スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

少しずつ少しずつ・・・

昨日、主人が学生時代の友人と飲みに行っていた。
その友人は東京の官公庁に勤めていて
高知に出張するから会おうということになったようだ。
年賀状だけの付き合いだったみたいだが
20年ぶりの話に花が咲いてご機嫌で帰ってきた。

「どうして引越ししたの・・・?」
という話になって色々話したようだ。

妻が事故に遭って脳脊髄液減少症になって
妻の実家の近くに引っ越して
今は治ったから仕事もそこでスタートした
というような話をしたそうだ。
その話をすると・・・

「知っている。あの病気はとても大変と聞いているけど
 奥さん大丈夫?」

みたいな話から始まって

「高知とかであの病気になったら病名つかなくて
 仮病とかいわれて辛かったと思うよ・・・。」

とまで言ってくれたようだ。

あまりにも的確に理解されていて
東京は認知度もかなり上がっているんだなとわかり
なんかすごいな・・・と思った。


年始に愛知に住むいとこがやってきて
病気のこと、周りの人結構知っているよとも言っていた。
知人にもいて治ってなくて体調の波が激しく
約束ができないって言っていた・・・って。


都会は何でも早いな。
それだけパワーがあるんだろうな。
それが地方におりてくるには
どれだけのタイムラグがあるのだろう?

ある国会議員さんが・・
「少しずつ少しずつだよ・・・。」
と言ってくれたようだ。
また、心を痛めてくれている女性議員さんもいて
資料とか集めて頑張ってくれているよって。

昨日、国会に陳情に言ってくれた友人から
電話で教えてもらった。

辛い身体で陳情に行ってくれている方のお陰で
少しずつ少しずつ動いてくれている。
きっと・・・タイムラグはあっても
地方に浸透するのも時間の問題だと思う。
今までの影の努力に心から感謝したい。
そして・・・陳情にいってくれた方にも感謝。



オンライン署名

紙面による署名



Twitterボタン
Twitterブログパーツ







スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

認知度向上

か~こ様
私も自分で高橋先生にお話頂く講演会を企画した手前、全国の様子などを調べました。
行政の取り組みにも、都道府県によってかなりの差があるようです。
私の県は、「子どもの会」などでも中心的に活動される方もいらっしゃって、三年前でも、教員で三割くらいの方は、すでに本症をご存じでした。
高橋先生のお話で、より一層、理解が深まったことはいうまでもありませんが。
そういう周知のための活動の積み重ねが、県による理解の差を埋めていくのだと思います。
また、保険適用のための法制化にはもちろん、与党の理解は不可欠ですが、今までそういう「権利を勝ち取ってきた」疾病は、必ず超党派的な幅広い支持を得ています。
そういう観点から、様々な議員さんに働きかけることは、とても重要であるし、今までの「歴史に学ぶべき」と思います。

あきちゃん先生へ

あきちゃん先生こんにちは。
遅くなりましたが今年も是非ともよろしくお願いします♪

高橋先生のおかげで認知度が高まってきているというのは
納得です。。。感謝しても感謝しきれませんね。
また、あきちゃん先生が高橋先生の背中を
しっかり押してくださっている感じもして本当にありがたい限りです。

私の周りは・・・私の話を聞いてみんなびっくりしているのが現状です。
みんな知らないって言うんですよ・・・。遅れすぎですよね(笑)
パワー不足で浸透させきれてないのが事実です。
放置すれば人生をも奪ってしまう恐ろしい病なのに
なかなか・・・難しい問題ですね。

九州などは轟さんなどの尽力でかなり浸透しているようで
四国に伝えきれない自分の力不足をひしひし感じています。
子供とかだともっと心を動かされるのでしょうか?

でも・・・治った私の今の姿を見て
数年前寝たきりだったと誰も信じられないと思います。
だからこそ私の今しか知らない方々に
事の重大さを伝えきれていないのだと感じています。

正直、自分が病気だったなんて表に出したくないんですが
この病気ばかりは伝えないと被害者が後を絶たない気がして
心の葛藤と共に自分に言い聞かせ微力ながら機会があれば
話しています。
私は私なりに頑張っていますよ。
政治家さんにも頑張ってもらわないといけませんね。
人の命を守れないような政治家さんは国なんか絶対守れませんから。

あきちゃん先生・・・今年もTWIN'Sはあきちゃん先生について行きます!!
よろしくお願いしますね♪

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

子どもの脳脊髄液減少症

か~こ様

子どもの症状に私が興味を持ったのは、職業柄ということもありますが、
子どもの症状に「反対勢力」は少ないからです。
交通事故に起因する場合、本症を「認めたくない人々」がいます。
そういうところから「堀を埋める」ことは、大変に難しい。
こどもの症状なら、加害者も含めて「治るべき」とみんなが願うと思うのです。
幸いにも、治療成績も良好なようです。私もお手伝いできる部分があるかもしれない…
このような点が本性を保険適用に導くための「蟻の一穴」になれば…
そんな思いです。

すみません

か~こ様
「蟻の一穴」の使い方を間違えました。
「千里の道も一歩から」ということです。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、おはようございます♪

「抵抗勢力」とか「反対勢力」とか
一時期テレビで流れていましたね・・・(笑)
対立は何も生まないから好きでないけれど
この病気になったとたん、それに交通事故が絡むと
そんな感じになり嫌な話です。

私の保険会社の担当は悪い人ではなかったです。
個人的にはわかるけれど組織としてはどうしても難しいと
腹を割って言ってくれました。
何度も上司に掛け合ってくれたようですし・・・。
もちろん私自身納得できない事も多々ありましたけど
対立はしませんでした。

補償レベルでこの病を認めることが
そんなに難しいことなんでしょうかね?
事実を事実として受け入れてほしいと思います。

ありがとうございました。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。