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続けるということ

『同じ空の下』を出版された轟さんから
以前このコメントをいただきました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「前を向くこと」に諦めてしまそうになった時、
私に力を与えてくれる言葉を紹介します。
この言葉に出会ったお陰でなんとか生きてこられました。


マザーテレサの言葉



人は不合理 非理論 利己的です
気にすることなく人を愛しなさい


あなたが善を行うと、利己的な目的でそれをしたと言われるでしょう
気にすることなく善を行いなさい


目的を達成しようとする時、邪魔立てする人に出会うでしょう
気にすることなくやりとげなさい


善い行いをしても、おそらく次の日には忘れ去られるでしょう
気にすることなくし続けなさい


あなたの正直さと誠実さとがあなたを傷つけるでしょう
気にすることなく正直で誠実であり続けなさい


あなたの作り上げたものが壊されるでしょう
気にすることなく作り続けなさい


助けた相手から恩知らずの仕打ちを受けるでしょう
気にすることなく助け続けなさい


あなたの中の最良のものを世に与え続けなさい
蹴り返されるかもしれません
それでも気にすることなく最良のものを与え続けなさい



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

轟さんのように表に出て娘さんの病の経験を伝えるのは
とてつもない心的負担がかかることだと思います。
愛ちゃんが「お母さん出たくない」と懇願したくだりには
愛ちゃんの気持ちも痛いほどわかり涙しました。

この言葉があったから生きてこられたと仰られた轟さん。
刃物のような言葉に何度も傷つけられながらも
伝えることを止めなかった姿勢に
私は尊敬の念を持ちます。

表に出るということに私は心の葛藤があり
見えない存在として伝えていっていました。
なかなか・・・見えない存在で伝えるには限界があり
自分の立ち位置も考えないといけないと思っています。

一方・・・私のように元気になった姿で伝えることは
たいした病でないとの誤解を生じかねないのではないかと心配になったり
逆に状態が悪い患者さんが出ることは体力的に極めて難しく
どうしたらいいものかと考えます。

私が言えることは早期発見の大切さであり
ブラッドパッチをしなければ生きられなかったと
自分の身体で感じたことかもしれません。

過去の患者さんが頑張って伝え続けてくれたから
早期発見の恩恵にあずかれたと思う私は
地方という伝わりきれてない場所に身をとどめ
まずはこの自分の住む県民に
知ってもらわないといけないと感じています。




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「愛すること」の対義語

あっこ様

轟さまが、マザー・テレサの言葉に導かれていらっしゃることに、激しく共感します!
私も、その一人だからです。
マザーは、「愛すること」の反対は、「憎しみ」ではなく、「無関心でいること」であると述べています。
また、「他人から無関心でいられことが、人間として最も重い病である。」とも述べています。
「無関心でないこと」の証が「続けること」なのだと考えると、マザーの言葉がすべてつながります。
私は、<span style="background-color:#FFFF00;">脳</span>脊髄液減少症を知った以上、無関心では、いられないし、そうすべきではないとも思っています。

No title

私のコメントで お役に立てることがありましたら、使っていただいて構いません。

私も 最初にこの病気の可能性を考えて点滴治療をしていただいてたら、予後は大きく変わっていたのではないかと思います。

ブラッドパッチ 保険適応していたできたいです。
そして 損保は今苦しんでる患者さんの日々を思ってほしい。

本当は大きな事故にあったら、整形の先生も まずは点滴治療、安静で2週間入院を勧めていただけたら・・予後は絶対変わってくるはず・・・

損保も患者さんも お互いが 後々助かることになるのに・・・

そんな簡単なことが出来ないほど 裏側は腐っちゃってるんでしょうかね

薄ら寒い気がします


以前のコメントで 文字が間違ってたところがありまして、点滴のくだりで、先生の言葉で「・・流れたしまうし・・」を 「流れてしまうし・・」でした

よろしくお願いします。

二週間の点滴安静入院

是非とも勧めるべきですね

真実だからこそ。

かーこさま

あきちゃん先生


いつもありがとうございます。

迷いながら、そして沢山の人の力を借り、励ましてもらいながら、何とか生きています。


マザーテレサは偉大で、彼女のような行いは私のような凡人にはとうていマネできません。

この言葉を読むたびに初心に帰ることができ、また、一歩を踏み出す原動力になります。

脳脊髄液減少症という病を知った以上、私も無関心ではいられなくなりました。

世の中は無関心かもしれません。

皆がみんな聞く耳を持っているとは限りません。

でも、私は言い続けていきたいです。

この病気の存在と早期治療の大切さを・・・・


医療現場の無知ゆえに失った多くの人たちの命や人生を無駄にしてはいけないと思います。

同じ思いを持つ皆様との出会いを感謝しております。

あきちゃん先生

こんばんは。

この記事かーこです(笑)

無関心は悲しいことです。
お花の成長に無関心が一番よくないと聞いたことがあります。

三つ同じお花を育て
一つは声をかけ愛情を注ぎ育てる。
二つ目は汚い言葉をかけて育てる。
三つ目は何も言わないで育てる。

育ち具合はこの順番だったそうです。
無関心が汚い言葉をかけて育てるより育たなかったそうなんです。

もちろん一つ目のお花が一番元気に育ったそうなんですが・・・。

無関心でなくても信念がなければ続けることは大変だと思います。
轟さんのように表に出て続けてこられた精神力は
想像を超えるものがあると思います。
何度も嫌な言葉を浴びせかけられ、
傷つかないでいようと思えど人間ですもの傷ついたお話をしてくださいました。

このマザーの言葉があったから続けられたと仰います。
この言葉がなかったら、この言葉に励ましてもらえなかったら
続けるということ本当に厳しかったのではないでしょうか・・・。

ブログを閉鎖される患者さんやその家族の方も
決して無関心になったからではないと思います。
そうではなく・・・心的負担に耐えられなくなったからだと思うんです。

私はあっこがいたから凹んでも励ましてもらって書き続けています。
今のところやめようとも思っていません。
この病気が納得のいく形になるまでは頑張っていきます。

あきちゃん先生、同志ですよね。
これからもよろしくお願いしますね。

atkei さんへ

前回に続き、今回も貴重なコメントありがとうございます。

私は事故後の安静を怠ったから悪化させてしまいました。
とてつもなくしんどかったのですが
病名がなく、休むに休めず事故後2.3日ほど
フルでは無理だったものの
ふらふらになりながら仕事に出ました。

初期対応の悪さ・・・
これが悪化の原因だったと思います。
身体は休みたいと悲鳴をあげているんですが
休む正当な根拠ある理由が見当たらないのです。

帰りついて倒れこむ日々でした。
家事なんてとてもできない体調でした。

家事さえも放棄する正当な理由がなければ
主婦は免除してもらえませんよね。

仕事も家事も無理な身体なのに
昨日できて今日できない正当な理由がないのです。

絶対安静、2週間から1ヶ月の入院をしていれば
今現在こんなに苦しむ患者さんはいなくなっているはずですよね。
atkei さんの意見に私も同感です。

こういう提案をどんどんしていき、
未来に悲しむ患者さんを少なくしていくことが
この病気を経験したものの役目なのかなと感じたりしています。

コメントありがとうございました。

今さんへ

全く同感です。

コメントありがとうございます。

轟さんへ

轟さん、いつもありがとうございます。


>医療現場の無知ゆえに失った多くの人たちの命や
 人生を無駄にしてはいけない


全く同感です。

恐らく、多くの方が病名がつかず
もしくは別の病名で命を無くされていると思います。

自死を選択された方もいらっしゃいますよね。

本当に悲しいことです。

これほどまでに患者さんが苦しまないといけなくなった原因が
医療現場の無知と社会の無関心にあるのならば
聞いてもらえないかもしれない・・・
と思っても
そういう方の記憶の片隅に残ってもらえたらと
伝えなければいけないと思っています。

恐らく、九州では轟さんたちの尽力により
早期発見がかなりの割合で可能になっていると思います。
四国とは違いますね。

私が話すとそんな病気があるの?と今でもびっくりされます。
九州や東京などではマスコミ報道もされましたから
知る人は増えてきたのですが
四国はまだまだです。

一人なので伝え方もなかなかわからず、
試行錯誤中ですが何とか近い方から伝えていきますね。
今後もご教授いただければと思っています。

ありがとうございました。

失礼しました

か~こ様
轟様
失礼しました。
文の匂い?が、あっこ様に似ていたものですから…笑
来月、民主党議連の方の国政報告会に出させて頂くことにしました。
機会があれば発言しますし、発言する機会がなくても、現況や将来展望について、しっかり把握して来ようと思っています。
私にとって、<span style="background-color:#FFFF00;">脳</span>脊髄減少症の患者様やご家族、治療にあたる先生方は、みなさん「同志」と考えています。

あきちゃん先生

文の匂いですか~(笑)

昔からあっこは文章が上手で
感想文とかで選ばれてましたから
お褒めの言葉ととらえますね(笑)

写真で顔を出しても似ているので
私の写真に「あっこさんありがとう・・・」
なんて言われるし
実はどっちでも良くて笑っています。

あっこも私もあきちゃん先生も皆・・・同志です。
今後ともよろしくお願いしますね~。

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