スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

検診

今日、私はがん検診に行った。
おそらく大丈夫だろうとのことだったので
後日異常なしとの結果が返ってくると思う。

私は、病気の苦しみが怖い。
命が尽きるのは寿命だし
どんな人も避けることができないのだけれども
私は命が尽きるということよりも
病気により苦しむ現実がその前にあることのほうが怖い。

命に別状なくとも
あれほどまでに苦しみぬく病があることを知ったから。

一日でいいから痛みのない体になりたい。
一日でいいから軽やかな体になりたい
倦怠感や激痛からすっきり解放され
昔のように笑顔でみんなと交わり
人生の楽しみを味わいたい。
何にもできないな・・・。
痛いし、しんどいし、苦しいし
私の存在意味はあるのだろうか?
そんなことを当時は考えたりしていた。

元気になって以前と同じ生活ができるようになり
生きられないと思うほど苦しかったことは覚えていても
それがどんなに苦しかったかはもう思い出せない。

ただ、病で苦しむということが
言葉で表現しきれないほど辛いことかはわかる。

私が脳脊髄液減少症で苦しんだことは
忘れちゃいけないなと思う。
そして今、苦しんでいる人がたくさんいるということも
忘れちゃいけないなと思った。



スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

苦しみを和らげるもの

か~こ様

残暑お見舞い申し上げます。

ガン検診お疲れさまでした。

私も、毎年、定期健診を受けてはいたのですが、そこでは発見されず、
咳がひどくなって精密検査を指示された時には、すでに、ステージⅢの状態でした。

すべての癌が定期健診で発見されるとは限りませんが、でも、定期健診や、その後の保険診療の制度が整っているということが重要なのです。

診療費は、すべて公的保険と民間の保険で補填され、少なくとも、経済的な負担はありませんでした。

家族の思いやりは、以前、高橋先生のブログにも書かせていただいたとおりです。
か~こ様も、あっこ様はじめ、ご家族の熱烈な愛情に包まれたのですよね。

そういう「経済的な思いやり」や、家族の理解などによる「精神的な思いやり」両面が、脳脊髄液減少症にも必要なのです。

まだまだ暑い日が続きます。どうか、お体おいといください。

あきちゃん先生へ

あきちゃん先生こんにちは。

暑い日が続きますね。
子供の夏休みも終わりで、何だかホッとしています(笑)

この夏休みは子供のクラブ遠征の送迎や
地元のお祭り(よさこい祭り)に
走り回らなくてはいけなくて何だかバタバタした毎日でした。

やっと学校だと思うと有難いのなんの・・・。

今年の検診は○歳を過ぎると受けてくださいと無料検診券が送られてきて、それがきっかけで受けてきました(笑)
病院には沢山の健康診断受診者がいて私もこれからは毎年きちんと受けないといけないと改めて感じました。
昔だったら自分が病気になるわけないと思っていたのですが
今はそんな感じではなく病になったとしても早期発見できれば幸いで
早期発見・治療がとても大切だと痛感しています。

どんな病気も同じですね。
その後の患者自身の負担(肉体的・精神的・経済的)を考えても早いということはどれだけ有難いことか・・・。

脳脊髄液減少症はある地方版の24時間テレビで取り上げられたようで
少しずつ知名度が上がってきていますね。
知名度さえ上がれば救われる可能性が高い病気だと思います。
脳脊髄液減少症になった人と医師を含めたその周囲の人の正しい認識があれば
きっと違ってくると思います。
まずは「知る」ことがスタートです。

あきちゃん先生2学期スタートしますね。
お体に気を付け頑張ってください!
時間に追われ最近記事のアップも出来ていませんでしたがいつも心に留めてくれ
応援してくれて本当にありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

ああ、夏休み!

か~こ様

さっそくのお返事ありがとうございました。

>子供の夏休みも終わりで、何だかホッとしています(笑)

>やっと学校だと思うと有難いのなんの・・・。

お母さん方の共通した思いでしょうね?笑
そうすると、学校の「託児所的機能」の役割も多きいですね。

お母さん方に安心していただける学校作りに励みます。

昨日から、2学期が始まりましたが、ロン毛、キンパ(金髪)。鼻ピ(ピアス)になってしまった子なんかもいて、家庭教育力の差を痛感しています。
一方では、博物館めぐりなんかをした子もいるのに…。

フーフー言いながらでも、お子さんの面倒をよく見ていただいたお母さま方には、感謝、感謝です!

>脳脊髄液減少症はある地方版の24時間テレビで取り上げられたようで 少しずつ知名度が上がってきていますね。

こんなニュースなども、詳細がおわかりでしたら、アップしていただければ幸いです。(私は、知りませんでした。ごめんなさい。)
みんなが知ることが、本症の最大の課題です。それが、保険適用への唯一の道のりだと思います。

当地は2期制なので、これから通知表つけの繁忙期?を迎えます。
とりあえず、体育の日の連休(ここに、5日間の「秋休み」があります。)まで、あと1カ月、耐えしのぎます。

おひさしぶりです。

か~こ様

お久しぶりです。

ものすごいひさしぶりのコメントです。

忘れちゃうのが人間なのよ。

何年も苦しんだ私だってそうだもの。

ましてや、早期発見早期治療で、症状に苦しんだ期間の短い患者さんが
苦しみを忘れてもあたりまえ。

人間は過去の痛みや苦しみを忘れるようにできているみたいよ。

そうでないと、前に進めないから。

だから、
治った人間は、

何もなかったかのように消えていく。

助けてくれた医師の恩も、
情報をくれた、患者会や患者のことも忘れて。

みな、
治ったら、何事もなかったように、消えていく。

だから、その治った患者の情報が
あまり表に出てこない。

治らない患者のネガティブな情報ばかりが
ネット上にはびこる。

困りましたね。

ゆめさんへ

ゆめさん、こんにちは。

本当にお久しぶりです。
その後体調はいかがでしょうか?

ブラッドパッチで少しずつ元気になって
その後色々とできる限りの治療を頑張っての今です。
高橋先生をはじめ治療にあたってくださった先生への感謝は今も持ち続けています。

脳脊髄液減少症は死ぬかと思うほどの苦しみだったのに
生きていて治れば死ぬほど辛く苦しかったということしか覚えてなくて
どんな感じだったのかは思い出せなくなってきました。

回復した直後は、病気のことを聞かれて
隠すわけでもなくあったことを話すと思い出して涙が出て
それほどまでに辛かったんだと思います。

今はというと、苦しんでいる患者さんにどう声をかけていいのかがわからなくて自分だけさっさと治って社会に出て
忘れたわけではないのですがちょっと書けなくなっていました。
どう書いていいのかが分からないというのが正直なところです。

書けなくなったのにも理由があると思います。
思い出したくもないほど傷つけられてしまった人も沢山いると思います。
この病気で人生をめちゃくちゃにされた人、想像してもたくさんいる気がしてなりません。
5年前に繋がった同病のお友達から先日久しぶりに電話が来て、
今もダメで辛いといった話と電話を切る直前に溢れるように大泣きしているのが聞こえてきて・・・。
とても心が痛みました。
ああ治ってよかった・・・だけではないのかもしれませんね。

そんな中、書き続けているゆめさんはすごいと思います。
いつも読んでますよ。応援もしています。
理不尽さを誰かが伝えていかないと変わらないですよね。
私も頑張ります。
台風や竜巻、気候もおかしくて体調管理が難しいと思いますが
どうかご自愛くださいね。







あきちゃん先生

学校の「託児所的機能」の役割

あきちゃん先生、世のお母さんを代表してお礼を言います(笑)
まったくその通りです。
子供のころ嬉しかった夏休みが
今となっては早く終わってほしい・・・(笑)
そんな感じでした!!

24時間テレビの地方版・・・
私も実は知らなくて、愛知の方から放送されたと教えてもらいました。
その方はみたようです。
地方版、割り振られているんですね。
どんな形でも伝わることは大切なことです。
私もその動画をみたいのですが手段がなくて・・・。

車いすに座っていても、その患者さんが抱えている苦しみは
一般に方には伝わらないのが現状です。
脳脊髄液減少症で寝たきりの時に「元気そう」といわれましたから。

誰もわかってくれないと塞いでいた時もありましたが
他人が理解しようと思っても無理なんだと今となってはわかります。
治ってしまうと私でさえその苦しみを忘れるのですから
経験がない方なんてわかりえるものではないですよね。

それでも、この病気の怖さを伝えないと
ふとしたきっかけでなってしまうから・・・。
早期発見・早期治療が誰でもできる社会になることを心から望んでいます。

あきちゃん先生、
お母さんから先生へ子供をバトンタッチです。
頑張ってくださいね!


福祉施設「学校」

か~こ様

教員になる前は、「学校は勉強を教えるところ」と思っていました。

しかし、教員になってからは、学習指導以外の要素があまりにも多く、
そのことに違和感を覚えながら、いつの間にか定年を迎えようとしています。

勤労の目的として、
①生計の維持
②社会への貢献 があると思います。
私も、この二つはそれなりの自負もあります。

しかし…もう一つの大事な要素
③自己実現
については、???を抱えながら、終末をむかえるのかな、
などと宮崎駿さんの引退のニュースをみながら、考えています。

あきちゃん先生

あきちゃん先生こんにちは。

①生計の維持
②社会への貢献 
③自己実現

まさに働く目的だと思います。

昨日は②の部分で
終日県外出張をしてきました。

仕事をしていて②や③について私も時々考えます。

日常生活もままならなかったのに
仕事ができるほど元気にさせてもらったという意味で
今の人生はおまけ的な感じがしています。
だからこそ、そのおまけを十分に味わい感謝し
自分というものをしっかりもって
仕事をしなければといけないとも感じています。

社会情勢の変化とともに私の仕事内容も多様化して
社会にお返しすることが何とかできそうな予感がしています。
具体的には言えませんが頑張っていきます!

味のある人生を送るためにできることをガッツをもって取り組んでいきます!
あきちゃん先生、ずっとずっと応援してくださいね!

いつもありがとうございます。




こんばんは~

市役所からガン検診の通知が来て、受け入れてくれる病院を
探しましたが、寝たきりなことや病状を話したらどこの病院からも
断られました。

以前子宮頚ガンのグレーソーンと言われて、経過観察が必要と
言われた病院は遠くて通うことができず、市内で探しましたが
受けられませんでした。

そして、諦めました。
もし悪性になっていても、脳脊髄液減少症ほどの痛みではない。
痛みと闘うのは最期だけとお聞きしました。
何度も死を覚悟したから、死も怖くない。
こんな体で検診受けようと思うことが、おかしかったのかな・・・と。

お役所にとっては想定外の人間だから、対応できません。
そっか、仕方ないんだな。
そう思うことしか、楽になれる道はない。
何度もそういう場に遭遇し、諦めてきました。

ただ、今加害者から起こされている裁判だけは諦めません。
寝たきりなのは事故と因果関係がないから、裁判は続けると
言ってきました。
一度も私の姿を見たことのない加害者側弁護士が・・・。
驚き呆れました。人の心が微塵もない相手。

謝罪の一言もないどころか、10:0の事故で加害者から
慰謝料払いたくないとダダをこねて、挙句の果てに
事故をなかったものにしようとする裁判。
証人尋問に私が行けないから、相手が有利な今のうちにと。

やっとリハビリに辿り着けたのに、もう少しなのに
嫌がらせの裁判は続くそうです。
諦めることは簡単だけど、自分も敗訴の一例になって今後も
脳脊裁判が揉み消される理不尽さが続くことだけは避けたい。
誰かが闘わなければ道は開けないと思うから・・・。

hirokoちゃんへ

hirokoちゃんへ

こんばんは。
コメント有難う。
体調はいかがですか?

裁判については思うところが色々あります。
何故、ここまで苦しめられた患者が提訴しなければ補償すらされないのか?いや、提訴しても補償すらされていないのか?
何故、逆に裁判で訴えられ被告にならなければならないのか?
多くの裁判が敗訴となり1件1件異なる案件であるのに
100件やっても数件しか勝てていないのか?
1つ1つの重みある悲しみの案件がいとも簡単に葬り去られているのか?

数々のお話を聞くと訴えたら勝てるよとも簡単には言えなくて
敗訴という悔しさを突き付けられたとき
どうやって心を落ち着けたらいいのか
社会の不条理に再び苦しめられる背景も想像できます。

そういうこともあるということをしっかり受け止め
それでも、泣き寝入りする必要はなく、
言うべきことは言うという姿勢を貫くことは尊くて大切だと思います。
誰が何を言おうと真実は一つですから・・・。

歴史を変える案件になるかもしれません。
その勇気が後世の人たちの希望となるかもしれません。
自分というものをしっかり持って信念と勇気をもって闘う姿に
多くの共感は得られると思います。

hirokoちゃんの大切な時間を何年も奪った事故です。
補償はしっかりしてもらわないといけないと心から思います。
決して補償されたから納得できる話ではないけれど
大切な時間を奪った補償と肉体的苦痛の損害賠償は
hirokoちゃんの当然の権利です。

hirokoちゃんに会って、hirokoちゃんの苦しみを垣間見てるから
心から勝ってほしいと思います。

何かあったら連絡してくださいね!

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。