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退院しました。

先日、遠位型ミオパチーのことが
テレビで報道されていた。

これは、100万人に何人かになる
病気で薬を作るにも採算が合わず
薬の開発が滞っている状態で
病気は筋肉が衰えていく病気だ。

2年前に亡くなった心の友・・車いす父さんこと
がつうさんと同じく進行性の病をもつ
患者の悲しみや苦しみを感じた。

私は、ミオパチーの報道(昨年も報道されていた)
を見る前に、ある方からこの病気にかかわる現状を
かえるべく、署名の協力を求められ、私の家族と、
親戚の名前を記名した。

どうか、この病の研究そして、薬の開発が早くなりますように・・
と祈りながら。

そして、今、私は妹のために署名活動をはじめている。
協力する立場であった私が、その数年後に、このように
脳脊髄液減少症の患者のための署名をお願いする立場
になろうとは、当時は思いもよらなかった…。

自分の置かれている立場が急に変わってしまうことが
人生にはあることを痛感した・・。

かーこがこの病気の診断がついたとき、
「自分でよかった・・」と言っていた。

「子供がなったら、これは、本当に辛いし可哀想だし・・・。
大黒柱の夫がなっても、家族が困るし・・・
子供がもう赤ちゃんではないから、自分は
だっこしなくてもいいし・・・」

と・・・・。

脳脊髄液減少症を患った、大黒柱の男性、
小さな子供、受験生の子供、小さい赤ちゃんのいる
母親・・・・結婚したての女性・・・
いろんな立場の人がいる。

そして、これは、脳脊髄液減少症に限らず
どの病気についてもいえることだと思う。

今、患者が肉親である私には、周囲の温かい
人々の心が本当にありがたく感じる

立場は、変われど、自分に置き換えて、
痛みを少しでも共感をできる人って
世の中にたくさんいるんだな…
そう思うと、この世は捨てたもんじゃない…
と感じる。

・・・・・・・

2度目のBPを受けてカーコが退院してきた。
1度目ほどのはないものの、
倦怠感がひどくずっと横になっている・・。
今回は背中と首に合わせて40mlの自家血を
注入したようだ。男性並みの量が注入できたようで、
更なる快復を願っている。
しばらくは絶対安静。
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かーこさん、またつらい状態ですね。
ピー子も、それを繰り返すのが嫌で、
今は、1度で直していきたいと言います。
それだけ、我慢できる症状なのかもしれませんね。
しかし、学校が終わればぐったりしてます。
いつも青い顔して。
かーこさんの事も心配ですが、お子さんの小さいあっこさん、
かーこさんの看護とダブルで大変だと思います。
どうか手を抜いてがんばって下さいね。

おめでとう

かーこさん、退院おめでとう。
だんだん良くなられますよぅ。

入院時代のノートの整理を始めました。
読み始めると苦悩がよみがえり涙ですが、
この時があって、今がある…
人間ってすごいなあと思いました。

負けない・あきらめない・忍耐…って
走り書きが多いです。
ご快復をいつもお祈りしています。
今日はお昼からリハビリ。
29日は「福」の日とよんでいるので、
踏ん張ってきますね。

おせつさま v-22

励ましの言葉ありがとうございます。
自分がパンクしないこと・・・・
大切ですね。

とくに、BP後はそばにいると
本人だけでなく、自分も正直
辛いです・・。

色々な問題・・考えてます。

まほさん

悲しみや苦しみが深ければ深いほど
人は優しく、人のことを思いやることが
できると・・まほさんを知ると思います。

まほさんの言葉はいつも
本当に優しい。

少しでも、近づけるように
苦しいとき、「ありがとう」
の詩集を読み返しています。

まほさんの存在に感謝です。
ありがとうございます。

はじめまして~まほさんのブログからきました。
署名運動に参加させていただきますね。

先日ミオパチーの署名をメールでさせていただいたら、1月までで締め切っているとのことでした。取り急ぎご報告まで。

脳髄液減少症の署名は用紙をコピーしましたので、近いうちに郵送させていただきます。

負けないでくださいね~同じ空の下から応援していますv-22

tanpopoさまe-256

はじめまして!
ご協力ありがとうございます。

みんな空の下ですね。本当ですね。
沢山の方が、温かい太陽のような優しさを
もっていることを実感しています。

雨が降るときがあっても、虹がでて
降った水が恵みとなり、晴れ上がる
その繰り返しですね・・。

絢香の歌、みんな空の下 大好きです。

本当に、ありがとうございます。
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