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保健便り

昨日娘が学校から帰ってまっさきに、
「お母さんびっくりする知らせがあるよ!」
と私に保健便りを渡してくれました。

表は熱中症のことがかかれており、
学校帰りの娘の顔もこの炎天下
20分ほど歩いてきたせいでしょうか、
真っ赤になっていました。
そして、その裏面には、
「脳脊髄液減少症を理解しましょう!
脳脊髄液減少症は誰でもなる可能性があり
身近に起こりうる病気です。」
と大きく書かれていました。

そして原因や主な症状、気を付けること
(早期発見早期治療の重要さ)
なまけ病や精神的なものと簡単に気を付けては
いけないこと
また最近の医療情報でブラッドパッチが
先進医療として承認されたことなど
詳しく書かれていました。

問い合わせの電話番号や県のHPも記載され
神奈川県の教育委員会の指導の下、
この保健便りは作成されたとのことでした。

実は、娘の学校には以前何度か
脳脊髄液減少症について話にいったことがあり、
子供支援チームの冊子を保健室においてもらい、
千葉で配布された保健便りも持参したことが
あったのですが、当時こういうものの作成は
されなかったので、今こうして全生徒むけに
保健便りとして配布されたことが
とても嬉しく思えました。

政令指定都市でこのような動きがあることは
きっとこれから色んな県や市で
様々な同様の動きが出始めると感じます。

現場で子供たちと接する教員やそして
子供たちの体の変化にまっさきに気づく親御さんが
この病気の存在を知ることはとても意義があり、
脳裏にほんの少しとどめておくだけでも
なまけ病といわれ、また違う病名を
つけられて苦しむ患者の数が子供だけでなく
大人も同様に減っていくとも思います。

ある人は裁判という手段で、
ある人はマスコミの取材に応じ
ある人は議員さんに会い訴え続け、
ある人はネットを通じて訴え続け

色んな手段で色んな人が残した足跡が
どんどんと刻まれ少しずつ深くなっていき
時間はかかっているけれど間違いなく
動いているような気がしました。

「かーこの病気のことだよね。
すごいね。みんなに知ってもらうことが
大切なんだもんね。」

そういった娘の目が輝いていて、
子供たちの目の輝きを
曇らせない社会にしていきたいなと
感じました。
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高橋先生のご功績

あっこさま

病院だけが、快適な居住空間です。暑い、熱い…泣

さて、「保健だより」の件ですが、やはり、高橋先生のご功績が大きいと思います。

御地での御講演があったればこそと思います。

政令指定市の動きについては、御地なればこそと思います。

私のところでは、患者会の皆様の働きもあり、
県段階では、かなり早くから広報活動が進んでおりましたが、
政令指定市には、まったくその動きがなく、
僭越ながら、私が当地で高橋先生の御講演を企画したことに対して、
当局から、横槍?のような動きさえありました。

それでも、高橋先生にお話しいただいて、本症に対する認知が進み、
結果的には良かったと思っています。

はやく、御地のような動きが全国に広がることを願ってやみません。

あきちゃん先生

あきちゃん先生 おはようございます。

梅雨が明けてからの関東は本当に暑い・・熱い 灼熱
ですね。7月ってこんなに暑かったかしら??と
思います。

そんな中、ベランダで大切に育ててるハイビスカスは
待っていましたとばかりに咲き誇り
この暑さを喜んでいるようにも思えます。

高橋先生はずっと変わらず講演を色んな場所で
してくださって、病の普及に本当に尽力して
下さっています。喩は悪いかもしれませんが、
昔、宣教師が人々の心に光りをともそうと
どんなに批判されようとも布教活動を勤しんだ
尊い姿にも重なって思われます。

本当に感謝です。

横浜の待機児童が3年間の必死の取り組みで
ワーストからゼロへなったことが以前とりあげられて、
その試みを他の県へも広げていこうと
いうことを安倍首相がおっしゃっていましたが、
脳脊髄液減少症の認知度UPへの
政令指定都市での取り組みは
一石を投じられた水面の環のように
全国へと広がっていくように思えます。

神奈川県庁へ以前話にいきましたときには、
ここに来るよりは国へいって国を変えなさい。
国が変わればトップダウンで県も動かざるをえないからねぇ・・
と・・・・少々冷たいお言葉も頂戴したこともありましたが、
おそらく何らかの大きな動きがあったのでしょう。

とにかく、こうして1000人を超える規模の小学校で
全ての父兄が目にするほけんだよりに
大きくとりあげられたことは
なんだか感慨深いものがありました。

週末は暑いですので涼しくしてお過ごしくださいね。
いつもコメントありがとうございます。

激しく「同意」!

あっこ様

>喩は悪いかもしれませんが、
>昔、宣教師が人々の心に光りをともそうと
>どんなに批判されようとも布教活動を勤しんだ
>尊い姿にも重なって思われます。

全然、悪い喩えではありません。
洋の東西、事の新旧をとわず、キリスト、日蓮…などの布教態度そのものです!

先生は、ご自分を脚気論争の高木博士にたとえていらっしゃいますが、
高木博士のように正論と認められる正しい世の中であってほしいと思います。

>国が変わればトップダウンで県も動かざるをえないからねぇ・・
この言葉を、「逃げ」のように思われるかも知れませんが、
これは疑いようのない真実です。自身の経歴から実感しています。

行政の最重要課題は、「齟齬のないよいに。」ということなのですから。
外堀から攻めていくことも大事ですが、まず「保険適用」に向けてどのように動けるかなのだと思います。

今、中3で「公民」を教えているのですが、やはり、命の次に大事なものとして、生徒から、「お金」が挙がることを否定できません。

横浜の待機児童が解消されたのも、本症の保険適用がなかなか進まないのも、結局は、その意義からきているのではなく、「予算がつけられる(余裕がある)かどうか。」なのだと思っています。

横浜は、全国有数の「富裕自治体」です。「金持ち喧嘩せず」なのです。

同じ政令市でも、当地のような「借金財政」の自治体は、今やっていることをどうやって減らすかだけで、新しいことを考えている余裕は、ありあせん。



No title

本当にすごいことですね!
あっこさんの活動があってこそ。
基盤があったから、今なにかしらの動きがあって
そこに載れたのだと思います。

ほんと、それこそ学校のプリントの裏でも
役所の資料の裏でも、町内会の広告の裏でも
白紙あるところにちょっと書いてもらえれば、
草の根運動のように広まってくれれば・・・。

>ここに来るよりは国へいって国を変えなさい。
>国が変わればトップダウンで県も動かざるをえないからねぇ・

何年前から国に出向き、要請をしてきたでしょうか。
あと何年待てば答えがもらえるのでしょうね。
変わるのは大臣ばかりで、脳脊問題はどこへやら。

保険適用になる頃には、重症患者さんが増えて
治療も何度もしなければならなくなっていそうで・・・。
今治せば、軽く済むかもしれない人も多いのに
いつまで引き延ばされるのか。

先の見えない中で、久々に明るいニュースを
ありがとうございます☆




あきちゃん先生

あきちゃん先生こんにちは。

コメントありがとうございます。

マタイの一説

「幸福なるかな、義のために責められたる者。天国は
その人のものなり。我がために、人なんじらを罵り、
また責め、偽りて各様のあしきことを言うときは、
汝ら幸福なり。喜べ喜べ、天にて汝らの報いは大なり。
汝らより前にありし預言者たちをも斯く責めたりき。」


歴史の中で人々の心の平穏をといた
人々はその時代時代の制度や秩序への
反逆のように捉えられそして迫害されてきましたね。

人々にとってプラスの情報であっても
言わない方が身のためと黙っている人もいたり、
みて見ぬふりをする人がいる中、
信念を持って講演ももちろんですが
治療を続けてこられた少数の医師の存在は
本当に患者にとっての救いでした。

高橋先生には感謝してもしきれないほどです。


脳脊髄液減少症については
もちろん予算の問題は大きいですね。
保険適用がなかなか実現しないの
もお金が絡むからだということはその通りですね。

待機児童を減らす・・これはこれから社会を
良くしていくために、女性の社会復帰を果たすために
とても大切なことだと思います。視点は変わりますが
社会を良くするという意味では、誰にでもなる可能性の
ある脳脊髄液減少症を周知のものとして
潜在患者を減らすこと、そしてこれからなる可能性の
ある人を早期に見つけ出し保険適用の元
早期に治療し回復させるという意味では
お金がたとえ絡む問題であっても
車社会の闇として封じ込めては
いけないように思えます。

社会が明るくなるように
より良き社会になるように
一人一人の努力が早く実りますようにと
祈る気持ちです。

あきちゃん先生、いつも温かい
コメントありがとうございます!
佳き連休をお過ごしください。


Hirokoちゃん

Hirokoちゃんこんにちは。

コメントありがとうございます。

嬉しいニュースです。人の目のつくところに
こういう風に情報が出回ること、学校は
本当に多くの人に知ってもらうことが
できる場なので嬉しいです。

私が果たしたことなど何もないですよぉ。

おそらく、患者会や医師の先生がたの講演の
おかげで動きがあったのだと思います。

Hirokoちゃんと最初にあったのは2009年国会
でしたね。それからずっと辛い症状と向かい合って
きたのだから、辛かったし、苦しかったし
悲しかったと思います。

何度も訴え続け、その間何人も大臣が変わり
ましたね。辛い身体で手紙をしたため
辛いからだで国に訴えに来てくれた
日もありましたね。

辛いからだの患者が何年訴え続ければ
保険適用は実現するのでしょう。
早くその日がくること、それが実現されれば
裁判も少しずつ変わってくるのだと思います。


Hirokoちゃんの身体がよくなりますように
と願ってます。
コメントありがとうございました。

激しく「同意」!

あっこ様

ある支援者の方より、あっこ様・か~こ様が、今までどれくらい精力的に本症の周知・保険適用運動にご尽力なさったかは、伺っております。

>視点は変わりますが
>社会を良くするという意味では、誰にでもなる可能性の
>ある脳脊髄液減少症を周知のものとして
>潜在患者を減らすこと、そしてこれからなる可能性の
>ある人を早期に見つけ出し保険適用の元
>早期に治療し回復させるという意味では
>お金がたとえ絡む問題であっても
>車社会の闇として封じ込めては
>いけないように思えます。

全く、同感です。
しかし、このように道理が通っていることですら、
「予算がないので。」のひとことで、(表向きには違う理由がたくさんくっついてはいますが)
片付いて(片づけられて)しまうのです。

まさに恐ろしきもの、汝の名前は、「お金」なり。
です。

あきちゃん先生

あきちゃん先生 おはようございます。

今日から末娘の園がお休みです。もうすぐ
学校も夏休みですね。今日は過ごしやすい
気温です。

お金の問題は本当にありますね。
『しかし、このように道理が通っていることですら、
「予算がないので。」のひとことで、(表向きには違う理由がたくさんくっついてはいますが)
片付いて(片づけられて)しまうのです』
あきちゃん先生のご指摘のとおりだと思います。

昨日友人とランチをしたとき、ほけんだよりの
話になりました。私から話をきいてたし、
署名活動にも協力してくれていたので、
病のことは知っていたのですが、
学校でとりあげられたことにはびっくりした~って
言っていました。

友人は私が働きかけたのだと思っていたようですが、
私がそうではないよ・・何かの大きな動きが
あったんだと思う、嬉しいことだね・・。
というと、またびっくりしていました。

以前から友人は情報として知っていることが本当に
大切だよね・・と言ってくれてましたし、周知に
なるべき問題だねとも話してくれていました。

他人事でなく自分の身におきたら、自分の
大切な人におきてしまったら・・という視点を
もつと、「道理」が「お金」の問題で片づけられる
ことはないのかもしれません・・。

あきちゃん先生、夏休み前は先生は
色んなことをしなければならい時期だと思いますが
どうぞ、お身体をご自愛くださいね。

いつもありがとうございます。

美しい花

昔、細々と続けてきた活動が、今誰かの手に触れて
花咲いたのではないかと思います。

脳脊髄液減少症という名前を知ってもらうという
それだけの活動でも・・・きっと、あっこさんが蒔いた種は
すごく強かったのでしょう。

種を蒔かなければ、花は咲きませんから。
大きな花が咲きましたね。

またそこから種が零れ落ちて、たくさんの花が咲きますように❤

先達の教え

あっこ様
hiroko様

本当に。
あっこ様はじめ、先達の方々の周知運動のエネルギーは、
相当のものだったと伺っています。敬服いたします。

そして、肝炎でも、ハンセン病でも、HIVでも、もちろん、悪性腫瘍でも…
そういう方々の力が国を動かし、現在の医療制度が出来上がっていると思うのです。

そういう「先達の教え」を、本症も見習うべきです。
内輪もめしている場合ではありません。

Hirokoちゃん

Hirokoちゃん おはようござます。

暑い日が続きますね。
お身体の具合はどうでしょうか。

コメントを読ませていただき、
内容も嬉しかったのですが、
Hirokoちゃんのお言葉がとても
美しくて、まるで詩のような表現だったことも
すごくうれしかったです。

言葉は心を表す手段だとも思うから、言葉に
優しさや思いやりがあることって
心にそれがあるようにも思います。

Hirokoちゃんの頑張りの種を
私はよく知っているし、いろんな人が
色んな場所や手段をつかって
種をまいたんだと思います。

事故被害者は一度ならず
二度泣かされる・・と聞いたことが
ありますが、脳脊髄液減少症患者は
Hirokoちゃんを含め、保険会社だけでなく
医療や司法の場において、流した
涙は二度なんてもんではなかったことも
想像できます。

大好きな友人が以前ブログで書いていた
ことで印象的だったこと・・
流した涙は栄養になる・・
ということを引用すると、
土の中できちんとみんなが蒔いた種は
みんなの涙を栄養として根をはり
地上に芽を出し始めたのかもしれませんね。

嬉しく思います。

Hirokoちゃんへの暑い夏を乗り切るための
メッセージ。

生きることを大切に思ってね。

口からでる言葉を大切にね。

そして、笑顔を大切にね。


Hirokoちゃんの心の中のキラキラしたところ、
それがHirokoちゃん自身で、
誰からも傷つけられないところだし、
自分でも傷つけてはいけないところです。
そこを磨くことは「生きている」からできるんだと
思います。


心からHirokoちゃんの快復を願っています。
コメントありがとうございました。

あきちゃん先生

あきちゃん先生 おはようございます。

コメントありがとうございます。

水俣病の患者会でも内輪もめがあったり、
病ではないですが、拉致被害者の家族会でも
そういう話を聞いたり、人が集まると
どこでも大なり小なりあるのかもしれません。

自分の意見を「正しい」と思いすぎると
自分と違う意見は「間違っている」になる
から、亀裂がはいるんだと思います。

色んな意見があって当然だし、
同じ意見はないと思うともっと気持ちが
楽かもしれませんね。

同じ目的さえ持っていれば
内輪もめごときは笑って流せるんだと
思います。大同小異どこにでもある話です。

ただ、内輪もめや患者同士の批判は
目的達成のベクトルとは真逆の動きですので
できれば無いにこしたことはありませんけれど・・・。

あきちゃん先生がおっしゃるとり
色んな病の歴史を脳脊髄液減少症も
見習うところは沢山あると思います。

お休みの中コメントありがとうございました。
ゆっくりと夏休みお過ごしくださいね!

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