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県での動き

10月のはじめ、私は神奈川県庁を訪れました。
自民党の県議である敷田博昭先生
会ってくださることになったからです。
敷田先生は、三重の県議とお知り合いで
三重の友人からの紹介で
脳脊髄液減少症の話を聞いて
くださることになりました。


10年ほど前に敷田先生の事務所に
アルバイトにきていた大学院生が
ボランティア中の交通事故により
脳脊髄液減少症になり、
だんだんとアルバイトも来れなくなり、
連絡もとれなくなったことから
その青年のことを非常に心配されていました。

とても優秀で快活な方だったので、
その後連絡を何度か試みたけれど・・
体調が悪くなっているのではないか・・
それ以外だったら良いけれどと
ずっと心に掛けていたと
おっしゃっていました。

だから、私が話に行くときに、病気の
ことは下調べしてくださっていましたが、
ご自身だけでなく、自民党の県議を
他7~8名ほど集めてくださり、
時には質問も交えて真剣に
話を聞いてくださいました。

敷田先生は新生児検査の
タンデムマス法
真剣に取り組んでいらっしゃる先生です。


この検査は新生児の生まれつきの病気を
発症前に調べる検査で、
20種類以上の病気を発見し
もし見つかった場合は、
特殊なミルクや栄養法や薬で
発症を防げるようにするものです。

もしこの検査がなければ、
先天的に病をもった子供たちは
病気の発見が遅れ、
症状を悪化させ重い障害が残り、
死に至るような場合さえあるそうです。

確か娘を出産した時も
かかとから血液を採取して
調べてもらったことを思い出しました。

このタンデムマス法の流れについて、
敷田先生からいただいた資料を読むと、
当事者が長い間行政へ訴えていたことが
解りました。

横浜市に住む
先天性代謝異常の子供を守る会の女性が、
全国にタンデムマス法が広がるように、
神奈川県から良いモデルを発信して
いただきたいと長年、横浜市や神奈川県の
行政に働きかけるも
ずっと手ごたえのない状況が
続いていたといいます。

しかし、敷田先生が
厚生常任委員長となったことをしり、
明るい予感とダメ元精神が入り混じりながら
資料を送ったところ、
敷田先生は検査の意義に共感してくださり、
県議会としてもこの問題を
しっかり受け止める必要があると
迅速に情報を収集してくださったようです。
そのスピードと確実誠実な姿勢に
深く感銘を受けたと述べています。

私が、ちょうど話に行った時ですが、
9月29日付の読売新聞を手にしておられました。
夕刊読売に医の値段[ブラッドパッチ保険きかず]
という項目で脳脊髄液減少症について記事が掲載されて
いました。

そして、その隣の記事はまさに、
新生児検査のタンデムマス法の記事だったのです。

「こういうのは、偶然ではないんですよ・・」
と敷田先生はおっしゃってくださり、
様々な角度から、県に働きかけを行い、
また、横浜・川崎をはじめ政令市のみならず、
一般市の仲間の議員にも呼びかけ、議会で取り上げて
いただくよう働きかけていきたいと思うと
仰ってくださいました。党派を超えて仲間も
募ることも約束してくださいました。

その後、スーパーJチャンネル
放送のご連絡を差し上げたところ、

先生はわずか一か月ほどの間に、自民党の
三原じゅん子議員(厚生労働委員)にも
脳脊髄液減少症のことをお話しくださり、
そして、県レベル(県教委など)で様々な情報を集めて
くださっていました。

先日免許センターで何とか周知にならないかと
私は先生にメールにてご相談したところ、
すぐに県警に連絡してくださり、
ビデオの放映の検討(スーパーJは著作権の
問題があるため、クリアしなければならない
問題もありますが・・)などを進めると
おっしゃってくださいました。

私は、これぞ政治家だと思いました。

患者も患者会も政治家のリップサービスは
いりません。動いてこその政治家です。

先日電話もいただき、年内に県議会で
取り上げるのは情報と時間の関係で
難しいので、2月の県議会で自民党からの
来年度の予算・施策要望の中にも、
脳脊髄液減少症の問題を盛り込むつもりであると
約束してくださいました。

不登校の中に脳脊髄液減少症の子供たちが
ひそんでいて、親や教員そして医師からも
叱咤されているとしたら恐ろしいことなので、
県レベルで、「不登校を考える」という集まり
があるような場合には、先生にお伝えし
そして、講演をする当事者に「脳脊髄液減少症」
の問題をしってもらうことをお願いしようと
思っています。


なお、敷田先生はアルバイトの大学院生の
研究室の先生に昨日お会いになったそうですが、
彼は、具合がよくなく、研究室にも出てくることが
できないようだと、研究室の先生も残念がっていた
とのことで、
「まさに、この事実が問題の深刻さを物語っていると
痛感しています・・」と敷田先生は仰っていました。

今後とも敷田先生にお願いして、
県レベルでの周知を
なんとかできないものか
頑張りたいと思っています。



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三権の動き

あっこ様

おはようございます。
気候の変動のせいか、体調があまりよくなく、寝床でケータイからの書き込みです。
脳脊髄減少症の保険適用に向けて、法制化には、与党の国会議員が理解して下さることは、必須ですが、そこに「ねじれ国会」という「壁」もあります。
つまり、本症の将来にとって、政党の壁を越えて、支持していただけることが不可欠なのです。
だから、今回ご紹介くださっていることは、「山を動かす」ためには、とても大きな動きだと考えます。
そして、今まで、社会の差別を乗り越えて患者の権利を獲得してきた疾病は、みな、そのような動きを経てきたという「歴史に学ぶべき」と思います。
あっこ様の働きかけは、とても大きな役割を演じたのです。
ありがとうございました。



No title

世の中、不思議なもので
繋がる時は繋がるんですよね

No title

ここに引っ越してくる前は、神奈川県横浜市に長く住んでいたので、とても身近に感じます。

どんどん輪が広がるといいですね!


不登校と言われる子供たちの指導を行っている先生方の全国組織があります。(名前は、今、ど忘れ)

 以前、九州内の大会が大分であり、その時、娘が経験をお話ししたことがあります。今一度、コンタクトを取ってみますね。

あきちゃん先生

あきちゃん先生こんばんは。

体調の方は大丈夫でしょうか・・。
末娘も週末発熱しまして、私もそれにつられ
昨日はダウンしていました。
やはり気候の変動は身体の調子を崩しやすく
なります。どうぞ、無理なさらずご自愛ください。


>脳脊髄減少症の保険適用に向けて、法制化には、与党の国会議員>が理解して下さることは、必須ですが、そこに「ねじれ国会」という >「壁」もあります。

命の問題に「ねじれ」などあってはいけないと思います。
その点、敷田先生は党派を超えてとおっしゃっていますし、
私もみんなの党の県議にも話したことがありますので
紹介しました。

私の活動も本当に亀のような動きですが・・
できる時に、心をこめてやっていきたいと思います。

今後とも同志としてよきアドバイスを
お願いします。

くれぐれも、お身体大切に・・

ありがとうございました。

今さん

>世の中、不思議なもので
>繋がる時は繋がるんですよね

本当にそうですね・・。
というか・・私には繋げてもらっているという
意識があります。そして、いつもそこには
感謝しています。


ありがとうございます。

轟さん

轟さん

ご出身は神奈川県と紹介されていましたね・・。

私は、地方からでてきて長いこと
神奈川に住んでいました。

一時都内にも住んだのですが、
近くに夫の両親のいるところを私が
希望して神奈川に落ち着きました。

本当に輪が広がるといいな・・と思います。

>不登校と言われる子供たちの指導を行っている先生方の全国組織>があります。(名前は、今、ど忘れ)
>以前、九州内の大会が大分であり、その時、娘が経験をお話しした>ことがあります。

そうなんですね!轟さんのご活躍には
いつも頭が下がります。

そういう講師の方に、脳脊髄液減少症を
知ってもらえることはすごく大きいと思います。
いじめなどで学校に行けなくなる子供がいるのは
事実で、その子供たちには心のサポートが
必要ですが、脳脊髄液減少症の子供たちは
身体の大変きつい反面、無理解にさらされ
がちですので・・

まずは知ってもらうこと・・これを
していかないといけないと思っています。

敷田先生は、行動が迅速で心が
こもっているので、私は信頼しています。

轟さんも良き同志としてこれからも
よろしくお願いします。

コメントありがとうございました。

ごめんなさい

前に進んでいくと、どんどん道がつながり、拡がっていくと書くべきでした
他の病気との連携も必要ですね
病名は違っていても進む方向は同じですからね

今さん

同感です。

以前、遠位型ミオパチーの方が多く
署名に協力してくださいました。
ミオパチーも希少疾患で、国に
薬の研究を継続してもらうために
署名をしています。

他人事とは思えません・・。

弱者に優しい社会・・これは色んな疾病に
通じると思います。

No title

素晴らしいですね!
あっこちゃんかーこちゃん、二人の努力がどんどん形になってきているのですね。
繋げてもらっているという感覚、実際には二人の人徳が、活動を前に進めているのではないかと思います。
弱者に優しい社会を求める、
それも病気を持つ全ての人が持つ願いですね。

病気の方々は、実際には活動したくてもできない人が多いでしょうから・・・
実際に動いてくれる人がいる、
それだけでどんなに大きな希望になるでしょう。
本当にありがとう!

みんみんちゃん

おはよう!

あかねが週末から溶連菌で登園ができないので
家にいます!早期に病院で発見されたので
悪化させることなく怖い症状もでず、
熱も下がりました。だから、本人は
行きたくてうずうずだけど・・今日は
お休みです。

みんみんちゃんのお褒めの言葉ありがとう。

私には、本当に神様に繋げてもらっている
ような感覚があって、敷田先生については
お会いして話した時から、神様ありがとう!
って思いました。

実際に動けない人が殆どなので
できる時にできることを・・
私も時間的な余裕があるときにしか
していませんが、できる時は
やっていこうと思っています☆

いつもありがとう♪
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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