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はじめての投稿・・かーこのつぶやき

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動


高知にいたころ
どんどん症状が悪化して
このままでは、死んでしまうと思った。

普通に体のどこも痛くないこと
普通に息が吸えて息が吐けること
普通に立ったり座ったりができること
普通に一人で歩けること
普通に睡眠がとれること
普通に字が読めて書けて理解できること
普通に体温が調節されていたこと
普通に色々なことができていたこと・・・

当り前のことと思っていたけど
失ってみて
すごいことだと
改めて気付かされた。

体重が激減しているにもかかわらず
会う人には元気そうと言われて、
その何気ない言葉に深く傷つき
自分をどんどん追い詰めた。

治らない自分が、
いつしか
悪いことをしている犯罪者のような気持ちになり
人に会うことも話すことも避けるようになっていた。

一回目のBPを受けて
ひどく辛い一か月を乗り切り
失っていた幾つかを今取り戻した。

こうしてPCに向かえるようになったこと
友達に手紙を書けるようになったこと
大好きだった本が読めるようになったこと
近所に散歩に行けるようになったこと
普通に息が吸えるようになったこと・・・

有難くて、有難くて・・・感謝です。

何よりも嬉しいことは、
病気を通じて知り合えた素晴らしい方々の
優しさにふれることができたこと。
世の中には人のことを親身になって考え、
限りなく優しく温かく思いやりがある人たちが
たくさんいるということに気付けました。

今後の人生、
皆さんのように
優しく温かな人間として
生きていきたいと思います。

早くこの病気のことを認知してほしい。
私たちは、嘘つきじゃないって・・・
体がひどく辛いのに、
心まで追い討ちをかけるのは
いい加減やめてほしい。

周囲の理解があれば、
あんなに苦しまなかったと
比較的早期に診断が下った私でさえ思ってしまいます。

署名活動に引き続きご協力をお願いします。
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コメントの投稿

非公開コメント

こんにちは。少しずつ体調が良くなっているようでよかったです。明日を迎えられること幸せに思います。無理せずにマイペースでいきましょう。

無理しないでね、かーこさん

かーこさんが打ち込んだのですね。すごいです!カンドー!頑張ってますね。少しずつね。
ピー子も、「誰とも会いたくない病」になりました。病院も、あちこち行っても、自分はどうしてしまったのか答えが出ず、山王病院に検査に行くのに、どれだけ、おせつは哀願したか・・・。今では高橋先生だけが信じられる医者だといってます。
かーこさんは、母だし仕事もしてたし妻だし、どれだけ大変だったでしょう・・・。
こんな苦しみの期間(短い人も長い人も)不要です!早く全世界に知れ渡って欲しい!
脳脊髄液減少症という病気!
ケアして欲しいね。心も体も!

 辛い治療だと思うけど、少しずつ、でも確実に回復しているようで、嬉しいです。
 このブログが、この病気に苦しむ人、これから治療を受ける人達の救いになると思うから、続けてね。
そして、医療機関に、国に、世間にこの病気に関心を持ってもらう必要があるよね。
 
 署名活動はこのブログとともにお願いしているよ。そのほうが伝わると思うから。みんなこの活動にも協力的で、ブログでもアップしてくれているよ。みんなが応援しているからね。2回目、つらいと思うけど、頑張って、耐えてね。
 産経新聞、今朝、コンビニに行ったけど、すでに回収されていたよ。なので、取り寄せるね。
この方は漫画家なので、この病気のことを漫画で伝えたいって思っているようです。

その気持ち、ものすっごく判るよ~~~
私も元気な時しか動かないから(当たり前だけど・・・)、いつもいつも私は怠け者って見られていると思うよ。
私も病になって辛い時もあったけど、沢山、沢山の幸せ貰えたよ。。。
信じて生きようねv-22

愛さまv-34

マイペース、ゆっくりが大切ですね。
ちょっと良くなると、油断してしまうのが
人・・。そのとき、油断禁物。かーこにも
よく言っておきます。コメントありがとう
ございました。 カーコ
すこし、疲れたようで、今日はPC
やめとくみたいです。

ありがとうございます・・と
言っていました。

おせつさまv-22

高橋先生に出会えて、カーコは
命が助かった・・と心から思っています。
カーコは、もう無理だと
追い詰められていました。

だから、はじめて高橋先生に。
辛かったですね。。の言葉言われた
ときに、おお泣きしてしまいました。

ピー子ちゃんの気持ちも
本当によくわかります。
人間不信というか・・医者不信に
なる気持ち・・・。

認知度あげましょう。
きっと大丈夫。

クマさまe-53

ありがとう。かーこはちょっと疲れたよう
です。台風も、発生するかしないかで
体が感知してしまうし、上陸するしない
関係無く、辛くなるようです・・。
10月はつらいわ・・・。(涙)

昔は、気候も、枕も、座るイスのかたさも
なにも気にしなかったのに・・・。

絶対治ってみせる!といってます。
コメントありがとう!!


明美さん v-290

体調は大丈夫ですか?
カーコは、少しPCを見すぎたのか・・
ちょっと疲れて横になっています。

明美さんもむりしないでくださいね・・。
すこしずつゆっくりと体治しましょうね。
カーコに明美さんからコメントきていた
よっていってたら、喜んでいました。

シアワセは、自分の心がつくるもの
ですよね・・。そして、自分の中にも
まわりに沢山あるんですよね。

無理しないでね~~~

あっこ、か~こ、気持ち痛いほど、もの凄くよく判るよ。
私も怠け者として見られているんだろうな~~~と何度思った事か・・・
辛いよね~~~
でも、病気になって幸せも一杯もらえたよね。
私は、今、幸せだよv-22
愛知県のるみちゃんがブログ始めました。
http://akkokako.blog99.fc2.com/
この間あって、本当にしんどそうだったけど、彼女も、ものすっごく前向きでした。
一緒に生きましょうね。。。v-22

あれ~~~2分差のコメントだ~~~
私も今日仕事でパソコンしてたら眩暈が始まってきて寝ていました~~~
一番悪かった頃はパソコンの字が動くだけで眩暈でしたよ。
カーコにお休み。
いつか会いに行くよ~~~と伝えてね。
お休みなさいv-22

あっこちゃん、かーこちゃん、こんにちは。

この文章、かーこちゃんが打ったんですね。
すごく心の奥まで響いてとても感動しました。

私も、かーこちゃんには及ばないけど、本当につらく苦しい経験をした後、同じ事を思ったことがあります。
この世に当たり前のことなんて何一つ無いって・・・失った時に初めて自分が生かされてるありがたさを身にしみて感じました。

>皆さんのように、優しく温かな人として

(私には当てはまらないけれど)この世には本当に、優しくて温かな人が沢山いるんですね。
そして、一生懸命生きているあっこちゃんとかーこちゃんの姿が胸を打つからこそ、応援の輪がどんどん広がっているのだとも思います。
こちらのブログに来ているお客様も、そんな優しく温かな方ばかりに見えます。

あっこさん、かーこさん、こんにちは。

かーこさん、よかったですねえ。
あたりまえのことができるって、うれしいですよね。
わたしも自力呼吸ができたり、本のページがめくれた喜び、
ひらがなの文字が形になっていく感動を味わいました。
可能性って、自分があきらめなければ無限大って思いました。

みなさん、知らないだけなんですね。
ちょっとしたきっかけで、関心を持って下さいます。
世の中、捨てたもんじゃないです。
苦しい体験をした人がいてこそ、いい世の中に変えていけます。
かーこさんも「選ばれし人」なんです。

みんなみんな同志です。
もっともっと、かーこさん・・・よくなられますよぅ。

くまちゃんからかーこちゃんのこと聞きました。
実は以前に、テレビで同じ病気の人の苦悩を追ったドキュメントを見たことがあります。
その人も、病気が分かるまで周囲から認めてもらえない辛さを訴えていました。
自分でも何年も前に見たテレビなのに、不思議と心の中に残っていたことに驚きました。
きっとこの病気で苦しんでいる人が沢山いると思います。

かーこちゃんとあっこちゃんの取り組みを応援します!
かーこちゃんの言葉ひとつひとつの重みをしっかり受け取って、小さな力が集まって、苦しんでいる人たちを救うことができると信じています。

私も微力ながらブログで書かせてもらいました。

必ず子供たちをハグして、本を読んであげられる日がくるからね!!


みんみんちゃん e-266

かーこに代わってコメントしますね。
みんみんちゃんの本当に辛く悲しい経験が
みんみんちゃんをこんなに限りなく
優しく、温かくしていること、ずっとずっと
気づいてたよ。

まっさきに、本と手紙を送ってくれて、
あの本と手紙に、私たちは本当に
救われたの。とても症状が
辛い時だったから・・。

沢山のありがとうを届けます。


まほさん e-266

1回目のBPから帰って来て、
本当に痛みにもだえ苦しんでいた
かーこのそばで、まほさんの「ありがとう」
の詩を泣きながら読んであげていました。

カーコに、まほさんも命の炎が
きえなくて、いまではこんなに温かい火
をみんなに分けているんだよ。カーコも
命が消えなかったから、絶対良くなる
って言ってあげてました。上京した母も
じっと読んでいました。

文字が読めなくて、書けなくなって
いたカーコが、BP後1か月ほど
たってから、じっとまほさんの
詩集をよんでいる姿をみたとき、
良くなっていることを実感しました。

まほさん、いつもありがとう
ございます。

MIKIさん e-278

かーこでなく、あっこのコメント
おゆるし下さいね。カーコは体調に
波があり今日はコメント無理みたいです。
BP前は底なし沼のように、落ちていく
体だったのですが、BP後底がついて
いま上がってきています。

かーこは、認知度をあげること
この重要性をつよく感じています。

署名ご協力ありがとうございます。
クマちゃんにもよろしく。

かーこさん、あっこさん、こんばんは!
かーこさん、ブログにコメントをくださってびっくりしました!そしてかーこさんの初投稿!!
思わず目頭が熱くなりました。
引き続き僕の出来ることを最大限生かして応援させていただきますね!

Re: タイトルなし

こーしろさまe-348

本当にありがとうございます。
かーこは、体調に波があります。
気圧とすごく関係します。梅雨や台風
は体に堪えます…。だから、
かわって、あっこからご返事を
させていただきますことお許し
くださいね。

このように、人のつながり、人のやさしさ
にふれ、この世は美しい・・と心の
底から感じています。

かーこは、税理士で活躍していた
とき、私の目から見ても、忙しくて
子供や家族との時間がもてなかったり・・と
いう生活でした。

いま、こうしてゆっくりと充電させて
もらっているのかな・・その間に、
いままで気づかなかった大切なもの
をきちんと気づいけているので、病は
マイナスではないと思うように
なりました。

ご協力心から感謝します。どうぞ
これからも、よろしくお願いします。

あっことかーこちゃんに 生きることの意味を
考えさせられました
あっこほどのピリピリパワーはでないけれど、
遠くから念力でラブラブパワー(すみません、
アホで・・)を二人に送ります
毎日朝と夜に送るからね!
私はあっことかーこちゃんと出会えて
なんて幸せ者なのだろうと思います

署名活動にあわせて、病気のことを色々な
人たちに伝えていくからね

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あいーんさまv-291

署名用紙は印刷できましたか?
久しぶり、会いたいね~。
あいーんさんのいる県で、
別のブログ友も署名活動
協力してくれてます。

あいーんさんからのラブラブパワー
キャッチしますよ!ありがとう。v-351


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