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保険適用について

私が事故に遭った2008年、私の周りでこの病気を認知している人はいなかった。
誰からの理解も得られず病院もたらい回しにされて、辛いのに辛いと言う事も憚られて耐えるしかなかった。
もう耐えられない、激やせして体は悲鳴を上げているのにそれでも私のわがままだとされた。それならば殻にこもるしかないと言葉数少なくなりベッドの上でただ横になるしかやり過ごすことができなくなっていた。


当時ネットの世界では感情を徐に吐露されている方がいた。
そして辛さのあまり命を落とされた方がいることも知った。
自分の周りは認知度がゼロだったが知る人ぞ知る恐ろしい病として認知されつつあるということも知った。
周りに情報がなかった私は自分がどん底まで落ちて、あっこにその情報を掴んでもらい遠くにある一筋の光にすがるように治療に辿り着くことができた。
そして、この病気に理解がある先生に会うことができてブラッドパッチをしてもらった。辛い時期のことが走馬灯のように頭をめぐり治療後泣き崩れた。
こんな病はないと多くの医師が言っていた時期に信念を持って治療にあたってくれた数少ない医師のおかげで今の私がある。


過去の患者さんの悲しみや辛さの欠片に包まれるように、やっと私が悪かったのではなかったと自分を擁護することができた。
病気だから何もできなくなったのだと、横になることしかできなくなったのも仕方なかったのだと思うことができた。


私はブラッドパッチのおかげで治った。あの治療がなければ今生きている自信もない。


早期発見、早期治療の大切さを痛感している。
何年も苦しんでやっと治療にたどり着いた方は現在でも完治に至らず10年以上横になる生活を続けている方もいる。
治療が遅れることがどれほど大きなダメージを体に与えるか私は周りを見て知った。
その現状は時代が追いついていなかったという言葉でとても片付けることはできない。


そしてやっと・・・今がある。


保険適用は本当に良かったと思う。
私が一番良かったと思うのは医師が知る病となるということだ。
真実を知る数少ない信念を持った医師達が少数派を多数派に変えていってくれた。
患者たちの悲しみを知り、怒りを信念に変えて10年以上闘ってくれたことに、ただただ感謝している。


多忙な今の私を見て、誰もこの病気で寝たきりだったことを想像できる人はいない。
治してくださった先生方や、この病気の真実を訴え続けてくださった過去の患者さんたちのおかげで今があることを忘れてはいけないとずっと思っている。
また保険適用になったからといって今もなお苦しい生活を余儀なくされている方々がいるということを常に心にとどめておかないといけないと私は思っている。



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保険適用の恩恵

か~こ様

今回の保険適用のニュース、本当におめでとうございます。
患者様方やご家族様にとって、どれだけの明るい灯になることか…。
私が脳脊髄液減少症の周知活動を応援しようと考えたのは、私の病状からです。
といっても、私は、本症の患者ではありません。
白血病などと同類の血液系の悪性腫瘍を患ってしまいました。
半年も止まらない咳、20キロの体重減少…専門医の診察にたどり着いたときには、すでに、ステージ3の状態で、精密検査、即入院の病状でした。
そこから、半年の入院生活が始まりました。そして、リツキサンという治療薬によって、命を救われました。
リツキサン(リツキシマブ)はマウスの抗体から作られた抗がん剤で、1アンプル数十万円もする薬でした。それを、半年にわたって数回投与するのです。
それが、私が入院する直前に、保険適用となり、私のような薄給の者でも、普通に受けられる治療になりました。
国の健康保険も治療全体におよぶばかりでなく、民間のガン保険にも守られて、ほとんど持ち出しもなく治療を終結することができました。
少なくとも、経済的には、何の心配もなく治療に集中できました。どれだけ、精神的にも経済的にも助かったことか…
このような「普通の状態」が認められていない疾病があるなんて…。
それが、本性の患者様やご家族を応援しようと思った動機です。
本症には、保険適用が実現されても、まだ、すべての患者様には認められないことや、何より、交通事故で、事故保険の適用にならないなど大きな問題が山積しているとうかがいます。学校保険(日本スポーツ振興センター)の問題も未解決のままです。
すべての本症の患者様がフツーに標準的な保険治療を受けられるようになるまで、私は、応援を続けようと思っています。


あきちゃん先生

あきちゃん先生

更新も不定期なブログをいつも気にかけてくださりありがとうございます!
保険適用については新たな問題点も出てくるでしょうが
個人的には大変良かったなと思っています。

お医者さんが当たり前に知る病(知っていなければいけない病)となることが今後多くの患者さんを救うと思うからです。
負担が少なく治療ができるということだけではなく知ってもらうことで初期の対応も大きく変わってくると思うからです。

事故後すぐの説明のつかない苦しみの中でも医師から
「運動しなさい」や「仕事はいけますよ」などと簡単に言われた経験が自分を追い込んで無理させて悪化させたと今でも思っています。
あの時に
「絶対安静です。まずは入院して点滴をしましょう。
それで様子をみて良くならなければ精密検査をしてブラッドパッチをしましょ
う。」
と言ってもらえれば苦しみのどん底に落ちることはなかったと思っています。

治っているのに何を言っているのと思われるかもしれないですが
髄液漏れが続くことで体に与えるダメージの大きさが、患者のその後の人生に大きく影響を及ぼすと身にしみて感じました。

自分が抜け殻のような体になったとき自分がどうなっていくのか不安で不安で、それほどまでに自分の将来に恐怖と不安を感じていました。
あんな状態が何年も続いたら治るのが難しくなるのは当然だと思います。

今後は少なくても医師の世界では周知の病となり適切な対応がされることを期待してます。

今後とも応援よろしくお願いします!
いつも本当にありがとうございます。


母の体験

か~こ様

亡くなった母は、心臓疾患の持病がありました。
結局は、東京の大病院で人工弁の置換手術をして、約20年寿命が延びたのですが、その前の地元の循環器科の診断では、
「異状はない。気のせいなので、どんどん運動するように。」との診断で、母も真面目に?水泳教室などに通い、却って病状をあったさせていたというようなこともあります。
本当に危ないところでした。
その後、母は、大学を卒業し、趣味に生きたことを思えば、医学の責任の大きさははかり知れません。
その医学の進歩に、「事故保険の対象外」などという、極めて社会科的な障害があることは許されるべきではありません。
そのためにも、医学の「正常な」進化がなされるべきです。
そういう意味で、今回の保険適用への動きは、極めて正統な歓迎すべき方向性だと思っています。

あきちゃん先生

あきちゃん先生のお母様の経験、間一髪で助かったから良かったですがそのまま放置されていれば大変なことでしたね。
 以前、投薬ミスでお母様を亡くされた方のお話を聞くことがあって、あってはならないことが医療現場で起こっていると知りました。お医者様には慎重に慎重を重ねて発言して欲しいと思います。

 先日、母の友人の患者さんが「あとどれぐらい自分は持ちますか?」と主治医に質問したところ「早くて1週間、長くて1ヶ月」と言われたと聞きました。
 近年の医療現場はそうなっているのかもしれませんが何と冷たいかとただ愕然としました。
もうその1週間は過ぎましたが、患者さんの痛みを共感できるお医者様が増えていってほしいと心から願います。
 
 いつもありがとうございます。

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