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退院と療養  

7月16日

今日退院してきた。入院中は、妹の夫にすべてを
任せていた。
あまりにも辛そうな症状に驚く。頭が痛い・・。
頭が痛い・・・。

頭が痛い・・。

あまりの痛みなようで声も絶え絶え。
氷まくら、ヒエピタ、タオルで
頭を冷やす。首も冷やす。
OS1(経口保水液)は手放せない。

大好きなまほさんの詩集の詩をカーこに
読んであげた。

7月17日

妹が居る部屋を開けると、涙を流していた。
赤ちゃんが入らないように、ドアを閉めていた。
色々考え心細かったのだろう。ひとりにさせて
可哀そうなことをしてしまった。

相変わらず、例えようもない痛みが襲っているようだ。
私の娘(お姉ちゃん)2人に1歳の赤ちゃんを任せて、
かーこの横に寝て、手を握ってあげた。
私も涙がとめどなくあふれてきた。半分でも、
私が痛みを取ってあげたい。
ひとりで背負うには重すぎる。痛すぎる。


双子なのに、かーこばかり
昔から辛い病気をする・・。小さいころから、
なんでも、一緒だったのに、病気だけは
小さい時からかーこがひきうけてしまう。

調布の花火大会があった。
妹の部屋から綺麗に花火が見えた。
でも、妹は臥位のため、音しか聞けない。
妹の夫が支え、少しだけ花火を楽しんだ。

「花火を座って見ることができる時が来たら、
花火をみるたびあっこの家で見た
この花火をおもいだすだろうな・・・」
ポツリと妹が言った。

その日が待ち遠しい。 

7月18日

私の夫が、紀伊国屋で、篠永先生と美馬先生監修、
脳脊髄減少症研究会編著の脳脊髄液減少症データ集
含め4冊を買ってきてくれた。ありがたかった。

その本を、妹の夫は、食い入るように読みこんだ。
4冊を夜中遅くまで読みきって
かなり自分の頭の中で理解したようだ。
データと図とRIシンチの写真を説明
してくれた。

こんなに重症な患者を、どうして異常なしと
診断できるのか!と妹の夫は怒り感じていた。
患者の声を聞き、自分の知らない病を慮り、
調べる努力をしてほしかったな・・と、私も感じた。

かーこは、まるで保険金詐欺のような扱いをうけた
こともあった。病の辛さに追い打ちをかけられるような
ストレスだった。

最後には、医者に行くことが怖くなっていた。
ある医者には、座っていられないのに、
明日から仕事に行けます。これぐらいの状態なら、
皆さん仕事をされていますよと、・・怠け病のように
言われたこともあった。

7月19日

頭痛、倦怠感、気持ち悪さがひどいようだ。
トイレで立つのがやっと。氷まくらで
冷やしてはいるものの、かなりの辛さを感じ取れる。

10日間介護休暇をとってくれた、妹の夫が高知に帰る。
よろしく頼みます。と深々と頭を下げた。
いろんな思いが錯綜して、彼にとっても
どれほど長い、考えさせられる日々だったことだろう。

病はきづきのとき。

妹 「T先生、すごい先生や・・。私きっと、高知にいたら、
   死んでた・・。自分の死がずっと頭からはなれなく
   なってたもん・・・・・。
   応急処置をしてくれた。あんなに早くに。
   私、ほんともう数か月もたんかったと思う。
   1回目(ブラッドパッチ)は応急処置かもしれん。
   もし、症状がよくならんかっても、2回目には
   効くようなきがする。
 
   今は、苦しくても、辛くても、高知におったときよりは、
   死を感じなくなったもん・・・。」

私  「あんな先生も、おるんやね・・。優しいし、
    神々しかったね。」

妹  「病気をみるのではなく、病人をみるが先生
     の信念やって。卒業大学の理念みたい。
    ブラッドパッチ反対派の先生方に、
    この患者の姿を見てみろって
    思う!っていってた。・・・・・・・・・
    何百人もの患者をみて、先生も辛い
    経験をいっぱいしちゅうと思うよ。
    医学会でも軋轢があって、でも
    患者の立場にたって考えようとする
    信念ってすごいよね。あの先生は、
    今までの私の医者のイメージを変えたよ。
    心を感じられたよ。」

私 「先生のブログにメッセージをおくったら、
   ちゃんとかえしてくれたよ。
   やさしかったよ。あの先生を信じたら、
   大丈夫。先生、優しさと冷静さがきちんとある先生。
   ブログを読むとわかるもん。」
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