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脳脊髄液減少症に光を・・・

高知に帰って、早くも2週間になろうとしています。
帰ってから、免許の更新や買い物、それから
これから通う病院を決めたりと
時間があっという間に過ぎていきました。

私は今、家から車で15分くらいのところにある
脳神経外科へ通うことにしました。
高知では割と大きい病院です。

実はそこの病院に、今年3月にも体調不良で
行ったことがあります。
その時は、MRIを撮り、院長先生に
「異常ありません。運動してください。」
と言われました(苦笑)
そして、真面目にも私運動していました・・・。

そして、6月に再度行ったときに
私があまりに酷い状態だったもので
先生が驚いて、
「毎日でも点滴に来なさい。」
といってくれたという経緯があります。

点滴を断られた整形外科に再び行く勇気もなく
そういう経過を知ってくれているので
そこに通ってみようかと思い決めました。

ここ最近バケツをひっくり返したような雨が
突然降り出したりして、
正直今の私の体にはきついものがあります。
だから、点滴してもらったりして
なんとか日々を乗り越えています。

私はBPの効果をとても感じています。
ただ、回復にとても時間がかかる
病気だと改めて感じています。

どんな病気もそうだと思いますが
早期発見・早期治療が
本当に重要だと思います。

この病気にかぎっては
患者にとっても、社会にとっても
そして、保険会社にとっても
絶対いいのです。

人の体はそれぞれで
治療が遅れ、
体がダメージを受けすぎた方などは
残念なことにこの病気の
最後の砦のように考えられている
BPの治療効果を実感できない方も
いらっしゃると思います。

けれども、必ず他の治療法や薬があるはずです。
プラセンタなどはその一例かもしれません。
残念ながら、高知にはプラセンタは
注射しかありません・・・。
この病気によく効く薬も
今は知られていないだけで必ずあると
私は思います。


とにかく、この病気に
光があたってほしいと願います。
多くの患者が救われます。
日々、辛い体で皆なんとか耐えています。
日本は人の命を大切にする国であって
ほしいと思います。


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かーこさん、雨で体調崩してますね。
ピー子も同じです。ですが、明日は学校に行くといってます。
もうすぐ、2年ぶりのテストもあります。
本人にとっては、かなり新鮮でしょうね。
脳脊髄液減少症は、気長に何年もかけて、良くなるようですね。
ピー子も、今日は調子良いと思えば、翌日ダウン。一日の中でも、
今まで絶好調だったのに急変・・・。なんなんだろう、って・・・。

おせつと家族以外、まだ殆ど見た事ないけど、
そう言えば、鍼の先生が、急変ぶりを見て驚いてたっけ。
「さっきまで笑って元気だったのに!」って。
日々、ゆっくり、無理しないでね。

おせつさまv-259

脳脊髄液減少症患者をもつ家族は
本当に大変だろうなって思います。
おせつさん家族は完全なる理解者なので
ピー子ちゃんは幸せですよね。

患者の立場で言うと、
今はすごく楽なんて思っても
それがずっと続くわけでもなく
上がったり下がったりを繰り返していく
わけで、付き合っていかなければと
言い聞かせても、
不調が続くとドーンと落ち込んだり・・・。

家族はそれを見るわけで
心労が尽きないと思います。
おせつさんが痩せるのもわかります・・・。

今のところそんな状態が続く私も
いつの日か、
好調がずっと続く日が
来ると信じてます。

コメント有難うございました。


こんにちは。
少し辛そうですね、大丈夫でしょうか。
不調だと心まで落ち込みますよね。
どうかゆっくりされ、少しずつ回復されることを
祈ってますから。

頼れる先生がそばにいること、心強いですね。
私も心の温かい先生に診ていただいています。お体をご自愛くださいませ。

愛さまe-415

愛さん、体調はいかがですか・・・?
寒くなってきますのでご自愛くださいね。

私は
こんな病気に負けるものか!!!
と意気込んでいるときがほとんどですが
たまに本当にたまにですが・・・
不調が続いたりすると
ガクッっと落ち込むときがあります。

病は自分の努力だけでは
どうしようもないことがありますね。
ゆったりとした気持ちで
焦らず受け入れていかなくては
いけないと改めて感じています。

愛さん、届いていますか???
私、毎日愛さんのこと祈っていますよ。。。
どうかどうか愛さんも
ご自愛くださいますように・・・e-197

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こんばんわ

天気の変化が怖い。
冬に向けて低気圧の到来、かーこさんも
辛そうですね↓↓

僕は11月10日から職場復帰する事が
出来ました。
富山も僕の復帰当日から天気が崩れだ
していきなりめまい等あってしんどかった
んですけど何とか!何とか一週間乗り切
りましたよーv-14

無理な作業はもちろんしていませんが
体力の衰えには驚かされます↓↓
座ってるだけで疲れが・・・・笑

治療効果が出ているとはいえ
やはりまだまだ時間がかかるなーと
思っている今日この頃ですv-41

でもこの一週間乗り切ったというのは
すごく自信になりました↑




ところで
今日、職場で休憩中に工場スタッフの奥様に
声をかけられました。
「私の子供が3ヶ月前に学校で頭を強打してから
 体調が悪い。ふらついたり力が入らない。
 でも、どの病院で検査しても異常無しと言われて・・・」

僕が地元で原因が分からなくて東京まで行って治療
したという経緯を誰かから聞いたらしく、本当にすがる
ような形で僕に相談してこられました。

僕は医者じゃないのでハッキリとは言えませんでしたが
一応脳脊髄液減少症について簡単に説明させてもらい
そういう病気もあるとだけ伝えておきました。

他にも、先日追突事故にあって頭痛や手のしびれで会社
を休みがちなパート勤務の方がいるとも聞きました。


あまりにタイムリーな話ばかりで僕も正直驚いています。
勿論、上記の人が必ずしも脳脊髄液減少症であるとは
いえませんが自分の事のようにすごく心配です。




本当にこの病気はありふれた病なのかもしれない!と思う
と、ゾッとしました。。。



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だいすけさまi-25

だいすけさん、職場復帰おめでとうございます。
若いってすごいですね!!!
けど、まだBP後そんなに時間が
たっていないから
くれぐれもゆっくり無理のないようにねv-421
 
私も今は座っているだけで疲れがでます(笑)
けどね、BP前は座ることさえ苦痛で
何が何か訳がわからなかったから・・・。
そのときのことを思うと
BPは本当に有難い治療でした。

ところで、その子供さん心配ですね。
http://www.kodomo-cfh-support.net/
子供脳脊髄液減少症のHPです。
是非、紹介してあげて下さい。
もし、脳脊髄液減少症なら、
早期に治療を受けることが
一番だと思うから・・・。
この病気って、幼稚園児も小学生も
いるんですよ。
私、この病気の子供をもつお母様と
お話したから・・・。
子供は本当に可哀相です。

そして、そのパートの方にも
教えてあげたい・・・。

自分がなって思うのは、
この病気って誰がなってもおかしくないな・・・
ということです。
だいすけさんもそう思いませんか???
だって、私、この病気になるまで
健康そのものだったんですもの。

では、だいすけさんも
無理をせず戻していってくださいね
応援していますv-432!!!

おせつも、だいすけさんの話聞いて、そのお母さんの、すがるような目が、はっきりと頭に浮かびます。それは、まさしく、ずっと学校に行けなかったピー子の事を思い、どうしたら良いのかわからなかった おせつの姿そのものだからです。
どうかだいすけさん、はじめてコメントで話すのに、いきなり頼む形ですが、そのお母さんに情報を与えてあげてくださいね。お願いします。
早く、専門医につながれば、子ども支援チームにつながれば、学校に行けるようになるんですから。
今、きっと、その子と家族は、真っ暗なトンネルの中で、光を探してるはずです。
宜しくお願いします。
かーこさん、横スレすみません。
かーこさんも感じてくれているはずです。

かーこさん、お辛そう・・・大丈夫ですか?
こちらのブログや他の方のブログを読ませていただくとやはり、早期発見って大きいなぁ~と思います。何の病気でもそうなのですが。例えばガンという病気もやはり早期発見が大切とのことでいろいろな機関で検査を実施したり注意を促しています。
ただ、脳脊髄液減少症の場合、まだ認知度が低いがためにその「早期発見」がなかなか難しいのですね・・・。一人でも多くの方に知ってもらいそして治癒の可能性を高まりますように!と思います。
プラセンタ治療も保険適用・適用外が病名で決められるようですね・・・。プラセンタ治療自体は美容目的でかなり有名ですが。医療としてひろまってほしいですね・・・。

>日本は人の命を大切にする国であってほしいと思います。
本当にそうですね・・・。人の命の大切さを感じる、ひとりひとりがその気持ちをしっかりともっているそういう国であってほしいと思います・・・。

遅ればせながら・・・かーこさん。はじめまして♪
あっこさんにはいつもお世話になってます・・・。
これからもどうぞよろしくお願いします。♪

おせつさまv-22

実はね、この間脳神経外科に行ったときに
私の横に小学生の男の子がいてね、
おばあちゃんと来てたんだけど、
鉄棒から落ちて頭打って
学校から連絡があって来たとのことでした。

その男の子のおばあちゃん、
MRI撮って異常なかったから
良かったって言っていたけど
私ね、今過敏なのか身震いして・・・
心配になって
とにかくしばらく安静にして
水分補給するようにって教えました。
OS-1がいいですよって・・・。

この病気は、初期対応を間違えると
とんでもないことになるし
だいすけさんに相談に来た方の子供さんは
すでに3ヶ月もそんな状態が
続いているわけで
おせつさんが親身になって
おっしゃるのもわかります。。。

だいすけさん、是非その親御さんに
おせつさんの気持ちを伝えてあげて下さい、
子供支援チームはしっかりしているので
相談とかのってくれ
子供の対応をしてくれる病院とかも
教えてくれると思います。
是非、私からもおねがいします。

わこみさんへv-518

わこみさん、はじめまして・・・。
署名にも協力いただきまして
本当にありがとうございます。
感謝の気持ちでいっぱいです。
いろいろ、問い合わせもしてくれたりして
お礼の言葉をどれだけ言っても尽きません。
心からありがとうございます。

脳脊髄液減少症は
よほど、この病気に近い人がいたり
たまたまこの病気を知っていたりしないと
必ずといっていいほど、
医師に見落とされ異常なしとされる
悲しい病気です。

そして、その見落としが
その患者のその後の人生を
大きく変える可能性がある恐ろしい病です。

何年も放置され、
歩けなくなったり、
寝たきりになったりしたという話を
沢山沢山悲しいことに聞きました・・・。

それと、幸運にも1.2ヶ月で診断が
ついた方はすでに完治して
職場復帰されている話も・・・。

この病気の一年後の完治率は1割です。
しかし、BPは大人7割・子供9割が
改善、もしくは著明改善する治療です。

しかし、一方で効果が見られない方がいる
という現実もあり、
何らかの治療法が見つかれば
多くの患者にとり
希望の光がみえてくるはずです。

プラセンタは私もやってみたいと思います。
プラセンタは、美容のみならずリウマチや
喘息、肝臓病、更年期障害など
様々な病気に効果がみられる
治療法みたいです。

人間は貪欲な生き物で、
私もBP前から比べると
ずっとずっと良いのですが
もう少し痛みがとれれば・・・なんて
やはり思ってしまうんですね(笑)

多くの同病の患者さんや
命と向き合って難病と闘っている患者さん
のお話を聞くたびに
人の命の尊さを感じます。
何よりも人の命を大切する国、
日本であってほしいと思ってしまいます・・・。

コメントありがとうございました。
これからもよろしくお願いします





はじめまして!

はじめまして!こんばんは!僕は今原因不明の病気に悩まされ、今寝たきりです。近くの脳神経外科では異常なしと言われました。只今精神科に通っているんですが、まったく良くなりません。三年前からめまいはずーっと続くし、顎はバキバキとなり痛いですし、喜怒哀楽はないし、閉尿、慢性便秘でボロボロの状態です。なんとか病名が分かればなと思っています!噛み合わせか精神的なものなのか、脳なのか…。良かったらブログやっているんで見てくださいね!アメーバでタケテンと検索かけていただければ出ると思います。

タケテンさんへe-256

はじめまして・・・。
大変なお体で、お辛いことと思います。
私も、脳脊髄液減少症と診断が下るまで
原因不明の体調不良に悩まされ
東京で治療を受ける直前は
ほぼ寝たきりの状態でした。

あのまま、放置しておいたら、
自分で病院に行くことすらできなくなっていたと
思い出しても恐ろしくなります。

私も整形外科、脳神経外科、総合病院にて
MRI,CT、レントゲン全て検査しましたが
全て異常なしの診断でした。
体調は生き地獄でした。

脳脊髄液減少症は
その専門医が診ると
すぐ診断がつきます。

私の場合もMRIで即日、診断がつきました。
是非、早く病名にたどり着き
治療のスタートラインにたてるように
なればと思いますv-421

誰か付き添ってくださる方はいますか??
もし、そういう方がいらっしゃれば
一緒に病院に行ってみて下さい。
お辛いでしょうけど、無理なさらず
水分を取りながら踏ん張ってくださいね。
ブログに遊びに行きますね。
くれぐれもお大事に・・・。



はじめまして!

かーこさんコメントありがとうございました!ところでかーこさんはどこにお住まいですか?また病気の症状をどこで見てもらえましたか?

タケテンさまv-290

私は高知に住んでいます。
追突事故以来、不調が続いていたのですが
高知の病院ではどこも異常なしとされ
息をすることも難しくなり
心配した東京に住む姉が
私を呼んでくれ
東京の山王病院にて診察しました。
診察はMRIですぐわかりました。
山王病院は脳脊髄液減少症の
患者が多数通います。
熱海の篠永先生の次に
実績がある病院です。
比較的、早期に診断・治療が受けられます。
熱海は2年待ちみたいですよ・・・。
タケテンさんも可能であれば
検査だけでも受けられてはどうでしょうか??
まずは、原因をつきとめてほしいと思います。
無理をなさらないでくださいね。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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