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死に至る病

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動


脳脊髄液減少症は死に至る病だと
私は思います。
RIシンチという造影剤を用いて髄液漏れを
調べる検査があります。
健康な人ならばその造影剤が24時間後40%残り、
30%を下回ると脳脊髄液減少症と診断が下るそうです。

私はその検査で8.1%という数値が出てしまいました。
2007年データ集によると、10%未満の人は重症の
部類で非常に少なくめったにないというということに
なるのですが、私はその非常に少ないところに
個人的疑問があるのです。
つまり、その下の人は生きていられない、
言いかえると別の病名なり突然死なり
本当の原因が明らかにされないまま
命を失っているのではないかと思うのです。

実際、初診RIシンチの数値が出ていない時、
私は高橋先生に

「生きていけません」

と涙ながらに訴えました。

長くはもたない、このままだと死んでしまうと
本当に怖かったです。
その時は病名もなかったのですが
早くきちんとした病院に自分の体を預けたいと
そればかり願っていました。

その時の私の症状をあげればきりがないのですが、
例えば・・・

頭と首で熱湯が沸いているのではないかと
思うくらい熱がこもり、

頭の真髄を襲う激しい頭痛でうずくまり、

鎮痛剤もほとんど効かず、

呼吸も深呼吸で何とかつないでいた

という状態だったのです。
いつ頭の血管が切れるか、いつ心臓発作をおこすか、
命のリミットを恐ろしいですが感じていたのです。

私は一回目のBPの後、看護師さんの手を握って、
大人気なく嗚咽しました。それは


これで生きていられる・・・

と心から嬉しかったのです。
私も二人の子供の母親です。
まだ小学生の子供をおいて逝くわけにはいけません。

退院して、あっこから、小悪魔アゲハの純恋さんという
女性が21歳という若さでお亡くなりになったとのニュースが
あると聞かされました。
彼女は今年の5月頃から頭痛を訴えブログの更新が
できなくなり、病院をまわるも異常なしとされ、ついに、
若いながらも6月11日脳出血という形で
命を落とされたようです。

何年か前、江原さんの「天国からの手紙」で、
小学生の男の子が、頭が痛いと訴え、
病院をまわるも異常なしとされ、
ご両親も学校でいじめとか嫌なことがなかったかと心配し、
時には怒ったりしたこともあったけれど、その男の子も、
頭痛を訴え始めてから何か月後かに脳出血という形で
短い人生を終えたと放送されていました。

本当に悲しい話ですが、私は転倒とか事故、スポーツ外傷が
なかったのかなと、もしかしたら脳脊髄液減少症でなかったの
かなと、今、気になって仕方がないのです。
真相はわかりません。心からご冥福をお祈りします。

あまりの苦しみから自死を選択してしまう方も多い病です。
病気を通じて知り合った方々から、未遂をしたという話も
沢山聞きました。
しかし、私は自死ではなく、自分の経験から

脳脊髄液減少症は死に至る病

だと思わざるをえないのです。
この思いには全く医学的根拠はありません。 
現在、この病に真剣に取り組まれている先生方
にも死に至る病ではないと
お考えになっている先生方もいらっしゃいます。

だから、医療現場でこの病の研究をしてほしいと
思います。
そして、医療現場での早期発見・早期治療を
声高に訴えていきたいと思います。
今、私にできることは、自分の経験したことを
言葉で伝えるしかできません。

署名活動を通じて、最終的に国に認めてもらいたい
という思いもあるのですが
それと同じくらいに、こんな病気があるということを
皆様の頭の片隅に入れておいてほしいのです。

多くの医師からもそっぽを向かれる病ですが、
誰がなってもおかしくない病です。
だから、どうしようもなく悲しいのです。

次のBPを2日後に控え、
これだけは伝えておきたいとPCに向かっています。

私は、一回目のBPで命の応急処置をしていただきましたが、
まだ頭痛や頚部痛、右半身にかなりの痛みが残っており、
行動にも限界があります。

二回目でその症状が少しでも軽くなれば
日常生活を取り戻せるのではと期待しています。

当分、又あっこにバトンタッチします。
署名活動引き続きよろしくお願い致します。

・・・・

ここからは、あっこです。

国を動かすためには、政治が絡んできます。
この方なら・・と思う議員の先生方に連絡をとることを
はじめました。身近ではありますが、娘の教育現場にも
まずは知っていただくための現状を説明した手紙を出します。

今日、長年同じ病で苦しんでいらっしゃったゆめさんの
ブログ「とりあえず生きてみようか・・・」の記事をリンクします。

ゆめさんへ・・

連絡のとりようがなかったので、
勝手なリンクお許しください。
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非公開コメント

いえいえ、こちらこそ、

私と同じように「死に至る病」だと
ご自分の体験から
訴えてくださって、
本当にありがとうございます。

私のブログのコメント欄は
昨年らいよりほとんどしめきっておりますが、
余力のある時は
時々はコメント書き込めるようにしておきますので、その時はぜひコメントくださいね。
お待ちしております。

普段はコメントのお返事やみなさんとのコミュニケーションより、、生きているうちに、
毎日この病のことを少しでも生きているうちに伝えなければとエネルギーを記事を書くことに集中させていますのでご了承ください。

私だって、いつ死ぬかわかりませんから、
い死んでも悔いのないように、
少しでも、経験した脳脊髄液減少症のことを世の中に伝えておきたいのです。

かーこさん、
私も悲しくてたまらないから、
今も原因がわからず苦しんでいる人に伝えたくて、
頑張ってブログで伝えてきました。

でも、同病お患者さんに何度も「死ぬ病かいな?」「おおげさな」「あんただけが苦しいわけじゃない」などと、数々の非難コメントをいただき、
同病の患者さんにさえ、理解されないことで
深い悲しみを味わいました。

時には悪意だけの誹謗中傷もあり、
書くエネルギーまで奪われそうで、。
コメント欄を閉じさせていただきました。

かーこさんのようにたとえ、7ヶ月でも10年分も20年分も苦しむくらいの
ひどい症状をいきなり味わった方がたもいると思われます。
私は幸い、長い間、なんとか耐えられる症状の範囲で症状がとどまっていたので、
ここまで生きながらえたのだと思います。

当時は、なんとか動けたので、症状もひどいものでしたが、じっと我慢しているとおさまったので、自分ひとりで病院めぐりをできるだけの体力は当時ありました。

しかし、数年前、この事故後遺症の本当のおそろしさを知ることになるのです。

あの激悪化がなければ、私も今でも
「脳脊髄液減少症では死なない不定愁訴のみの病」と思い込む患者だったかもしれません。

私も原因不明の突然死という死因で片付けらrている脳脊髄液減少症で亡くなった方が絶対いると思っています。

死人に口なしですから、訴えようがありません。

あの恐ろしいほどの心臓の苦しさ、あの吸っても吸っても呼吸ができない気道狭窄のようなまるで溺れているような呼吸困難、
あの先にあるものは、死だと、私も感じています。

頭痛は今はありませんが、頭痛があった当時は、それは表現のできない頭をカナヅチで勝ち割られるかのような頭痛でした。
まるで、脳圧が上がっているかのように感じました。脳脊髄液量の急激な増減は脳圧にも異常を起こすでしょうし、脳にもダメージを与え、脳出血など起こす可能性もあるかもしれませんし、

脳が下垂して、呼吸中枢のある脳幹を圧迫するようなことだって起こりうるかもしれません。
それに、キアリ奇形は脳が下に落ち込む病気ですが、私はどうも脳脊髄液の減少でも起こりうる気がしてしかたがないのです。
脳外科の先生には一刻も早く研究してもらいたいものです。

ゆめさんへ

ゆめさんへ

コメント有難うございます。
私も自分にできることをやっていこうと
思っています。
私も、急激な悪化を経験しました。
最初は、辛いながらも医者に言われるまま
散歩とか運動していました。
それが、低気圧の到来とともに自分の限界点を越えたのでしょう。

あまりの症状に、
夫は「気をしっかりもって、死なないでくれ」
というし、
両親は私が死んでしまうとオロオロし、神社
とかに拝みにいくし・・・。
おはらいにまで連れていかれました(笑)

上京する時は、CAにひどく心配され車椅子を
用意してもらいました。
支えがないと歩けなくなっていました。
その時の私は死にたくないと必死でした。

私の友人に10年以上前の事故が原因で
それ以来時々、頭痛があったのですが、
数年前から症状が悪化し、今ひどく
この病で苦しんでいる方がいます。

人それぞれに、髄液漏れの限界点があり
臨界点があるように思います。
漏れの部位によっても引き起こす症状
が違うのではないかとも思います。
今後しっかり研究を進めてもらいたいです。

私はゆめさんのブログで救われました。
これからも応援しています。






迷いましたが、コメントさせて頂くこと迷いました・・・。
自分の言葉が何を言ってもどこかをさまよってしまい安易な言葉のような気がして・・・。
かーこさん、ゆめさん、どんなにおつらかったことか。そして今もどんなにおつらいことか・・・。
生き延びること。
朝日が昇り生きていることを感じ、夕日が沈み一日生き延びたことを感じ・・。
そして、また日が昇ることを感じることができるのかわからない恐怖。
生きているとしても、一日24時間・・1時間・・1分・・1秒ごとにそれこそ死ぬほどの苦しみがいつ襲ってくるかわからない恐怖。
想像を絶するものだと思います。
お二人のブログ・コメントをみさせて頂いて自ら命を絶つ方も少なくないということを確かに、確かに感じました。

安易にがんばってくださいって言えません・・。
もう、十分に頑張っていらっしゃるのですから・・・。せめて・・少しでも症状が軽くなることを祈っています。
私は今、県に問い合わせています。今返答待ちです。少しでも多くの人にこの病気を知ってもらいたいと思っています。
あっこさん、私にできることでしたらなんでもおっしゃって下さいね♪手分けしましょう!

わこみさん v-22

こちらに、コメントありがとうございます。
そして、署名のご協力ありがとう
ございました。

この病気を知ることの重要さを
日々感じています。それは、誰にでも
おこりうる病だからです。

わこみさんのように、この病を
しってくださり、患者のために
色々としらべてくださったり、
アドバイスをメールでもいただいたり
本当に感謝です。

そのひとつひとつの情報で
救われたり、症状が軽くなる
そして、気持ちが楽になる
こともあるのです。

そして、このブログを通じて
知り合いになった、同じ病の
方や、患者の家族の方と
情報を共有しながら
どのように、この病の
置かれている悲しい状況を
変えていくのか・・考えて
いきたいと思っています。

本当にありがとうございました。

コメントもとっても嬉しかったです。

ありがたいです

かーこさんの壮絶な痛みと苦しみが、ゆめさんのブログの内容と重なって、すごく心に突き刺さってきました。
ピー子は、我慢強く、おせつは厳しいので、
他の人より軽いとか、重いとか比べようは出来ないけど、頭痛や吐き気があっても午後から、真っ青な顔で起きてきました。
学校での事故で、急激に症状の出た子の話だと、起き上がれないほどの痛みや苦しみ、
上手く説明できず、性格が変わったように見える。もどかしかったろうと、大人のブログを見て、初めて痛感しました。
大変な症状の中、本当にありがたいことだと思っています。これからも、思いを伝え続けて欲しいです。

おせつさま v-34

ピー子ちゃんは大丈夫ですか?心配
です。9月は台風が多く来ます。本当に
辛い季節です・・・。

この病気の症状は、本人しか解らず
誰とも比べることができないのですが、
ただ、思うのは患者の声をきちんと
挙げていくこと、お医者様でも知らない
症状があるということ、その必要性を
本当に感じるのです。

ピー子ちゃんは、義務教育中で、
一年一年が宝のような時間に、
こんな辛い病と向かい合わなければなら
ない経験・・・そして、それを支える
おせつさんの思い・・なんとしてでも
まっさきに救われるべき存在の
ように思ってなりません・・。

心から完治を祈っています。

私は、自分がブログをはじめて
カーこの症状をとにかく
伝えていきたかった。押さえることの
できない、やりばのない気持ちが
あったのです。

かーこは、今でもブログを
ひとりで更新することは
できません・・。
コメントをワードに思うまま
書いて、それを私がアップする
という具合です。なかなか
細かいことはできず、
一人では症状を伝えることは
できなかったと言っています。

おせつさんも、ピー子ちゃんの
ため、そして、同じ病に苦しむ人の
ためにピー子ちゃんの症状を
伝えていってくださいね!

出来ること

あっこさん、側にいるものの役割だと思っています。
出来ることから お互いに頑張りましょう。

おせつさまe-348

おせつさんの存在、
いつもとても心強く感じています。

エイエイオー!

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