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つぶやき

数日前、仕事を終え自転車で帰っていると
街中から綺麗な歌声が聴こえてきた。

サザンオールスターズの白い恋人達

ライトアップされた木々の下で
学生が歌っていた。

思わず立ち止まって聴きいってしまった。

来月はクリスマスだ。
11月はよく働いて頑張ったよ・・・。


私も具合が悪かったころ

「寝てばっかりいてシャンとしないから駄目なんだよ。
 だから良くならないんだよ!!」

とお医者さんや知人に言われた。

私のようなどちらかといえば
じっとしていないような人間も
髄液漏れのせいで
寝てばかりで起きられなくなった。

子供なんて寒くても暑くても
遊びまわっているとしたもの・・・。
それなのにこの病を患った子供達は
やはり寝てばかりで起きることが難しい。

現代に引きこもりの問題もあるから
皆ではないかもしれない。 

でも・・・普通ならほとんどの人が
一日中、布団から起きられず横になる生活を
好んでするはずはないと思う。


街並みの景色に季節を感じたり
季節の移り変わりを肌で感じたり
自然の中にある花や植物に心を動かしたり・・・
本当にささやかなことを
当時の私は心から欲していた。


街中に引き寄せられたあの日
外はとても肌寒くて
ライトアップされたイルミネーションの美しさに
私は心を奪われた。

そしたら街中から優しい歌声が聴こえてきて
その美しい歌声に立ち止まって
過去と現在の自分のことをしみじみと考えてしまった。
今私がここに立っているということの奇跡を・・・。

もうすぐ12月。
今年この病気に診断基準ができた。



私がこの病気になって闘病し、そして回復して
その間に数年の年月が流れた。



事故に遭いこの病気になり病名に辿り着いたころ
この病気は「過渡期」にあると言われていた。
今も「過渡期」だと言われていて
なんだか「過渡期」のままずっといる感じもする。

なかなかこの問題は動かず
患者さんは置き去りにされたままだ。

でも・・・季節は明らかに移り変わっている。

とりあえず寒くなってきたから
風邪をひかないようにしよう。
患者の皆さんも風邪をひかないように・・・。





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TWITTEより

なんでも「過渡期」って長いですね。女性の社会参加・結婚後も仕事を続けること、ようやく30年経って当たり前になりました。勤め出した頃「過渡期」だから辛抱って言われたのを思い出しました。でも春はちゃんときました。いい世の中も、きっとそうだと信じていますよ。

過渡期と停滞期の違い

か~こ様

保険診療を切望する患者様たちにとっては、「いつまでこのままでいればよいのか?」と停滞もしくは、沈滞を感じていらっしゃるかもしれません。

しかし、私のように「後発」で本症を知り、文科省の通知などとうに通達されていた文書もまったく見たことも聞いたこともなかった者にとっては、最近の動きは、「過渡期」だとは思いますが、「沈滞期」には、見えません。

明らかに、「山は動いている。」と思うのです。
自分もその動きに関わっていられることを、とても嬉しく思います。

「古事記」にも出てくる「がん」が、国立がんセンターを頂点とする全国的な医療体制になるまで、何千年かかったか?
「隔離」によって差別が合法化されていたハンセン病の権利が回復されるまで何年かかったか?…

そんなことを考えると、焦らず着実に歩を進めることも大事だと感じます。

アラブの春

確実にしかも急速に世界は動いています
(日本はちょっと違いますが)

どんどん変わる機運は高まっています
過去に比べれば遥かに変わってきてます

あきちゃん先生

そうですね。
「沈滞期」ではないですね。
確実にゆっくり過ぎるくらいゆっくりですけれど
山は動いています。

病名がなかったころの患者さんのお話や
8年前裁判をし始めたころの轟さんのお話を聞くと
やはり・・・山は動いていますね。

患者さんの1分1秒を考えた時
私がもう無理・・・もう限界・・・
と思っていたころの気持ちが舞い戻ってきて
この遅すぎる山の動きに心が痛みます。

先日、ある患者さんと電話でお話したんですね。
RI検査までに3ヶ月待ってといわれて地獄のような日々を送ったと・・・。

私は診察から入院まで高橋先生の配慮で
信じられないくらい早かったのですが
もしあの時3ヶ月待ってと言われたら
私は耐えられなかったと思うんです・・・。

それくらい苦しい症状を抱えている患者さんの時間と
国の動きのとてつもない遅さに
この病を知る一人としてもどかしさを感じるんです。

健康な人のあっという間の時間と
苦しみもがいている方の遅すぎる時間を
同じ時間の流れで考えた時
何とかならないものかと思います。

あきちゃん先生、いつもありがとうございます。
寒くなります。お風邪は絶対!!ひかないでくださいね。
同志としてあきちゃん先生もともに歩んで欲しいと願っています!!!

今さんへ

今さん・・・
確実に動いていることは
私もわかっています。

ただ動きは遅すぎるし
優しくない動きがあることに心が痛みます。

私の今は過去の患者さんの叫びのお陰でもあります。
よくなったからお返しをしなきゃです!!!

遅すぎる動き

か~こ様
もちろん、患者様が、本症の保険適用などを一日千秋の思いで待っていらっしゃることは、その恩恵を十分すぎるほど?受けている身としては、理解しているつもりです。
でも、動きが遅ければ遅いほど、強力な動力=綿密な作戦が、要ると思うんです。
「急いては、事を仕損じる。」の例えは、伊達ではないと考えています。
先日のTVの厚労省の方のインタビューでも、「即座に保険適用とは、なり得ない。」というお話でしたね。
そういう言葉を重く受け止めて、それなら、どう動くか考えていく必要があるのだと思います。

あきちゃん先生

あきちゃん先生の仰るとおりです。

強力な動力と綿密な作戦が要りますね。
辛い体の患者さんに強力な動力を求めるのは酷な話なので
ブラッドパッチの恩恵を受けたある程度回復した患者さんや
健康な方やこの理不尽さに力をお貸しくださる同志に
協力を仰がないといけません。

あきちゃん先生もいつまでも同志として
私達と共にご指導くださいね。
いつもありがとうございます。
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あっこ&かーこ

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