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無理解から理解ある社会へ

昨日フジテレビのスーパーニュースで
脳脊髄液減少症がとりあげられました。
患者さんやご家族が勇気を出してご自身の
経験を語ってくださったことと、
マスコミが取り上げてくださったことに
心から感謝します。


ところで、かーこは早朝の会合に毎週参加しているようで、
そこで心に残った色んな話を私にも電話で教えてくれます。
かーこ自身も以前自分の体験を何度か
その場でお話したことがあるようです。


先日は、交通事故で一瞬にして
首から下が麻痺してしまい車いすになった方の話を
教えてくれました。


その方は、ある日突然事故に遭い、
そして入院先で同乗者の親友の死を知り
自分の身に降りかかった変えることのできない
現実に向き合わざるをえなくなりました。
激しい葛藤の末、それを乗り越え
自分の経験から社会へ還元できるものを見出し
ご活躍されていること、
そこに至るまでの経緯や、
今後の希望などを語ってくださったとのことでした。


その方は、

「一度だけだから我慢ができる。
 もう一度同じ経験をはじめからしろといわれたら、
 もう 耐えることができない。」

とご自身の経験からしみじみと語っていたといいます。

かーこも私に、

「脳脊髄液減少症の最高に苦しい時の経験を、
 もう一度はじめからすることになったら
 二度は耐えることができない・・
 あれは、生きるか死ぬかの自分のギリギリのラインだった・・」

と言っていました。


外見では解らないと脳脊髄液減少症は言われますが、
私は空港でかーこに久しぶりにあったとき、
足が立たず座り込み、
ヒョロヒョロになっているかーこを見て
びっくりしました。


しかし、
患者さんのなかには外見では解らない方も沢山いらっしゃって、
その方は大丈夫なのかと言われればそんなことはなく、
多くの患者さんが、少なくとも一度は
死を覚悟されるというほど壮絶な症状を抱えていると
ききますので、
ギリギリのところで歯を食いしばって生きている人が
沢山いると思うと、
その状態から少しでも良くなってほしいと
願わずにはいられません。


経験をしていないと、解らないことだらけです。
外見でぱっとみて、健康そうな人が
そんな症状を抱えていることなど、
健康な人には知りようがありません。
だからこそ、
私は経験をした人が伝えることの大切さを感じます。


もちろん、伝えることが苦痛になってしまった場合には
強要はしてはいけないとも思いますが、
やはり伝えてくださる患者がいるからこそ、
想像力を働かせて、心を動かす人が増えるのだと思います。


今までもそうですが、マスコミへ患者さん自らが出て、
体験を語ってくださることは本当に大きいと思います。


無理解を理解ある社会に変えるのは、
声を上げたくても上げられない患者さんや
悲しくも命を投げ出してしまった患者さんに代わって、
声をあげられる当事者が声をきちんとあげて
伝えることだと思います。


良い方向へ変えていくことができるのは、
一人一人が、これは自分だけの体験だから・・
としり込みすることなく
やはり自分の体験を「伝える」という努力を
続けることかもしれないとテレビをみながら思いました。



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歴史に学ぶ

あっこ 様

中学校の公民の教科書に、「ハンセン病」が取り上げられています。

合法的に差別が認められ、家族とは縁を切らされ、約一世紀にわたる強制的な隔離政策が行われました。

それを打破したのは、何といっても、訴訟原告団をはじめとする患者様方の声です。
「伝える」ことを続けたからこそです。

で、このケースが教科書に載っているということは、「差別はいけない」ということのほかに、「当然の権利を主張するとの大切さ」も教えているのだと思います。

私自身、身障者手帳を所持することとなった、いわゆる「社会的弱者」ですが、言うべきことは言い、伝えるべきことは伝えていきたいと思います。

「脳脊髄液減少症」が置かれている理不尽な状況の打破にも、何らかのお役に立てれば…といつも考えています。

あきちゃん先生

あきちゃん先生 おはようございます。

ハンセン病の患者が辿った歴史から
「差別はいけない」ということだけでなく、
すごく多くのことを私たちは学ばないと
いけないと思います。

それは、人間の心の中にある
ヒットラーのような「邪悪」な心が
あつまれば、他者の人生や人権や
尊厳まで奪ってしまいかねないという
恐ろしい事実だと思います。

どんな人でも良いところもあれば
悪いところもあるし、自分の考えが
必ず正しいというわけではないことも
理解したうえで、色んな歴史から
私たちがそれでも人が人として
あるべき道を学ぶことが
とても大切だと感じます。

広島・長崎の被爆者は
長い間ご自身の経験を語ることが
できない人がいらっしゃったと
きいています。

それは、口にすることも思い出すことも
耐え難いような経験だったからとも
想像できます。

しかし、最近被爆者自らが
原爆の悲惨さを少しずつ
語り始めているようです。
それは、自分たちが語らなければ
その体験した人がいなくなることによって
忘れられてしまうかもしれない・・
同じ過ちを人はまた繰り返すかもしれないという
怖れからだと思います。

伝えるのが辛すぎる経験をしてもなお
やはりそこに伝える人がいるからこそ、
経験をしていない人がそれを想像することができるし
人は悲惨な過去の事実を忘れないことによって、
同じ過ちを繰り返さないように心がけることが
できるんだとも思います。

あきちゃん先生、いつも
「脳脊髄液減少症患者がおかれている
理不尽な状況の打破」にむけて
良きアドバイスをありがとうございます。

これからもよろしくお願いします。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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