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あけましておめでとう!

今年こそ・・・
脳脊髄液減少症が抱えている
この理不尽な状況を
変えていこう!

思いの大小はあっても
願いの違いはあっても
こんな理不尽な状況を
放置するわけにはいかないでしょ。

人間社会なんだから
人を守る社会でなければ駄目でしょ。

自分と他人は同じでないから
人と自分がちょっと違うなと思うことがあっても
自論を相手に押し付けるのではなく
なるほど・・そういう考えもあると受け入れ
やりこめたり批判したりすることなく
さらりといこうよ。

応援してくれる協力者に感謝し
堂々と恥じることなく自らの経験を伝え
力強くやっていこう。

えらそうにいっている私も
脳脊髄液減少症だったことを
知らなかった人たちに話したとき
最初とても引かれてしまい
実は動揺したりした。

そして・・・
まだまだ自分は小さいなと思った。

でもね・・・
完全に鎧を脱いで洗いざらい話してしまうと
声かけにくそうにしていた方たちが
「理不尽だね・・・どんどん伝えなさい。」
とか言ってくれたりしてね、
この世も捨てたもんじゃないって思ったよ。

怖がることはないし
悪いことは何一つしていないから
堂々としてればいい。

私みたいに治った人が伝えなきゃ
伝えられないほど苦しまれている方に
申し訳ないとも思う。

でも一人だから・・・
できること少ないよ。
ブログ・ツイッター・FBとか
色んなツール使って・・・。
小さくて微力でもできることだけやっていこう。



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鍵コメさん

あけましておめでとうございます!!
今年が幸多きとしになりますように・・・

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鍵コメさんへ

長い長い道でしたね。
そして・・・コメントありがとうございます。

私もあっこも神様信じていますよ。
どんなに過酷な状況にいようと
神様は見守ってくださっていると思っています。
お天道様に恥じない生き方・・・
これからの人生、堅く守っていこうと私は決めています。

長い症状に付き合いながら
鍵コメさんが人の繋がりを大切にし、
心を磨いていらっしゃる姿感動しました。

どん引きされたりしながらも私が伝えなきゃと思うのは
その行動がお天道様に恥じない生き方だと信じているからです。

原因不明で彷徨う人がいなくなって欲しい
苦しみのあまり人生のリセットを選択する人がいなくなって欲しい
強く強く思います。

震災という大きな悲しみに国民が寄せる想いは強いですよね。
私自身心を痛めた一人ですから・・・

では、何故この病気には無関心が多いのか?
何故ここまで何の保護も受けないで放置されているのか?
同じ命なのに・・・同じ人生なのに・・・
そういう想いがこみ上げてくるのも事実なんです。
悲しみの規模ではありません。
一人一人の命が守られることこそ大切なのではないかと思います。

患者さんには良くなっていって欲しいと思います。
私も自分の受けた治療を望む方に伝えていきます。
だから・・・鍵コメさんも良くなられたら
無理せず可能な範囲で伝えてあげて欲しいと思います。

この病気・・・抱えて生きていくには辛いですからね。
どうか・・・これからもご自愛ください。
コメントありがとうございました。
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Author:あっこ&かーこ
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