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「なまけ病」と言われて~脳脊髄液減少症~

高橋先生のブログでも紹介されていました
「なまけ病」と言われて~脳脊髄液減少症~
体験談を書かせていただきました。
私なんかよりももっともっと辛い経験をされている方が
沢山いることもわかっているので
私の経験を書籍で紹介してもいいのかなとも思いましたが
私には私の経験しかないので
自分なりに当時を思い返しながら
そして今の気持ちと合わせて書きました。


事故で脳脊髄液減少症を患ったことは
急激悪化を経験した私にとってはとても辛い経験でした。
治療のため東京にやっと辿りついた頃には
目的地まで行くと幾らかかるということを判断し切符を買うことも、
お金を幾ら払わなければいけないということを
考え理解し財布から出すという行動に移すことも
苦痛以外のなにものでもありませんでした。


高橋先生の最初の診察も座って受けることができず
1階から地下階まで歩いてMIRを撮りに行くことが辛くて
MIRの画像を撮るため横になれた時に
ほっとしたことを思い出します。
当時は抜け殻のような体にギリギリの精神力だけ携え
生きていた感じがします。
あの時はあっこの助けがなければ何もできない状況でした。


そんな私でしたが昔の患者さんのことを思うと
7ヶ月という早期発見で治療にたどり着けたことや
家族の協力を得られたことはとても恵まれていたと思います。
病名にたどり着いてもハードルがたくさんあることや
問題がたくさんあることも今となっては十分理解ができ
そんな中で私の経験がどれだけのものかとも思うのですが
一体験談ということで協力出来ることがあればと思い
書かせていただきました。


多くの患者さんの声が表に出ないまま
今もなお涙とともに消えていっていると思います。
無念のまま亡くなられた方も沢山いたと思います。


色々なことを考えながら
私の経験で良かったのかなと思ったりしながら
読みやすく書かれたコミックを読ませていただきました。


多くの涙が流された水俣病に
やっと光が射したことに思いを馳せ
この脳脊髄液減少症にも
早く光が灯ればいいなと思いました。







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はい! 読ませていただきました。

かーこ様 

高橋先生のブログでも、数回ご紹介いただいていますね。
http://www.takahashik.com/blog/2013/03/post-603.html
http://www.takahashik.com/blog/2013/04/5-4.html
http://www.takahashik.com/blog/2013/04/post-609.html

この本が、どんどん売れるようにご協力したいと思います。
かーこ様の文章も、本症理解に果たす役割は甚大なものがあると思います。

実は、私も、
「とにかく早く、病院のストレッチャーでもいいから、横になりたい。」
という経験を、何度も繰り返しているものですから、かーこ様の心情が手に取るように分かります。

そして、今、こんなうれしいニュースも入ってきています。↓
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20130418-00000019-jnn-soci

脳脊髄液減少症にも、光が当たるよう、自分のできることを考えていきます。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、おはようございます!

このコミックは、私のような近年にこの病を患った患者さんのことを、よく表現してくれているなと思いました。
高橋先生や、篠永先生、そして出版者の方々に心から感謝したいと思います。

長年、病名にたどり着けずに苦しみぬいた患者さんのことを
柳沢佳子さんの著書などから想像すると
私が書いてもいいのかななんて思ったりもしたのですが
欠片でも伝わればという気持ちで書かせていただきました。

この病をここまで複雑にしているのは、この病の多くが事故が原因で補償の問題がからむというところにあると思います。
水俣病にこれだけ時間がかかったのも然りです。
人間社会の汚さを自分の事故を通して垣間見たような気が今はしています。

あきちゃん先生、急性骨髄性白血病のニュース素晴らしいですね!
あきちゃん先生にはこういう恩恵をうける日が来ると私は確信しています!
医学の進歩はすごいですね。治らない病が治る病になるんですから・・・・。
医者は夢のある仕事ですね。

あきちゃん先生のように生かされている方にはお役目がまだまだあります。
本症でもこれからもご協力頂きたいのですが、ご自身の病も克服され生きて生き証人として笑顔で治った話をしてくださること楽しみにしています。

余命宣告

かーこ様

子ども時代に、母の指導もあって、マンガをほとんど読まなかった(読ませてもらえなかった?)私は、今ごろになって、マンガにはまっております。笑

羽海野チカさんの「3月のライオン」は、2011マンガ大賞を受賞しただけあって、おもしろかったです。現在も連載中です。

また、最近は、子どもたちにウケた「けいおん!」にはまっていて、DVDは、シリーズ10枚以上、全部レンタルで、看破?しました。

なぜ、こんなことを書くかというと、マンガの発行部数は、半端ないからです。一般書籍は、10万部超えたら大騒ぎになりますが、日本の漫画では、1億部以上売れた作品も20くらいあります。

そのマンガの世界に、脳性髄液減少症が進出したということが大きいです!

思い起こせば、私が初めて本症の名前を知ったのは、高橋先生からではなく、柳沢佳子さんの「生きて死ぬ智慧」のあとがきで、彼女がこの病気だったことを読んでからでした。

どうして、ああいう人生観になるのか、やはり女史の病とは無関係ではないと思います。

で、かーこさんのお言葉は、柳沢さんの著書に、少しも負けていないと思いますよ!
少なくとも、私にっとっては身近な?人ということもあり、とっても響いてきます。

ガンによる余命を宣告されてから、柳沢さんの本の読書で始まった私の「余命生活」ですが、かえって、短く区切られると、「今、自分が一番したいことは何か?」を考えながら動くので、生活に張りがあるというか、毎日を楽しく過ごしています。

これは、「健康」なんぞ全く意識していなかったころにはなかった感覚です。

あと2年で定年なので、不謹慎ながら、「老後の楽しい生活」のことでが頭がいっぱいです。笑

学生時代にちよっと触ったベースを、また始めました。
退職したら、レッスンにも通いたいな。
語学も習ってみたくて、東京外大あたりをチェックしています。笑

余命は、「あと5年」。前の五年では、家を新築しました。
今度の五年は、ベースとロシア語。
そして、次の五年には何をしようか?

ちょっとは、「災い転じて福となす」ことができているのかもしれません。

訂正です

こんな風に変換されたので、気づきませんでした。

もちろん、「脳性髄液減少症」ではなくて、「脳脊髄液減少症」です。
おわびかたがた、訂正まで。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、おはようございます。

私は漫画をこの本で久しぶりに読んだんです(笑)
私の場合は、小学生の時引っ越しがあって
沢山買い集めた漫画を近所の子にあげなさいと母に言われまして
全てあげたんですね~(笑)
そしたら・・・もう買い集めるのがしんどくなって
それで漫画を卒業したんです。
あきちゃん先生は漫画入学が遅かったんですね(笑)

この漫画~なまけ病~といわれての
お母さんが病気になったストーリーなのですが
途中までは私のことを書いているのではないかと正直思いました。
あまりにも似ていて・・・。
病院にたどり着くまでのストーリーは私と全く同じなんですね。

小学生の娘が私がいなくなってしまうのではないかと心配して
一人で学校帰りに近くの神社にお参りに行っていたり手紙をくれたり
そんなこともありました。
私自身、こんなに苦しくて辛いまま生きていて何の意味があるのかと
何度も一人になった時泣いていました。

半年であそこまで追いつめられるのですから
無理解からくる精神的圧迫は言葉では表しようがないと思います。
だから・・・長年病名にたどり着けなかった方は
どれほど苦しめられたか。
生きていられたのか?亡くなった方もたくさんいるのではないかと
そこまで思いを馳せてしまいます。

柳沢桂子さんの著書、「生きて死ぬ智慧」
友人が私の病がどのような病か知らなかった時に
何気なくふっと本棚から手にしてくれたそうです。
そして、あとがきにある病名を見て私の病と同じだと知り
驚いて手が震えたといいます。
あれは読まされたんだと言ってくれました。
そして・・・心のこもった手紙を東京に送ってくれました。
「近くにいて気づいてあげられなくてごめんね・・・。」と。

友達がこの本を何気なく手にしてくれたこと
何かのご縁(必然)のようなものを感じます。
その友人は、その後たくさん署名を集めてくれて・・・
今思い返すと、いろいろあったな…と。
ありがたいな~と思うこともたくさんありました。

だから「生きて死ぬ智慧」には不思議な力があると思います。
深いところでこうした縁をつないでくれているのです・・・。

柳沢桂子さんが何十年も苦しみぬいた脳脊髄減少症という病の経験は
とても文章では表現しきることはできないかもしれませんが
この病をとおして得た彼女の人生観は、脳脊髄液減少症のみならず
多くの苦難を持った方の心の糧となるような気がします。
こうしてあきちゃん先生とも繋いでくださったんですから・・・。
今後ともよろしくお願いします☆

あきちゃん先生、ありがとうございました!

学校図書室に寄贈しました。

か~こ様
あっこ様

「カレーの王子様」は御存知ですよね。

子どものころからカレーに慣れさせて、
大人になっても、ずっとS&Bのカレーを食べてもらおうという
戦略なのだそうです。

デパートでも同様に子どもを取りこむ様々な手立てをしています。
ならば…というわけではありませんが、
子どもたちにこそ「脳性髄液減少症」を知ってもらおうと思って、
「怠け病と言われて」を一冊、図書室に寄贈しました。

子どもたちは、さっそくコミックに食いついてきました!
読書が進んでいる子たちは、かーこ様の手記にも読み進んで、
理解を深めているようでした。

「私の知人の…」と喉まで出かかっていますが、こらえています。笑

子どもたちは、私が身障者に認定されていることも知っているので、
乙武さんまで行かなくても、何らかの教育はできているつもりです。

来週から自然教室で、私は同行できないのですが、また一回り大きくなって帰ってきてほしいです。

ログハウスの夜枕の友に、このコミックの話なんか出たら、最高にうれしいです。

あきちゃん先生

あきちゃん先生こんにちは。
この本、寄贈してくださったんですね~。
それはそれは・・・素晴らしいアイデアだと思います!

学校の図書館にこの本があると
漫画は珍しくて子供たちは喜んで手にしてくれると思います。
内容には驚かれると思いますが・・・
でも知っていなければいけない病なので
とても良いことだと私は思います。

喉まででかかった言葉・・・
どうぞ・・・発声してくださいね(笑)
私は知人と紹介してもらっても大丈夫です!
なんだか嬉しいです♪

今でも自分がこの病気だったことを全く隠してなくて
私が事故に遭ったことを知っている同業の方に
闘病のことを聞かれたりしますが
普通に自分にあったことを話してますし
最近となっては、さすがに自らアピールこそしなくなりましたが
色々聞かれたら誰でもお話ししていますよ。

皆さん、話を聞いても今の私とのギャップに驚かれて
信じられないようですが・・・
自分でもよく元気になったと思います。

この本が出て、高橋先生に少しだけですが恩返しができたかなと思ってます。
「この病気が治るということを証明してくれてありがとう。」
と私が完治の報告をしたとき満面の笑みで仰ってくれたから・・・。
私のほうがありがとうなのに・・・

辛い病だけど色んな方と繋がったご縁で私は元気にしてもらったから
それを誰かにバトンタッチできたらいいなと今は思っています。
治る可能性が十分あるということを自らの体験でこの本に書けたこと
いろんな思いが交錯して批判もあるかもしれないけれども
私としては今は良かったと心から思ってます。

あきちゃん先生、いつもいつも本当にありがとうございます☆

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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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