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毎日新聞記事 髄液漏れ保険適用を厚労省言及

毎日新聞の本日の記事より。
髄液漏れ:「来春の保険適用目指す」 厚労省研究班が言及
毎日新聞 2015年10月18日 07時30分
 

激しい頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄(せきずい)液減少症」の厚生労働省の研究班が、札幌市で16日まで開催された日本脳神経外科学会で、治療法の来春の保険適用を目指していることを明らかにした。研究班はこれまでも同学会で研究の進み具合を報告してきたが、保険適用への言及は初めてという。

研究班代表の嘉山孝正・同学会理事長は毎日新聞の取材に「来春の保険適用が見えてきたということ。患者のために何とか進めたい」と話した。


 学会で脳脊髄液減少症がシンポジウムのテーマになり、研究班事務局の佐藤慎哉山形大教授が現状を報告した。それによると、先進医療の承認を得た医療機関が全国で46あり、そのうち30機関が研究班のアンケート調査に協力し、症例は890あるという。佐藤氏は「症例の分析を進め、来春の診療報酬の改定で保険適用が認めてもらえればと考えている」と語った。


 2006年に初めて学会がこの病気をシンポジウムのテーマにした際は「ほとんどが誤診だ」などと、否定的な意見が多かった。今年のシンポジウムの司会は当時を振り返りつつ、「時間がたち、何が正しいのか、どんな問題が残っているかがはっきりしてきた。うまくいけば保険適用となる。喜ばしい」と感想を述べた。


 研究班は07年発足。11年にMRI(磁気共鳴画像化装置)などの画像検査で髄液の漏れを判定する診断基準をまとめ、12年に治療法が先進医療に認められた。


 患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「ようやくここまできたかと感じる。嘉山班長をはじめ、医師の皆さんに敬意を表したい」と話した。【渡辺暖】


 【ことば】脳脊髄液減少症
 脳と脊髄の周囲を満たす髄液が漏れたりして減少すると、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を起こす。事故やスポーツなどの衝撃の他、はっきりした原因がなくても発症することがある。2000年ごろから積極的に診断する医師が現れたが、なかなか受け入れられず、医学的な見解の違いを背景に事故などの補償を巡る裁判も相次いでいる。患者自身の血液を患部付近に注射して漏れを止める「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療が知られるが、健康保険の対象でないため入院費用を含めて数十万円かかる


ここまで。

来春に保険適用になる希望が見えてきました。

もし、保険適用になったら、治療費軽減に留まらず、補償も大きく変わることでしょう。

2000年以前、病名がなかったころの患者の皆さん、そして、病名を求め続けた患者の皆さん、そして、治療が受けられるようになったものの、色々な障害に戸惑った患者の皆さんの多くの思いをやっと汲んでくれる日が来る可能性が見えてきたのかと思うと・・なんだか胸が詰まる思いです。

かーこは事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症して病名を求めて彷徨い、治療にこぎつけ、そして、完治しました。
しかし、未だなお多くの症状に苦しめられ続けている友人がいます。

保険適用になるということは、治療にも光が差し込むと思います。

どうか、今もなお多くの症状がある患者の皆さんが一日も早くよくなるようにと祈っています。
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非公開コメント

おめでとうございます

あっこさん、ごぶさたです。
2007年の研究から8年、希望が見えてきましたね。
よかった、よかったぁ!!!
これがきっかけでよくなっていくように望みます。
これからですね。
お知らせくださってありがとうございました。
この冬はノロウイルスが大流行とのこと。
お風邪と共にご自愛くださいね。

保険適用に向けて

か~こ様
あっこ様

ただ今、「宗次郎のオカリナ40周年記念コンサート」を鑑賞してきて心が洗われていたところです。
https://www.youtube.com/watch?v=KYf2jKbEYJM
そこに、まさにグッドタイミングなニュース!

今まで、治療や啓蒙活動に当たられて来たDr.の先生方、保険適用に向けて様座な運動をなさった患者会の皆様、関係各位…ひと段落ですね。お疲れさまでした。

後は、立法化に向けて、与党の賛成を確実なものにしていくとともに、立法化によって、かえって変な線引きがされて、本当に保険適用が必要な患者様が不利益を受けないように、しっかり見守っていく必要がありますね。

私も本症の保険適用に向けて、ほんの些細なことではありますが、ご協力できてよかったです。
うれしいです!

まほさん

まほさん

お久しぶりです。まほさん、お身体大丈夫でしょうか??
ブログを拝見し、心配しておりました。
どうぞ、お身体ご自愛下さい。寒くなりますし、風邪
なども引きませんように。

今回の毎日新聞の記事は、偶然目にしまして
本当に嬉しかったです。
最近テレビでも脳脊髄液減少症の患者さんが出たりする
のを見たりして、不思議と、認知度が上がるにつれて
保険適用になる日も遠くないのかなぁ・・と感じて
いたところでした。

厚労省が言及した・・ということは本当に大きいこと
ですね。あと一歩のところまできたのでしょう。

本当に、今まで頑張ってこられた患者会の皆様や
お医者様、そして、署名等にご協力してください
ました多くの皆様のおかげです。

いろんなことがじわじわと変わってきて
そして、きっと良くなると思います。

まほさん、いつもあたたかいコメント
ありがとうございます。

あきちゃん先生

あきちゃん先生

こんばんは
素敵なオカリナの演奏ですね。生で聴くともっと素敵なのでしょうね。

>立法化に向けて、与党の賛成を確実なものにしていくとともに、立法化によって、かえって変な線引きがされて、本当に保険適用が必要な患者様が不利益を受けないように、しっかり見守っていく必要がありますね。

確かに、そうですね。
患者がただでさえ辛い身体をさらに鞭打って、病を立証してくださった
歴史を大切にできる立法化がなされないといけません。

過去に病名もつかず、どんどんと身体が壊れてしまって
悲しみのうちに亡くなってしまった人もいたと思います。

こういう方々の涙を無駄にせず、対岸の火事ではなく、
もしかしたら自分に起こる可能性がある疾病であることを
自覚し、真摯に患者に向かった法律であることが大切だと
思います。

本当によかったと思います。

あきちゃん先生も講演など、本当に色々ありがとうございました。

あ、そうそう!

あっこ様

タイトルに「厚労省言及」となっていますが、厚労省は、一言も言っていないと思います。笑
言っているのは、研究班が、保険適用を目指す「べき」と言っているだけで、今からすぐ法案ができるとも思えないし、法案作成に着手したニュースが出たわけでもないので、あまり
「来年!来年!」
と思わないほうがいいのかも、とは考えています。
「採らぬ狸の皮算用」は、かえって惨め?ですから。

あきちゃん先生

あきちゃん先生

こんにちは。
厚労省研究班の言及ですね。
失礼しました。

ただ、以前は研究班でさえこの病気に懐疑心を抱いていた
わけですから、やはり前進だと思いたいです。

患者さんの中には、あまり期待せず・・という方もいらっしゃる
ことも知っております。(ずっと裏切られてきましたので・・)
確かに、そうなれば良いな~ぐらいで思っておくことは
自分を守るためにも大切ですね!

コメントありがとうございました!

油断禁物

あっこ様

もちろん、私だって、来年から本症を取り巻く環境が劇的に変わればどんなにいいかという思いは、同じです。念のため。
高橋先生のブログにも書かせていただきましたが、今指導している新卒に、本症について講義?しました。笑
いいニュースに気を緩ませるのでなく、周知活動にますます邁進することが重要と考えています。
「高名の木登り」の故事にもある通り。

ご報告

あっこ様
か~こ様

1、去る月曜日に、孫が生まれました。3800gの男児で、母子ともに健常です。呼び名は、「あきちゃん」です!笑
2、土曜日に、高橋先生の夕べのコンサートに行ってきました。ビートルズ中心の楽しいコンサートでした。
その後のレセプションで、<span style="background-color:#FFFF00;">脳</span>脊髄液現象症について、スピーチさせて頂きました。

あきちゃん先生

あきちゃん先生

お孫さんの誕生おめでとうございます。
大きく産まれて、しっかりしているでしょうから
これからとても育てやすいと思います。
我が子が3980gでしたので(笑)

高橋先生の夕べのコンサート行けて良かったですね。
私も行きたかったです。
あきちゃん先生のスピーチもお聴きしたかったですし・・・。
あと一週間遅ければ東京出張と重なり私も行けたのに・・・
なんだかとても残念です!
ということで、今週末は東京です♪

東京でも沢山予定が有り(仕事含)バタバタですが
久しぶりなので夜は歌舞伎に行ったりして満喫する予定です。

あきちゃん先生、いつもありがとうございます。
お孫さんのご誕生本当におめでとうございます!!!








あきちゃん先生

あきちゃん先生、こんばんは!!

お返事遅くなり申し訳ありません。
そして、お孫さんのご誕生本当におめでとうございます。

3800グラムは、今にしては大きいですね。
きっと、スクスクとこれからも大きくなる
と思います!

私の母は、双子の私たちを二人とも3000グラム以上の健康優良児で産んでくれました。私たちは、健康で手がかからなかったといいます。(が、忙しくて、手がかけられなかった?のではとも思ってます。 笑)

babyあきちゃんの成長が、本当に楽しみですね。

本当におめでとうございます‼︎
嬉しいご報告ありがとうございました。



お二人とも3000g以上!

あっこ様
か~こ様

双子なのに、お二人とも3000g以上あったのですか!?
ご母堂様のお腹は、子山のようだったでしょうね…って、わからないか…

愚息が出生時に、4350gあり、出産直前には、家内は、フーフー言っておりましたから…御他聞に漏れず、今では、187cm、剣道五段です…逆らえません笑。

孫は、日に日に顔つきが変わってきているようです。
生まれたばかりは、「力太郎」のような顔でしたが、だんだん端正になってきているような…じじバカです。笑
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