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つれづれに思う

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動


2006年から施行された障害者自立支援法について、
現在長妻昭厚生労働大臣が同法の廃止にむけて
動いている。

障害者自立支援法とは、 障害者及び障害児が、
その有する能力及び適性に応じ、自立した
日常生活又は社会生活を営むことが
できるようにすることを目的とする法律である。

しかし、現在この法律の見直しがなされはじめている。
この法律施行後、2006年から現在にいたるまでの3年、
障害者に対する継続的な医療費の自己負担比率が、
5%から10%に倍増し、自立および支援という名の下の、
実際は障害者いじめのような内容となっていた。

苦渋の生活を強いられた障害者やその家族の怒りが、
国への集団訴訟という形になり、現在国を動かしつつある。


私の昔からのブログの友人で、大好きな
今日もきらめいてのまほさんが、
以前私に教えてくれたことばがある。

神様は、人間に優しさを教えるために障害者を
この世におくって下さっている。


最初、脳脊髄液減少症の署名活動を
始めるときの気持ち・・

それは、いてもたってもいられないような
理不尽な現実を、どうしても受け入れ難く、
そのやるせない怒りのようなエネルギーを
ぶつけるというものだった。

しかし、この活動をするにつれて、怒りのような
最初の気持ちが平穏な気持ちへと変わって
いくのを感じている。


それは、署名をしてくださっている方の中に、
難病や障害をかかえながらも愛情豊かに
優しく私たちを励ましてくださる方々と
出逢えることができたからかもしれない・・・。

こーしろーさんの言葉でいうと出愛かな・・・。

障害者自立支援法という法律が撤廃され、
障害をもった人々が安心して生活できる社会を望む。

そして、同じように脳脊髄液減少症という目に見えない
苦しい病をもつ患者たちもまた、安心して生活できる
社会が来る日を望む。

署名活動を始められた湧水会代表の鳥越ユリ子さんは、
脳脊髄液減少症を患い、現在は、
目の前にある車いすにご自身で移乗することも
できなくなっている。

彼女が先日、

「3歩だけでも歩けたら・・と今でも思うよ。
でも、それが無理ならばせめて、
体中に走るこの痛みがなかったら少しは楽なのに・・。」


と言っていた。

日野原重明先生が著書のなかで、

「痛みをもって生きること・・
これが人にとっては本当に辛いことです・・」


と述べられていたことを思い出した。


この病と認められていない、

人間の脳と脊髄を守る髄液が漏れて減少し
脳が下垂することにより様々な症状を引き起こす


という病態が、一日も早く国に病気として
認められることを願ってやまない。

13歳が平均寿命であり、世界中に50人ほどしかいない、
プロジェリアという難病の子供のことがテレビで報道されていた。
私は昔アシュレイちゃんというプロジェリアの女の子をテレビでみて、
彼女の魂の美しさを、彼女の姿とことばから感じていた。

「私は神様から、人にとって大切な優しさを
気づかせるために、この世に贈られたのよ」


と言っていた彼女を本当に美しいと感じた。

アシュレイちゃんは神様のもとに還ってしまったけれども、
今回テレビにでていたミケルくんやヘンリィちゃんからも
同じ美しさを感じた。

ミケルくんが言っていた。

「プロジェリアの患者は
患者同士で絶対けんかしたりしないよ。」
と・・・。

辛い思いを経験している患者は、
手をとりあって多くのことを私たちに教えてくれる。

私は、妹と4か月ほど一緒に生活して、
それまでの生活では知ることもなかった多くのことを考え
感じることができた。 

そして、今は私は目の前の人に優しくしていこうと心から思う。
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できること

>患者同士で絶対喧嘩したりしないよ。

ピー子を見てても、同じ病の友達と、喧嘩?・・・
考えられないことです。
もしかしたら、この言葉は世界平和にもつながるんじゃないかと思います。

「脳脊髄液減少症の患者は、まとまらない」そんな事ないと信じたいです。
心を一つに合わせれば国も動かせると思います。

こーしろーさんの言葉を、おせつも借りるならば、
「奇跡は起こるものでなく、起こすものです。動けば変わります。」

やはり動かないで、じっとしてても何も変わらないんですね。出来る事からしていきましょう!

髄液漏れているってわかった時点でそれは病気でしょう!と怒っていた思っていた私も・・・大分勉強してその証明の難しさを少しずつわかり周りの人にも説明できるようになってきました。
県への問い合わせも・・・とんちんかんっぽい問い合わせになってしまい申し訳なかったのですが、またこちらでできそうなことご協力させていただきますね・・・。

おせつさま e-434

辛いからこそ、弱い立場だからこそ
手をとりあって・・けんかはありえない
ですよね・・。

そして、世界をみても、富める国が
貧しい国に手をさしのべたり
主義主張の違いでけんかしたり
することがなければ
大きく変わること・・平和に
なること・・・沢山ありますよね。

なにもしない・・と
なにもかわらない。

私ができることは
すこしかもだけど、
でも、目の前のことに
愛をもって動くこと

すごく大切なことのように思って
います。

わこみさん  v-379

わこみさん、県への問い合わせと
回答ありがとうございました。

ひとつひとつ、できることを
私もやっていこうと思って
いましたが、わこみさんの
ように、大切なお時間を
割いて、問い合わせを
してくださる・・もちろん
署名をしてくださる・・
このような優しさに
ふれることができて
私も、妹も本当に幸せだと
思っています。

ありがとうございます。

私が住んでいる神奈川県、
わこみさんの県、色んな
県で、この病の周知度は
ばらばらだと思っています。
きちんと、ホームページで
紹介されている県もありますから・・

国が病とみとめ、だれにでも
おこりうる脳脊髄液減少症について
トップダウンで周知徹底させる必要は、

この病気が、早い段階で治療
を受けると効果が高いこと

からもわかります。

まだ、国が病として認めていない
現状では、署名活動を通して
患者やその家族から病気を
広く認知させる努力をすること
の大切さ・・を感じています。

コメント&メールもありがとうv-351

あっこさん、こんにちは。
さまざまな人がいて、
今はわかり合えない方がいるかもしれませんね。
でも、よくしていきたいと言う思いはだれもがおんなじはず。

俳優の神田まさきさんの亡きお母さまの言葉が
闘病中の日記にありました。

泣くは無知/怒りは修行/笑いは悟り・・・
こんなような言葉でした。
何かに理不尽だと怒ること・・・
いろんな意味での修行かもですね。
みなさんの修行のおかげで
いい社会がきっとできると信じています。

焼け野原から、こんなに復興できたんですもの。
捨てたもんじゃないですね。

寒くなってきましたから、風邪に気をつけてくださいね。

まほさんへ e-241

コメントありがとうございます。
いつも、まほさんの言葉には
本当にはっとさせられます。

小林正観さんの著書の中に

「日本人のよさの1つは
戦わない・争わないこと。
そして
笑顔で「和」の心を
持っていきること

とありました。

食生活も欧米化して
争い、競い合う社会に
日本もなってしまいましたが、
やはり、大和には和を
笑顔で愛する心が
あると思います。

子供たちの笑顔や
赤ちゃんの笑い顔から
何とも言えない癒しを感じるのは、
無垢な心、争わない心が
あるからでしょうね・・。

人生は修行ですね・・。
こうなったらいいのにな
と思うものを描きながら、
自分にできることを
やっていこうと思っています。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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