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素敵なご縁

とてもとても近くに
同じ経験をした方がいた。


私の経験をある会でお話しする機会があり
そのお話を聴いてくださった方から
知人に同じ病の方がいると紹介され
ご縁をたぐり合わせるように繋がることができた。


追突事故後だんだん悪くなったこと
その後お医者さんの前で辛くて泣いていたこと
事故を境に別人になったこと
身体が氷のように冷たくなったこと
激しすぎる症状に生きられないと思ったこと
仕事ができなくなったことや約束ができなくなったこと
そのほかにも沢山・・・
身体と心で感じたことが同じで
話は尽きることなく時間はあっという間に流れ


はじめてお逢いしたのに
ずっと昔から知っていたかのように私は感じた。


自分の周りにこの病を知っている人がいなくて
こんなにわかりあえたのは
今まで無かったとその方から言ってもらえたり
私自身、同じ県で病名にたどりつけた経験を持つ患者さんと
出逢えるなんて思ってもみなかったから
とても嬉しくて出逢いに感謝、
繋げてくださった方にも感謝の一日でした。


そう・・・
こんなに近くにいるのだから
きっと、沢山いるはず。


その方が病名にたどりついた経緯を聞いても
幸運以外の何ものでもなかったから
この高知で髄液漏れという経験を乗り越え
治療できていなければ今頃はここにいないと話す2人が
出逢えたことは奇跡としかいえない。


目には見えないけれどもいまだ症状を抱えている彼女。
それは私の知る多くの患者さんと共通している。
良くなっていって欲しいと心から思う。


いっぽう・・・
幸運をたぐり寄せ病名にたどりつけた私達のほかに
自分が何故こんなに苦しいのかをわからず
ただ孤独と向き合い
ベッドで泣いている方がいるとも容易に想像できた。


幸運がなければ救われないなんて
やっぱり・・・おかしいと思う。





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残暑お見舞い申し上げます

か~こ様

いかがお過ごしでしょうか?
私は、冷涼な軽井沢から帰ってきて、暑さに耐えきれず、エアコンの餌食になっています。笑

さて、2009年に本症の存在を知るようになって以来、本症のいけないところがいくつか見えています。

・なかなか「脳脊髄液減少症」の診断にたどり着かない。
・その間に、さまざまな医療過誤や偏見にさらされる。
・「脳脊髄液減少症」とわかっても、保険が適用されない。

などなど。

こういう状況の下では、患者様どうしが結びつくことがとても大事ですが、患者会同志の食い違い?仲違い?など、必ずしも、うまくいっていないように感じます。

せっかくお知り合いと巡り会われたのだから、どうかお互いを大切になさって下さい。

その結びつきの強さが、本症の周知に一筋の光明を与えることは確かです。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、毎日暑いですがいかがお過ごしですか?
私もあまりの暑さにクーラーの餌食になっています(笑)

同じ経験をした方と繋がることは
わかりあえる部分を共有することができる意味で癒されます。

でも辛いのが私ひとりではないと理解したくて
患者さんたちと繋がっていた闘病中の辛い時期の私と違い
今の私は完全に治っておりもう患者ではないので
患者どおしが繋がるという感じではないんですよ。

患者会をつくる気もないし属する気もなく
治った人がいるんだよとか
この病気は治るんだよというメッセージを伝えられればいいなと
思っています。
会って話してその人が笑顔になってくれれば嬉しいのです。

自分が治ったからといって経験した理不尽さは忘れることができず
おかしな現状におかしいと言い続けないと
これからこの病気になる人も救われないとも感じています。

自分ができることなんて小さなことです。
国を動かしたり皆を助けたりはできないので
ご縁があった時にそのご縁を互いに良いものにできたらいいなと思っています。
そして自分と周りの人が笑顔になって少しだけでも元気になってくれれば
嬉しいなと思います。

あきちゃん先生、私も夏バテ(残暑バテ)しないように頑張りますので
あきちゃん先生も無理しないで夏を乗り越えてくださいね。
いつも有難うございます!




管理人のみ閲覧できます

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完治したからこそ!

か~こ様

完治したからこそ、現在治療中の方、いまだに本症にたどり着けなくてさまよっている方の「先達」になっていただきたいのです。

そのために、本ブログもとても重要な役割を果たすと思います。

もちろん、家族としてのあっこ様の思いも、本症の治癒の過程で、忘れてはいけない支援を、数多く示唆していると思います。

鍵コメさん

いつもいつもお優しいコメント有難うございます。
随分昔の記事からの感想まで頂き
私自身が思い出に変わっていた出来事なので
そうそう・・・あんなこともあったな~なんて懐かしく思い返しました。

病をしたからこその出会いが沢山あり
そこから学んだことは私の人生においてとても大きくて
辛すぎて2度と戻りたくないのですが
でも・・・無駄ではなかったと思っています。

こんな理不尽な世界があるんだとみせてもらいました。
こんなに辛い患者さんがいるんだと
自分の経験から想像することができるようになりました。
そして思いを馳せて色々なことを考えるようになりました。
そういう意味で少しだけ成長できたのかもしれません。

あったかいコメントに癒してもらいました。
本当にありがとう。
どうかどうか・・・ご自愛くださいね♪

あきちゃん先生

あきちゃん先生、いつもありがとうございます。

このブログ・・・
あっこが書き始めてくれて
最初のころはPCを見るのも打つのも駄目で私はUPできなくて
はじめての時は手が震えてしんどくて気持ちだけあっこに伝えて
記事にしてもらって・・・そんな感じであっこがはじめたブログでした。

繋がった方々の素敵なブログがある日削除され跡形もなくなり
気持ちがわからなくもないのですが
そのたび残念でたまりませんでした。

このブログでも
過去の記事を辿ったら私が泣きながらUPした記事があったり
今は書けない気持ちが綴られていたり
時間と共に感情も変わりますから
長く続けるとその流れ残すことができますね。

自分がどうなるのかと泣きじゃくった日もあり
絶対治すと心で思ってもそのハードルが高すぎて
やはり治りきることは無理なんだと落ち込んだり
体調の波に翻弄されて感情の浮き沈みが激しくて
・・・そんな感じでした。

ブログには弱音はあまりはいてないのですが
過去の記事を読み返すとその時の情景と感情が思い返されます。
このブログは残しますね。
私とあっこがその時々で感じたことを残したブログですから・・・。
あきちゃん先生も応援してくれますし!

いつもありがとうございます☆




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