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内部疾患 バッジ&マーク


本日16日 13:00~1400の間の15分間
BS朝日(BSデジタル5チャンネル)「お昼のニュースアクセス」
BS朝日の番組は、BS受信環境があれば
地域に関係なく全国で見ることができます。
いずれテレビ朝日のホームページの動画コーナーで
ご覧いただけるようになるそうです。

上記まほさんブログよりコピーさせていただきました・・。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


以前、弱者に優しい環境をという記事を
書いたことがあります。

見た目ではわからないけれど
内部に様々な疾患を抱えておられる方が
電車やバスなどの公共機関を利用するとき
とても辛い思いをされています。

脳脊髄液減少症もそうですが、
慢性疲労症候群・・慢性疲労などという言葉で
表されるのも誤解を生むほど、身体が鉛の
ように重く何もできないほど辛い・・と
聞いたことがあり、病名の変更を患者が
求めている病だったり、
身体全身に激痛(たとえば患者さんの話によりますと
ナイフで切り裂かれるような痛み)がある
ような線維筋痛症という疾患だったり・・

これらの辛い疾患を抱えているにも
関わらず外見からは判断しにくい
病についてバッジが作成されたことが
毎日新聞の記事で紹介されています。



また、川田龍平議員も下記のように
紹介しています。

  ======



内部障害者・内臓

疾患患者の暮らしについて考える

Npo ハート・プラスの会

http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

「内部障害・内臓疾患」というハンディが
この国ではまだ充分に認識されていません。
内臓に障害があっても、外観からは判らないため
 “自宅で”“電車ので”“学校で”“職場で”
“スーパーで”「辛い、しんどい」と声に出せず我慢
している人がいます。

 一般社会にそんな人々の存在を視覚的に示し、
理解の第一歩とするため、
このマークは生まれました。

公共スペースにマークの表示を求め、
その存在を示す活動は病名、症状、
障害団体の枠を超えて 広がっています。

・・・・・・・・・・・・・・

この記事をご覧になったみなさま、
このマークやバッジをこれからどんどんと
広めていきましょう!


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どうせやるなら一つで

てんでんばらばらに同じようなことをすると力が分散してしまう ベクトルを合わせないと

ベクトルを合わせること

あっこ 様
今さん 様

実は、私も内臓疾患で、障害者手帳を受給されています。
でも、外見は全く分からないので、身障者用の駐車場に車を停めて
下車した時に、警備員に怒られたりします。
もちろん、手帳を提示すると、大変申し訳なさそうに謝られ、事なきを得るのですが…

で、脳脊髄液減少症の患者様は、立てないぐらいの方もいらっしゃるのに、
「認定されて、3級。」と、高橋先生に教えていただいたことがあります。
私のように、日常の生活に特に大きな影響がないものが1級で、
脳脊髄液減少症の患者様が3級…

この辺の不条理を正していう必要があるのでは、と思います。


今さん

こんばんは。

ベクトルは同じ方向だと思います。
川田議員のおっしゃるマークは
以前からありました。
リンクしてある過去のブログのコメント欄で
まほさんが紹介してくださっています。
ただ浸透していないだけだと思います。

公共機関の乗り物で・・では
外見からわからない方が
本当に座ってよいものか・・・
とためらいをなくすために、
私はこのバッジができたのではないか・・と
思っています。

浸透さえすれば、どちらもとても
役立つものだと思います。
マークがある場所でバッジを付けた人が
座る。

それは、おなかに赤ちゃんがいますよ
バッジをつけた妊娠初期の方が
妊婦さんマーク(バッジとは同じものでない)
の場所にためらいなく座ることが
できることと同じだと思います。

てんでばらばらに何かをしたとしても
目的が同じなら必ず繋がる日がくると
私は思っています。


いつもありがとうございます。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、こんばんは。

私の高校の友人で
ボランティアをしていてそこで知り合った車いすの方と
結婚した方がいます。

友人の旦那さんはパラリンピックにも
でるアーチェリーではかなり有名な方で
その方の車で私は都内を一緒にドライブ
したことがあるんですが・・
その時にはじめて障害者パーキングを
しりました。

今では健常者が障害者マークをつけて
どこでもパーキングするという問題が
起こっているようですので、
警備員も神経質になっているのだと思います。

介護も必要なほどの苦しみにいる脳脊髄液減少症
患者でも、障害者手帳の交付がなされていない
方も沢山います。

弱者に優しい環境を
弱者が声をあげることでしか
実現できないとしたら・・

とても悲しいことだと思います。


それと・・

脳脊髄液減少症の後遺症についてですが、
認定されて、3級と、高橋先生に教えていただいたことがあります。
私のように、日常の生活に特に大きな影響がないものが1級で、
脳脊髄液減少症の患者様が3級…

この辺の不条理を正していう必要があるのでは・・

という部分ですが、
やはり認知されている病気かどうかという
問題が大きいと思います。

症状如何はおそらく問題でなく
役所の機械的、事務的な作業が目に浮かびます。

まずは、多くの人に病気を正しく認知してもらうこと
が大切だとも思います。

ありがとうございました。

あきちゃん先生へ

不条理・・・
本当です。

事故後、この病気を発症し早期に診断がついた患者さんで車椅子の方も14級。
訳がわかりません。

何故これほどまでに保険適用を強く訴えるかは
病名がないからなんです。
病名がなければ点滴などの病人としての当たり前の治療も
病院によって拒否されたりするのです。

症状が酷くて歩けなくなって寝たきりでも14級です。

不条理と言う言葉に尽きると思います。
病人としても認められない回復が難しい患者さんが
本当にかわいそうです。

14級でしたか…

あっこ様
か~こ様

3級は、私のうろ覚えだったかも知れません。失礼しました。
でも、14級だと、「認定されている」というだけで、税制上の優遇などは、ほとんどないはずです。
私は、今年から、自動車税も免除だし、燃料費も、かなり補助をいただいています。その他の補助も、冊子になるほどあります。きっと、これは、どこの自治体でも同じと思います。
だから、殊更、脳脊髄液減少症の不条理が、一刻も早く是正されるべきと思うのです。
運動の展開方法として、他疾患と比較して、国や自治体に要求する、というような手法も必要かも知れません。

でも、共通点が

それは
ハート
マークです



ハートプラス21は元々は名古屋のローカルな集まりです
一時期僕も参加していたので、以前の車には車いすマークの代わりに付けてました
具合が悪いときは、車から降りるときに体を90°回転して前向きでないと降りれないときがあるので、ドアを目一杯開けて立ち上がる必要があるときには、車椅子スペースにも停めていました(脊髄を痛めたので5級の手帳があるのですが、咎められたことはありません)
今は台車が軽なので殆ど問題ないですが



何とか、動けないということで、障害者手帳がもらえるようにしてもらいたいとおもいますが、簡単にはいきませんね

あきちゃん先生

あきちゃん先生 おはようございます。

14級だと、「認定されている」というだけで、税制上の優遇などは、ほとんどないはずです。

そのようですね・・。
等級がおりて愕然とした・・という話は山ほど
ありますが、実は過去の患者さんは
等級さえおりずにいることを
忘れてはいけないと思います。

過去の患者さんは放置されて長いですので
後遺症を抱えている方(内部疾患で外からは
解らないけれど・・)も沢山いますので・・。


運動の展開方法として、他疾患と比較して、国や自治体に要求する、というような手法も必要かも知れません

内部疾患でも、認められている疾患と
そうでない疾患の差があり・・
年齢によっても、援助を打ち切られたり
という問題もあり・・
手法も考えていかなければ
いけないですね。

いつも有難いアドバイス感謝です。



今さん

おはようございます。

障害者手帳を持っていなくても
今さんのおっしゃるような・・

具合が悪いときは、車から降りるときに体を90°回転して前向きでないと降りれないときがあるので、ドアを目一杯開けて立ち上がる必要があるときには、車椅子スペースにも停めていました

色んな理由で、車いすスペースに停める
方もいると思います。

でも、そうでない方も存在しているようです・・。


内部疾患を抱えた患者さんの中にはは
障害者手帳を欲しいと言っているかたも
いらっしゃいます。

内部疾患で同じ病気でも
重症の方そうでない方もいます。

ただ、脳脊髄液減少症の重症の方に
関していえば、障害者手帳を
「脳脊髄液減少症」という病名で
もらうに値するほどの症状を
抱えています。

併発した麻痺だったりで
手帳を給付されている方も
いますが・・内部疾患で
本当に苦しんでいる方の声を
行政は重く受け止めてほしいと思います。

いつもありがとうございます。
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