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いい覚悟でいきる 6

朝の陽光に春を感じます。桜の蕾も
少しずつ身支度をし始めていそうですね・・。

それでは、下記あきちゃん先生のコメントを
ご紹介いたします!


「目下の急務は、ただ忍耐あるのみ。」
これは、日本の病理学の父と言われる
山極勝三郎の言葉です。

深く悩んでいる患者さんに励ましや慰めは不要です。
「すべきことは山積しているでしょうが、
今はただ治療に専念しましょう。耐えましょう。
抗がん剤も日々進歩しています。昔ほど副作用が
きついこともありませんし、よりあなたに合ったものを
医師が選んでくれますよ。今は治療に専念し、会社のことは、
よくなったら考えたらいかがですか。」

すべきことの優先順位がはっきりしている人は、
それ以外のことはどうでもいいと腹をくくれば、
きっと人生楽になると思います。
「いい覚悟」ができると思います。
(以上)

ここが、悪性腫瘍の患者(私も含めて)と
脳脊髄液減少症の患者さまやご家族との違いかな?
とも思うのです。

私が入院する直前に、50mlが20万円以上もする
分子標的薬「リツキサン」が保険適用になり、
また、国の保険や民間の疾病特約保険によって、
入院費の自己負担は、食費だけで済みました。
気軽に?(少なくとも、経済的な不安は全く感ぜずに)、
治療に耐えられた?のです。

保険適用の恩恵を身を以って体験した者です。
だからこそ、脳脊髄液減少症の患者さんも
当然そうなるべきと思って、周知運動に協力しています。


ここまで。

あきちゃん先生には、病は違いますが、ずっと長く
脳脊髄液減少症に心を馳せていただけること、
周知活動を職場や色んな場所でしてくださっていること等、
本当に有難いことだと思い感謝申し上げます。

脳脊髄液減少症の患者は、内部疾患であるために外から
判断されにくいため、周囲からの無理解にさらされてしまい
ます。
徐々に歩けなくなったり寝たきりになることもあります。


一昨年は辛そうに歩いていた・・・
昨年は杖をついて辛そうだった・・
今年は・・寝たきりになり外出も困難になった・・


その時の流れる間に、確かな病名が得られず
壮絶なほどの医療現場や周囲からの無理解に晒されて
心が砕けるほど辛い思いをした患者さんの話を
聞いたこともあります。

これらを無くすためにも、内部疾患の患者がもつ
壮絶な苦しみを想像すること、
そして早期に確定診断されて
治療ができるようにすること、
同じ病になった人が同じような理由で
苦しまないように、周知を徹底することが
とても大切だと思います。

脳脊髄液減少症が色んな理由により
保険適用になっていないこと、
つまり医療現場からの保護が薄いことは、
交通事故がこの病と深く関係することに
大きな要因があり、一筋縄ではいかない
難しい問題があります。

被害者である患者は、この病を患った途端に、
自分の患っている病の背景を理解するのに
時間がかかるかもしれません。事故関連の手続きに
関しては、あまりの理不尽さに憤ることも
あるかもしれません。

交通事故が原因でない患者さんも
もちろん沢山いらっしゃいますので、
適切な医療を受けることが何故できにくいのかを
理解するのが最初は難しいかもしれません。


そういう意味では、脳脊髄液減少症は
優先順位をつけて病だけと向き合うことができにくい
特殊な病だともいえます。

早期発見・早期治療がどんな病でも大切です。
そしてそれとともに、治療中は治療に専念できる
環境であること、周囲の理解があることが大切です。

患者が保険適用のもと安心して治療ができる日が
一日でも早く来ますようにと願わずにはいられません。
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砕けたる心、小児のごとき心、有のままの心

あっこ様
か~こ様
みなさま

お母様でもあるあっこ様なら、お子さんが小さいときに「アドラー博士の育児書~」の類を、一度はごらんになったことがお有りなのでは?

アルフレッド・アドラーは、かの有名な心理学者フロイトの共同研究者でしたが、のちに学説の違いから独立し、児童相談所を世界で初めて設立した人物です。
詳しくは、学会のHPを御参照ください。なお、「亜流」も多いので、お気を付けください。
http://adler.cside.ne.jp/
昨年、学会役員の岸見一郎氏の「嫌われる勇気」がベストセラーになりましたね。
http://www.amazon.co.jp/%E5%AB%8C%E3%82%8F%E3%82%8C%E3%82%8B%E5%8B%87%E6%B0%97%E2%80%95%E2%80%95%E2%80%95%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%95%93%E7%99%BA%E3%81%AE%E6%BA%90%E6%B5%81%E3%80%8C%E3%82%A2%E3%83%89%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%80%8D%E3%81%AE%E6%95%99%E3%81%88-%E5%B2%B8%E8%A6%8B-%E4%B8%80%E9%83%8E/dp/4478025819/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1426312839&sr=8-1&keywords=%E5%AB%8C%E3%82%8F%E3%82%8C%E3%82%8B%E5%8B%87%E6%B0%97

さて、本題。

重大な病を宣告されると、人はほぼ例外なく、心が砕け、幼い子どものように聞き分けがなくなるのです。
医師の誠実な説明にも、心ここにあらず、いわゆる「セカンドオピニオン・ショッピング」が始まります。

いまどき「セカンドオピニオン」は、ごく当たり前のことですが、どこへ行っても同じ診断・同じ治療方針だとしても、それに納得しようとせず、ついには民間療法に頼ろうとさえします。

かく言う私(あきちゃん)も、いかがわしい秘薬?やお祓いの類まで勧められたりもしました!
しっかりDrと相談して、事なきを得ましたが…笑

「納得できない」患者さんは、裏を返せば、「自分では決められない」不安を抱える患者さんでもあります。聞き分けのない小児と同じです。

泣きわめく子どもをなだめるとき、どんな方法がもっとも有効かというと、それは愛で包み込むしかありません。母親なら、ただ抱きしめてやるでしょう。しばらくすると、子どもは、泣きやみます。愛を感じるからです。
砕けてる心の患者さんも患者さんをそれと同じことなのです。
さすがに、抱きしめてあげることはできません。ただ黙って話を聞くのです。相手の話す内容が、混乱したり矛盾したりしていても、否定せずに、最後まで聞き続けます。
そして、患者さんが悩みから抜け出すきっかけとして、「砕けたる心、小児のごとき心、有のままの心」ですよと返すのです。

人は、がんや病気をきっかけに死というものを身近に感じると、今日・明日を「いかにして生きるか」という哲学的な命題と向き合うようになります。人間には、そういう誠実なところがあるのです。患者さんや家族の方が必要としているものは、いかにして生きるかという「生きる基軸」です。(以上)

昨年、「アナと雪の女王」の♪ありのままで~が大ヒットしました!
いかに「ありのまま」が許されない社会なのか、の裏返しの証明でもあると思います。

No title

皆様

樋野先生のご著書から前回ご紹介した、病理学の父「山極勝三郎」氏について、不勉強ゆえに、存じ上げませんでした。
今。こういう「コミック」を読んでいます。機会があれば、いずれコメントいたしたいと思います。

栄光なき天才たち (4) (集英社文庫―コミック版)

あきちゃん先生

あきちゃん先生、おはようございます!

育児書のたぐいは、実はあまり読んでいません。
少しは本も持っていますし、良いな・・と思うものも
ありましたが、「本」通りにいかないのも育児の
ような気がしています・・(苦笑)

ところで、セカンドオピニオンショッピングに関しては、
脳脊髄液減少症は病名を求めて・・という
これまた特殊な病であった(ある?)と
思います。

医療現場が患者のニーズに見合っていない・・
とも言えます。地方患者が都会まで出てきて
治療しなければならないなんて、おかしいです・・。

また、近日中にUPさせていただきますね。
いつもありがとうございます!
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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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