スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

昨日からの続き 元患者さんの話

昨日からの続きです。
ただ、昨日までの
「もし辿るべき道があったとすれば・・」
という題名は今回はやめました・・。
それは読んでいただければ解ると思います。

それでも、私が思うのは、
この患者さんが入院していて
良かった・・ということです。
そして、今生きて克服されて
本当に良かった・・ということです。

具体的な症状をきちんと
完治された今書き記してくださったことで
「辛い」「苦しい」
よりもさらに、読み手に
どれほど壮絶かを伝えてくださっています。

経験者の語ることに勝るものは
ないと私は思っています。

人間の中枢をつかさどる
脳と脊髄の病なので
人それぞれ症状は違いますが、
多くの患者さんが
色々な壮絶極まりない
症状に向き合い、
必死に生きていることを
知っていただき、

国のサポートの体制
医療のサポートの体制を
一日も早く整えてほしい
と思います・・

かーこは、東京で治療を受けるまで
点滴を懇願するも、病院で
所見がない人には何もできないと
拒絶されつづけました。

しかも、運動をしないから
そんなふうになるのだと
ふらふらになりながら運動をし、
死ぬほどの思いをしたことを
コメント欄に記載しました・・。

その返信として元患者さんから
のコメントがはじまりますので
そのまま転載します。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

かーこさん・・・
あの痛みの中で運動させられたのですか!?
運動しないからとか、そう言う
レベルの痛みではないし、正に自殺行為ですよ!?
さぞ辛かったことでしょうね・・・。

読んでいて涙が出てきましたよ・・・
本当にきつい症状ですからね・・・。

無知な医者は、無知な凡人より質が悪い・・・。

信じられないのは、ここまで解明され、
色々な治療法も開発されているにも関わらず、
この症例の存在すら知らない医者が、
未だに沢山居るということです。

知らない事を責めても仕方ありませんし、
なんとか一人でも多くの医者に知って頂き、
全ての患者が正しい治療を受けられるような世に
なって欲しいですね。


ところで、今日は私が入院中に併発した
病気についてお話しします。

本症状は、療養中に起こり得る症状であり、
医者が見逃す可能性のあるものですので、
参考にして頂ければと思います。

<耳の閉塞感>

入院生活一ヶ月目ぐらいだったでしょうか、
耳が塞がった感じになり、
凄く気持ち悪くなってきたのです。

寝ていれば何ら問題ない症状であったのですが、
日に日に耳の閉塞感が強くなり、
本当にたまらない日々を送りました。

先生に聞いても、
耳鼻科じゃないから分からないと言うし、
あまりに酷いので耳鼻科を受診したのですが、
原因は分からずじまい・・・。

結局、退院する頃まで続いたのですが、
後になって分かったのは、
おそらくは寝たまま鼻をかんでいたことです。

実は、私は鼻炎持ちで、
鼻水がよく出る人だったのですが、
寝たまま鼻をかんだことにより、
鼻汁が耳管に進入し、
耳が塞がった感じになっていたのです。

普通、寝たまま鼻をかむことはないのですが、
この症状であるが為に
余計な症状を作り出してしまっていたのです。

療養中の方は、是非とも、
鼻はうつぶせになってかむようにした方が良いでしょう。

<脳静脈血栓症>

これは、はっきり言って死にかけました・・・。
原因は、鼻炎から来ているらしいのですが、
鼻の炎症が脳静脈に血栓を作り、
体に麻痺が出ると言うものでした。

本来女性の症例しかない症状らしく、
しかもなかなかレアな症状だったために
発見が後れたのです。

発見までの経過ですが、
まずは手や足の感覚がなくなり、
ナースコールも押せない状態になり、
目も片方がよく見えない感じでした。

何とかナースコールで看護師を呼んだものの、
血圧は正常ですし、精神的なものだろうとの判断で、
鎮静剤を注射されて眠らされたのです。


脳梗塞症状は、普通動脈が詰まるために
血圧が上がるわけですが、
血圧が上昇していないと言う理由で、
完全に誤診されてしまったのです。

翌朝は感覚も戻っており、
精神的なものだったのかな?と、
思ったりもしたのですが、
やはり時々足や手の感覚がなくなるのです。

しかし、鎮静剤を打たれると非常に血管が痛むので、
我慢していたのですが、3日目になって、
どうしてもおかしいので詳しく検査して欲しいと頼むと、
何もないと思うけどMRIを撮ってみるかとのことになり、
MRIへ・・・。

撮影直後に先生の顔色が変わり、
大変だ!静脈が詰まってる!って事になり、
大至急詳しい検査を!って事で、
脳の血管の造影検査になりました。

この検査がまた悲惨なもので、
造影剤の気持ち悪さは最悪でした。

合わない人は昏睡に至ったり、
死んだりするらしいのですが、
確かにあれでは死ぬ人もいるだろうなと
思う位悲惨でした。

足の付け根の動脈から
カテーテルを入れての検査でしたが、
本当に大変なものでありました。

そして、結果はMRIより詳しく
見れているのは確かなのですが、
治療は血栓を溶かす薬を飲み続ける事・・・。

詰まっている場所にバイパスがあるので、
命に関わることはないだろうと言うことで、
そうなったのかも知れませんが、
何もその検査は要らなかったのでは?と
思えてなりませんでした。

結局、後遺症も残らずに済みましたし、
特に騒ぐつもりはありませんが、
脳の専門の病院に入院していても
こんな事が起こるのです。

大変優秀な先生も沢山居られるのでしょうけれども、
ある程度自身の知識も持ち合わせていないと、
いざという時に命取りになると言う事でしょう。

それからは、子供のためもありまして、
色々と体の事を研究したりしながら、
今を生きていると言った感じです。

少々レアな症状のため、
あまり役には立たないかも知れませんが、
こんな事も起こり得るのだと知っておく
価値ぐらいはあるかも知れませんので、
一応書かせて頂きました。

では、脳脊髄液減少症についての体験記は
ここまでですが、お役に立てそうな事があれば、
お声がけください。

・・・・・・・・・・・・・・・・

ご紹介ありがとうございました。


Twitterボタン
Twitterブログパーツ
スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

治療の実態

あっこ様

>「辛い」「苦しい」
>よりもさらに、読み手に
>どれほど壮絶かを伝えてくださっています。

>経験者の語ることに勝るものは
>ないと私は思っています。

「辛い」「苦しい」は、同情は誘いますが、そこで終わると思うのです。

例えば、私の経験では、白血球を人為的に1回ゼロに戻し、御姫様ベッドで、白血球が正常値に戻るまで、外界からシャットアウトされました。

入院中から退院後まで、「辛かったでしょう?」「苦しかったでしょう?」は、健康な頃の私を知っている方からは、ほぼ、例外なく尋ねられました。

でも、実は、辛くも苦しくなかったのです。
もちろん、楽しくはなかったですが…笑
そんな、感情移入とは全く別の世界観?でした。

受けるべき治療を、粛々と受けただけです。

しかし、私の白血球が一旦はゼロになったという事実は、たとえ、私がいなくなっても、私のカルテがなくならない限り、消えることがありません。

「脳脊髄液減少症闘病記」も、そういう「具体的事実」の部分で抵抗勢力?と勝負?すべきだと思います。
それが、本症の保険適用につながる動きになると思います。

脚気論争の結末を見てもわかるとおり、治療も、結局は、経験則の積み重ねで向上するのです。
ならば、患者も、自分の症状を、過度な感情移入することなく、淡々と語るべきと思います。

そのほうが、例えば、泣いたりわめいたりするより、絶対、説得力が増します。

Dr.の方々も、そういう「人を診る」ことのできる専門性を備えてほしいとおもいます。

子どもの患者様は、感情的な問題とは別の部分で、自分の症状を具体的に語ることができにくいとおもいます。
そういう面で、早期発見・早期治療につながる動きに、私も関われればいいと思っています。











あきちゃん先生

あきちゃん先生こんばんは。

>実は、辛くも苦しくなかったのです。
もちろん、楽しくはなかったですが…笑
そんな、感情移入とは全く別の世界観?でした。
受けるべき治療を、粛々と受けただけです

あきちゃん先生のこの部分を読んで、
すごく超越していて・・正直すごいな・・と
思いました。

別の世界観というのは、悟りの境地・・?
のようなものでしょうか・・。

起こる物事に飲み込まれるのでなく
物事は色々と起こるのだから、自分をしっかりと持ち
振り回されることなく、ただ在る(居る)・・という
感じでしょうか・・。

私(比較的女性)は感情的な部分もあり
感傷的になることもありますので・・
そのような境地になりたいものですが・・・
なかなか難しいです。(笑)

でも、確かに感情的になって泣いたりわめいたり
すること・・個人的は家族にはそういうところも
見せて自分を解き放ってほしいと思うのですが、
伝えるという部分では、感情論でなく
淡々と症状を語ることはとても大切だと
思います。感情論では何も動きませんから・・。

子供の患者さんについては、
感情とは違う部分
幼ければ幼いほど言葉で表現する
ことが難しいので・・周囲の大人や
教育現場の先生方の
サポートが必要だと思います。

元患者さんのような方が具体的に
声をあげてくださることは
有難いな・・と思いました。

内平らかにして外成る

>でも、確かに感情的になって泣いたりわめいたり
>すること・・個人的は家族にはそういうところも
>見せて自分を解き放ってほしいと思うのですが、
>伝えるという部分では、感情論でなく
>淡々と症状を語ることはとても大切だと
>思います。感情論では何も動きませんから・・。

わかっていただいて、ありがとうございます!

もちろん、私も悪性腫瘍を宣告されたときや、
骨髄移植のドナーは、国内には、天文学的数字でいないことを
知らされたとき、
さらに、骨髄移植をしたとなりのベッドの方が亡くなったときなどは、
愕然として、涙しました。

でも、その思い?は、家内や子どもたちに受け止めてもらえたので、
そこで、おしまい。

この辺が、ご家族にも理解されにくい脳脊髄液減少症の患者さんと
「不治の病」と定説になっている悪性腫瘍の違いかもしれません。

また、家族に受け止めてもらえたからこそ、治療に専念することができて、「自然治癒力」も発揮されたのだと思います。
そのへんは、高橋先生のブログでご存じだと思います。

「内平らかにして外成る」は、「平成」の語源ですが、
まず、本症の患者様のご家族が十分に理解されることが、
第三者にも理解していただくための一歩なのだと思います。



はじめまして

いつも拝見させていただいてます。
私もこの病気の患者です。

交通事故ではありませが、事故にあってからです。
もう7年過ぎます。
症状はかーこさんとよく似ているような気がします。
翌日から首の異常な痛み、激しい頭痛、食欲がなくなり、良く起こる足のこむら返り、手足の冷感、少し動くだけで異常な倦怠感。
目も見えにくく周りは暗くしか見えませんでした。加えて頻尿、下痢。
耳鳴りは事故後1週間後からずっと鳴り続けています。
事故後2か月には色もわかりにくくなってきていました。
日が経つにつれ、字や音がつらくなり、倦怠感というか 動けばそれだけエネルギーが流れ落ちていく様な怖さがあるのです。

事故後すぐ連れて行ってもらった整形では、他の目に見える大怪我のことは気にしていただけました。
首、頭痛のことも訴えましたが、それはむち打ちなので2,3ヶ月様子を見たらよくなるよと。

しかし、これはただのむち打ちではない。
私は以前にむち打ちにあったことがあるのです。
言葉の表現こそ同じでも、その何百倍いや何千倍の強烈な痛みと倦怠感です。
これは、大変なことが私の体に起こってしまってる と感じました。

同じ病院の脳外科にもかかりました。
私は今の状況を冷静に伝えました。涙なんかその時は出ることもできませんでした。
頭の痛みは失神するほど痛くなってきて、MRI,CTも撮っていただきましたが異常なし。
脳外科医も同じでした。むち打ちなので2,3ヶ月様子を見ましょうと

以前新聞で読んだことのある病気かもしれないとネットで調べました。
その時は低髄液圧症候群という病名でした。
調べるだけで、頭がクラクラしてつらいのです。
プリントアウトして、その記事を穴が開くほど 読みました。

これに違いない。前に読んだ病状はこんな苦しいものだったのか と
「この病院に紹介してください。」
3ヶ月しても 全く良くなってません。むしろ悪化して歩くのも大変な作業になってきていました。夜も痛みで眠れないようになってました。

その時でも、「あと一か月様子を見ましょうよ。ケロッと良くなるよ」と

私がどれだけ苦しい状況か、体を入れ替わったら やっと大変だと分かったくれるのかと どれほど思ったことか。。。

3ヶ月半ば過ぎて、点滴をお願しました。
その頃には 私の顔は 自分でも別人のような顔になっていました。
土色で目が吊り上げられてるような顔。鏡を見たとき 自分でもギョッとしました。

看護士さんに指示をしてくださいました。
点滴を一時間 (少しでも頭痛が軽くなって!)子供の顔が浮かびました。涙があふれてきました。
しかし 無情にも点滴は効いてくれませんでした。
点滴後 診察を受けた時、「あなたは本当に低髄かもしれないねぇ。」「点滴は効いた?」と聞かれ「あまり頭痛に効いてません。」と言うと、「そりゃそうやろうなぁ。たった1時間程度の点滴じゃ起きたらすぐ流れたしまうし。今度ね 紹介状用意しとくから取りに来てください」

怒りとも安堵とも何とも言い様のない気持ちでした。 

その後 この治療をしている病院に行くことができ本当に医師と言える先生に出会うことができ、3か月後RIして、陽性だと確定診断でBPを受けることがでました。

歩くが楽になった。視界が開けた。音が響いていたのが、ずいぶん楽になった。味がわかるようなった。氷のように冷たかった手足が普通になった。頻尿下痢がなくなった。夜眠れるようになった。


しかし まだ痛み倦怠感 歩行も楽な日とそうじゃない日があり残存症状があります。握力も戻っていません。家事だけも疲れてしまような有様で、以前のように仕事が出来ません。

この病気のことを考えない日はないです。いつも痛く、しんどく 子供の行事の日が近づくと少しでも体調が良く楽しく見れますように・・・と考えています。

長々と書いてしまいました。   失礼しました

またいつか お邪魔させてください

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

合併症も

この方のように、具合の悪いときに合併症を引き起こすと大変です
おそらく
事故と同時に
あるいは
その後の経過で、従属的に疾患が増えている人は多いので
この点での注意と対策も必要です

具合が悪いと他の器官にも影響が及ぶので大変です

同時に合併症がある場合には
見かけ酷いほうに目が行って
隠れた重要疾患が見逃される事があります

ここも注意しなくてはならない重要なポイントです

あきちゃん先生

あきちゃん先生おはようございます。

この辺が、ご家族にも理解されにくい脳脊髄液減少症の患者さんと
「不治の病」と定説になっている悪性腫瘍の違いかもしれません。

また、家族に受け止めてもらえたからこそ、治療に専念することができて、「自然治癒力」も発揮されたのだと思います。


脳脊髄液減少症の
無理解に苦しむ患者さんはたくさんいます。

スーパーJにでていた高校生の彼女を
主人がみて、本当に彼女は幼い心を
痛めたんだね・・って悲しそうに言っていました。

嘘を言っていないのに、
医師や周囲からだけでなく、
家族からも理解されない・・

その孤独感はこの病と隣り合わせに
今なお存在しています。

病を正しく知ること、
マスコミの皆さんも正しく伝えること、

そうすることで
少しずつ市民権というか・・
病気として理解してもらう地位を
確立する必要があると思います。

いつもありがとうございます!

akteiさま

はじめまして。
まだまだ残存症状がある中、
こちらに貴重なご意見を残していただきまして
ありがとうございます。

いつか紹介させていただいても
よろしいでしょうか・・。
コメント欄までみない方が殆どだと
思いますので・・

妹のことは、見聞きしてしっているのですが、
BPを受けて実際効果があったりする内容を
沢山拾い上げることも保険適用に
繋がると思うんですね・・。

本当に辛い時期をすごされたことが
コメントを読んでわかります。
母親という立場の方と昨日も
メールしましたが、
心の葛藤が痛いほど伝わって
きまして・・悲しかったです。

スーパーJをみた友人から
「なにか夢のような話をしてしまいますけど、
ケーブルのようなものでつながったら、
相手の「痛み」を体験できる装置とかあればいいのに。
そうしたら、「無駄につらい思い」をしなくてもいいのに、と思ってしまいます。」

とコメントいただきました。

色んな意味で他人の痛みに鈍感なので
放置されるのだと思います。

患者が涙ながら訴えても
精神疾患と切られたり・・
チンタラチンタラ・・なかなか変わらない
現状がありますね。ケーブルさえあれば
きっとみんな繋いだ瞬間にこんなに苦しい
痛いんだ・・と飛び上がって血相変えて
社会も変わるのに・・とすら
思うんです・・。

まだまだ・・痛みや倦怠感 
歩行も楽な日とそうじゃない日があり
残存症状があるんですね・・。
握力も戻ってなくて・・
家事だけも疲れてしまような有様で、
以前のように仕事が出来ないんですね・・(涙)

どうか無理をなさらずに、
妹が言っていましたが、
無理をするのが座ることなら・・
寝てればいいし・・・
ぐらいのお気持ちで・・
ご自身を責めることなく
過ごしてほしいと思います。

そして、妹はBPのほかにもいろいろやり
いまだに頸椎の治療は続けていますが
良くなりましたので、
鍵コメなどいれていただけましたら
妹の治療法などをメールにて直接
妹からもお教えできると
思います。

akteiさんが良くなられることを
心からお祈りし、応援します。

ありがとうございました。

今さん

おはようございます。

身体は繋がっているという意識を
持たないと、一極集中して治そうという
意識だけだと、患者は色んな疾患を
見落とされると思います。

高橋先生の今日のブログにも
興味深い記事が掲載されていました。

http://www.takahashik.com/blog/2011/11/post-419.html

専門性に卓越することももちろん
重要ですが、医師が身体に対して
色んな視点から総合的に診るという
認識をもつことってとても大事だと思います。

そして、医師だけでなく
自分を守るためにも
一人一人が
積極的に知ろうとする努力

そこには、マスコミの力も相当重要に
なってきますが・・

そういう努力を続けることが
大切だと思っています。

ありがとうございました。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。