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医療格差

以前、川田龍平参議院議員の著書について
尊厳というブログで紹介しました。

もう一度、その著書である、「医療格差」
を読み返してみました。
薬害イレッサの問題など、先生が
一生懸命取り組んでいらっしゃったことを
思いだしたからです。

先生は、薬害エイズの被害者であり、弱者の
立場からの視点は、とても共感がもてます。

「患者の立場からの医療政策」を作る際の、
もっとも障害となるものについてこう述べています。

「医師、製薬会社、医療機器メーカー、官僚の
癒着構造です。薬害エイズや薬害肝炎をはじめ、
繰り返される薬害の悲劇、医療費の無駄などを
生み出してきたこの利権構造の下で、「いのち」
は利益のために切り捨てられてきました。
そうならないためにも、徹底した「情報開示」
と教育を通して患者の自主性を育てることが、
患者の目線に立った、「いのちが最優先される社会」
を実現させるのです。」

薬害と脳脊髄液減少症は違いがありますが、
利権構造の下で、「いのち」が利益のために
切り捨てられてきた・・という事実は同じです。

「情報開示」に関していうなら、都合の悪い
情報の隠ぺいは巨大組織により長い間
行われてきました。


内部疾患についても、川田先生はこう述べています。

「内部障害の場合は、『身体障害者福祉法』で定める
障害のうち、心臓機能障害、腎臓機能障害、呼吸器
機能障害、膀胱・直腸機能障害、小腸機能障害、
ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害(エイズ)、
肝機能障害の7つのみ適用」となり、多くの
内部障害は「蚊帳の外」です。・・・(中略)
・・たまたまその臓器じゃないことから権利が失われ、
社会への参加が閉ざされる。障害を隠さないと就職
できない。わかってしまえばクビになる。そんな社会は
変えなければならない…(中略)・・・線維筋痛症や
脳脊髄液減少症といった内部障害は本人は非常に苦しんで
いるにもかかわらずこの枠にも入らない。・・・・
(中略)障害者の枠にも入らないし、難病患者の枠にも
入らない、医師だけでなく患者本人も自分の体に現れた
症状が病気なのかどうか判断できない。
目に見えない内部障害を抱えた方々は、一般の人が想像
するよりもずっと多く存在しています。」

そして、

「どんな障害を持っていても、
誰もが平等に保障されるべきですし、
そうした社会に向けて
政治は全力を尽くさねばなりません。」

と述べています。


最後の部分・・「誰もが平等に保障されるべき」
これは、「法の下の平等」や、憲法25条で定めるところの
「すべて国民は、健康で文化的な最低限度
の生活を営む権利を有する。国は、すべての
生活部面について、社会福祉、社会保障及び
公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない」

いう部分と通じます。

スーパーJにでた友人は、東日本大震災の後
行政にサポートの継続をお願いしに行ったときに
以前ブログで紹介しましたが、
窓口で下記のように断られたのです。

・・・・・・・・・・・・・・・

『昨年からお願いしていた、障害年金の申請が
なかなか進まないので
4月から生活保護申請する予定でした。

3月~4月にはもう生活が限界になるからと、
以前から言っていたのに
今日、市と連絡をとってくださっている方から
連絡があって

「被災者の受け入れが優先なので、
生活保護の申請は 受けられない。
こういう状況だからわかって」

と言われました。

生保受けられなかったら、
5月から住む家もなくなり病院にも通えない。
この先、生きてく術がない。

でも・・・考えた。
私がいなかったら被災者が何人助かるだろう・・・。
私より「生きたい」人がたくさんいるだろう。
そう思うと「わかりました」と答えるべきか。

被災地でも自殺者が増えているという。
被災地外でも、みんなの目が向かないところで
追い詰められている人が
どれだけいるのだろう・・・。』

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


最低限のぎりぎりの生活を一生懸命送っている
にもかかわらず・・です。

脳脊髄液減少症に関しては、訴訟が起こっています。
交通事故に関しては、多くが損保会社を相手に
訴訟を起こしています。

しかし、私はこの問題は
対損保会社という巨大勢力に対する問題に
とどまらないと考えていますし、
とどまらない方が
大きく社会を良い方向へ変えることが
できるのではないかとも考えます。

この問題は、「人権」や「尊厳」を社会全体
から無視され続けた問題として、取り上げなければ
ならないのではないか・・と思うのです。
その方が未来のためにも大切なのではないか・・と。

国会議員に、「この問題は、国には責任がない」などという
言葉を決してつぶやかしてはならないとも思います。

置き去りにされたのは、損保会社からの支援だけでなく
日本の社会全体からなのですから。


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非公開コメント

No title

世の中、矛盾がありすぎです

今さん

矛盾はない方がおかしいですよね・・。
でも、何か声をあげていけば
変えられるかもですね。

声を上げ続けるには

気力(意志と云うか、志)と体力(余裕)が必要ですからね

今さん

私も、何度も気力がなくなりかけたこと
ありますよ・・。

でも、言葉の力で自分を鼓舞します。

患者さんは辛い体調で
動きたくても動けないので・・。病で辛いのに
鞭打ってまでしなくてもいいとも思っています。

国の方針

土曜の朝に、NTVで「健康保険制度の崩壊」についてやっていました。
収支は、制度の存立が困難なところまで来ている… そんな内容でした。
議員や司会者のトークの中で、「難病は、現行保険制度とは、別枠で考える。」という論調でした。
やっぱりネ!と思いました。
このように「切り捨て」でいくのだな…と。
もちろん、まだ、そのような立法がされわけではないですが、為政者のそのような考え方は、やがて政治に反映されかねません。
そのような動きを阻止する運動が展開されるべきだと思いました。

No title

国の責任・・・・

私は、大有りだと思います。

私が活動を始めた6年前、厚生労働省の担当者と初めて、レクチャーした時、

「医者が認めてない病気を国が認める訳にはいきません。」と冷たい目で門前払い。患者の訴えなんて全く聞こうとはしませんでした。

この間にどれだけの患者さんが、見過ごされてきたでしょうか?

助かる命や人生を置き去りにしてきたのは、間違いなく国です。

医学会の統一意見ばかりにこだわって、患者を何年も待たせたあげく、できた診断基準は、待った甲斐もないほどお粗末なもの。。。。

いったい、いつまで待たせれば、国は苦しむ全ての患者を救済してくれるのでしょうか???

患者さんたちが、日々どんな思いで生きておられるのか?実態調査をして下さい!!と言いたいです。

No title

>実態調査

これが一番はじめじゃないでしょうか?

でないと、かぎられた範囲での話になってしまいます
ちゃんと数字で出していかないと
全ては進みません

あきちゃん先生

あきちゃん先生、おはようございます。


川田先生の医療格差の内容は
保険制度の崩壊、医師不足による医師の超過労働
なども取り上げていて、本当に興味深い内容でした。


国民皆保険制度が、
増大する貧困格差に伴い、
保険料を払えない滞納世帯が2割に
のぼることから、
医療費を抑制しなければという
官僚の「医療費存亡論」によって、
医学部の定員数は削られていると、
川田先生は指摘しています。

医師の超過労働は、
産婦人科でも目の当りにして、
「先生大変ですね…」と以前声を
かけたことがありますが、
恐らく、どの医師もそうなんだと
思います。

また、ブラッドパッチのような自由診療を
増やすことは、「保険適用の範囲の縮小」する
ことになるわけで、
国にとったら、「医療費存亡論」で
ヒーヒー言っているわけですから、
縮小して、運動があるようなものは、なるだけ
先延ばしにしたい!という思惑が
あると思います。

脳脊髄液減少症患者を切り捨てる動きは、
損保の思惑と、官僚の思惑が
一致したからこそ・・このように長い
間解決されないともいえるかもしれません。

いつもありがとうございます。

轟さん

医者が認めてない病気を国が認める訳にはいきません。」と冷たい目で門前払い。患者の訴えなんて全く聞こうとはしませんでした。

轟さんは、6年も前にですよね・・。

私は同じ言葉を3年前にききました。

どんなに懇願して、患者の惨状を伝えようとも
全く変わっていないということです。

車いすや、本当に動くのも辛いからだに鞭打って
訴えにいっている患者さんに対して、なんとも
感じていないということだと思います。

公費(国民の税金)で2500万×3年たっても、
集めた症例数が目標の過半数にも達しない????
どこにこのお金は消えていったのでしょう?

患者は推定数十万です。自分の病に
気づいた人は、数少ない病院に数か月待ちの
予約をして、一日一日をやっと生きながらえて
いるんです・・。

症例数が集まらないから、研究延長など
よく言えたもんです。

私たち国民は、こういうことを看過しては
いけないと思うんです。

先延ばしするだけ先延ばしして、
挙句の果てには、患者のほとんどが
当てはまらない診断基準を出してくる・・

そこには、官僚(国)の思惑も間違いなく
あるんです。

こういう事実をうやむやにする・・
これは、患者にとっても、国民にとっても
マイナスだと思うのです。

なぜなら、人はだれしも病気になり
その病気を選んだりすることはできない
からです。


ともに同士として頑張るつもりです。
今後ともよろしくお願いします。

今さん

おはようございます。

少し、意味がわからないので聞いていいですか?


「実態調査
これが一番はじめじゃないでしょうか?」

・・これは、これからの症例数を集めるということですか?
集めないわけには前に進めないので
一番はじめ・・と思いたくないけど
そうなるんでしょうね・・。

「でないと、かぎられた範囲での話になってしまいます
ちゃんと数字で出していかないと
全ては進みません」

そうですね。今までの何千人の脳脊髄液減少症と
診断された症例は、いまの診断基準だと
微妙だったり、当てはまらない人が多いわけですし、
そういう人は切り捨てて・・

今後、診断基準にがっちり合う人をさがす・・?
ということでしょうか・・・?

今さんのおっしゃることは
時に、今までのお粗末な国の対応を
も仕方ないじゃないか・・・と思えって
いわれているようにも感じます。

私は好きなようにブログを書きます。
私は今までの矛盾を知ってもらいたいんです。

なぜなら今までの何千人もの患者を切り捨てることが
許されないと思うからです。

異論反論正論、コメントいただけることは
有難いので、今後ともよろしくお願いします。



No title

今さんの実態調査は轟さんの

>患者さんたちが、日々どんな思いで生きておられるのか?実態調査をして下さい!!と言いたいです

に呼応した回答ですよ。別に他意はないでしょうね。

起立性頭痛

反対にお聞きしますが、何故彼らが起立性の頭痛にこだわると思いますか?

たかぶーさん 今さん

そういう意味の実態調査でしたか・・
今さん、失礼いたしました。

たかぶーさん
「反対にお聞きしますが、なぜ起立性頭痛に
こだわると思いますか?」
という質問ですが、たかぶーさんには
これだという回答があるんでしょうか?

No title

私は医者ではないので確実な答えは出せません、ただ脳脊の肯定派の医師のHPを拝見しても主症状に必ず起立性頭痛は出てきています。また嘉山さんの

>起立性の頭痛の全くない患者がいたら教えてください、私が世界に発表します(本当にこういったか否かは知りません)某ブログより拝借

という発言があったという事を考えると。彼らの臨床上の常識の中に、まったく起立性頭痛がない患者は存在しないという思い込みがあるのでしょうね。

ただ医療の中で脳脊のように髄液の漏出以外には、医学的に仮定、推測ではない、確定した症状の検証がされていないような疾患の場合、ある程度定型化しないと、収まりがつかないという事もあるような気がします。

No title

起立性頭痛・・・私はブラッドパッチを受ける前はそうではありませんでした。
多分 事故後2、3週間ほどはそうだったかもしれませんが。。。
横になりながら仕事がしたい、横になったら楽なのに・・・と思って、なんでこんなことを考えるんだろうと、不思議に思ったことがあるからです。

最短距離で・・負荷をかけないように生活していても、日を追うごとに頭痛は強まり、寝ても起きても 頭の中心に高圧電流を流し続けられてるような激しさでした

ただブラッドパッチを受けて少し経ってから、起立性頭痛に変わりました。

横になってたら、すごく頭が楽になって 起きたらグワァーンと頭痛。
また横になったら 天国のように感じました。
水平から離れると・・ このちょっとの距離に 
  ホンマかいなというほどに・・・

それも3ヶ月ぐらいだったように思いますが。。

同じ病気でも人それぞれなのですから、型にはまらなければ違うと言われてしまうと とても困ります。

それでなくとも多岐にわたって症状が出てくる疾患ですから

No title

全ては脳が下垂するという、根本的な症状から見ているのでしょうね。下垂する≠○○の症状が出て当たり前的な。寝ているときは下垂が収まり起立することにより、再び脳が下垂し、その下垂する際に頭痛という症状がおこる、という具合でしょうか。

何れにしろ、脳脊は脳実質の何らかの障害か、もしくは脊髄の何らかの障害がその愁訴の元になっているのですから、定型化するのはいささか無理がありますけどね。

たかぶーさん 

私も医者ではないので憶測で語れないです。
そして、経験者でないので、実体験がないから
えらそうなこともいえません・・。

妹は頭痛は立っても座っても寝ていても
ありました・・。

患者さんのブログを拝見していると
起立性頭痛を感じていない患者さんが
いらっしゃいますし、

また、肯定派の先生方の中にも、病歴が長いと
起立性頭痛がないかたもいると指摘しています。

全身症状が現れる病だということ・・
ひとつの症状を絶対だとおもいこまないこと
が私は必要なんじゃないかと思っています。

akteiさま

こんばんは。

>最短距離で・・負荷をかけないように生活していても、日を追うごとに頭痛は強まり、寝ても起きても 頭の中心に高圧電流を流し続けられてるような激しさでした

ただブラッドパッチを受けて少し経ってから、起立性頭痛に変わりました。


本当につらかったですね・・。
そのお言葉の一つ一つから想像を絶する痛みに
耐えていらっしゃったことがうかがえます。

私も、akteiさんのおっしゃる

同じ病気でも人それぞれなのですから、型にはまらなければ違うと言われてしまうと とても困ります。

それでなくとも多岐にわたって症状が出てくる疾患ですから


この部分同感です。
そんなに簡単に、型にはめられない・・
と思います。人間の中枢をつかさどる
部分の病ですから・・。

頭痛も、きっとあるけれど、
それ以上に辛い症状があった場合は
そっちを強く感じてしまう・・こともあると
思うんですね・・。

寒くなりましたね。
免疫力は体温があがるとUPすると
いいますし、身体を冷やさないように♪
akteiさんが良くなることをお祈りします!

感謝です

あっこさん、こんにちは。
いつも記事とコメントしっかり拝見しています。
本当にいろんな症状があるのですね。
でも、少しずつ進めていくには、
あっこさんのつぶやき、こころの持ち方、
とても共感します。
ゼロからいっぺんに10という結果にすぐにはなりません。
小さな行動の積み重ねですね。
批判だけでは何も変わりませんものね。
チャレンジし続けるしかないですね。
あっこさんはじめ、みなさんを心より応援いたします。

あっこさん、しっかり寝てくださいよ。
大事なお方ですから。。。

まほさん

まほさん、こんばんは。

いっぺんに10は進みませんね・・。
でも、脳脊髄液減少症については、
間違いなく「動いている」ことは実感できるから
そこは嬉しいです。

今日、ご紹介いただいたNHKの番組を
みました。「幸福論」読みたくなりました。
鎌田先生はお顔も優しいですね♪
幸福になるのは、義務である!
シアワセであるという意思を持ち続けたいです。
だれしも、どんな状況でも「今」、そして
「未来」に幸福を感じるチャンスは沢山
あるのだと思います。

そして、私が大好きな著書、宮沢賢治の
銀河鉄道の夜が次の回のテーマだと知り
絶対見ようと思っています。
「世界が全体幸福にならないうちは、
個人の幸福はあり得ない」という
賢治の言葉、今回のテーマの幸福論
と繋がっているようにもおもいます。
・・

脳脊髄液減少症には色んな問題があるので
批判しそうになるとき、批判してしまうとき
ありますけど・・そればっかりだと
自分も鬱々してしまいますし・・きっと
周りにもそういう雰囲気が伝わってしまうと
思い反省します。

反省しながら、ときには、今日のテレビでも
言っていましたが、
視点を変えたり、見方を変えたりして・・
少しずつ進んでいきたいです。

色んな角度から
気づいたことを行動に移せないか・・
考え続けていきたいです・・。

睡眠大切ですね。子供たちが寝てから
少し添い寝をして、また起きて・・
自分の時間ですので・・ついついメールなどが
遅くなってしまいます・・。

まほさん、いつもありがとうございます。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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