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原点を見つめて


昨日の報道ステーションを観ることが
できなかった方は早めに
こちらで見てくださいね。
(UPしてくださった方
ありがとうございました。)


また、報道ステーションへのお礼および感想などは
こちらへ。 
テレビ朝日はスーパーJチャンネルに
続いて真摯に脳脊髄液減少症の
問題を受け止めてくださって
心から感謝します。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

原点を見つめる。

企業としての倫理はあるのか?
医師としての使命感はあるのか?
政治家として国民を守る意識はあるのか?


損保の対応・・・
私の担当者は上司に掛け合ってくれたという。
「本当に苦しまれた患者に対して
会社の対応はいかがなものか!」と。
でも私には個人の感情は組織の中では通用しないので
組織人としてこのような対応を取らざるを得ないと
申し訳なさそうに言った。
納得がいかない点もあったが
これから何年もかかって裁判をするストレスに
私は正直耐えられないと思った。


医師の対応・・・
私がお会いしたお医者様は良い方ばかりだった。
病を知らない先生はいたものの
患者を救済しようという感情はお持ちの
お医者様ばかりだった。
しかし・・・昨日の放送で出てきた福音という言葉に
異様なまでの違和感をもったのは私だけだろうか?
言葉尻を捕まえてどうこう言いたくはないが
福音とはかけはなれた診断基準だと私は感じている。
高いところから低いところの人たちへ
高いところから発せられた言葉に私は感じた。
一度、おりてきて患者の救済にあたってほしいと願う。
そして、批判されながらも救済し続けてくれた
お医者様達のように
突き動かされる感情で治療にあたってほしい。
山王病院の高橋医師が治療後泣き崩れた私に
「この現状を見てみろと僕は思う。
 良くなっていく患者さんの笑顔をみると
 僕は治療はやめられない。」
こう仰ってくれた。
この先生に辿り着いて本当に良かったと私は思った。


政治家さん・・・
長妻前厚生労働大臣に署名を提出した際
次の診療報酬改定で保険適用をと
おっしゃってくれましたよね。
また2年後ですか?
何回も何回も・・・・・
自費でブラッドパッチをしている患者さんがいるのですよ。
政治家皆さんの力を持っても
本当に苦しむ患者さんを救済できないのですか?
周知徹底もお願いしましたよね。
私の住む県なんかでは
それもなかなか進んでない感じがします。
医療現場、教育現場、免許センター・・・
現場で皆が知っていなければいけない病だと思いますよ。


国民を・・・患者を・・・顧客を・・・子供を・・・
弱者にしてしまったのは
難病にしてしまったのは
ただ原点を忘れてしまった心
そこに原因があるのかもしれない。



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かーこさんへ

リンクさせていただきますね。
いつも私たち患者の気持ちを代弁してくださり、
ありがとうございます。

ゆめさんへ

リンク有難うございます。
ゆめさんが突き動かされブログを長年投稿されていらっしゃる姿勢
いつも頭が下がる思いで拝読しています。

先日のゆめさんのブログ・・・
私の答えは私は生きていないと思う・・・です。
私は急激な悪化組だと思います。

だからこそ、ゆめさんの置かれた長年の苦しみを想像すると
想像の域ではありますが言葉に表現しきれないほど
お辛かったと思います。

あの言いようもない地獄の症状に私は耐えられなかったのです。
私が山王病院から退院してきた日の前後に
小悪魔アゲハさんというモデルさんが亡くなられたと報道されていて
自分もあのままだったら間違いなく生きていなかったと思ったのです。

彼女は原因不明の頭痛にドクターショッピングを繰り返していたようで
自死ではないのです。
その報道を知ったのは私が最初の治療を受け
発狂しそうな拒絶反応を経験している時でした。
ゆめさんもアゲハさんのこと以前ブログでアップされていましたよね。

彼女と私の差は正しい病名にしかもこの病気の病名に
辿りついたか否かじゃないかとも思ったのです。
放置が故、衰弱死する方もいるんじゃないかと思います。

誰の気持ちを代弁しているのでもなく
私はこういう自分の不調の原因に辿りつけず
衰弱している人のことを看過できません。
ブログを続けていると悲しくなって落ち込むこともありますね。
でも微力ながら頑張っていこうと思っています。

リンクのご紹介ありがとうございます。

か~こ様

嘉山先生がおっしゃる「福音」の本当の意味は、すべての症状の治療が保険適用になってこそだと思いました。

「福音」に分け隔てがあってはいけない…

そうですね。

私も誰かのために代弁しているわけじゃない。
自分の素直な気持ちを書いているだけだし、
そのことで結果的に他の患者さんの代弁者になっているかもしれないだけ。
私も今も病名もわからず、自分に起こっていることの意味もわからず、周りに理解されず苦しんでいる人たちがいると思うと、
何もしないわけにはいかない気持ちです。

でも、それよりも、何よりも、私を助けてくれた医師を応援したかった。

私がブログを始めたことは私の主治医を含め脳脊髄液減少症治療に取り組む数少ない医師の先生方は、
医学界の大多数に言いたい放題、批判され、コテンパンにやられていたのです。

そのあまりのさまざまな嫌がらせように、
治療に取り組む先生方が精神的にまいってしまい、こんな目にあうくらいならと、治療をやめてしまうのではないかと心配になるほどでした。

でも、先生方は脳脊髄液減少症患者の治療をやめませんでした。

損保側と関係が深い学会や、医師や、
何もしないで外野から見ている医師たちから、
「脳脊髄液は外傷では漏れない。」「そんな病気なんて存在しない。」とどんなに批判されても、

確信をもって
「外傷で髄液漏れが起こる。髄液が減少してさまざまな症状が起こる。」という意見で、治療をやめませんでした。

おかげで私は助けてもらえました。

私もこれは間違いなく交通事故で起こるし、
いろいろな症状が出るから気づきにくく見逃されやすいと自分の体験からも思い、
主治医たちの意見は間違っていないと確信しました。

脳脊髄液減少症の専門医への批判は
損保側だけでなく、医学界の大多数からもありました。

正しいことをしている先生たちが、
何もしていない医師たちに
非難され続けていることを知って、私は黙っていられなくなりました。

今度は助けてもらった患者が、先生方が正しいことを訴えていく番だと思いました。


ただ、治してもらってそれっきり自分の日常に帰ってしまう患者さんたちが大多数だと思います。

だから、かーこさんのように声を上げ続けてくださる患者さんは、ごく一部にすぎないと思います。

2002年にニュースステーションで報道されたのも、先輩患者さんたちが
他にもいるであろう潜在患者さんたちに伝えようとしてテレビ朝日に働きかけてこそ実現したことでしょう。

先輩患者さんたちがいてこその私たちです。
みんな繋がっているのです。
心を一つにしてほしいです。

先輩から後輩へ、後輩からそのまた次の患者さんたちへ、

思いがバトンタッチされて、次々伝わって、
いつか世界中に脳脊髄液減少症が知れ渡り、いつでもどこでも普通の病気やけがのように
治療も保障もされる時代がくることを願っています。




ギャル系カリスマモデル突然の死

小悪魔アゲハさんのことって、

私の過去記事、http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/9a33f1800720ebdc855dd7ae8544ff66

の中にリンクしてある、
「ギャル系カリスマモデル突然の死」
http://www.ntv.co.jp/gyoten/oa/091014/05.htmlのことですよね。

私もあの時、もしかして、もしかして・・・・。って思って記事にしました。

脳出血とか、脳梗塞だけでなく、
脳脊髄液漏れが放置されても硬膜下血腫などを引き起こし、人の命を奪いかねないと思います。

本当に本当に今後は絶対に見逃さないでほしいです。

あきちゃん先生へ

あきちゃん先生いつもありがとうございます。

福音って言葉は患者側から出てはじめて福音になると思います。
だから・・・違和感を感じました。

嘉山先生にその力がおありならば
本物の福音に是非してほしいです。
地位とか名誉に塗り固められた権力者の言葉に聞こえ
私には心が見えませんでした。

もし・・・患者を長年治療し
患者の声にならない涙を見続けた医師たちなら

「まずは・・・スタートの基準で不完全ではありますが
 みんなが救われるようにこれからも尽力します。」

とか言えるのではないでしょうか?
理想論かもしれませんが少し耳に残って悲しかったです。

沢山の患者さんに出逢ってしまったから
我慢できなくなって電話口で泣いてしまう患者さんも沢山いたから
嘉山先生に患者側にたって
診断基準を本物の福音にしてほしいと思いました。

ゆめさんへ

ゆめさんありがとうございます。

治療後、私は高橋先生に背中を押し続けますとお約束をしました。
先生は私が良くなってくれれば僕のことは構わないよと仰っていましたが・・・。
全ての患者さんにそう言っているのだと思います。

近年の患者である私も、先生方が多くの批判を受けながらも
目の前の溢れる患者の治療にあたられていることはわかりました。
一生懸命の姿に頭が下がり感謝してもしてもしきれません。

髄液が漏れ始めてしまうと、じわじわと苦しむスタートボタンが
押されますよね。
漏れの量とスピードにより早い遅いはあると思いますが
行き着く先は地獄だと思っています。
生き地獄だから自死を選択する人も多くて・・・
この病気の対応については自分の経験から
命に関わる病としてチンタラするべきではないと強く思っています。

「死んでしまう」と本当に思いました。
7ヶ月で7キロも痩せてしまいました。
私はもともと太いほうではなかったので
7キロも痩せるとあばらがでて目がぎょろっとして、
それでいて生気がなく・・・そんな感じだったと思います。
あのままどの病院に行っても何もしてくれなかったら
きっと私は生きていなかったと思います。

そして・・・無念にも訳がわからず命を落とした方がいると
自分が治療をしてこの病気を知ってからですが
きっときっといると思いました。
その後、自死された方の話を聞き
その方がどれだけ無念だったかと思い
辛い身体の私はオイオイ泣きました。

なんという病なんでしょう?

やっぱり高橋先生の背中を押していきたいと思います。
それと同時に自分の経験から想像をめぐらして
この病により人生を狂わされた過去の数え切れない患者さんや
今現在、苦しみの窮地を彷徨っている患者さん
その方たちを心にとどめて生きていかないといけないと思っています。

ブログを何度もやめようと思っては、
ラジオから交通事故で亡くなった方の話を聞き、
そして聞かされたなと思ったり
苦しむ患者さんの健気な言葉に奮い立たされたり
あきちゃん先生が応援してくれるようになったり
やっぱり続けなさいってことだなと自分に言い聞かせ続けています。

ゆめさんの書き続けている心労も少しだけわかります。
きっとゆめさんの背中を目に見えない大きな力が押してくれていると思います。
多くの人が応援しているブログですから・・・。

いつの日か悲しみの連鎖が断ち切られるまで・・・。

コメントありがとうございました。

「応援」とは、ちょっと違うかも…

か~こ 様

「7ヶ月で、7キロ減少」は、苦しいかったでしょうね。
「病気自慢」ではありませんが、私は、半年で「20キロ減少」しました。
誰の目から見ても、異常でした。
(今は、以前の体重に戻り、「太りすぎ」なのですが。笑)

保険適用も、認可直後だったので、私は、大丈夫でしたが、私の前に入院した患者様方からは、
「この病気は、治っても、お金がつらいよ。誰もが受けられる治療でもないし…」と、いつも聴かされていました。

だから、そんな思いを、少なくても、公的制度の不備で味わう患者様があってはならない、という考えです。

だから、本症とは、全く違う病気でしたが、「いまでも病を抱える同志」として、本症の患者様とともにありたいという思いです。

「応援」のような、第三者的? 高みからの意見とは、ちょっと違うことは、ご理解下さい。



あきちゃん先生

7ヶ月で7キロ・・・
事故後最初の一週間で3キロ減
何かが起こってなければこんなことはありえませんよね。
でも・・・事故のショックだとお医者様には言われました。

当の本人である私は
事故でびっくりはしましたが正直ショックは受けていませんでした。
だから、激痛も体重減少も心の問題のように言われるのは心外でした。
でも、お医者様の言うことは絶対みたいなところがあって
私は事故で心に強くダメージを受けた人間にされしまいました。

事故がなく日常生活に何の変化もなく
食べてるのに体重が落ちると癌を疑いますよね。
実は近所の方に言われました・・・。
それほどまでに形相が変わっていったのでしょう。
完全に生気を失っていたと思います。

私が何度もこのことを書くのは
病院に何度も行って、体重減少も極端で、
目に見ても明らかに病人であるにもかかわらず
病院で病名がつかないことへの異常さ。
そして、そのことへの学びがないお医者様たちへの苛立ちなのです。

患者さんは大変な症状を抱えているんです。
放置すれば放置するほど症状は深くなり治りにくくなり
大切な一人一人の人生をも奪ってしまうのに
それなのにチンタラしている医学界や国政の対応。

冗談じゃないです。
本当にいい加減にしてほしいと思います。

あきちゃん先生・・・ずっと同志でいてくださいね。
悲しみの連鎖が断ち切られる日まで私たちと一緒にいてほしいと
強く強く願います。
いつもいつも本当にありがとうございます。




プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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