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辿るべき道がもしあったとしたら・・

数日前のブログの記事に
初めてコメントしてくださった方がいます。
早期発見早期治療で完治して
5年が経過しているようです。

下記の元患者さんが辿るような道を
すべての患者さんが辿るようになれば、
身体だけでなく心に受ける深い傷も
少なくなると思いました。

コメントを残してくださった
元患者さんのお言葉を紹介します。
改めてご紹介いただきましたことに
感謝申し上げます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今日は、早期発見から治療開始までの流れを
書いて見たいと思います。

ちなみに、私は現在○歳の男性です。

今は○年生の三男が幼稚園の
年長さんだった時の事で、
季節は6月でした。

いつもと変わらぬ朝でありましたが、
何となく頭が重い感じがしており、
寝不足かな?程度で特に気にも
とめておりませんで、いつものように
息子を車に乗せて幼稚園へ向かいました。

幼稚園に着いた頃には、
随分と首の辺りも痛み出しまして、
これは何か骨にでも異常が出たのだろうと思い、
そのまま整形外科に行きました。

そして、受付を済ませたものの、
起きている事が辛くなり、
待合のシートに横になってしまいました。
ところがどうでしょう、
横になれば痛みが引いていき、
何もおかしくないように感じるのです。

しかし、診察の順番が来て起き上がりましたら、
あっという間にもの凄い頭痛に・・・
やはり何かが変だと思いつつ、
レントゲン撮影となり、診察室へ。

これは相当酷い病気に違いないと思い
椅子に座ると、先生が一言。
異常はありません。
!?
異常なし???

ただ、ここでラッキーだったのは、
その先生が脳外科に行ってみなさいと、
直ぐに言ってくれた事でした。

そして、駐車場に戻り、車で横になり、
回復を待って5分先にある
脳外科のある病院へ行きました。

そして、診察台に横になっている所へ
先生がいらっしゃいまして、
起きると苦しいのでしょ?
十中八九脳低髄圧症候群です。

このまま入院が必要ですと
告げられました。

ええ??何も診察していない
じゃないですか!と言ったのですが、
まあ、間違いないよと一言。

それで、その病気は治るのですか?と
聞きましたら、ほぼ治るから
安心しなさいとおっしゃいました。
今から5年前の話です・・・。


そこで、どんな治療を?と
聞きましたところ、点滴をして圧を高めて
穴が塞がるのを待つと言う事でした。
それだけ?と聞きますと、それだけとのこと。

だったら自宅療養で水分を多く
取るってのはどうですか?と聞きましたら、
無理だと思うよと言われたのですが、
家族の事もありますし、
とりあえずは帰ることにしました。

点滴の後は少し良かったのですが、
帰宅後数時間で入院を決意し、
翌日から入院生活が始まったわけです。

治療は、一日2000ccの点滴
(ブドウ糖と生理食塩水のみ)で、
朝から晩まで点滴というものでした。

結果として完治しましたし、
正しい治療法であったのであろうと思いますが、
入院中は様々な障害も起こりましたし、
色々と先生に質問したりしました。

記憶を頼りに、また色々と
書かせて頂きますね。

今日は、随分と長くなってきましたし、
ここまでとしたいと思います。

同症状で苦しんで居られる方が、
快方に向かわれることを
お祈りしております。

また、その手助けに、
私の体験が役立てば嬉しいです


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ブルーな日曜日

あっこ様

昨日の大学のサークルの同窓会があまりにも楽しかったので、
ちょっと、今は、明日の仕事のことを考えるとブルーです。

ところで、
小宮山厚労相が、来年度の本症の方向について、国会で答弁しましたね。

来年度の保険適用は実施されず、その代用として、先進医療の申請を早期に行うとの事でした。↓ 
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=TD

われわれは、先進医療についても、学ばなければならないと思います。厚労省のHPです。↓ 皆様のご参考まで。
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/

苦闘の日々

私の先生は脳低髄圧症候群と言われておりましたが、今は脳脊髄液減少症と言うのですね。
かーこさんのブログを見ている限り、おそらくは同じものを指していると思いますが、違う病気と言う事はないですよね?
ちょっとだけ心配になったりしておりましたが、今日は闘病生活について書いてみたいと思います。

この症状の特徴は、とにかく寝ていれば健康体と何も変わらない位普通であると言う事です。
それが故に怠け病などと言われたりしているらしいのですが、起き上がった時の苦しさと言ったら、それはもう信じられない程の苦しさで、正直言って目を開けているのも辛いし、とても起き上がっていられる様なものではありませんでした。
こんなにも辛い症状なのに、数ヶ月から数年も原因を特定出来ずに苦闘している方が居るなどと言うことは、本当に信じられない位恐ろしいことですね。

私が先生に受けた説明によりますと、脳を豆腐で、脊髄液は豆腐のパックの中に入っている水のようなものであり、水がなくなれば豆腐は水の底に沈んでしまう状態になり、それが各神経を圧迫し、様々な障害が出ると言うことでした。
ただ、髄液は次々と生産されておりますし、ゼロになる事はないので、横になれば脳が元の位置に戻るため、痛みはなくなるのだとか。
脳の神経は脊髄に向かって下向きに出ておりますから、脳が落ちてくれば障害が出て当たり前ですね。

こちらのブログを見ていて思うのは、私も誤診に次ぐ誤診が重なっていたならば、かなり悲惨な状況に至っていたであろうと言う事です。
きっと見えない力が守って下さったのだと思いますが、改めて全てのものに感謝したいと思うところであります。

さて、入院初日ですが、とにかく横になっていないと言う事でしたので、食事も何も全て横になって行っておりました。
最初の数日は看護師さんが食べさせてくれておりましたが、一週間もしない内に自分で食べてくれと言われ、食事は細切れにされたものに爪楊枝が刺さった状態で出されて来ました。
食べさせてもらうのも恥ずかしい所ではありましたが、いきなり爪楊枝は少しショックでしたねw
でもまあ、寝てれば治ると言われていたので、根気強く寝ていました。

ちなみにですが、入院初日辺りの起きていられる限界時間は30秒ぐらいでしたでしょうか。
起き上がって30秒ぐらいは何とか平気なのですよね・・・。
その後は酷い苦しさが襲ってきて直ぐに横になる感じでした。
トイレは、当然尿瓶を勧められたわけですが、どうしてもそれだけは嫌で、全てトイレに行って用を足しておりました。
幸いトイレが目の前の部屋だったので、30秒以内にたどり着き、トイレに腰掛け頭を下にして、とにかく耐える・・・。
そして、ふらふらになりながらベッドに帰ると言った感じでした。
本当にきつかったのですが、それだけは意地でやり通しました。

これもまた今にして思うことですが、早期にこの症状を認知している先生に出会い、大丈夫!と言われて居たからこそ安心して闘病出来ていたわけですが、この先生に出会えていなかったらと思うと、本当に恐ろしくなりますね・・・。
あんな苦しみを、何ヶ月も、何年も耐えていたら、必ずや合併症と言えば良いのでしょうか?更に酷い障害が出てくる事になるでしょう。
何せ脳が落ちてきて神経を圧迫するのですからね・・・。

先生の理論によりますと、髄液は常に生産されて居るのですが、どこかに穴が空いていてそこから漏れ出している為に、この様な症状が出ているのだそうで、点滴をして圧(髄液の圧だと思います)を高めておけば、いずれ塞がるとのことでした。
その当時ですが、私もこの病気について調べ、ブラッドパッチという治療法を見つけ、先生にこれをすれば直ぐに良くなるのでは?と聞いたのですが、そもそも穴を見つけるのも大変だし、手術をしても100%塞げるわけではないと言われました。
ならば、点滴をいていれば、いずれ塞がるはずであり、そんな苦労をする必要はないだろうとのことでした。
確か、もう一つ言われたのは、これで症状が改善されなければ、ブラッドパッチを考えますがと言われた様な気がしますが、この辺は定かではありません。

その後の経過ですが、日に日に起き上がっていられる時間が延び、一ヶ月後には1時間ぐらいは起きていられる様になりました。食事も座って摂ることが出来るようになり、短時間の外出なんかも出来る様になり、二ヶ月ほどで半日は起きていられる様になったため、退院となりました。

全ては早期発見だったからかな?と、今になって思いますが、私は本当にラッキーであった思うところであります。
ちなみにですが、私は事故などの大きな衝撃は全く受けておりません。数年前と言う単位であれば、心当たりもありますが、衝撃だけが原因になるとも限らないと先生はおっしゃっておりました。
衝撃系では、剣道の面を受けてと言うパターンもあったとか・・・。
本当に怖い事ですよね・・・。
ただ、怖い怖いと言っても生きていけませんし、とにかく原因さえ分かれば治療しようもある様ですから、多くの医者がこの症状を認知してくれるようになると良いですね。
未だに認知されていないなんて・・・話を聞いていた限りでは、そんなにレアな症状でもないように思うのですけどね・・・。

今日も随分と書きましたので、ここまでとします。
次回は、闘病中に起こった合併症の悲劇を書きたいと思います。
一歩間違えれば、多分私はこの症状で死んだか、酷い後遺症に悩まされることになったでしょう。
皆さんの身にも起こるかも知れない症状ですし、参考になるかと思いますので・・・。
この症状で苦しむ全ての方が快方に向かい、これから発症する方が早期発見され、正しく治療されることを願って居ります。
では、また後日。

あきちゃん先生

大学の同窓会いいですね。

同窓会で会うと、年月の経ったのを忘れて
当時に戻ることができる・・

高校のときの友達などは一年に一回しか
会えないのですが、会うたびに高校生に
戻る自分がいます。(笑)

あきちゃん先生も、大学生に戻ってきたのですよね・・。

ところで、先進医療のリンクありがとうございました。
正しく知る・・これは大切なことですね。

嘉山教授がおっしゃっていた
患者の負担が恐らく1/5になるという
ことがわかりました。

一足飛びに保険適用にならない・・
厚労省の女性の言葉ではそうでしたが
前進ですね。先生方に頑張っていただいて
確固たる症例を集めて一日も早い
保険適用を実現させたいです。

いつもありがとうございます。

ガレさん

ガレさん、詳しく教えていただきまして
ありがとうございます。

コメントまで読まない方のために
こちらの記事もブログの記事として
残させてくださいね。

・・・・・・・・・

>この症状の特徴は、とにかく寝ていれば健康体と何も変わらない位普通であると言う事です。

恐らく、初期はそのような方が多いと思います。
起立性頭痛が診断基準の絶対条件に
なったほどですから・・。
身体の自己防衛反応と私は捉えています。
自分を守るためにガレさんがおっしゃる

>起き上がった時の苦しさと言ったら、それはもう信じられない程の苦しさで、正直言って目を開けているのも辛いし、とても起き上がっていられる様なものではない

ような頭痛が起きるのだと思います。

しかしほとんどの患者はガレさんと違う道を歩みます。
つまり脳外科でも異常がないと診断されるのです。

そこで、ガレさんのおっしゃる

>こんなにも辛い症状なのに、数ヶ月から数年も原因を特定出来ずに苦闘している方が居るなどと言うことは、本当に信じられない位恐ろしい

状態になり、繊維筋痛など二次的な神経疾患を引き起こしたり
様々な疾患や高次機能障害なども併発するのではないかと
思います。

つまり、ガレさんのように、早期発見早期治療だけでなく
入院によるある程度長い期間の絶対安静
必要なのではないか・・・と思うのです。

なぜ入院が必要か・・というと
入院しないと無理してしまう環境の人が殆どだから
です・・・。


>ただ、髄液は次々と生産されておりますし、ゼロになる事はないので、横になれば脳が元の位置に戻るため、痛みはなくなるのだとか。
脳の神経は脊髄に向かって下向きに出ておりますから、脳が落ちてくれば障害が出て当たり前ですね。


そうなんです。でも、限りなくゼロに近い方もいて、
そういう方は本当に寝たきりになってしまっています。
治療前は妹も寝たきりでした。RI検査という検査で
髄液の残存率を計測したら8%しかなかったのです。

>こちらのブログを見ていて思うのは、
私も誤診に次ぐ誤診が重なっていたならば、
かなり悲惨な状況に至っていたであろうと言う事です。
きっと見えない力が守って下さったのだと思いますが、
改めて全てのものに感謝したいと思うところであります。

ガレさんも見えない力を信じるのですね・・。
私も信じます。その力によって、御縁をいただき
妹は良くなりました。そこには感謝しかありません。


>数年前と言う単位であれば、心当たりもありますが、
衝撃だけが原因になるとも限らないと
先生はおっしゃっておりました。

数年前の事故が原因でなることは
あります。ここを見落とすと、本人が早期発見の道を
閉ざしてしまうと思います。 過去の衝撃により・・という
記事を11月4日に書いて残しています。

>衝撃系では、剣道の面を受けてと言うパターンもあったとか・・・。
本当に怖い事ですよね・・・。

柔道や剣道でなったかもしれない・・というケースも
報告があります。

>ただ、怖い怖いと言っても生きていけませんし、とにかく原因さえ分かれば治療しようもある様ですから、多くの医者がこの症状を認知してくれるようになると良いですね。

まったく同感です。医者さえ認知してくれれば
皆さんがガレさんと同じ道をたどるのです。
そして、ブラッドパッチにいく手前で
治る可能性が出てくる・・と思うのです。

>未だに認知されていないなんて・・・話を聞いていた限りでは、そんなにレアな症状でもないように思うのですけどね・・・。

同感です。病院を彷徨ったり、別の病名を付けられたり、
もしくは精神病棟に入院させられたりしている
患者もいるかもしれません。自分の本当の
病名を知らないまま、ベッドで涙を流している
患者さんが間違いなくいると思うんです。

ガレさんの体験記は、患者さんだけでなく
医療関係者にも役立つ情報だと私個人は
思います。お時間の許すときに、また
ご紹介お願いできたら・・と思います。

ちなみに、私も同じ年で小4の女の子が
います。(笑)
今後ともよろしくお願いします。

ありがとうございました。


No title

>入院しないと無理してしまう環境の人が殆どだから

➊ฺ毎日の生活のための活動にエネルギが費やされる
➋ฺ身体に負荷が掛かった状態である

これが

安静を必要とする、基本的な理由ではないでしょうか

でないと

自己治癒力が働きにくいということではないかと思います

負荷が掛かったままだと
代謝が低下し、筋肉等の硬直化が始まり
神経、血管等を圧迫するのだと考えています
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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