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感謝

毎日のように電話していたかーことも
お互いバタバタとしているせいか
最近は用事がないと電話することもなくなり、
それは、事故がおきる前と同じことですが・・
便りがないのが元気な証拠くらい・・
本当に完治して良かったとつくづく思います。


2009年のブログを読み返していると・・
その当時のことを思い出しました。


下記過去のブログより・・


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「この病気って、高いハードルが3つあるんだよね~」
かーこがぽつりといった。

1つ目  診断がついてしあわせ

2つ目  治療がうけられてしあわせ

3つ目  治療に効果があってしあわせ

なるほど・・・と思った。

1つ目のハードルを飛び越えるのに7か月かーこはかかった。
色んな人の話をきくと、これは早いほうだった・・。
病名がつかない時のこころの苦痛・・
これは、心がポキポキと音をたてて折れるようだったと。
精神的な苦痛・・・

そして、2つ目。これは、経済的理由によるもの。
1回の治療で30万、これに病院別の諸費用。
さらに、地方出身だと交通費と宿泊費。
これを、クリアする必要がいる・・
なかなか高いハードルかもしれない・・・。
経済的な苦痛・・・

そして、3つ目。1回の治療で完治する人は1割。
痛い治療で、幼いお子様から大人まで
涙をこらえ耐えている。
そして、この治療を何度も繰り返す方も・・・。
肉体的苦痛・・・

この3つのハードルを飛び越えるまでに、
流す涙はどれほどだろう・・。
この病気のお子様をもつご両親の苦悩はどれほどだろう?


3つ目のハードル、人の体は全員違う。
もしBPが体に合わなかった場合・・・
(実際3割は、悲しいことに改善がないというデータがある)
これを最後の砦と思わずに、なにか良い治療法が
あるかもしれない・・。

署名により、この病に光があたれば、
認知度があがり、医学の研究もすすむだろう。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


年月を感じますが、その当時保険適用にむけて
署名を協力してくださった友人から、
先日メールがはいり、保険適用にむけてと新聞で読んだよ~。
本当によかったね!とのことでした。


あのころを思い返し、友人の温かい協力や
色んな人との出会いも思い返してしまいます。
かーこの比ではありませんが、
私自身も心の平穏が保てない時もありました。


患者さんの中で、
かーこが治ったからこの病気は治るんだと確信がもて
希望もてるようになったといってくださる患者さんもいて、
私も、その言葉には、

「きっと良くなるよ。」

とかーこに当時自分がかけていた言葉と同じ言葉を
伝えているときもあります。


3つの高いハードル・・
このハードルの2つが徐々に崩れようようとしています。

必ず正しき方向へ向かうことを歴史も証明しているように、
まだ問題はあるにしても・・・
脳脊髄液減少症もしかるべき道をたどっていくと感じます。


どんなことも「動く」までには痛みを伴い、
その背後には、多くの矛盾に悲しみの涙を流した
患者さんがいることも忘れてはいけないとも感じています。


皆様の心と身体が穏やかでありますようにと祈りつつ
プラスの方向への動きに感謝したいと思います。



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4つめのハードル

あっこ様

今、社会科で、「国とは?」を教えています。
国には、①領土 ②主権(政府) ③国民 の三つの要素が必要です。

しかし、これだけでは、国家とは認められません。
大事なことは…
④他国からの承認 
です。

脳脊髄液減少症にも、「3つのハードル」のほかに、もう一つの高いハードルがあると思います。

それは、「他者から、(その疾病の存在を)認められる。」ということ。

この部分で、わたしにも、何か出来ることが何かあるはず…と思うのです。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、おはようございます。

本当にそうですね。4つ目のハードルも
かなり高いですね。

まずは、医療関係者がこの病気を正しく知り、
また、この病気を発症する子供たちも
学校の怪我などが理由なので・・
先生方にも正しく知ってもらいたいですね。

マスコミにでてくださった患者さんは
認知度を上げる意味でも勇気をだしてくださり
本当に有難い方々だと思います。

そして、全く知らなかった状態から
少しでもこの病気を知ることができたことは
どの人にもとても大きい意味があると思います。

他国からの承認で、国が国としての存在を
認められるように・・

患者がどこにいても、当たり前の医療を
当たり前に受けらるように・・辛い病をもった
患者であるということを認められるようになって
はじめて・・

3つ目のハードルを患者・家族・社会が
一体となって、越えられるような環境に
なると思います。

今日は青空ですね。
先日の金環日食・・日本の多くの人が
同じ時間に、同じ空を見上げて・・
大自然の営みを感じられたのは
素敵でしたね。曇り空の合間に
環をみたときは、感動の
あまり興奮してしまいました・・・。

ゆったりと大自然が動くように・・

脳脊髄液減少症も良い方向へまさしく
動いていますね。

あきちゃん先生、いつもありがとうございます。

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