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患者の数

私の住むマンションで親しくしている友人数人と
月に1回から2回ですがランチをしています。その中に
たまたま同い年で長女次女とも同い年の友人がおり、
子供のこと学校のことなど、色んな話に花をさかせます。

数年前、かーこがこちらに来ていた時にも
署名をお願いしていたこともありました。
その時は、そんな病気があるんだ・・・と純粋に
驚いていました。
私自身、いちから何も知らない友人に
脳脊髄液減少症説明するのは難しいなぁ・・と感じつつ、
事故後体調不良が続きその後病院を彷徨ったこと、
そしてやっと治療にたどり着いたこと、
その病は国で認められてないため、保険が効かないこと
保険会社は支払いを拒むこと等々を、
色々話したことを覚えています。

その後、自分が話していてなかなか伝わらない
部分をしってもらおうと、スーパーJチャンネルの放送が
あることを告げると、その後、テレビを見た後
本当にこんなにひどいとは・・と衝撃を受けていました。
私の話では、そこまでの過酷さは
伝えられていなかったようで、
百聞は一見に如かずとはまさにこういうことだと
思いました。

本当にどうにかならないのか・・
厚労省はどうしているのか・・?
お金がないと治療ができないなんてことが
日本であっていいの・・・?
と強くこの病の抱える問題を疑問視して
話してくれました。



先週ですが、同じ友人とランチをすることになり
定時に集まったところ、私に突然・・
「実は長年会っていなかった大学時代の友人が
妹さんと同じ病気にかかっていた・・・。
10年も前の交通事故で・・今も車いすで・・
サングラスかけてほとんど横になっているみたい。」


彼女の状況を友達が知る範囲で話してくれたのですが、
私は、正直その方が10年も前だとすると
本当に辛かっただろうな・・と感じ、この病の抱える
問題点とか、原因不明の病にも実はこの病気が
隠れていることなどをまた力説してしまいました。

友人は、妹さんが良くなったのだから
自分の友人にも希望があるよね!
と言ったので、私は全く知らない方ですが
その方が良くなるように、何か私ができることがあれば
なんでもしたいし、連絡も大丈夫なのでなんでも
言ってほしいと告げました。

友人の友人が・・という話を聞くと
こんなに近いところにもいるのだから
この病の患者は沢山いるのではないかと思いました。
そして潜在患者・・自分が何故身体が不調なのかの
原因すら解らない方の人数が
本当に多いのではないかと思いました。

私だけでなく、かーこも脳脊髄液減少症の話をしていると、
知り合いが同じ病気で本当に大変そう・・というのを
聞いたらしく、脳脊髄液減少症で苦しんでいる患者の
数は相当多いのではないかと
言っていたことがあります。

早くこの病が多くの人の知るところとなり、
そして、早期に適切な治療や良くなる施術など、
それぞれにぴったり合った治療法にたどり着き、
一人でも多くの患者さんが快方にむかいますように・・

祈る思いです。
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おはようございます。

あっこ様

「怒濤の九月」を迎え、期末テストの採点業務をしています。
(我が市は、二期制なので、これから成績評価の季節で、事実上の「師走」です。泣)

以前から言われているように、「不登校」とひとくくりにされている児童・生徒の中にも本症の子が相当数含まれているかもしれません。

現在の私のスタンスとしては、「起立性頭痛」を訴えて長期に欠席している子どもの保護者の方には、本症のことをお話しするようにしています。
(校内でそういう分掌にあります。)

もちろん、私は医師ではないので、子どもを「診断」することは出来ませんし、してしまったら法律にも触れます。
しかし、「子どもを観察する」ことは、一応、プロフェショナルなので。

例えば、「顔が蒼いよ。気をつけて。休まないように。」と言われた子どもは、大抵風邪等の理由で次の日にやすんだりします。

本症の保険診療が未だに認められていない以上、「知った人が、疑わしい人に教えてあげる。」「信頼できる医師を紹介する。」(といっても、高橋先生しか存じ上げないのですが…)の二つしかできません。

あとは、本市での高橋先生の御講演以来、そういう問い合わせも何件かあるので、HPなどを紹介しています。

>早くこの病が多くの人の知るところとなり、
>そして、早期に適切な治療や良くなる施術など、
>それぞれにぴったり合った治療法にたどり着き、
>一人でも多くの患者さんが快方にむかいますように・・

私も同じ思いです。

No title

あっこちゃんの住むマンションでは仲良くしてる方が多くて、毎月ランチで交流しているんですね♪
とっても素敵な住みやすそうな所ですね♪

でもそのお友達のお友達が脳脊髄液減少症だとなると、思った以上にこの病気の患者さん、そして病名も治療法も知らず苦しんでる方が多そうですね。
私が友達に署名してもらった時も、殆どの人がこの病名を知らず、そして詳しく説明すると皆さん驚かれていました。

この病気で苦しむ方が一人でも救われますように、本当に願っています。

あきちゃん先生

あきちゃん先生おはようございます。
あきちゃん先生の学校は2学期制なんですね。
娘の学校も2学期制です。小学校の先生は
通知表作成を徐々にし始めているかもしれませんが、
中高だとテストがその前にあるので、先生は多忙だと
推測します。本当に、お身体大切に・・そして
頑張ってくださいね。応援します。

潜在患者や間違った診断されている患者さんは
大人も子供もまだまだたくさんいるのではないか・・とも
思います。



でも、あきちゃん先生のように教育現場で
この病のことを浸透させていただければ
患者さんが彷徨うことがないので
有難いと思います。

今後ともよろしくお願いします。いつもありがとうございます!


みんみんちゃん

みんみんちゃんおはようございます!

署名のときは、知らない人へ沢山説明してくれて
ありがとう!私が周りにお願いした時も
本当にいちから説明しないと誰も知らない
状態でした。

でも、少しずつ少しずつの原因や病名が
浸透していくと、原因不明で苦しむことが
ないのでそうなってほしいな・・と思います。

友人は、私から聞いていたのでか
自分が仲良くしていた友人も同じ病だった
ということに驚きを感じたようでした。
何とかしてあげたい・・という優しさが
とても伝わってきました。

みんみんちゃんもそうでしたが、
なんとかしてあげたい・・と自分でできること
ないかって・・考えたずねてくれて・・優しいんですね。

この病を多くの知って、周囲の人から
なまけ病とかいう言葉が出ないように

そして、周りが優しくなってほしいな・・と思うとともに、
一人でも多くの患者さんが適切な治療に早期に
たどり着けるように・・と思います!

いつも優しいコメントありがとう☆
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