祈っていたのですが、今は、
ちょっとしたこと、当り前だとおもっていた
こと、昔なら感謝したことも無いようなことに
も、ありがとうございます・・とつぶやく
ようになりました。

そうしていると、心が穏やかになって
いくんです。

神様はゆめさんが
どんなゆめさんであろうと、いつも
傍にいてくださいますよ。

ゆめさんのブログはとても
強いものがあります。患者の気持ちを
代弁し、なくなってしまって言葉を
残せない患者の言葉でもあると
思います。

そのままで、これからもこの病に
つていゆめさんなりに更新して
いって下さいね。

応援しています。

おせつさん e-68

日々の務め、頑張りましょうね!

海外で生活をしていたとき、よく
教会や修道院の跡地にいっていました。
好きなんですね…。そういう場所が。
何とも言えない落ち着きが得られるんです。
本当にその空気に癒されることが
多かったです。

母は、般若心経を毎日唱える
仏教徒ですし、キリスト教は
小さい頃日曜学校に行っていた
ことがあるくらいのものでした。

でもね、あるころから
目には見えないけれどずっと
自分を愛して下さる存在が
いると思うようになりました。
私のイメージではキリスト教の
イエス様や神様なんです。

おせつさんは、クリスチャンなので
神様、イエス様をいつも
感じているんですよね。

母や父に子どもが甘えて良いように、
それ以上に神様は我々一人一人を
大事に思ってくれています。

私も同感です!
いつもありがとうございます。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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