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「愛・笑い・許すこと」

スーパーJチャンネルをあっこがダビングしていると
一瞬・・・彼女の横に
「愛・笑い・許すこと」
と書かれた額を見つけたというので
私も繰り返し見て・・・
一瞬、ほんの一瞬見つけてしまった。

誰が書いたんだろう?
誰が贈ってあげたんだろう?
とあっこと話し、そしてやはり彼女はすごいねと話した。

昨日電話できいてみると

「あれ・・・3年前BPして一瞬握力が戻ったことがあって
 良い言葉を話しなさいって聞いたから、
今年(3年前)の目標として自分で書いたんだ・・・。」

と教えてくれた。

「習字習っていてね、でも小さい字はふるえてるけど・・・。」

これほどまでに追い詰められながら
「愛・笑い・許すこと」
と書いた彼女。

そして・・・その額を今でも布団の横に飾っている彼女に
昨日は涙が出て・・・
この理不尽さに涙が出て・・・
PCに座る力さえもぎ取られてしまった。

「神様っていないと何度も思った。」
彼女は言った。

これほどまでの試練を受け入れられる彼女だからこそ
神様は彼女に試練をお与えになったのかもしれないと
私は泣きながら思った。

はじめて国会に行った時に杖をついて出席した彼女とあっこの写真を
寝たきりの私はあっこに見せてもらった。
そして、こんなに若くて美しい子が可哀想に・・・
と思った。
その時は何にも言わずにぽろぽろ泣いてたって。
かーことだぶって可哀想だったよと話してくれた。

はじめて私が彼女にあったのは
10万人を超える署名を
当時の長妻厚生労働大臣に提出した時
だった。

車椅子で横たわりながら
か細い声で一生懸命マスコミに訴え
一番辛そうに見える彼女は多くのテレビ取材を受けていた。

しかし・・・それがテレビで放送されることは無かった。

その時、篠永先生が彼女に歩み寄り
「僕が治してあげるから・・・」
と言ったみたいだ。

帰り際、彼女が涙を流しながら

「篠永先生が治してくれるって言ってくれた・・・。」

と弱々しいながらも笑顔で話してくれた。

今回、テレビで見た彼女はますます弱っていて
私は衝撃で涙が止まらなかった。

神様はいるのかなって?
いたら助けてあげてって・・・心から思う。

これほどまでの理不尽な状況に追い込まれながら
「愛・笑い・許すこと」
この言葉を傍らに置く彼女に
神の恵みが届きますように・・・。

そして、朝日テレビの方が仰ってくれたという
「今度は元気になった姿を取りに来るね。」
という言葉が現実のものとなりますように
どうか・・どうか・・・
神様、助けてあげてください。

泣きながらこのブログを書いている私は
健康が当たり前の社会に身を置きながら
そして・・・心のやり場に戸惑いながら
伝えるという使命を受けたと改めて自分で確認しながら
その小さな使命を果たしていこうと思っています。



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患者様の様子

あっこ様

患者様の状況は、患者でなければわからない、と今さんの書き込みにありました。
私もそう思います。

しかし、脳脊髄液減少症の患者様の場合、自分で発信することが非常に困難を伴う方も多いでしょう。

次に近いのは家族です。
しかし、家族には、想像を絶する無理解もあるといいます。
その状態で、状況を発信されれば、「怠け者のあの人」ということになってしまう…

従って、患者や患者の病状に一番理解のある人、たとえば治療してくださるDrとか、知人とか…
そういう方が発信するのが、一番妥当だと思います。

その意味で、あっこ様の発信は、実に当を得ているといえるでしょう。
これからも、いろいろお知らせいただけると、理解や共感が深まると思います。

よろしくお願いします。

あきちゃん先生

この記事・・・すみません。私の投稿でした。
あっこで投稿されていたから、あれっ?ていう感じですよね。
朝早くに書いたもので・・・。

患者でないとわからないと患者さんはよく言いますね。
でも・・・あっこは痛いほどわかってくれていると思うんです。

苦しみの壮絶さを患者さんと話した時
そうそうそう・・・同じだ~と話すんですけど
でも、その症状も多彩なこの病は
同病であっても同じというわけにはいきません。

早期発見か否かの違いもありますし
ブラッドパッチの効果の違いもありますから・・・。

でも皆が口をそろえて言うことは
とてつもなく辛い病だということです。

見た目が元気でも悲鳴をあげている患者さんもいますし
衰弱しきっている患者さんもいます。

この患者さんで、的確に症状を伝えられる人は
本症では難しいような気がしています。
子供はとても無理で可哀想です。

私は急激に悪化した患者なので地獄もみました。
幸運にも早期発見で回復できたので伝えなきゃいけませんよね。
私の中では大きな使命だと思っているので
小さなことかもしれないけれど頑張ります。

あきちゃん先生応援よろしくお願いしますね。

失礼しました。

か~こ 様

か~こ様が書かれたのなら、重みが、また違うと思います。
もちろん、あっこ様が、か~こ様の病を発見?されたわけで、
やはり、お二人は、いい意味で、「一心同体」だと思います。

すべての脳脊髄液減少症の患者様を、心より応援しております。

No title

>あっこ様の発信は、実に当を得ているといえるでしょう。

そう思います

ものごとに対する真摯な態度があれば
理解できるはずで、
人柄しだいだと思います




無理解な人
(僕もよく言われます
 僕の場合には物理的に反応してしまうので
 よく怒られます
 あまりよくない例ですが
    下痢:体が受け入れを拒んで反応している証拠から
         これでよくなると、
         言って怒られます   
とか
おかしいって言われてしまいます

早期発見まで

お返事ありがとうございます。
自分はかなりラッキーであったのだと、改めて思い知らされました。
自身のブログなどは持っておりませんので、よろしければこちらに体験記を書かせて頂きますので、お役に立ててくださればと思います。

今日は、早期発見から治療開始までの流れを書いて見たいと思います。
ちなみに、私は現在39歳の男性です。

今は4年生の三男が幼稚園の年長さんだった時の事で、季節は6月でした。
いつもと変わらぬ朝でありましたが、何となく頭が重い感じがしており、寝不足かな?程度で特に気にもとめておりませんで、いつものように息子を車に乗せて幼稚園へ向かいました。
幼稚園に着いた頃には、随分と首の辺りも痛み出しまして、これは何か骨にでも異常が出たのだろうと思い、そのまま整形外科に行きました。

そして、受付を済ませたものの、起きている事が辛くなり、待合のシートに横になってしまいました。
ところがどうでしょう、横になれば痛みが引いていき、何もおかしくないように感じるのです。
しかし、診察の順番が来て起き上がりましたら、あっという間にもの凄い頭痛に・・・やはり何かが変だと思いつつ、レントゲン撮影となり、診察室へ。
これは相当酷い病気に違いないと思い椅子に座ると、先生が一言。
異常はありません。
!?
異常なし???
ただ、ここでラッキーだったのは、その先生が脳外科に行ってみなさいと、直ぐに言ってくれた事でした。
そして、駐車場に戻り、車で横になり、回復を待って5分先にある脳外科のある病院へ行きました。

そして、診察台に横になっている所へ先生がいらっしゃいまして、起きると苦しいのでしょ?
十中八九脳低髄圧症候群です。
このまま入院が必要ですと告げられました。
ええ??何も診察していないじゃないですか!と言ったのですが、まあ、間違いないよと一言。
それで、その病気は治るのですか?と聞きましたら、ほぼ治るから安心しなさいとおっしゃいました。
今から5年前の話です・・・。

そこで、どんな治療を?と聞きましたところ、点滴をして圧を高めて穴が塞がるのを待つと言う事でした。
それだけ?と聞きますと、それだけとのこと。
だったら自宅療養で水分を多く取るってのはどうですか?と聞きましたら、無理だと思うよと言われたのですが、家族の事もありますし、とりあえずは帰ることにしました。
点滴の後は少し良かったのですが、帰宅後数時間で入院を決意し、翌日から入院生活が始まったわけです。
治療は、一日2000ccの点滴(ブドウ糖と生理食塩水のみ)で、朝から晩まで点滴というものでした。
結果として完治しましたし、正しい治療法であったのであろうと思いますが、入院中は様々な障害も起こりましたし、色々と先生に質問したりしました。
記憶を頼りに、また色々と書かせて頂きますね。
今日は、随分と長くなってきましたし、ここまでとしたいと思います。

同症状で苦しんで居られる方が、快方に向かわれることをお祈りしております。
また、その手助けに、私の体験が役立てば嬉しいです。

あきちゃん先生

あきちゃん先生おはようございます。
今日は学校の行事があって、
出かけます。

ところで、一心同体・・同体というか、
たぶんおなかの中にいたときからの
一番古い大親友なんですね~。

そんな大親友が命の危険を感じていると
私も、痛いわけですよ・・。
死んだらどうしよう・・と
本当に怖かったんです。

あんまりかーこは
弱音を周りにみせないタイプで
頑張ってしまうので・・
そのかーこから
「このままだと・・生きていくのが無理」
と聞かされると・・
びっくりしました。

その言葉のあまりの衝撃に
なんとかしなければという執念が通じて
病を発見させてくれたんだと思いました。

いつもありがとうございます。

今さん

今日は関東は冷たいですが
そちらはいかがですか・・。

無理解な人・・って言われるんですね・・。
誰だって、きっと無理解なことを沢山
してきていると思います。

無理解な人って言う人も、
もしかしたら無理解かもしれないですね・・。

私は突っ走って失敗してしまう(誰かを
傷つけたことを後で気づく)ので・・・
誰しも、多かれ少なかれ
あると思います。
反省のしっぱなしで、胃潰瘍とか
なっちゃうんです。私・・。

無理解な方が、遠くから議員会館に
何度も足を運んだり、
議員さんに会うというと、
一緒にきてくださったり・・
はしないと思いますよ。

いつもありがとうございます。



ガレさま

ご自身の経験をご紹介くださり
ありがとうございます。

本当に幸運の持ち主でいらっしゃいますね。
初めてガレさんのような方にめぐり会いました。

殆どはドクターショッピングを早くて
数か月、遅い場合は何年も
繰り返しています。

いつかブログをお持ちでないようですので
ガレさんの体験を、私のブログの記事として
紹介させていただいてよろしいでしょうか・・。

すべての患者さんが、ガレさんのような
道筋をたどれる社会になりますように


ありがとうございました。

No title

あくまでも5年前の話ですが、その当時の先生の言葉で、やっとこの病気が認知されてきたとおっしゃってました。
実際、脳関係の病院でも、認知している先生はあまり居ないのが現状でと言う事でした。
しかし、これからは認知も広がっていくだろうと・・・。

てっきり私は、今は認知された病気なのだと思っていたのです。
本当に恐ろしいことですね・・・。
今は全快しておりますが、あの当時のことは思い出したくないほどに辛いものでした。

私の体験記は、お役に立てるようでしたら、遠慮なく紹介して行って下さい。
次回は闘病中のお話しなどを、思い出しながら書いていきたいと思います。

大丈夫!必ず良くなりますから。
治りたいと思うのではなく、治った!と思っていくと良いかも知れませんよ^^

では、また来週にでも。

取り急ぎご連絡です。

例のテレ朝の番組「スーパーJチャンネル」が、youtubeにアップされています。
消されないうちに、保存等どうぞ。↓
http://www.youtube.com/watch?v=eokfZevHG1E

ガレさま

はじめまして・・・

ガレ様の体験談・・・すごく貴重だと思います。
そしてとても感動しています。

私は7ヶ月無理解に身をおき
劇悪化を迎え命の危険を何度も感じました。
それは・・・激痛だけでなく息ができないという人間の本来の作用が
難しくなってきたからでもありました。

苦しい・・・痛い・・・助けて・・・
これしかなかったのです。
心臓発作の恐れと脳出血の恐れが一度にやってくる感じでもありました。

そんな私も7ヶ月という比較的早期発見で
地獄から解放されました。

年単位の無理解を経験された方の身体の悲鳴は
計り知れないものだと想像します。
私はとても生きていけなかったと・・・

ガレさんの経験が医師の理解の促進を進める大きな一歩になると
私は確信しました。
この病気に、出会う医師によるラッキー、アンラッキーが
あっていいはずがありません。

どうかどうか・・・これからも経験を書いてください。
このブログで、コメントではなく紹介させていただきたいと思います。
コメントまで目を通さない方のために・・・
良かったら、お返事をお待ちしています。

ありがとうございます。

あきちゃん先生

あきちゃん先生
いつもありがとうございます。

あっこがいなければ今の私はいないので
一心同体というよりも
私にとっては命の恩人のような
感謝してもしきれない存在です。

あっこは繊細で情が深く、優しすぎてそして傷つきやすいところがあります。
ブログの発信や活動などで誤解を受けたりして何度も傷つきながら
それでもこんなことが放置されてなるものかと
折れそうになりながらも発信し続ける真の強さもあります。

私は、あっこと双子で本当に良かったと心から思っています。
何度生まれ変わってもあっことTWIN'Sになりたいと思っています。

そんなあっこ(+私)をいつまでもご指導くださいね。
よろしくお願いします。

たまたまです

架け橋の行事にいつでも参加しているわけではありません 時々上京するのでタイミングがあったときだけです


ガレさんの話を聞いて、直後の安静+点滴の重要性を再認識しました とっても重要な事例です
でまた繰り返しですが、タクシーの運転手さんが追突事故に遭うとすぐ入院するとの話を思い出しました

事故後に動かないで体に負荷を掛けないでいて、点滴すると自己治癒力が充分に働いて修復されるんですね
ですから、事故直後に頑張って動いてしまうと自己修復のタイミングを逃してしまう、そんな感じですね

自己治癒力が高ければ、何かのタイミングで、安静+点滴すれば、良くなることもある、って事なんでしょう
あらためて再確認しました

情報ありがとうございます
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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