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ありがとうのおまじない

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動

かーこは「ありがとう」を5万回いうことを目標に
1か月前から唱えています。つまり・・「おまじない」です!

幸せのおまじない・・・

先日、BP後に帰ってきたかーこに、
「ちゃんと、ありがとういってる?」
とききました。

そしたら、「大丈夫!」といいながら
くすくす・・・と。

それは・・・

入院中、点滴がおちるペース
ポタン・・ポタン・・・ポタン・・ポタン・・・に合わせて

ありがとう・・ありがとう・・ありがとう・・ありがとう・・・

といっていたそうです。

とっても可愛い看護婦さんが、

「かーこさん、3時までですからね・・点滴は・・」

といって点滴をセットしてくれたようで、それが、とてーも
良いペースだったから、おまじない・・ありがとう・・
魔法の言葉 ・・ をいいかんじで唱えていました。

すると、4時になっても点滴が終わらず・・
可愛い看護婦さんは・・「あら・・まぁ・・」・・と。

急に、途中から点滴の速度を速められて~、


それが、ポタポタポタポタ・・速くて・・・速くて・・・

かーこも、ありが・ありが・あり・あり・あっとぅ、あっとぅ、あっ、あ、あ・・
次第につかれて目をとじてしまいました・・。

点滴が終わって、「かーこさん大丈夫ですか・・?」

と可愛い看護婦さんに言われたのだけど、
目が回ったのと、すこーし点滴をうけた腕が痛かった
ことを、伝えて良いものか悩んでしまったそうです。(笑)

山王病院の高橋先生はかーこの命の恩人です。
先生から、最初にあったときは打ちのめされた
ボクサーのようだったけれど、今回は
だいぶ良くなられましたね・・といってもらった
ようです。
看護婦さんもとても優しかったそうです。
きちんと、感謝の気持ちを伝えてきました。

台風の影響か、BPの影響か、今日は体中が痛いようで、
氷まくら、首にはアイスノン、足には湯たんぽです。
でも、1回目のBP後のときよりは、ましだといっています。

私は、痛い・・辛い・・これが、どんな風にかは
解りません。だから、今後の患者さんのためにも
具体的にもう少しよくなったら以前の症状と良くなった
症状を具体的に書きたいとかーこは言っています。
絶対良くなってみせるぞ!と言っています。

私は、応援します
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症状いろいろ

かーこさんが、1度目のBP後よりも楽?だと言うことを聞いてほっとしてます。
ピー子は1度で、ビックリするほど良くなり、人により症状は本当に違うから、
医学会も揺れるのでしょうね。ピー子は自己血を入れてる最中から視界がハッキリして、
肩と首の凝りがほぐれ、頭痛と吐き気が消えたんですよ。もちろんその後1年の間には波があり、
無理すると、頭痛も出ます。ず~っと一貫して取れないのは倦怠感みたいですね。
一人一人の症状、後の患者さんの為にも大切な資料となると思います。
かーこさん、無理しないでね。
ちなみに、tmamaさんの息子さんも中1に発症して、学校に行けないまま、
早、中3になってしまったんです。涙

おせつさんへ

本当に人それぞれ症状が違うし、
BP後の変化もそれぞれですね・・。
倦怠感がピー子ちゃんから
早くとれるといいですね!
無理をせず、ゆっくりと・・
焦らずにが大切ですね。

かーこは、1回目のBPで
呼吸困難・体温調節は完治しました。
命のきけんを感じるほどの頭痛も
軽減しました。

2回目もさらなる期待をしています。

3回目は考えていません。

tmamaさんの息子さんも
ピー子ちゃんと同じ時に
発症し、同じ状態なのですね・・。

子供たちのおかれている現状
義務教育なのに、学校に
行かないのではなく行けなく
なったのにもかかわらず放置され
ている現状・・どうしても
まっさきに訴えていくべき
問題ですね。

ぶらぱち

今日ぶらぱちを高橋先生にして頂きました。僕の検査結果は髄液残存率?18%でした。先生に「うん、まぁまぁだね」と言われてついつい苦笑いを…

手術中、先生に「僕サッカーしか能がない人間なんですが…さすがに引退するしかないでしょうか?」と尋ねると「絶対やめないで復帰して下さい!」と喰い気味に言われました。


高橋先生はやる気を出させるのが上手いですね。(単に僕が乗せられやすいのかな…)

僕も絶対治してやろうと思います!!
あー腰痛い

だいすけさまv-22

お疲れ様・・・これから絶対安静ですよ。
18%・・元気な人で、40%残存する
から、半分以下でしたね・・。
辛かったですね・・。

ところで、私と夫、とくに夫は
大のサッカーファンで
夫は、フランスワールドカップも
いきましたし、私も日韓ワールド
カップも6試合夫と一緒にいきましたよ!
アテネオリンピックも、サッカー2試合
見てきました。

絶対、治ってください!
甥っ子も姪っ子もサッカークラブに
所属しているし、私も息子がいたら
サッカーさせたかったな・・。
だいすけさん、絶対
サッカーやってくださいね。
フレーフレーだいすけさん。
復帰したら、応援いきたいな!

でも、2週間から1か月は安静に
してくださいね。色んな人の意見から、
これとっても大切ですよ!

お大事に!!

あっこちゃんかーこちゃん、こんにちは!
ブラッドパッチ二回目受けられて本当に良かったですね!
きっと一回目回復した以上に、よくなることと思います。
ありがとう、点滴の速度に合わせて唱えていたら、点滴の速度が速くなってしまったんですね(笑)私も思い出したように時々、ありがとう、と呟いてます。

話は変わりますが、母の親友が末期癌であと数ヶ月の命と言われたそうです。

かーこちゃんの体調がぐんぐんよくなりますように!
このブログにきていらっしゃる皆様の体調がよくなりますように。
母の親友の癌がなくなりますように。

おはようございます。体調が少しずつ良くなっているようですね。よかった、本当によかった。落ち込むこと、きつい時、ありますよね。でも病に負けずに前向きに頑張りすぎずにマイペースで頑張りましょう。応援しています。かーこさんの頑張り、私にも応援になっています。ありがとうございます。

みんみんちゃん e-51

ありがとう5万回。これは、みんみんちゃん
から送ってもらった本に書いていた
ものですよ。
あの本をを読んだ時は、
かなり、かーこは体調も悪くて
もう見ているのも辛くて
可哀想でした。
今は、ずいぶんその時よりは
よくなりました。

「ありがとう」のことばは、本当に
温かい言葉だと思います。

みんみんちゃんのお母様の
ご親友・・のこと、私も祈ります。
痛みませんように・・・苦しみません
ように・・・。どうか癌が消えますように。
余命は、確実ではないです。
未来は神様しか知りえません!

お母様のご親友が、気持ちで
癌に負けないように、自然治癒の
力がたくさん体からでますように・・
と、お祈りします。

お母様も、きっと心痛で苦しい
と思います。みんみんちゃんの
優しさで、癒してあげてくださいね。

心を静めて、私も祈ります。

愛さま e-68

コメントありがとうございます。
いま、カーコは絶対安静なので
かわりに私が書きますね。

愛さんや、そのほかの多くの方が
難病と闘いながら、このように
温かい言葉をかけてくださること
いつも、かーこの力になっています。

そのお気持が本当にありがたい
です。

愛さんも無理なされませんように・・。

辛い時、苦しい時、一人ではないこと
心が一緒にいる人がたくさんいること
・・・・
それが、お互い相乗効果でになって
病と向き合い、付き合う原動力に
なれば・・と思います。


こんにちは。

2回目を受けられたのですね。

T君は2回目を受けてからは、酷い頭痛からは開放されました。

今は、疲れと睡眠障害があります。

登校しようと睡眠障害と闘っています。

先ほど昼食を作りに仕事先より帰宅しましたら、
「卵焼き」を作ってくれました。
体調が良いのかと思ったら「そうでもないよ」の返事v-292

高橋先生が「無理をせずにゆっくりと」とおっしゃっています。
徐々に治っていくのだと思って皆で頑張りましょうe-257v-422

tmamaさま v-22

倦怠感と、睡眠障害・・子供にとって
本当に大変な重荷ですね。
どうか、少しずつに荷物が
体からおりますように・・

妹は、もうすぐBPから2週間です。
台風の影響もあり、つらそうです。
でも、本人は、右半身に常にあった
痛みがなくなったといっています。
頭痛と頸部痛はまだ残っています。

子供の1年1年は、大人とは違います。
どうか、明るく心強く持った
お母様の側で T君が 早く、一日でも
早く完治しますように・・。

コメントありがとうございました。v-351

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またまた

書き込みすいません

少し気になった事があったので質問させて下さい!(立ち入った内容なので返答出来なくても構いません)



1、かーこさんの場合、RIシンチで明確な漏れ箇所が分かったのでしょうか??その上で一度目は腰椎・二度目は胸椎と頚椎にBPとなったのですか??


※僕の場合、漏れ箇所は画像上ハッキリわかりませんでした。ただRIシンチ後の三度目の撮影前に動いた頃から翌日にかけ頭痛が激しく悪化、また……RIシンチ検査時(造影剤注入前?)に随液を抜き、抜いた分生理食塩水を入れている時、お尻付近に内側から何か水でも入れられているように冷たくなりました。




勿論、僕もT先生を信頼しています。今はBP後一週間でまだ何とも言えない状態です(腰はもう痛くありません)


ただ今となってみれBP前にもうちょっと詳しく説明してくれてもor聞けばよかったなぁと思ってます

だいすけさんへe-247

コメントありがとうございます。PC確認が遅れ
お返事遅くなりました。ごめんなさい・・・。

私の場合、画像で腰椎からの漏れが
確認されました。
私としては、腰よりも頭痛、頸部痛が酷かった
から首から漏れているとばかり思ってました
ので腰から漏れているとはと驚きでした。

一般的にBPは回数を重ねるにつれ
腰から順番に上に上げていく方法が
多くとられているようです。

RIシンチは私にとりとても痛いし辛い検査
でした。RIシンチで髄液をぬくから、普通でも
少なくなっている髄液がより減ることにより
頭痛が増す方がいらっしゃるようです。
けれど、私は酷い頭痛がさらに酷くなったという
ことはなかったように思います。

一回目BP直後は何度もDrに電話しようかと
思うくらい状態は酷かったです。
一週間後は苦しすぎて、このままこの状態が
続いたらどうしようと思うほどでした。

ただ、一か月、二か月過ぎたころから
本当の効果を実感しました。
いつか記事にアップしようと思っています。

BP後すぐに効果が出て痛みが消える方も
いらっしゃいますが、私のように酷い逆効果
の後じわじわと上がってくる人もいます。

今、だいすけさんは不安とともに日々を
過ごしていらっしゃると思いますが、
マイナスのことを考えず、
サッカーに復帰して、グランドを走り回る
姿を映像として頭でイメージしてほしいと
思いますi-25

そして、BP後は動けるようになっても
しばらく安静を心がけてほしいと思います。
すぐには無理ですよ。
ゆっくりゆっくり治して希望の星に
なってくださいe-69

応援してます。









ありがとうございます

かーこさんから直接返答してもらえるとは思いませんでした


ブログを見ている限り僕よりはるかに重症で辛いでしょうに……感激と確実に改善しているんだなと感じ今の僕にはすごく心強い返答です



かーこさんがおっしゃる通り正直不安な日々を過ごしています。来月には一応復職する事になっていますので、まず普通の生活・仕事が出来るか?といった戦いが待っています。
勿論、無理をするつもりはありませんが必ず良くなってこの病気を患っている人達の希望になれたらと思います。


「神は乗り越えられない壁は作らない」

負けてたまるかです!
頑張りましょう

だいすけさんへ

そうです、そうです、負けてたまるかです。
私も来年・・・?は無理でも
再来年!!!には必ず復職します!!!

だいすけさんを追いかけますので
希望の星になっていて下さいねv-354

お互いゆっくりゆっくり治して克服しましょう。
不安があればいつでも飛んできてくださいねv-518

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