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ほしいもの

1日だけでもいいから
痛みや苦痛でがんじがらめにされている身体から
楽になりたい・・・。
解放されたい・・・。


いや1日なんていわない。
1時間でもいい。
そんなことを思っていた。
目が覚めると
「ああ・・・やっぱり痛い」
からスタートする毎日だった


寝ているときだけが忘れている時だった。
だから・・・寝ているときだけが幸せだった。
それなのに激痛で飛び起こされたりして
安眠さえも難しくなって・・・。


生きているのかどうかさえ
生きている意味があるのかどうかさえ
わからなくて
悔しくて苦しくて哀しくて・・・。


こういう時
ほしいのは優しさだけ。
毛布のようなふかふかの言葉。
厳しい言葉は要らない。
強い言葉も諭す言葉も必要ない。


泣きたいような辛さの中
笑うことも忘れてしまうから
もし・・・何かくれるというなら
笑いがほしい。


辛いけど笑うことができたら
その笑っている時は
辛いことを少し忘れて
ほんの少しだけ心が元気になれるから・・・。


病気の時は
わがままになったりしても怒らないでいてほしい。
辛いけど頑張っていることを認めて
ふかふかの毛布で包むように
ただ・・・優しくしてほしい。





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「優しさ」の根底にあるもの

か~こ様
心配していなくても、「大丈夫?」と声をかけることはできます。
感謝していなくても、「ありがとう」と言うことはできます。
つまり、言葉は、「普通に嘘がつける」のです。
「優しさ」。他人に優しくできるかどうか、それは、その人をどのくらい理解出来ているかどうかにかかっているのだと思います。
そういう意味で、本症に対する理解がもっと浸透する必要があると思っています。
では、通院してきます。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、いつもありがとうございます。
優しさは経験と理解から来るのかもしれませんね。

辛い経験をした人が何の言葉をかけなくても
そっと寄り添ってくれるだけであたたかくなったり・・・。
言葉なく涙を流してくれたりするその姿で心の氷がとけたり・・・。
不思議なものですね。

あと・・・キャッチする側の心の状態にもよります。
優しさというのは言葉で一番表現しやすいのですが
言葉の押し付けであってはならず、
そっと寄り添ってあげることだったりもします。

理解は似た経験から想像をめぐらすことにより可能になります。
だからこの病気に完全な理解を求めるのは難しいかもしれません。
でも・・・理解しようとしてくれることが優しさであり
そういう努力をしてくれる人はありがたい方だと思います。

辛い身体で自力で生活できない自分に
当時の私は引け目と申し訳なさを感じていました。
その時にこうすべきという言葉は苦痛で
そんな私でも良いといってくれるふかふかの言葉が有難かったのです。

そんなことを思い出して記事にしてみました。
いつもありがとうございます!

反省・・・

一番身近な家族の理解が何より大事ですね。
それなのに、私は・・・。
今日も、
「ずっとごろごろしてないで、夏休みの宿題やったら?」
と、どこも痛くはないというスミに、言ってしまいました。
スミ姉が、
「でも、どこか辛そうだよ。ちゃんと自分の体の説明したら?」とスミをかばっていて反省です。

頑張っていることを認めて
ふかふかの毛布で包むように
ただ優しく

かーこさんのこのブログページをブックマークして、肝に銘じたいと思います。
夏休み、スミが楽しく過ごせるように頑張ります!

meeさんへ

コメントありがとうございます♪
meeさんは充分お優しい温かいお母さんだと思いますよ。

スミ君は痛くなくてもだるさがあったりして
しんどいのかもしれませんね。
見た目にわかりにくい病だから
周りもいっぱい気を遣って大変だろうなと思います。

辛すぎた時期はささいな言葉に大きく傷ついたりしたんです。
きっと・・・自分に引け目を感じてたからだと思います。

でもね・・・元気になれたら元に戻りますよ。
昔と違ってたらきっと具合が悪いからだと想像して
その時はふかふかで・・・
元気になったと自他共に認められるようになったら
お互いが病気前に戻っていい感じになります。

病気をしたスミ君は人の痛みのわかる
キラキラした大人に成長すると思います。
そんなスミ君を私も応援しています♪

高橋先生のセミナー

か~こ 様
あっこ 様

昨日、高橋先生の↓に参加させていたただきました。
http://www.takahashik.com/blog/2012/05/post-481.html

いつもの温和なお話ぶり+ファイタースタウンでの御講演ということもあって?、ユーモアたっぷりの2時間でした。

「子どもの事例」中心にお話しされましたが、学校現場での本症の周知の拡大の必要性について、改めて認識を強くしました。
本症にとって、様々な意味で「周囲の理解」が一番の課題ですね。

会の終了後、患者やご家族の皆様とお話しさせていただいたのですが、
いろいろな方とお知り合いになれて、そのことも収穫でした。
わたしにとっては、「オフ会」の要素もありました。笑

高橋先生の
「この病気に異議を唱えるDrたちは、ちゃんと症状を治療してから、反対意見を言ってほしい。」というお話が印象的でした。

本症が医学界で広く認められるためには、医学界の重鎮たちが本症を認めることと、欧米でも、本症が認められることが必要だそうです。

残念ながら、この分野では日本が最先端であり、それゆえ、反対意見も多いことから、
一朝一夕には解決しないだろうという思いもしています。

しかし、「病気の治療」という極めて「理科的」な課題に、医学界の派閥や保険金の支払いという極めて「社会科的な」物を混ぜてはいけないと改めて感じました。

か~こ様・あっこ様には、「完治した患者自身とその一番近い家族」というお立場から、これからも、末永く情報を発信していただけるようお願いいたします。



あきちゃん先生

おはようございます。あっこです。

高橋先生の講演、本当に有難いですね。
かーこが寝たきりからブラッドパッチを受けた
あとの様子について思い出します。

2週間ほど一時的な悪化をする人がいるとは
聞いていたものの、かーこはその通り酷く悪化しました。
正直、この治療で大丈夫???と
心の底から心配したほどでした。

しかし、2週間を過ぎたころからその辛い
症状も徐々に緩和され、変化があらわれました。

①座ることができるようになったこと。

それでも・・柔らかいところには身体が拒否反応が
あるらしく、ソファーなどにはすわることを嫌がりましたが
かたい椅子なら徐々に大丈夫になりました。

②握力がほとんどなかったのが握力が
もどってきたこと。

このブログ当初は私が一人で日記を書いていたのが
ブラッドパッチ後たしか1か月ころからか・・
かーこが、今の気持ちを忘れずにと
手紙を書くから私に投稿してほしいと
いったことことを思い出しました。

ペンを握ったり手紙を書いたりできること(握力)に
感謝して、パッチの効果を実感しました。

(読んだり書いたりする行為がパッチ前は
できなかったんです。特に、パソコンには
拒絶反応を示していて、見るだけで気持ち悪くなると
言っていました。)

すんなりすべての症状が消えることはなかったですのが、
漏れを塞いだことで、このような効果がありましたし、
ブラッドパッチを否定する医師は、患者のひとつひとつの
声をまずは聞いてほしいと思います。

全ては治すことができない治療じゃないか・・!
という医師がいるかもしれませんが、
症状が緩和されることが、何もしないより
どれだけ楽かは・・患者の声さえ聞けば
わかると思います。


もちろん残った不快症状もありましたが、
今になってかーこがいうのは、
ブラッドパッチが無かったら
生きるということ自体が難しいと感じたといいます。

高橋先生は患者の沢山の声を聞いて
そして伝えて下さっています。本当に優しいので、
医師としても人間としても心から尊敬申し上げています。

あきちゃん先生、暑い日が続きますが、
今後ともよろしくお願い申し上げます。

いつもありがとうございます。

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Author:あっこ&かーこ
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