スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

お医者様へ

今朝、私と同じ脳脊髄液減少症の
るみさんから電話があった。
るみさんも私と同じ交通事故が原因で
この病気を患った。
数日前から体調不良がひどくなり
呼吸ができなくなって、
現在入院しているみたい・・・。
るみさんは、車椅子で、
私よりずっと大変なお体なのに、
自分にできる人の為になることをやりたいと
そして、この病気を皆に知ってもらいたいと言って
啓蒙活動や同病の患者を励まして
頑張って下さっている。

私にも色んなことをアドバイスしてくれ、
本当にお優しいお姉さまという感じだ。

るみさんはこの病名に辿りつくまで
1年6カ月がかかっている。
もし、お医者様が早く病気に気付いてあげていたら
るみさんはもっと違う人生を歩めたのではないかと
私は今残念でならない。

お医者様って、人の命を扱う尊い仕事だと思う。
だから、社会的にも尊敬されているのだと思う。

けれど、この脳脊髄液減少症という
深刻な病については
多くのお医者様が

「○○学科の立場としては、体に受けた衝撃で
髄液漏れがおこるとは考えられない。」

などといい、
心が髄液漏れという症状をつくりだすという
お医者様もいる。

なんて悲しい病気だろう。

ただ私は、脳脊髄液減少症になっただけ・・・。
どんな病も、なりたくてなった人なんて一人もいない。
けれどもなってしまった以上は、その病を受け入れ、
自分なりの方法で乗り越えていかなければならない
と思っている。

病を抱える患者にとって、
お医者様はすがるような存在だ。
そのお医者様が気付いてくれなければ
脳脊髄液減少症を患った私たちはどうすればいいの・・・?

患者は診断が下らなければ、治療すら受けられない。
訳がわからずただ落ちていくだけだ。

人は誰しも人として心豊かに暮らしていきたい
と願う生き物だと思う。

普通に、
学校に行ったり、
仕事したり、
友人と遊んだり、
家族と戯れたり・・・

普通にできていたことができなくなる病気が
この脳脊髄液減少症という病だ。

私は幸運にも、この病気を理解してくれ
患者に寄り添って下さる
高橋先生というお医者様に辿りつけた。

そして、なんとか自分で生きる機能を回復できる
ギリギリのところで
先生に救って頂くことができた。
今は感謝の言葉も見つからないほど
有難いと思っている。

もし長い間放置されれば
重篤な後遺症や絶え間ない痛みを抱え
人生を歩んでいかなければ
ならなくなってしまったと思う。

私は、自分の経験から、この病気を放置することにより
そうなってしまうことがはっきり理解できる。

どうかどうか、お医者様、お願いです
患者の声にもっともっと耳を傾けて。

お医者様という仕事は、
もっとも尊い人の命を扱う仕事であると同時に
患者の人生やその家族の人生を
大きく左右する仕事である思う。

私は今、この病に光が射し込むための手助けを
微力ながら全力でやっていきたいと思う。
それが、この病気を経験した患者にできることであり、
批判にも負けずに患者の為に尽くして下さっている
お医者様への恩返しと思うから・・・。


スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

かーこさん、こんばんは。

この病気はお医者さんにも反対者と言いますか、
病気を認めてもらえていなくって、
治療促進が滞っているんですね。

かーこさんのおっしゃる通りです。
実際体験された方々が中心となり訴えて、
理解を深め、患者さんを治療してほしいですね。

そうです。病気なんて、なりたくてなる人などいませんものね。
病人も精いっぱい生きているんですものね。
そう言ったみなさんの叫びが早く届くように
祈らずにおられません。

かーこちゃん、こんにちは。

父は、整形外科医で某所の医師会会長を歴任してたこともあるけど・・・署名書いてくれたよ~~!
最初父に話した時には、やっぱり懐疑的な様子で、「そんなことあるのかなぁ」という反応でした。
普通につらい事故にあった患者さんが殆どだったけど、保険金目当てでのヤクザの当たり屋なども一杯入院してきた病院(汗)の院長だったから・・・。

けど、脳脊髄減少症の患者さんは、そんな人達とは違うよね。
あの署名活動の文面を見て、心を動かされない人はいないはずです。
「医師として」という立場ではなく、「人として」どう思い行動するか、それは全く違う事です。

母もね、沢山の人に署名書いてもらってて、実家からの署名用紙だけで10枚以上になりそうです。
母の親友で末期癌の方も、「私にできるのはこれくらいしかないから」と言って、沢山のお友達に書いてもらっているそうです。
本当にありがたいです。

将来医師になる弟にも、署名用紙回そう回そうと思いつつ、紙を失くしそうで心配でまだ送ってないんだけど。。。もう11月だもんね、早く送らなきゃです。

それから、かーこちゃん、高橋先生という素晴らしい人にめぐり合えて、本当に良かった、良かったです。

まほさんへe-266

いつもいつもお優しいお言葉
ありがとうございます。
そうですよね。
病人も精いっぱい生きているんですもの。

今は、ゆっくりとした時間の流れの中で
自分を見つめる時間をもてたことに
心から幸せを感じています。

健康な時には考えることもなかったこと
当り前のことが当り前でないということ
に気付けたし、
まほさんのように
限りなくお優しく愛のあるかたがいる
ということを知り
これから、私もそんなふうになれうよう
もっともっと自分を磨いていこう
と生きる励みになりました。

本当にありがとうございました。





みんみんちゃんv-354

みんみんちゃん、署名本当にありがとうね。
お父様、整形外科のお医者様という立場
もある中、署名してくださって
本当に感謝しています。
お父様にも心からのお礼をお伝えください。

私は、実を言うと・・・
事故でこの病気になったため長引くにつれ、
詐欺師のような扱いを受け
事故でなかったらこんな白い目を
向けられることなく病院に行けるのに・・・
と悔しく思ったことがあります。
そして、辛いながらも病院に行かなくなった
時期もありました。

事故が原因でなったり、相手がいる場合には
多かれ少なかれ私と似た経験を
していると思います。
そうでなくても、体に抱える苦痛を訴えて、
異常なしとされ、しかも全て心因性のもの
とされた患者さんは
嘘つきのレッテルを貼られたような
悲しい思いをしたと思います。

今は画像で脳の下垂や髄液漏れなど
判断がつきます。
学べば、どの医師も診断が下せると思います。
どうかどうか、そういうふうになってほしいと
思います。
脳脊髄液減少症を放置して、劇悪化した時の
苦しみは、地獄の苦しみです。
お医者様に早く助けていただきたいと
願ってやみません。

みんみんちゃん、ご家族の皆様、
本当にありがとうございました。

記事

かーこさんのスレを見て驚き、るみさんにメールしたの。
不調なら返事こないだろうと思いながらも・・・。きました~~!
元気なるみさんからのメール。ほっとしたよ。
午後には、明美さんとるみさんの掲載された静岡新聞のシャメ入りのメールが、
明美さんから届き、嬉しい文面にこちらも喜びが連鎖しました。
かーこさんも、あっこさんも きっと見てるね。
大きな見出し「脳脊髄液減少症 治療保険適用を」の文字に、明美さん、るみさんの写真が大きく!
お~~~。すごいけど、もっともっと知れ渡れ!そう思いました。
頑張ろうね。

かーこちゃん、
詐欺師のような扱い、嘘つき呼ばわり、
本当につらかったね・・・。
読んでて胸が締め付けられるようで、涙が出ちゃいました。。。
殆どの脳脊髄減少症の患者さんが、医療機関や色々な場所で同じ様な思いをしていると思うと、やっぱり早く認知度をあげなきゃですね。

かーこちゃん、他の脳脊髄減少症の患者さんの皆さん、つらい目に一杯一杯遭っても、そこから立ち直ろうと頑張る姿、手を繋ごうとする姿、本当に立派だと思います。

おせつさまv-278

私もるみさんに何度もメールしました。
そしたら、明るくて元気な優しいメールが
返ってきましたv-344
身体はお辛いだろうに、るみは幸せ・・・って。
るみさんらしいな~って
改めて素敵なお姉さま、大好きと感じました。

明美さんからも写メ届きました。
明美さんとるみさんが大きく載ってて
しかも・・・お美しくてv-352
脳脊髄液減少症は美人病ということで
私なりに納得しましたv-513
なんちゃって・・・ですが(笑)

おせつさんも地域新聞の取材ですね。
私も認知度アップに向け
頑張るぞ~~~~~v-217



みんみんちゃんv-354

みんみんちゃんは
本当に本当にお優しいですねv-10

私の辛かった経験は過去のもの・・・
今は病名に辿りつけ、
素敵なお医者様に診てもらい
きちんと治療を受けれて
しかも効果があって・・・
とってもとっても幸せで~~すv-345

けど・・・この病気は、
病名に辿りつくのも大変な病気でね・・・
しかも地方だったらなおさらでね・・・
早期発見・早期治療が不可欠な病だから、
認知度上げる努力しないとと
思ってしまいます。

皆言うんです・・・
自分と同じ経験をしてほしくないって・・・
理解されない苦しみ、
どんなに主張しても
原因不明だとわかってもらえないのね。

この病気の子供もたくさんいて
しかも幼稚園児や、小学生も・・・
言葉の少ない、表現が難しい子供たち。
本当に可哀想です・・・。

だから、知ってもらいたいと頑張れるんです。
人として、この病気を知ることは
損にはならないって言いきれるから
頑張っていきますねv-290

コメントありがとうございました。
そして、お母様のお友達のこと
祈っていますね。
よろしくお伝えください。



管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

こんにちは

かーこさんこんにちは!
その後、調子はどうでしょうか?

昨日一ヵ月検診にT先生のもとへ行ってきました。結果としては経過良好!
僕自身も明らかにめまいが軽減してるのでBP治療の効果が出ていると思います↑

T先生には「君は大丈夫、あまり心配してない」と言って頂きました!笑

まだまだ症状は残ってますが「これからもっと良くなりますよ」とも言ってもらえて心も軽くなりました。
握力も初診時より10kgほどアップ、大体もとの数値まで復活!



帰りの電車の中で、
「治療してこうやって良くなるのになんで健康保険が使えないん?自分にあった先生選びは大事やと思うけどなんで東京まで行かんとダメなん?」と改めて思いました。


体もお金も落ちていくこの病気が早く広く認知されればと思います。




だいすけさまi-25

だいすけさん、順調なご回復
自分のことのようにとってもうれしいですv-278

10ヶ月の辛い日々を乗り越え、
BPに辿りつき、回復に向かっている姿
まさに希望の星e-69
ですね。

これからの人生において
この病気をしたことが、あらゆる面で
凄くプラスになると思いますv-218

私も順調に回復していますよ。
握力もアップしたし、痛みも軽減されたし・・・
BPは本当に有効な治療法ですよね。

あの苦しみの中に、
いまだ多くの人がいると思うと、
早く認知度を上げ、
保険適用になることを
願ってやみませんv-421

今日はだいすけさんの回復を知ったので
とってもとってもいい日になりました。
ありがとうございましたv-433



光の ほうへ

幸子と言います。はじめまして☆
幸子はニックネームなのですが、いつか幸せに朝を迎える日が来るといいなぁという願いと、昔、さんまさんが主演していた、さとうきび畑の唄という、ドラマが好きで、その中で生まれてくる赤ん坊の名前からとりました。
私は、多分、脳脊髄減少症です。半日は寝たきりで過ごしてます。ひどい時は、ほとんど寝たきりです。この前、病院で脳が下垂しているね、と言われました。私、辛いです。苦しいです。長い間、怠け病って家族に思われてました。家族というのは、父母、祖母、妹です。旦那さんいます。旦那さんだけ、私の居場所作ってくれます。泣いたこと、数えきれません。見つかるのに6年かかりました。心の病気って言われてました。ショックでした。だから、意味わからない 沢山の、心に効く薬や、頭痛薬や、時にはてんかんの薬や、三叉神経の薬など、沢山飲んできました。もう、元の身体には戻れないと思います。沢山、薬飲んできたので。 てんかんの薬を飲んだ時は、呼吸が 苦しくなって、意識が 途切れそうになりました。 昔、お医者さんに、君、どこが具合悪いの?もう来られても困るよって言われました。だから、かーこさんの気持ち分かります。

幸子さま v-22

かーこと重なります。元の身体に
戻れない・・と思わないで・・・
本当にお辛かったですね。
優しいご主人さまが理解して下さって
居場所を作ってくれて本当に
良かったと思います。

長い道のり、6年間の苦労は
想像を絶します。7か月の放置で
かーこが受けた心の傷、これは
不理解によるものがほとんどです。
そして、それと比例するかのように
身体への負担も進んでしまいました・・。

リンクしているブログのゆめさんも
ながい期間、訴えても放置されて
きた方です。BPをうけられて改善
されているようですし、何か、体に
あう治療があると思います。
プラセンタ治療で、効果がある方も
いますし、どうか、無理とあきらめて
しまわないでくださいね。

かーこも色々試してみて、
効果があるものは発信していきたい
と言っています。

メールいただければ、直接
メールでかーこと連絡とれるように
します。ひとりではありませんよ。
辛い病、どうか患者同士、心の
通い合う仲間と前に進んで欲しいと
思います。

私は、ただただ、この辛い病で
苦しんでいる多くの人が救われる
ことを望んでいます。

幸子さんに、幸せが沢山
降り注がれますように
お祈りします。v-421
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。