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道筋

先日、懇親会の席である男の子に
「病気のお話聞きました!」
と突然言われた。

その方のお父様にお世話になったことがあり
お父様に以前お話していたので・・・
私の話をご自宅でされたみたいだ。

「そんな病気があると知らなかった・・・。」

としみじみと話されていたようだ。

そしたら、横に座っていた女の子が
何の話かわからないといった感じで
ポカンとしていたから
啓蒙というほどではないけど
私が闘病に至った経緯、
みんなの前から消えていた2年間のこと
そして・・・現在のこと、
私なりの思い・・・
色々お話しをした。

私が驚いたのはここからだった。

その方の遠い親戚に
交通事故で首を痛めて
現在は電動の車椅子を使って
生活をしている方がいるとのことだった。

その方に・・・

「いつ、どうなるかなんてわからないから
 今を大切に生きなさい。」

と言われたことがあると教えてくれたのだ。

実は私も同じことを彼女に言ったから
遠戚のことを話してくれ
その方から同じことを言われたと教えてくれた。

高知という田舎には
病名にたどり着けない環境がある。

そんな中で・・・
首を痛めて車椅子・・・。

本当に頚椎だけの問題なのか?
私も首が完全におかしくなっていたし
首が痛くてたまらなかったけど
腰椎から髄液漏があった。
腰からと聞いたときは
首だと思っていたからすごく意外だった。

なかなか動かない病に
力不足ともどかしさを感じる。

どうか・・・お医者さん
自分の知識外の症状をもつ患者さんを
心の病に押し込まずにいてほしいと思う。

首を痛めたなら治すには何が良いとか
髄液が漏れている可能性があれば
どこどこへ行きなさいとか
道筋だけでいいから
教えてあげてほしいと思う。



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啓蒙

か~こ様

実は、昨日から軽微ですが、頭痛が続いていて、欠勤しました。
午後通院するつもりです。

「頭痛の種」という成語があるくらいですから、頭痛は、本当にうっとうしいです!

か~こ様やあっこ様のお話は、本当に周知活動には、役立っていると思います。
一時、ブログの閉鎖もお考えだったとのことですが、そうおっしゃらずに、これからも、本症周知の道しるべの一端を担っていただけたら、ありがたいです。

脳脊髄液減少症の診断基準も大切ですが、そこはDrのお知恵にすがるとして、「脳脊髄液減少症発見マニュアル」的なものが、例えば一般家庭や教育現場などに常識としてあれば、
本症の患者様を「精神的なもの」「単なる怠け」などと追いやってしまう誤解も、ずい分減るとは思います。

咳がずっと続いて、体重が急に減少したら、だれでも一度は「ガン」を疑うように…

あきちゃん先生

あきちゃん先生いつもありがとうございます。

TWIN'Sが凹んだ時にはあきちゃん先生が登場して
励ましてくれます♪
本当に感謝しています!!

喉元過ぎると熱さ忘れるではないですが
当時のつらすぎた感情がどうしても思い出せなくなって
一生懸命言葉にし自分なりに伝えようとしても
それさえも難しいと感じる時があります。

いっそ・・・書く事で人を傷つけるくらいならやめようと
あっこと何度話したか・・・。

そんな時、患者さんの言葉が飛び込んできたりして
胸にずんと落ちてきて考えさせられます。

動かないもどかしさと
病気の置かれた不条理な現状に落ち込むというか・・・・。
そういう時は少しだけはなれて心が落ち着くのを待ちます。

本症の道しるべの一旦なんて重責は担えませんが
何らか伝えていこうとは思っています。
今後ともご指導をよろしくお願いします。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、こんばんは!

頭痛が早くなくなりますように。
どうか、お身体ご自愛ください。

いつも、本当にありがとうございます。

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